HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: Gerda am 19. Juni 2012, 20:16:05
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Hallo zusammen,
bei mir soll jetzt eine Bipsie in Köln gemacht werden. (Meine Vorgeschichte könnt ihr gerne dazu lesen) Wenn die Probe positiv ist, wird im gleichen Schritt ein Plättchen eingesetzt was radioaktive strahlen aussetzt für etwa 6 Monate.(Dieses wird nicht wieder rausgenommen).
http://neurochirurgie.uk-koeln.de/stereotaxie/patienten/therapieverfahren/interstitielle-bestrahlung-mit-iod-125-seeds
Die Heilungschancen sind sehr gut. Köln ist weltweit mit 2 anderen Kliniken die einzige die dieses Verfahren anbietet und die erfolgreichste. Man kann sich auf der Homepage Uni Köln darüber informieren. Hat jemand dieses Verfahren zufällig schonmal machen lassen oder davon gehört? Ich werde mir in den nächsten Tagen einen Termin geben lassen. :)
Das ist wirklich seit der Diagnose die schönste Nachricht. Mir wurde immer gesagt inoperabel und ich dachte okay ich werde nie wieder gesund und kann warten wie dieses Ding wächst. Okay es ist nicht garantiert das ich das Glück habe das dieses Verfahren wirklich klappt und der Tumor vielleicht verschwindet, aber ich habe die Chance und das ist echt gut zu wissen, das es doch noch Möglichkeiten gibt wenn der Tumor schon inoperabel ist.
Vielleicht gibt es ja jemanden der in der gleichen Situation ist wie ich. Holt euch bei Dr. Sturm einen Termin und lasst euch beraten! Das hört sich echt gut an!
Da eine Biopsie im Hirnstamm ja schon nicht ohne ist aber gleichzeitig sogar eine Therapie damit begonnen werden kann ist das echt super. Und die Risiken sind echt sehr gering (1-2%).
Ich habe vorher noch nie davon gehört und bin jetzt echt froh das ich in Köln war.
Ich hoffe ich habe vielleicht einigen einen guten Tipp gegeben!
Viele liebe Grüße Gerda
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Hallo, Gerda,
auf dem 28. Hirntumortag am 7 Mai 2011 in Berlin sprach Prof. Dr. med. Jürgen Voges, Universitätsprofessor und Direktor der Universitätsklinik für Stereotaktische Neurochirurgie in Magdeburg über die Stereotaktische Brachytherapie bei zerebralen Gliomen. Bei dieser Methode wird die Strahlenquelle, ein so genannter Seed, direkt in den Tumor eingebracht. Er berichtete in seinem Vortrag über die Einsatzmöglichkeiten, die klinische Anwendung, aber auch über die Grenzen dieser Methode zur lokalen Bestrahlung, mit der gesundes Gewebe besonders geschont werden soll.
In der Zeitschrift Brainstorm 2/2007 erschien dazu ein Artikel folgender Autoren:
Prof. Dr. med. Jürgen Voges
Klinik für Stereotaktische Neurochirurgie
Universitätsklinikum Magdeburg;
Leipziger Straße 44
39120 Magdeburg
Tel.: 0391 / 671 44 87
Prof. Dr. med. Volker Sturm
Klinik für Stereotaktische und funktionelle Neurochirurgie
Universitätsklinikum Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
Es gibt bereits langjährige Erfahrungen seit den Anfängen dieser Therapie vor ca. 50 Jahren.
Zwischen März 1990 und Oktober 2006 wurden 1014 Patienten (fünf verschiedene Hirntumorarten) mit dieser Methode behandelt.
Es werden Klinische Ergebnisse nach dieser Therapie für 498 Patienten veröffentlicht.
Der Bericht ist folgendermaßen gegliedert:
Einführung / Methodische Aspekte / Indikationsstellung / Behandlungsschemata / Klinische Ergebnisse / Nebenwirkungen / Diskussion / Literaturverzeichnis (international, z.B. auch Wien, New York, Stuttgart)
Der Text, der mir vorliegt, ist zu lang, um ihn abzuschreiben.
Ich würde Dir empfehlen, Dich an die folgende Adresse zu wenden, wo auch die Zeitschrift "Brainstorm" herausgegeben wird.
Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
Karl-Heine-Straße 27
04229 Leipzig
Tel.: 0341 / 590 93 96
Gruß
KaSy
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Hallo Gerda,
eine kleine Ergänzung zu KaSy's Beitrag:
http://www.hirntumorhilfe.de/projekte/brainstorm/
Über diese Internetseite der Deutschen Hirntumorhilfe kannst du per Mail Kontakt aufnehmen.
Allein schon das Lesen auf der Website enthält viele Informationen. Wie z.B. zu den verschiedenen Hirntumorarten, es gibt ein Forum und die Zeitschrift Brainstorm wird dort vorgestellt.
krimi
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Okay vielen Dank, habe mir die Broschüre mal angefordert. Kann mir denn jemand sagen welche Nebenwirkungen danach auftreten können und wie häufig das vorkommt? Ich habe nämlich im August noch einen Urlaub gebucht und überlege die ganze zeit ob ich das vor oder nach dem urlaub mache. Klar der urlaub wäre jetzt nicht das wichtigste. Die Gesundheit geht vor, aber ich freue mich schon ziemlich lange darauf. Entweder ich genieße den Urlaub erst und mache es danach oder ich mach es in den nächsten Wochen, vor dem Urlaub. Ich habe nur Angst davor, dass der Tumor vielleicht doch wächst und ich es dann später bereue das ich es nicht sofort gemacht habe. Lg Gerda
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Guten Morgen, liebe Gerda,
Ich hoffe sehr, dass sich hier noch jemand meldet, der bereits eine derartige Therapie durchlebt hat.
M.E. Sollte es möglich sein, die Seeds einsetzen zu lassen und damit in den Urlaub zu fahren. Aber ich habe keinerlei Erfahrung mit der interstitiellen Bestrahlung, „nur“ mit der 30-Tage-Bestrahlung mit 30x2Gy.
Ich würde den Strahlentherapeuten unbedingt fragen, was jetzt Vorrang hat. Die Erfolgsaussichten scheinen so gut zu sein, dass Du noch viele Urlaube (zwischen den Arbeitszeiten) vor Dir haben wirst.
Abschrift aus dem og. Beitrag (Voges/ Magdeburg und Sturm/ Köln), bezogen auf die ca. 1000 Patienten:
"Nebenwirkungen
Die Wahrscheinlichkeit, unmittelbar durch die Implantation der Seedkatheter eine Komplikation zu erleiden, betrug weniger als 1%.
Die in diesen wenigen Fällen für die Patienten entstandenen Unannehmlichkeiten (Wundheilungsstörung, Hirnhautentzündung, Liquorfistel, asymptomatische Blutung, Ödemzunahme mit neurologischen Symptomen) waren nur vorübergehend, so dass unmittelbar postoperative Komplikationen nicht zu bleibenden Schäden führten.
Im Verlauf der lokalen Bestrahlung kommt es innerhalb des Tumors zu dem gewünschten Untergang von Tumorgewebe. Dabei werden auch Blutgefäße des Tumors zerstört. Dadurch kann in bestimmten Teilen des Tumors Plasma aus den Blutgefäßen in das Gewebe übertreten und außerhalb des Tumors zur Bildung eines Hirnödems führen.
Diese Vorgänge sind typischerweise 6 bis 18 Monate nach Implantation der Strahlenquellen bei 40%-60% der Patienten durch MRT-Bilder nachzuweisen.
Die Ödembildung wiederum kann gelegentlich neue Symptome auslösen (Kopfschmerzen, neurologische Ausfälle). Diese bilden sich aber im Regelfall nach kurzzeitiger Einnahme eines Kotisonpräparates gut zurück.
Die Entwicklung eines klinischen Zustands nach interstitieller Bestrahlung wurde für sämtliche Patienten, die an einem Gliom Grad I, II oder III erkrankt waren (insgesamt 349 Patienten) ermittelt. Durch die interstitielle Bestrahlung konnte der klinische Status für 16,5% der Patienten gebessert werden und blieb bei 78% der Patienten unverändert. Bleibende neurologische Störungen als Folge der Behandlung, d.h. letztlich als Folge einer dadurch ausgelösten Ödembildung, traten mit einer Häufigkeit von 5,5% auf."
In der Diskussion wird darauf eingegangen, dass es sich hier um Behandlungen aus den 90er Jahren handelt, als die Bildgebungen zuerst nur durch CT, (später auch durch MRT) erfolgte. Eine bessere Bildgebung (höhere Tesla-Werte als Eigenschaft des MRT-Gerätes) ermöglicht auch das Erkennen von einzelnen Tumorzellen, die beim typischen Wachstum der Astrozytome (u.a.) aus dem soliden Tumor in das umgebende Hirngewebe auswandern. Aus diesen können sich im weiteren Krankheitsverlauf Rezidive bilden.
Außerdem gibt es mittlerweile die Möglichkeit der Chemotherapie, die gleichzeitig stattfinden kann.
Jetzt haben wir aber bereits das Jahr 2012, der Artikel wurde vor 2007 geschrieben.
Dennoch wurde bereits festgestellt, dass die Ergebnisse im Vergleich zur vollständigen Tumorresektion gleichwertig und sogar deutlich besser sein können.
"Bei der Beurteilung der klinischen Daten ist besonders die Lage der behandelten Tumoren zu berücksichtigen, die ja in den meisten Fällen in funktionell kritischen Hirnarealen lokalisiert waren."
Da es bei Dir ein Zufallsbefund war, gehe ich davon aus, dass es noch nicht zu neurologischen Problemen gekommen ist ?
Aus Versehen habe ich auch folgendes abgeschrieben.
"Behandlungsschemata
Nach Einbringen der Seeds geben diese kontinuierlich, d.h. 24 Stunden am Tag, über mehrere Wochen hinweg Strahlung ab. Über die Dauer der vorgegebenen Bestrahlungszeit kann die pro Tag gegebene Strahlendosis (Dosisleistung) verändert werden. Dabei unterscheiden wir zwischen einem Behandlungszeitraum von insgesamt 9 Monaten (Dosisleistung: 0,6-0,8 Gy/Tag) und zwei kürzeren Behandlungsintervallen (90 Tage, Dosisleistung: 1,2 Gy/Tag; 42 Tage, Dosisleistung: 2,1 Gy/Tag
Wie lange die Seeds im Tumor verbleiben oder ob eine Kombination der interstitiellen Bestrahlung mit einer konventionell fraktionierten Bestrahlung von außen erforderlich ist, hängt von der histologischen Diagnose des Tumors sowie von der bereits stattgefundenen Vorbehandlung ab. (Tabelle 1)"
Aus der Tabelle ist zu entnehmen, dass bei WHO-Grad II-Patienten ohne vorangegangene Strahlentherapie nur die Interstitielle Bestrahlung mit den Jod-125-Seeds 9 Monate lang mit einer Dosis von 50-65 Gy erfolgt.
"Im Regelfall werden nach Ablauf dieser Zeit die Teflonkatheter mit den ausgestrahlten Seeds belassen (sog. Permanentimplantation). "
...
"Eine ensprechend den eigenen Schemata auf einen längeren Zeitraum angelegte interstitielle Bestrahlung hat zwei Vorteile:
Erstens werden auch solche Tumorzellen, die sich gerade nicht teilen, sondern erst später in den Zellteilungszyklus eintreten, von der Strahlung getroffen und nachhaltig geschädigt.
Zweitens ist die pro Tag gegebene Strahlendosis (Dosisleistung) ausgesprochen gering, wodurch das Risiko für eine gefürchtete Nebenwirkung, die Strahlennekrose, die im schlimmsten Fall durch eine neurochirurgische Resektion entfernt werden muss, äußerst gering gehalten wird.
Damit unterscheidet sich die Vorgehensweise deutlich von dem Afterloadingverfahren, einer Sonderform der interstitiellen Bestrahlung", wo mit einer sehr hohen Dosisleistung von bis zu 20 Gy/Tag über lediglich 3-10 Tage bestrahlt wurde. Diese hohe Dosisleistung war Ursache erheblicher Nebenwirkungen. Es waren bei etwa der Hälfte der Patienten wegen des Auftretens von Nekrosen neurochirurgische Operationen durchzuführen.
Bei einem neueren Verfahren zur Kurzzeitbestrahlung (Glia-site-Brachytherapie) traten auch noch bei etwa 30% der Patienten behandlungsbedürftige Nekrosen auf.
Die bei Dir vorgesehene Methode hat also deutliche Vorteile bezüglich der Erfolgsaussichten und der Nebenwirkungen.
Ich wünsche Dir gute Berater und eine richtige Entscheidung für ein langes Leben.
KaSy
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Vielen lieben Dank für die ausführlichen Infos!!!
Das hört sich ja wirklich gut an. Ich werde auf jeden Fall nach der OP davon berichten wie es mir ergeht.
Ich habe nur Angst davor das ich im Urlaub bin und dann irgendwas passiert...Aber das kann ja auch vor der Bestrahlung der Fall sein. Bin da echt irgendwie im Zwiespalt, aber im Moment denke ich das ich es vorher machen werde...
Jetzt kommt auch noch dazwischen das wir nächste Woche umziehen...Aber werde das ganz in Ruhe machen und mir nach dem Umzug einen Termin holen.
Momentan bin ich schon die ganze Woche krankgeschrieben da ich seit Sonntag Kopfschmerzen habe. Keine Tabletten helfen :( Ist wahrscheinlich psychisch...Vielleicht bilde ich mir die schmerzen ja auch schon ein, obwohl die teilweise echt schlimm sind!
Also vielen Dank schonmal an alle für die Infos!
Vlg
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Liebe Gerda,
die Kopfschmerzen sind vermutlich wirklich "nur" psychisch, aber deshalb nicht weniger ernst!
Sie sind DAS Alarmsignal, das Dich von übermäßiger Tätigkeit abhalten soll. Für mich klingt es so, dass Du "noch schnell mal" einen Umzug und einen Urlaub durchziehen willst ...
Au ja, wie vieles mache ich "noch schnell mal". Bis mich irgendwelche "nur" psychischen Sachen wie Kopfschmerzen, Rückenschmerzen, wahlweise auch eine plötzliche Verhinderung des eigentlich normal schnellen Gehens und neuerdings auch Schwindelgefühle von dem "noch schnell mal" abhalten wollen. Mittlerweile - nach Jahren - höre ich manchmal :-[ darauf.
Die Psyche hat eine erstaunliche Macht! Aber sie lässt sich auch erstaunlich lange ausdehnen wie so ein Bungeejumpingseil. Überlaste sie nicht, ansonsten fliegst Du mit hohem Tempo zurück oder das Seil reißt. Eine psychische Überlastung ist vor und auch während der klein scheinenden interstitiellen Bestrahlung von 9 Monaten kontraproduktiv.
Such Dir immer wieder Gelegenheiten zum Ausruhen oder Spazierengehen an der frischen Luft. Organisiert genug Helfer für den Umzug, so dass Du auch dabei nicht maximale Leistung erbringen musst.
Such noch einmal das Arztgespräch, denn in dem Zwiespalt, in dem Du steckt, kann ein fachmännischer Rat und ein schon frühzeitig festgelegter Termin viel an Ungewissheit abbauen und damit Deine Psyche entlasten.
Ich schreibe es noch einmal:
Ich wünsche Dir gute Berater und eine richtige Entscheidung für ein langes Leben.
KaSy
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Vielen Dank. Du hast schon nicht ganz unrecht.
Bei dem Umzug haben wir bewusst viel Zeit eingeplant damit das alles nicht so stressig wird. Ich werde in Ruhe nach der Arbeit jeden Tag ein paar Kartons mitnehmen. Ich nehme mir auch meine Pausen und mein Freund kümmert sich auch darum das ich mich hinlege und ausruhe wenn es mir schlecht geht!
Ich werde mir in Ruhe nochmal Gedanken machen. Bin echt froh das es dieses Forum gibt! Es ist schön mal andere Feedbacks und Meinungen zu hören. Danke!
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Liebe Gerda,
Umzug, Biopsie, Urlaub. Das ist ein heftiges Programm.
Für den Umzug kann ich Dir auch nur raten recht viele Helfer zu mobilisieren, damit Du nicht selbst zu viel tun musst, sondern delegieren kannst.
Ist Dein Urlaub denn schon gebucht?
So wie Du alles zu planen versuchst könnte ich mir vorstellen, dass es Dir gut tun wird schon den Termin für die Klinik zu wissen.
Das wird Deiner Psyche bestimmt gut tun.
Viel Erfolg und liebe Grüße
Krimi
Darf ich Dich einmal per PN anschreiben?
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Ja da hast du Recht, mir ist es auch lieber wenn ich den Termin jetzt bald weiß damit ich mir nicht mehr soviele Gedanke mache. Ja der Urlaub ist schon seit Januar gebucht...
Klar darfst du mich anschreiben! ;) Lg
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So, ich habe jetzt einen Termin am 10.07.. Damit gehts mir auch jetzt schon besser, kann mich in Ruhe darauf vorbereiten...
Die Kopfschmerzen sind auch weg, was ein Wunder ;)
Werde euch nach der OP davon berichten! :)
Vlg
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Liebe Gerda,
das hast Du gut gemacht. ;)
Ich wünsche dir ein schönes und entspanntes Wochenende.
krimi
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Danke gleichfalls!! ;)
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Hallo Gerda, auch ichwünsche Dir alles Gut. ich war vor ca. einem Jahr nach einer Biopsie auch in der Uniklinik Köln. Es war angedacht auch bei mir diese "Bestrahlung" durchführen zu lassen. Zuletzt entschied ich mich dann aber doch für eine anschließende Bestrahlung von außen (30x 1,8Gy)
Ich wünsche Dir alles Gute, genieße den Urlaub
Kai
P.s. wo geht es denn hin ?
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Hallo Gerda,
sehr wahrscheinlich hast du heute nicht mehr ins Forum geguckt bzw. guckst hier nicht mehr rein.
Wenn du nachträglich liest sollst du erfahren, dass ich am 10.7. an dich denke und die Daumen drücke.
Ich bin sehr gespannt auf deinen Bericht.
Alles Gute und viel Erfolg wünscht dir
krimi
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Hallo, danke Krimi! Es ist zum Glück alles gut verlaufen! Es wurde ein Astrozytom Grad II festgestellt und sofort die Seeds eingesetzt. Diese sollen jetzt 1 Jahr lang strahlen... Von der OP hab ich eigentlich nur ein dickes Auge gehabt, sodass ich die ersten 2 Tage nichts sehen konnte und eine dicke Zunge, die leider noch nicht besser ist...Aber das sind ja nur Kleinigkeiten..Lag erstmal ein Tag nach der OP auf Intensivstation und dann ab aufs Zimmer.
Mir geht es soweit schon wieder ganz gut. Bin schnell erschöpft aber die OP ist ja auch gerade mal eine Woche her. Aber ich kann schon wieder alles machen ;) Bin erstmal noch diese Woche krank geschrieben und dann mal schauen wie es mir geht. Ich bin froh das ich es gemacht habe. Die UNI Klinik Köln ist echt weiterzuempfehlen. Der Professor Dr. Ruge hat mich operiert und kam nach der OP jeden Tag ins Zimmer und hat nach dem rechten geschaut. Er hat sich Zeit für meine Fragen genommen und man merkt das er auf dem Gebiet wirklich Ahnung hat. Ich habe obwohl ich nicht privat versichert bin ein Einzelzimmer bekommen und mein Freund durfte sogar wann er will dort mit Zustellbett übernachten. Das war alles kein Problem. Sowas habe ich noch in keinem Krankenhaus erlebt. Es waren alles sehr locker und sehr freundlich. Ich werde jetzt alle 3 Monate nach Köln fahren zur Kontrolle und dann schauen wir weiter. Falls jemand fragen zu dieser Therapie hat oder sonstiges kann sich immer gerne an mich wenden. Viele liebe Grüße Gerda
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Toll, dass alles gute gegangen ist bei derOP. Kann gut sein, dass ich mich auch noch mal an Dich wende bzgl. der Seeds. Jetzt erstmal gute Besserung :-*
LG
Carola
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Liebe Gerda,
schön von dir zu hören, dass du alles gut überstanden und dich in der Klinik gut aufgehoben gefühlt hast.
Nun drücke ich dir die Daumen, dass die Seeds ihre Arbeit gut und dem Astrozytom den Gar aus machen.
Lass alles ruhig angehen. Gönn dir bitte die nötige Ruhe. Lieber eine Woche mehr krankgeschrieben als zu früh arbeiten und dann wieder ausfallen. Achte auf die Signale deines Körpers. Es war immerhin ein Eingriff in dein Gehirn.
Ist eine Reha angedacht?
Weiter alles Gute wünscht dir
krimi
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Danke :) Nein eine Reha ist nicht angedacht...Viele liebe Grüße Gerda
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Ich freue mich für den derzeitigen Erfolg und wünsche Dir, dass die lange Aktion alles wegzaubert, äh, -strahlt.
KaSy
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Danke euch!! Ich hab noch ne kurze Frage. Ich hab seit der OP sehr viele Pickel und weiß das ein Solariumbesuch bei mir immer viel bewirkt. Weiß jemand ob ich das wohl schon darf mit diesen Seeds? Mir ist das ein bissl zu doof deswegen bei dem Arzt anzurufen. Ich weiß das ich mich nicht in die pralle Sonne knallen soll, das hatte er erwähnt, da ich ja in die Sonne fliege, aber so 10 Min unter eine niedrige Solibank?! Hab da ein bissl Angst. Vielleicht weiß darüber ja jemand bescheid !? ;)
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Hallo Gerda,
Solarbank ist gar nicht gut, zumindest nicht für eine frische Narbe. Der Narbe solltest Du schon mehr Zeit geben um sich zu erholen. Und auch dann wird das Narbengewebe keine Pigmente ausbilden und immer UV-empfindlich bleiben.
Wenn es also unbedingt das Solarium sein muss, dann als nur mit abgedeckter Narbe. Evtl. reicht ja eine UV-Dichte Mütze/Kappe.
Beste Grüße
Probastel
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Liebe Gerda,
das mit der Sonnenbank würde ich lassen.
Es gibt bestimmt besseres um der paar Pickel Herr zu werden, ein Peeling vielleicht.
Wenn du sowieso in die Sonne fliegst sind sie eh ruckzuck weg. 8)
LG krimi
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Ja ok, ich lasse es glaub ich auch lieber. Danke euch!!
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Ja ok, ich lasse es glaub ich auch lieber. Danke euch!!
Falls Du doch noch schwankst, lies bitte hier
http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/hautkrebs/article/818696/solarium-krebsausloesender-stoff.html?sh=14&h=-1330141376
Zitat Deutsche Krebshilfe
"Die Strahlenstärke im Solarium ist so intensiv wie die der Sonne mittags am Äquator..."
Endgültig überzeugt?
Schönen Urlaub!
LG
Bluebird
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Ja entgültig überzeugt!! :-X Danke!! :)
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Ich melde mich nach dem ersten MRT zurück. Mein Tumor ist ein ganz bissl kleiner geworden. Ich hatte totale Angst aber wurde trotz vorheriger Alpträume echt überrascht! Der Arzt in Köln sagte zwar man nach so einem kurzen Zeitraum noch nicht viel sagen kann, dass es aber ein gutes Zeichen ist. Ein kleiner Hoffnungsschimmer ;) An alle die auch die Möglichkeit haben, fahrt nach Köln!! Man ist dort echt in guten Händen, und ich bin froh das ich das getan habe und nicht wie mir die meissten Ärzte empfohlen haben, abzuwarten was passiert!!!
Ich hoffe es geht weiterhin Bergauf! ;)
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Prima, dann drücke ich die Daumen, dass es weiter bergauf geht und sich der Tumor noch weiter verringert.
VG
Carola
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Dankeschön! :)
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Liebe Gerda,
herzlichen Glückwunsch zu dem MRT-Ergebnis.
Mach so weiter.
LG krimi