HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: maxi am 16. August 2012, 15:40:12
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Hallo,
Mein Mann hatte heute wieder MRT (Glio seit 9/2009), leider ist da wieder was zu sehen.
Jetzt wird nächsten Mittwoch im Tumorboard besprochen, wie es weiter geht.
Unser Onkologe sagte es sei nicht viel, aber es war bei der letzten Kontrolle nicht da.
Auch ist es nicht an der alten Stelle sondern tiefer dort wird man wahrscheinlich nicht operieren.
Ich hab solche Angst, könnte nur noch heulen. Mein Mann tröstet mich, eigentlich müßte es doch umgekehrt sein. Wenn ich meine Kinder anschaue kommen mir schon wieder die Tränen, sie brauchen doch ihren Papa noch.
Es tut mir so weh, mein Mann wollte doch noch so viel in seinem Leben machen.
Zur Zeit hab ich wieder die gleichen Horrorgedanken in meinem Kopf, wie bei Diagnosestellung.
Ich wußte irgendwann wird es so kommen, aber habe nicht gedacht, dass es mich so fertig macht.
Traurige Grüße
Maxi
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Liebe Maxi,
tut mir so leid, das bei Deinem Mann wieder was gewachsen ist :( Ich kann gut verstehen, das Du Angst hast, hätte ich auch wenn ich an Deiner Stelle wer. Meine Mutter müsste mich auch trösten, so wie es Dein Mann bei Dir macht. Aber warte doch erst mal bis nächsten Mittwoch die Besprechung ab, vielleicht bekommen Sie es wieder hin. Ich würde es Dir so wünschen.
In welcher Verfassung ist denn jetzt Dein Mann, geht es Ihm gut?
Drück Dich mal ganz lieb
Tanja
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Hallo Tanja,
Meinem Mann geht es soweit ganz gut. Ist nur sehr oft müde. Schläft fast jeden Nachmittag einige Stunden.
Er macht sich auch noch nicht so die großen Sorgen wegen dem Rezidiv.
Er glaubt weil es noch so klein ist, genügt eine Chemo und alles ist wieder in Ordnung.
Ich weiß, fast 3 Jahre Rezidivfrei ist eine lange Zeit für ein Glio VI, und ich bin für diese Zeit auch sehr dankbar. Gestern meinen Kindern zu sagen, da ist wieder was, war schon furchtbar. Die Große (17) ist sehr sehr traurig, hat geweint, die Kleine(14) ist in ihr Zimmer gelaufen, Fernseher an und will nicht darüber reden.
Mein Mann will eigentlich auch nicht darüber reden, er redet auch nicht mit den Kids darüber.
Er ist heute zum normalen Tagesablauf übergegangen. Will am Sonntag einen Ausflug machen, morgen bei meinem Bruder Geburtstag feiern. Es fällt mir schwer da mitzumachen.
Ich weiß, das Leben geht weiter und die Hoffnung stirbt zuletzt. Also erstmal bis nächsten Mittwoch warten.
Danke
Maxi
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Liebe Maxi.....
ich wünsche dir viel viel Kraft und das es gut wird für deinen Mann.
Fühl dich gedrückt.
LG
paujo
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Maxi,ich weiß es ist nicht leicht aber mach den Tagesablauf.Feiere den Geburtstag schalte einfach ab...es geht du mußt es nur wollen.
Macht euch einen schönen Tag,denke an jetzt und nicht an nächste Woche,die kommt von alleine.
Alles Liebe Anderle :-*
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Oh nein Maxi.
das tut mir sehr sehr leid, dass wieder etwas da ist.Aber vielleicht läßt sich trotzdem noch wieder alles für eine lange Zeit in Ordnung bringen. Kann mann denn schon wieder bestrahlen? Wann wißt Ihr genau, wie es weiter geht?
Drücke Euch sehr die Daumen.
Denke an Euch!
LG
Carola
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Hallo Ihr Lieben da draußen,
Danke.
Wir bekommen Donnerstag Bescheid wie es weiter geht.
Unser Onkologe hat sich bei der Besprechung nicht wirklich viel entlocken lassen, will erst mit seinen Kollegen besprechen. Habe Ihnen auf eine OP angesprochen, Antwort: er glaubt nicht. Hat aber gesagt er sehe noch genug Möglichkeiten für eine gute Behandlung.
Trotzdem der Schock sitzt tief, irgendwie war doch schon wieder sowas wie " Normalität" in unser Leben gekehrt.
LG Maxi
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Hallo Maxi,
mein Mann hat seit 01/2009 seine Diagnose. Bei der letzten Besprechung wurde uns gesagt, wir sollten auch mit einem Rezedit rechen. Das wäre jetzt aber auch wieder mit der selben Behandlung wie vor 3,5 Jahren möglich. Er sagte falls möglich OP, sowie Strahlentherapie und Chemo. Ich hoffe, das es bei Euch auch so ist. Ein Teil des Tumors meines Mannes ist noch da (jedoch zu dicht am Sehnerv). Gott sei dank wächst dieser seit 3,5 Jahren nicht ( Darstellung Tumorrest unverändert).
Ich wünsche Dir viel Kraft und Glück.
Viele Grüße
Lara
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Hallo Maxi
Wie lange hat er Temodal genommen? Wenn es nur ein halbes Jahr gewesen ist, wäre ein erneuter Therapiestart damit eine Option die ich gewählt habe nach der Rezidiv-OP. Es braucht Zeit. Ich kenne deine Gefühle, auch meine Welt ist ein zweites Mal zusammen gebrochen und der Aufbau ist härter als beim ersten Mal wo man noch die Hoffnung auf einmal und nie wieder hat. Aber bleibt dran. Wenn das Rezidiv früh entdeckt wird hat man auch mehr Zeit um sich ev. noch eine Zweitmeinung einzuholen, ihr habt euch mit der Materie schon vertraut gemacht und seit keine "Anfänger" mehr. Ich drück dich fest... Gruss Iwana
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Liebe Maxi,
das es noch genügend Möglichkeiten für eine gute Behandlung gibt freut mich. Kann mich aber auch gut in Dich hineinversetzen, das Ihr darüber sehr geschockt seit. Auch diese Behandlung wird Dein Mann überstehen, da es Ihn ja sonst gesundheitlich gut geht. Ich denke an Euch und drück Dich mal ganz lieb.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo ihr Lieben,
Mein Mann hat heute mit unserem Arzt telefoniert, er wird in einer Studie aufgenommen.
Am 4.9. gehts los. Leider hat er nicht nachgefragt um was es sich dabei handelt. Er wollte aber auch nicht, dass ich nochmals nachfrage. Er vertraut dem Arzt voll.
Meine Frage: er hat ja 2009 die Standarttherapie, mit Bestrahlung und 6 Zyklen Temodal bekommen und das hat ja gut angeschlagen, ist nun so eine Studie besser, warum wird nicht wieder Temodal gegeben?
Werde am 4.9. den Arzt diesbezüglich löchern.
Das Warten geht leider weiter. Wir werden nächste Woche 3 Tage nach Berlin fahren, hoffentlich kann ich es etwas genießen. Mein Mann will unbedingt fahren, ich hätte storniert.
Danke
Maxi
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Hallo Maxi.
Als bei meinem Mann das Rezidiv kam da gab es auch kein Temodal mehr. Erst ne andere Chemo und dann avastin.
Ne Studie hat man ihm nicht angeboten.
Ich denke das Temodal irgendwann nicht mehr greift und darum was anderes probiert wird.
Mit denen ich bisher gesprochen habe da waren die studien und das Ergebnis recht positiv.
Ihr schafft das schon. Kopf hoch und nach vorne schauen.
Ich wünsche euch viel Erfolg und vorallem Kraft.
LG
Paujo
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Hallo Maxi,
fragt den Arzt nach der dosisintensivierten Chemotherapie mit Temodal. Wird bei Rezidiven gegeben oder bei Wachstum oder neu auftretenden Tumoren unter Primärtherapie mit Temodal. Hat bei meinem Mann bislang gut gewirkt. Its zumindest eine Frage wert.
Kopf hoch
Liebe Grüße
Carola
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Hallo ihr Lieben,
hatten ja gestern große Besprechung wegen Rezidiv bei meinem Mann.
Es wurde ihm eine Studie angeboten. Hatte deshalb gestern eine Menge Untersuchungen.
In dieser Studie wird man per Computer ausgewählt in welchen Zweig man kommt.
Heute haben wir Bescheid bekommen, mein Mann bekommt Avastin.
Hatte schon vorher Befürchtungen wegen dem Avastin, da ich oft gelesen habe, dies sei eigentlich die letzte Option. Habe darauf unseren Arzt angesprochen, es sagte uns, daß wir auch nach Avastin noch Möglichkeiten hätten.
Mein Mann hat ja Standardtherapie bekommen und war nun fast 3 Jahre Rezidiv frei, ich wollte eigentlich lieber, es würde wieder mit Temodal behandelt, da es ja gut geholfen hat. Aber mein Mann
vertraut seinem Arzt voll und will die Studie mit Avastin machen. Ich habe Angst, große Angst.
Der Turmor ist auch in den letzen 2 Wochen gewachsen. Der Beginn der Behandlund ist nächste
Woche.
Bin zur Zeit völlig fertig, muß viel weinen. Meinen Mann geht es gut, er macht sich noch nicht die großen Sorgen.
LG Maxi
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Liebe Maxi,
das es Deinen Mann trotz allem gut geht freut mich :) Ihr schafft das auch, davon bin ich fest überzeugt.
Drück Dich mal ganz lieb :*
Viele lieben Grüße
Tanja
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Guten Abend Maxi!
Es ist gut wenn dein Mann Avastin bekommt.Es ist mit Temodal nicht zu vergleichen.Sei froh das er bei der Studie dabei ist.Da der Tumor gewachsen ist und dein Mann seinem Arzt vertraut,dann mach es auch.
Sei nicht zu traurig drei Jahre Rezidiv frei, ich hätte dem Teufel dafür meine Seele verkauft!!
Warte jetzt ab Avastin ist sehr gut!!!
Umarme dich,ich weiß es ist schwer...
Bis bald Andrea
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Hi Maxi,
lies mal hier im Forum. Gerade in letzter Zeit haben einige hier sehr gute Ergebnisse mit Avastin erzielt. Alexandras Mann ging es schon sehr schlecht und auch de-las bruder. Die sind beide fast wieder topfit! Hoffe, habe die Namen jetzt richtig im Kopf. Und auch bei meinem Mann ist seit Behandlungsbeginn der Tumor gut zurückgegangen, wenn wir auch körperlich nicht so tolle Ergebnisse haben wie die beiden o. g.
Einen Versuch ist es Wert.
Drücke euch die Daumen. Wäre schön, wenn du uns hier auf dem Laufenden bzgl. der Avastin-Therapie hältst.
LG
Pem
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Hallo ihr Lieben,
mein Mann hatte heute seine erste Avastin Infusion. Es gab keine Probleme, hat bis jetzt keine
Nebenwirkungen. Hoffe es bleibt so.
Irgendwie schwirt mir immer noch im Kopf, dass Avastin die letzte Chance ist. Unser Arzt hat aber heute wieder gesagt, man kann auch dann noch was anderes versuchen.
Hat jemand Erfahrung damit?
Wie lange wird Avastin gegeben, unser Arzt meinte bei einem stabilen Befund könnte auch schon mal ausgesetzt werden.
Wünsch euch noch einen schönen Abend.
Lg Maxi
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Liebe Maxi,
mich hat deine Erzählung sehr berührt, ich bin selber betroffener, wenn auch ganz am Anfang - vor 2 monaten Op, und gerade vor der letzten Woche Strahlentherapie und Chemo - danach sollen noch 5 Zyklen folgen.
ICh bin überzeugt das Ihr das eh tut - aber lass deinen Mann an deinen Ängsten teilhaben, an deinen Sorgen und Tränen. Vielen von uns betroffenen geht es so das wir oft die um uns herum trösten müssen/dürfen - daraus entwickelt sich aber oft auch ein gefühl des "Stärke zeigen" - eine Art innere Verpflichtung für unsere lieben Stark und tapfer zu sein - aber aus jüngster Erfahrung kann ich sagen das es unendlich gut tut sich auch mal ausheulen zu können, und einfach mal kurz schwach zu werden.
Ihr hört Euch ach echten Kämpfernaturen an, und ich hoffe und bete für Euch das alles einen guten Weg geht - solange wir den Kampf kämpfen gibt es IMMER noch Möglichkeiten, immer noch Hoffnung.
Ich wünsche Euch alles gute,
Milan
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Hallo Ihr Lieben,
mein Mann bekommt ja jetzt alle 2 Wochen Avastin. Es geht ihm gut dabei. Nur ist ihm 1-2mal pro Tag für 2 Minuten total schlecht. Unser Arzt meinte dies würde nicht mit Avastin zusammenhängen.
Kann sich den Grund für die Übelkeit auch nicht erklären.
Am Mittwoch haben wir das erstemal nun MRT, ich bin total nervös.
Hoffe so sehr, dass die Therapie anschlägt und wir noch viel Zeit miteinander haben.
Mein Mann ist ja erst seit einigen Monaten in Pension, ich glaube er genießt es sogar, gottseidank.
Dafür gehe ich jetzt mehr arbeiten, irgendwie muß ja das Finanzielle ausgeglichen werden.
Leide aber darunter nicht so viel Zeit mit meinem Mann verbringen zukönnen, hatte anfangs Gewissensbisse, aber dafür können wir uns auch noch so manchen schönen Urlaub leisten, und wir geniessen diese sehr.
Bemühe mich sehr jeden Tag zugeniessen, nicht Monate nach vorne zuschauen, denn würde ich dies immer machen, ich glaube ich würde mich verrückt machen. Doch glaubt mir es gibt diese Momente wo ich total verzweifelt bin, aber der Mensch denkt und Gott lenkt.
Haben heute mit Freunden einen wunderschönen Ausflug gemacht und bis Mittwoch sind noch ein paar Tage.
Wünsch euch noch einen schönen Abend und allen Betroffenen und deren Angehörige eine schöne Woche.
Lg Maxi
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Liebe Maxi,
auch ich kenne sie gut: diese Momente der totalen Verzweiflung einerseits und die der
unglaublichen Glücksgefühle andererseits. Beides gehört zum Leben. Freue Dich darüber,
dass Du das Glück noch wahrnehmen kannst und Du Dich nicht von all dem anderen auffressen
lässt. Und dass Dein Mann das auch noch kann. Wo wollt Ihr denn Euren nächsten Urlaub verbringen ?
Bis zum nächsten MRT sind es zum Glück nur noch ein paar Tage und nicht noch Wochen
des Bangens. Die kriegt Ihr auch noch rum und könnt dann den Flug buchen.
LG
Christian
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Hallo
Bin total verzweifelt, hatten ja heute MRT, leider ist der Turmor trotz Avastin gewachsen.
Mein Mann hatte ja 3 Behandlungen mit Avastin und der Arzt meinte da müßte sich schon was getan haben. Ja leider in die falsche Richtung, er bekommt jetzt zu Avastin noch Chemo (konnte mir leider heute den Namen nicht merken). In 6 Wochen ist wieder MRT. 6 Wochen Angst, Hoffnung und wieder Angst.
Habe ja schon geschrieben, dass ihm 2-3 mal täglich so übel ist, er ganz weiß im Gesicht wird und Schweißausbruch auf der Stirn, jetzt wird vermutet, dass dies vielleicht leichte fokale Anfälle sind.
Wird nächste Woche abgeklärt, auch ist sein Zuckerspiegel wieder erhöht.
Bin diesmal eigentlich mit keiner so großen Angst zum MRT gefahren, da viele hier so gute ERfolge mit Avastin haben. Dann der Schock !!!!
Mein Mann tut mir so unendlich leid, er ist aber so tapfer, tröstet mich auch noch.
Wie solls nur weitergehen, heute dreht sich alles bei mir.
Traurige Grüße
Maxi
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Hallo Maxi,
tut mir sehr leid, dass zu hören!!! Ich weiß gar nicht, was ich Dir tröstendes sagen kann!
Vielleicht hilft Euch doch noch die Kombination aus Avastin und Chemo.
Wie kommen die Ärzte darauf, dass es fokale Anfälle sein könnten, wenn ihm übel wird. Ist er dabei bei vollem Bewußtsein? Meinem Mann war ja im Juli auch eine Zeit so übel und nachdem ein Arzt seine Übelkeitsanfälle gesehen hatt, hat er fokale Anfälle ausgeschlossen gehabt. Hatte Dein Mann schon ein EEG? Zeigt das Krampfanfälligkeit?
Ich drücke Dich mal genaz fest und bin in Gedanken bei Euch - nochmal: tut mir so leid, dass das Avastin bislang keine Wirkung zeigt.
LG
Carola
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Hallo Maxi,
das tut mir sehr leid. Vielleicht bringt ja die Kombination was?! Gebt den Mut nicht auf. Die fokalen Anfälle meines Mannes haben sich so geäußert, mit kurzzeitiger Übelkeit.
Wünsche euch viel Kraft. Wenn dein Mann ansonsten noch gut drauf ist, dürft ihr berechtigt Hoffnung haben.
LG
Pem
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Hallo Maxi,
da fehlen einem die Worte. Hoffentlich hilft die Komination. Verliert nicht die Hoffnung.
Ich wünsche Euch viel Glück.
Viele Grüße
Lara
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Hallo,
Meinem Mann geht es eigentlich relativ gut. Er muß jetzt Keppra nehmen, der Neurologe hat laut EEG leichte Anfälle feststellen können. Es war ihm nur mal kurz übel. Dies ist jetzt besser.
Er ist ja schon oft sehr müde, macht auch nur mehr, was ihm Spaß macht (ist auch richtig so).
Ich gehe ja jetzt mehr arbeiten, mach mir so meine Gedanken ob ich nicht mehr bei meinem Mann sein soll. Aber einerseits ist es finanziell nötig und andererseits tut es mir auch gut. Wie macht ihr den das? Mein Mann sagt mir auch immer wieder für ihn ist es in Ordnung, da er ja nun endlich alle die Dinge machen kann, für die er vorher keine Zeit hatte, und somit ihm auch nicht langweilig ist.
Am 5.12. haben wir wieder MRT. Ich hab solche Angst, dass auch die jetztige Behandlung nicht wirkt. Was wird dann, wie soll es dann weitergehen. Ich bin so verzweifelt, wie soll ich das alles schaffen?
Ich weiß wir werden unseren Weg gehen, wie so viele hier, aber es ist ein verdammt steiniger Weg.
Wie glücklich wir doch waren, aber seit Sept. 2009 ist alles anders. Angst, Hoffnung, Trauer, Wut, Dankbarkeit, Verzweiflung,.. all diese Gefühle erlebe ich nun so intensiv.
Maxi
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Hallo Maxi,
will dir nur kurze die Frage nach der Arbeit beantworten. Ich mache das auch so. Auch ich hatte immer wieder Phasen, wo ich gezweifelt habe, was sollst du jetzt machen? Arbeiten gehen oder krank schreiben lassen oder was und wie überhaupt? Ich habe mich dann für arbeiten entschieden, denn die Familie muss ja irgendwie auch was zum Beißen haben. Und es ist gut, dass ich mich so entschieden habe. Der akute Pflegezustand meines Mannes dauert ja nun schon seit 3 Jahren an - ebenfalls September 2009.
Solange wir die Betreuung innerfamiliär geregelt bekommen, gehe ich auch weiter arbeiten, auch um für mich ein Stückchen Alltag zu wahren.
Hoffe, dass euer MRT gut ausfällt.
LG
Pem
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Hallo Maxi,
ich fühle mich auch so zerrissen, wenn ich zum Arbeiten das Haus verlasse. Mit dem Gefühl der Endlichkeit... Aber es ist finanziell nötig und hilft mir auch durch dieses Alltagserleben durchzuhalten.
Wir müssen nur den Punkt finden, wann es besser ist , zuhause zu bleiben!
mitfühlende Grüße
sabeth
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Hallo Maxi,
ich finde es toll, dass du es schaffst trotz der Probleme mehr arbeiten zu gehen. Ich denke es tut Dir gut. Wenn es für Deinen Mann in Ordnung ist und es finanziell hilft mach es solange es geht.
Mir hat das arbeiten gehen auch sehr geholfen. Ich mache es solange es geht und mein Mann oder die Kinder damit zurechtkommen, bei uns seit 01/09.
Für das MRT drücke ich Euch die Daumen.
Viele Grüße
Lara
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Hallo ihr Lieben,
nach langer Zeit melde ich mich wieder zurück, hab zwischenzeitlich immer mitgelesen, aber es fehlte mir an Kraft zu schreiben. Diese vielen Schicksale machen mich sehr traurig.
Aber nun das Erfreuliche von uns. Wir hatten am Mittwoch MRT und der Tumor ist jetzt in Verbindung Avastin und Chemo kleiner geworden. Mein Mann bleibt also weiterhin in der Studie und in 6 Wochen ist wieder Kontrolle.
Ich hatte so große Angst, dann kam die große Freude und dann wiederum war ich körperlich völlig kaputt, seit Tagen bin ich total verspannt.
Da es meinem Mann ja noch sehr gut geht, er eigentlich meine Hilfe noch nicht viel benötigt, macht es mir schon Angst, ob ich dies mal alles meistern kann.
Ich habe großen Respekt von all den Angehörigen, die ihre Lieben auf diesen schweren Weg begleiten.
Ich weiß man soll jeden Tag genießen, nicht mehr so weit in die Zukunft planen, aber irgendwie schaff ich das nicht immer und große Angst wie es weitergehen wird, raubt mir den Schlaf.
Ich versuch halt jetzt die Adventszeit so wie immer zu gestalten, schon wegen den Kindern.
Wir haben schon viele Kekse gebacken, das Haus geschmückt und jetzt mit dem guten MRT können wir uns ja auch wirklich sehr auf Weihnachten freuen.
Alles, alles Gute und eine schöne Adventszeit wünsch ich euch allen von ganzen Herzen.
Glaubt mir es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an euch alle denke. Obwohl wir uns nicht persönlich kennen, hat uns das Schicksal leider mit etwas Unerfreulichem verbunden.
LG
Maxi
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Liebe Maxi,
so ein gutes MRT-Ergebnis ist doch das schönste Weihnachtsgeschenk....ich freue mich sehr für Euch.
Das mit dem Arbeiten finde ich sehr gut....man braucht auch den gewissen Abstand zu diesem Horror....sonst geht man kaputt.
Die Vorweihnachtszeit zieht an mir allerdings irgendwie vorbei....bis jetzt konnte ich mich noch nicht recht zum Schmücken der Wohnung aufraffen. Vielleicht wird es ab Freitag besser.....MRT ist angesagt....wurde vorverlegt :(......die Angst kennt ja jeder hier....bin ziemlich durch den Wind.
Liebe vorweihnachtliche Grüße und weiterhin alles Gute
Cindy
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LIebe Maxi,
erst mal herzlichen Glückwunsch zu diesem Ergebnis!!!! Aufatmen bitte!!
Zu Deinem weiteren Post: das hast Du sehr gut ausgedrückt, es geht mit genauso..... jetzt die Wohnung schön geschmückt, das bringt schon eine sehr schöne Stimmung.
Ganz liebe Grüße
Carola
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Liebe Maxi,
ich denke mal, das das MRT Ergebnis das schönste Weihnachtsgeschenk für Euch ist. Ich freu mich so für Euch.
Bei uns steht am Freitag auch wieder das MRT an und ich hab auch schon wieder Angst, obwohl es meiner Mutter ja gut geht.
Wünsche Euch auch von ganzen Herzen eine schöne Weihnachtszeit und weitere schöne Ergebnisse.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Liebe Cindy,
wir haben am Freitag auch wieder MRT und die Angst ist auch wieder da... die wird denke ich mal auch nie verschwinden.
Drücke Euch für Freitag ganz fest die Daumen.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo Maxi,
herzlichen Glückwunsch! Da kann man versuchen Weihnachten zu genießen auch wenn es schwer ist.
Seit mein Mann krank ist waren es für ihn jedes Jahr die schönsten Weihnachten, ich tue mich da schwerer. Dieses Jahr können wir schon zum 4. mal feiern.
Ich glaube nach dem schönen Ergebnis muss man erst mal abschalten können. Meine Schwester sagt ich ich sehe dann aus und höre mich an wie nach einem Maratonlauf. ???
Ich wünsche Euch noch viele Weihnachten.
Liebe Grüße
Lara
@ cindy viel Glück fürs MRT. Werde Daumen drücken. Lara
@ tanja ebenfalls viel Glück.Meine Daumen sind trainiert und werden auch für Euch gedückt. Lara
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Hallo Maxi,
super - herzlichen Glückwunsch zum positiven MRT!
So soll es weitergehen, das wünsche ich euch!
LG
Heike
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Liebe Lara, liebe Tanja, alle Ihr Lieben,
danke, dass Ihr für unser MRT am Freitag die Daumen drückt......das können wir gut gebrauchen.
Bei den letzten beiden MRTs waren ja diese weißen Flecken zu sehen....einer davon kreisrund :(....und das MRT wurde auch vorverlegt....ich finde deshalb keine Ruhe.....aber Ihr kennt das Gefühl ja zur Genüge.
Mein Mann hält sich sehr gut.....ist recht tapfer.....er geht wieder voll arbeiten.
Liebe Tanja,
ich werde am Freitag auch an Euch denken und ganz fest die Daumen drücken für ein gutes Ergebnis.
LG Cindy
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Hallo ihr Lieben,
Ja ihr habt recht es ist das schönste Weihnachtsgeschenk für uns. Mehr brauchen wir wirklich nicht.
Und solch ein Geschenk wünsch ich euch Cindy und Tanja auch von ganzen Herzen.
Werde Freitag ganz fest an euch denken.
Alles Gute
Lg Maxi
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Hallo Maxi,
freu mich mit Euch über das super MRT!!!!!!!
Hallo Cindy,
meine Daumen sind ebenfalls gedrückt!!!
LG
Optimus P.
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Liebe Maxi, liebe Simone,
herzlichen Dank.....gedrückte Daumen können wir wirklich gut gebrauchen.....nicht nur mein Mann und ich......wir alle hier. Wenn ich momentan auch nicht so viel schreibe, so lese ich doch regelmäßig und denke an Euch alle. Freue mich mit jedem über noch so kleine Erfolge und Besserungen. In letzter Zeit gibt es aber so viele Tiefschläge und Verschlechterungen bei so vielen....ich bin einfach nur noch erschüttert und unendlich traurig.
Ich wünsche allen hier viel Kraft, Stärke und Zuversicht.
LG Cindy
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Hallo ihr Lieben,
Mein Mann hatte heute wieder MRT - Turmor ist wieder etwas kleiner geworden -
FREUDE - FREUDE- FREUDE - FREUDE - FREUDE - FREUDE - FREUDE- FREUDE
Doch muß ich auch sooft an die vielen traurigen Schicksale hier in letzter Zeit denken.
Meine Gedanken sind wirklich jeden Tag auch bei euch. Ich wünsche uns allen hier viel
Kraft jeden Tag mit unseren Lieben zugenießen.
LG
Maxi
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Oh Maxi, das liest sich suuuuper! :D
Freut mich für Euch!
Weiter so!
LG, Yvonne
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Hallo Maxi,
:D :D :D
Freu mich mit Euch!! Supi!!!
Liebe Grüße
M......
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Supi das sind wundervolle Neuigkeiten. Weiter so bitte ;D
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Supi das sind wundervolle Neuigkeiten. Weiter so bitte ;D
Kann mich Nina nur anschließen!!!!
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Liebe Maxi,
freu mich mit Euch :) Super, weiter so ;)
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hi maxi, das klingt ja fast so, als hättest Du ein schlechtes Gewissen, weil es Deinem Mann so gut geht. Das mußt Du nicht haben!!!
Wir freuen uns ganz dolle für Dich mit! :-) Es ist super, auch positive Nachrichten hier zu lesen.
Weiter so und alles Liebe
Astrid
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Liebe Maxi,
ich freue mich mit Euch und wünsche weiterhin nur gute Ergebnisse.
LG Eva
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Hallo ihr Lieben,
hab lange nicht mehr geschrieben, aber immer wieder gelesen. All die schlechten Nachrichten machen mich schon sehr sehr nachdenklich.
Uns geht es zur Zeit auch nicht so gut. Wir waren zwar vor 2 Wochen auf Kreuzfahrt im Mittelmeer,
und da hab ich so richtig gemerkt wie mein Mann abbaut, denn genau vor einem Jahr machten wir auch eine Kreuzfahrt und da waren Welten inzwischen.
Mein Mann hat ja immer wieder so kleine Epi-Anfälle, es ist ihm monentan schlecht er muß sich beim reden etwas anstrengen, doch nach 1 Minute ist alles wieder vorbei. Doch waren diese Anfälle trotz Keppra so einmal am Tag, sind sie jetzt 3-4 mal am Tag. Unser Arzt hat jetzt die Dosis gesteigert, aber bis jetzt keine Verminderung. Jetzt hab ich natürlich große Angst, dass sich da wieder was tut mit dem Tumor. Nächste MRT Kontrolle erst in 6 Wochen. Der Arzt meinte wir werden die Dosis nochmals steigern, aber es könnte auch der Tumor sein.
Auch hab ich zur Zeit große Probleme mit meiner 15-jährigen Tochter. Ich kann sagen war ich will, sie macht was sie will. Wir haben z.B. lange über ein Zungenpiercing gesprochen und sie war einverstanden noch bis 16 zuwarten, jetzt ist sie vor 3 Tagen doch mit einem nach Hause gekommen. Sie ignoriert alles was ich sage, meinen Mann will ich damit nicht belasten.
Er hat sich auch verändert, wird machmal schnell laut und wütend, dann wieder benimmt er sich kindisch. Dies wiederum ärgert meine Tochter, da dies eigentlich nur innerhalb der Familie passiert. Meine Erklärung, dies mache der Tumor, nimmt sie nicht ganz an, da mein Mann ja bei Freunden doch noch wie früher auftritt.
Ich weiß diese Probleme sind noch kleine Probleme, aber manchmal bin ich jetzt schon überfordert, wie wird das in der Zukunft werden. Kann ich das alles schaffen.
Momentan zählt nur, dass der Tumor stabil bleibt, dass andere wird sich schon irgendwie lösen.
Liebe Grüße
Maxi
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Nein Maxi, das sind überhaupt keine kleinen Probleme!
Wer deine Tochter ohne die Einwilligung der Eltern in diesem Alter ein Piercing verpasst, der macht sich strafbar.
Und genau das würde ich vor Ort mit der Tochter klären. Zeige ihr deutlich, dass du die Verantwortung trägst und dir nicht von ihr auf der Nase herum tanzen lässt.
Du musst dich auf sie verlassen können, bei allem Verständnis für ihre außerordentliche Situation.
Ggf. kann der Arzt euch mit einem Jugendpsychologen weiterhelfen.
Du "kämpfst" gerade an zwei Fronten; gegen die Krankheit und mit der Pubertät der Tochter. Wie bitte willst du es auf Dauer schaffen, wenn ihr jetzt keine Basis findet?
Allerdings kann ich dir aus eigener Erfahrung auch Mut machen. Ich war damals auch 15 Jahre als meine Mutter ihre Diagnose Glioblastom erhielt. Heute weiß ich, was mein Vater geleistet hat und es dauerte ein wenig, bis ich mich mit der Situation zurecht fand und auch auf meinen Vater eingehen und seine Situation annehmen konnte.
Für deinen Mann kann ich weiter nur die Daumen drücken. Einen guten Neurologen scheint ihr zu haben. Und wenn du glaubst es dauert zu lange mit dem MRT, dann bestehe darauf, dass dieses auf Grund der momentanen Anzeichen vorgezogen wird.
Es tut mir wirklich sehr leid für euch und ich hoffe, es gibt mit dem Befund des MRT-Ergebnisses Entwarnung.
Ganz viel Kraft und herzliche Grüße,
Bea
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Hallo Maxi,
ich kann verstehen, wie belastet du dich fühlst. Könnt ihr das MRT nicht vorziehen lassen, um wenigstens dort Gewissheit zu bekommen und ggfs. entgegenwirken zu können?
Diese Verhaltensauffälligkeiten hatte mein Mann damals auch. Er wurde richtig aggressiv mir und meiner Tochter gegenüber und ja... kindisch auch ab und zu. Leider war das bei ihm der Tumor besser gesagt ein Rezidiv. Aber wenn wir Besuch hatten, hat er sich oft auch ziemlich normal benommen. Ich hatte dann immer das Gefühl, dass mich keiner Ernst nimmt und alle immer denken, dass ich wohl übertreibe.
Und mit deiner Tochter... Wer hat nur die Pubertät erfunden. Meine steckt gerade in den Anfängen... aber auch ich habe schon einen faden Vorgeschmack, was wohl noch alles kommen wird. Pubertät des Kindes und kranker Mann ist ein heftiges Gemisch. Habt ihr mal an eine psychoonkologische Beratung gedacht? Da konnte man hier bei uns ziemlich schnell und unkompliziert ohne Überweisung einen Termin bekommen. Sowohl für betroffene als auch für Angehörige. Ich war da einmal, kurz bevor mein Mann starb. Explizit haben sie mir auch angeboten, speziell mit dem Kind zu sprechen, wenn es Problema hat. Z. B. die Krankheit erklären mit all ihren Folgen, könnte in eurem Fall schon hilfreich sein, wenn das jemand "Fremdes" tut. Meine Tochter und ich hatten einen Psychologen in Anspruch genommen, als mein Mann so aggressiv wurde. Das war sehr, sehr hilfreich für uns. Nicht wegen unserer belasteten Psychen aber schon allein wegen der Tipps um Umgang miteinander. Beim Verhalten gegenüber dem Kranken usw.
Ich wünsche Dir viel Stärke.
LG
Pem
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Hallo ihr Lieben,
lange hab ich schon nicht mehr geschrieben, aber immer mitgelesen. Hatte einfach nicht die Kraft dazu. Nun ein kurzes Update.
Letzte Woche MRT. Tumor ist stabil. Große Freude, leider sind die Blutwerte im Keller. Unser Arzt hat die Chemo und Avastin erstmal für 3 Monate abgebrochen. Mein Mann war ja in einer Studie, hat vorerst nur Avastin bekommen, doch der Tumor ist weitergewachsen, dann zu Avastin CCNU und seither ist der Tumor zurückgegangen, bzw. stabil.
Wir glauben nun, dass diese Pause meinem Mann gut tut, da er doch körperlich sehr abgebaut hat.
Er hat oft Erkältungskrankheiten, ist sehr erschöpft. Momentan schläft er sehr viel, sieht fern oder
ist am Computer, körperliche Betätigungen gehen gar nicht mehr.
Er hatte ja, wie berichtet so kurze Epi-Anfälle. Jetzt wurde zu Keppra noch ein anderes Medikament gegeben und siehe da die Anfälle sind weg. Ein kleiner Lichtblick.
Er tut mir einfach so sehr leid, diese Krankheit ist so schrecklich.
Hoffe so sehr, dass es bald wieder körperlich besser geht und er kann wieder mehr am Leben teilhaben. Er wollte doch noch so gerne reisen. Jetzt momentan sind sogar Tagesausflüge unmöglich.
Aber vorerst ist doch das Beste, dass der Tumor stabil ist, das andere wird auch wieder besser.
Ganz liebe Grüße an euch alle.
Maxi
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Hallo Maxi,
Toll, dass der Tumor nicht weiter gewachsen ist.
Hoffentlich erholt sich dein Mann in den drei Monaten.
Ich schicke dir ein großes Kraftpacket.
LG
Lara