HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: jackson am 01. Oktober 2012, 06:29:54

Titel: Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: jackson am 01. Oktober 2012, 06:29:54
Guten morgen, Mein Name ist Jackson, bin Holländerin und lebe
in Österreich... bei mir ist ende August dieses Jahr eine
Falxmenigeom links occipital entdeckt worden kurz nach der geburt meiner Sohn die
bereits 2.5 Monat ist.

Die Neurolog hat gesagt es liegt an der seherinde und druckt auf einer Venöse Abfluss.

In November habe ich eine OP-Termin weil diese Falxmenigeom für Problemen sorgen kann, bei sehen und epeleptische Anfällen auslösen kann.

Der Arzt hat nichts gesagt über das Risiko wegen die Venen, weisst jemand dass, und weiss
jemand etwas über  die Risiken operieren zu lassen....wie groß dieses ding ist weiss ich nicht der Arzt hat nur gesagt es ist nicht so klein das wir ihm suchen müssen, und auch nicht so groß....... Habe natürlich ein Schiss für diese Operation in Nov. >:(

Danke für ihren Antworten,

 Liebe Grüßen,

Jackson



Überschrift editiert, Thema verschoben Mod
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: probastel am 01. Oktober 2012, 11:25:06
Guten Morgen Jaccqueline,

Du bist auf der Suche nach Informationen auf uns gestoßen, aber Du hast noch mehr gefunden! Wir wissen wie man sich fühlt, wenn man so eine Diagnose an den Kopf geworfen bekommt. Wir alle haben dies schon durchmachen müssen, entweder als Patient oder als Angehöriger.

Es sieht so aus, als ob Du von Deinem Arzt nicht gründlich informiert worden bist, deshalb möchte ich Dir schnell noch einmal erläutern was ein Meningeom überhaut ist.
Ein Menigeom ist ein Tumor der Hirnhaut (Meningen). Die Meningen haben die Aufgabe das Gehirn vor der harten Schädeldecke zu schützen. Gleichzeitig liegen in der Hirnhaut zahlreiche Venen, die das Gehirn "entwässern".
Die Hirnhaut ist nicht im Denkprozess beteiligt und kann im Idealfall entfernt und durch ein Ersatzmaterial, Plastik genannt (hat nicht unbedingt etwas mit Kunststoff zu tun), ersetzt werden. Meningeome wachsen normalerweise nur und außschließlich innerhalb der Hirnhaut. Sie verdrängen das Gehirn und dringen nicht in das Gehirn ein. Dies ist wichtig wenn operiert werden soll, denn so kann in den meisten Fällen das Meningeom vollständig entfernt werden.
Meningeome sind gutartig. Das heißt sie bilden keine Tochtergeschwüre aus und wachsen langsam. Meningeome wachsen so langsam, dass sie bei vielen Patienten eine recht sattliche Größe erreicht haben bis sie entdeckt werden. Das Gehirn ist ein sehr flexibles Organ, welches sich an langsame Veränderungen problemlos anpassen kann. Es wurd von Meningeomen berichtet, die die Größe einer Orange hatten bis sie entdeckt und vollständig entfernt wurden. Da Meninegome in der Regel so langsam wachsen, wird bei einigen Patienten eine Wait-and-See-Strategie verfolgt. Das heißt, das Meningeom wird erst dann entfernt, wenn es deutliche Wachstumstendenzen zeigt oder aber die Störungen, die es verursacht zu groß werden.
Meningeome sind kein Krebs. Sie können daher nicht mit Chemotherapie behandelt werden. Die wirksamste Methode zur Behandlung eine Meningeoms ist daher die vollständige chirurgische Entfernung. Wenn ein Meningeom vollständig entfernt werden konnte, kann der Patient damit rechnen nie wieder von einem Meningeom belästigt zu werden. Eine ergänzende Behandlungsmöglichkeit wäre die Bestrahlung, die aber in den aller meisten Fällen nicht notwendig ist.

Die Falx trennt die beiden Gehirnhälften, bei den Ärzten auch Hemisphären genannt. Zwischen den beiden Hirnhälften befindet sich ebenfalls Hirnhaut. Sie dient dort als Träger von zwei wichtigen Venen, dem sinus sagittalis superior (sss) und dem sinus sagittalis inferior (ssi). Während der sss sich sehr nahe an der Oberfläche befindet, liegt der ssi tief unten im "Graben" der Falx. Beide Venen sind wichtige Bestandteile des Entsorgungssystems des Gehirns.

Hier siehst Du eine schematische Zeichnung der wichtigsten Venen.
http://neurosono.com/index.php?id=104 (http://neurosono.com/index.php?id=104)

Wie du an der der Dicke der Venen erkennen kannst, herrscht dort ein reger Blutfluss. Der behandelnde Neurochirurg (NC) muss also tunlichst darauf achten diese Venen nicht zu verletzen. Dies stellt aber kein Problem dar. So dick wie sie sind, kann der NC sie kaum übersehen.  ;)

Probleme können dann auftreten wenn das Meningeom sich in direkter Nachbarschaft zum SSS befindet, so wie es bei mir war. Dann kann es dazu kommen, dass das Meningeom beginnt den Blutstorm abzuwürgen. Die ist speziell im hinteren Bereich des SSS unbedingt zu vermeiden! Deshalb rät Dir Dein Arzt wohl auch jetzt schon zur OP.

Je kleiner ein Meningeom bei der Op ist, desto geringer sind die Auswirkungen einer OP. Welche Störungen ein Meningeom verursacht hängt von der exakten Lage des Tumors ab. Das Gehirn reagtiert recht empfindlich auf plötzliche Veränderungen (im Gegensatz zu den langsamen Veränderungen die beim Wachstum eines Meningeomes entstehen). Es kann daher sein, dass sich die Symptome nach einer OP erst einmal verschlimmern, doch klingen diese in den meisten Fällen recht schnell wieder ab. Du brauchst Dir keine Sorgen zu machen, die NCs sind die empfindsamsten und feinfühligsten Chirurgen die Du Dir vorstellen kannst. Ein Schönheitschirurg ist im Vergeleich dazu eine Metzger/Fleischhauer.

Die Falx ist recht häufig von Meningeomen betroffen, so auch bei mir. Bei mir hat das Meningeom auch den sss angegriffen, wenn auch an einer anderen Stelle, weiter oben in der Blutbahn. Ich selber habe zwei OPs und eine Bestrahlung sehr gut überstanden und bin fast genauso fit wie vorher. Nur Bungee Jumping würde ich jetzt nicht mehr machen... aber auch mein Orthopäde hätte etwas dagegen. ;-)

Ich kenne Deine Ängste genau, denn auch ich habe sie durchmachen müssen. Wenn Du genaueres wissen möchtest, kannst Du gerne fragen oder aber meinen Thread durchlesen, der zugegebener Maßen etwas lang geraten ist.  ::)
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5003.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5003.0.html)

Sicherlich werden sich bald weitere Betroffene bei Dir melden und versuchen Dir den Rücken zu stärken und Dir die Angst zu nehmen, denn dafür sind wir alle hier! Wir haben alle gemerkt wie wichtig es ist über den Tumor mit anderen reden zu können, die gleiches durchgemacht haben, die wissen was man gerade selber durchmacht.

Solltest Du Fragen haben oder einfach Deine Ängste loswerden wollen, hier ist immer jemand für Dich da!

Beste Grüße

Probastel

P.s. sollte ich zu kompliziert geschrieben haben, dann melde Dich bitte. Ich werde dann versuchen es Dir anders zu erklären.
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: TinaF am 01. Oktober 2012, 11:41:59
Hallo Jackson,

willkommen bei uns im Forum.

Probastel hat Dich ja schon reichlich mit Informationen versorgt. Du wirst bis zur OP sicherlich noch etliche Fragen haben, notiere sie Dir am besten gleich schriftlich und gehe jede einzelne Frage mit den Ärzten durch. Natürlich kannst Du auch uns fragen, aber wir sind nur Laien, keine Fachleute. Trotzdem werden wir Dir gerne und so gut wie möglich helfen.

Die Diagnose ist natürlich erst mal ein Schock und so kurz nach der Geburt Deines Sohnes sicherlich noch mehr. Ich hoffe, dass Du viel Unterstützung nach der OP haben wirst, denn ein Baby zu versorgen, wird anfangs schwierig sein. Nimm dann auf jeden Fall jede Hilfe, die Du bekommen kannst. Mein Sohn war bei meiner OP "schon" vier Jahre alt, aber ohne Hilfe hätte ich es damals nicht geschafft.

Jetzt hoffe ich, dass Du hier Antworten auf Deine Fragen bekommst und Dich gut austauschen kannst. Wir wissen, wie es Dir geht und werden versuchen, Dir so gut wie möglich zu helfen.

Alles Liebe und Gute für Dich!

LG TinaF
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: probastel am 01. Oktober 2012, 11:57:09
Ich bin es noch einmal.

Ich habe als Mann etwas wichtiges vergessen!
Viele Meningeome habe Östrogen-Rezeptoren, die zu einem beschleunigten Wachstum des Meningeoms führen können. Vor allem während der Schwangerschaft kann es so zu einem beschleunigten Wachstum eines Meningeomes kommen! Wichtig ist dies auch bei der Verhütung, da die Pille ja nichts anderes tut, als mit Östrogenen eine Schwangerschaft vorzutäuschen!
Auch einige Arzneien haben stark Östrogene-Wirkung. Ich habe jetzt gerade den Namen vergessen, aber der wird schon von den anderen Forumsmitgliedern nachgeliefert werden. ;-)

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: probastel am 01. Oktober 2012, 12:54:39
Hallo Jaccqueline.

SSS bedeutet "Sinus Sagittalis Superior" oder in Deutsch:Obere Hohlvene innerhalb der Falx.

Wenn Du meinen Bericht schon durchgelesen hast, dann weißt Du ja wo mein Tumor lag. Er  ist ein deutliches Stück oberhalb von Deiner Positon gewesen. Dennoch ist der Sinus dort so stark durchblutet und damit so wichtig, dass auf ihn nicht verzichtet werden kann.

Nach der ersten OP begannen die Tumorreste meine Meningeoms am Sinus zu wachsen und haben ihn erst umschlossen und dann verstopft. Glücklicherweise hat sich parallel dazu aber ein Ersatz-Vene gebildet, die die Entsorgung übernommen hat. In der Zeit in der der Tumor die Ader verschloß bis zu dem Zeitpunkt wo die Ersatzvene die Arbeit vollständig übernehmen konnte, war ich etwas eingeschränkt was meine Konzentrationsfähigkeit betraf. Dies bemerkte ich aber erst nach der zweiten OP. Außenstehende haben davon nichts mitbekommen.

Wenn sich keine Ersatzvene gebildet hätte - nun, die Folgen möchte ich mir jetzt lieber nicht vorstellen. Ich habe da Glück gehabt, aber wie heißt es doch so schön: Das Glück ist mit den Dummen!  ;D

Das Sehen der Farben kann durchaus ein Symptom des Meningeoms gewesen sein, auch wenn es jetzt nicht mehr auftritt. Wie Du geschrieben hast, schläft Dein Baby nun durch (herzlichen Glückwunsch!  :D) und Du bist nicht mehr so übermüdet. Jetzt braucht Dein Gehirn nicht mehr gegen den Tumor und die Müdigkeit ankämpfen und die "Farbfehler" sind weg, da es mehr Reserven hat. Dennoch Dein Tumor sitzt an einer wichtigen Stelle und die Op sollte nicht auf die lange Bank geschoben werden, damit er dort kein größeres Unheil anrichtet.

Als Krankenpflegerin auch die andere Seite eines Krankenhauses kennenzulernen ist nie schlecht, dann kann man Fehler vermeiden, die man ohne dieses Wissen nicht einmal erahnt hätte. Dafür hätte ein gebrochenes Bein aber durchaus gereicht...  ;)

ich bin sicher Dein kleiner Nachzügler wird bei Deiner Tochter in den allerbesten Händen sein. Es ist doch gut zu wissen, dass Dein Junge während Deiner Tage im Krankenhaus und auch in den ersten Wochen danach gut versorgt sein wird. Deine Tochter wird ihn mindestens genauso gut pflegen wie Du es machen würdest und Dich garantiert ganz oft mit ihm besuchen kommen, denn nichts hilft einer Mutter mehr als die Anwesenheit ihres kleinen Babys.  :D

Nach der Op ist Dir ganz dringend eine Reha oder auch Anschlussheilbehandlung zu empfehlen. Auch dann, wenn Du meinst, dass Du sie nicht benötigen würdest. In der Reha wirst Du wieder richtig fit gemacht!  Wenn Dir also ein Arzt eine Reha anbietet, sofort zurgreifen und nicht lange nachdenken! Sollte Dir keine Reha angeboten werden, dann frage unbedingt nach! Sie ist wirklich SEHR zu empfehlen. 

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: TinaF am 01. Oktober 2012, 17:00:23
Liebe Jacqueline,

schön, dass Dein Prinz gut bei seiner Schwester aufgehoben sein wird, das ist doch schon mal sehr beruhigend.

So genau kann ich Dir das mit meinem Sohn gar nicht mehr sagen. Er war natürlich mit seinen vier Jahren kein Wickelbaby mehr, aber ich konnte mich anfangs nicht bücken, konnte ihm also z.B. nicht beim Anziehen helfen. Er wollte auch ständig auf meinen Arm, aber ihn hochnehmen ging gar nicht, da tat mir gleich der Kopf weh. In den ersten Tagen nach der Entlassung konnte ich auch im Haushalt nichts machen, was irgendwie mit Bücken oder Strecken zu tun hatte (Spülmaschine ausräumen etc.). Aber das kommt wieder, dauert halt nur seine Zeit. Und wenn der kleine Mann Euch nachts schon schlafen lässt, dann ist das klasse, denn Du wirst Ruhe und Erholung brauchen.

Dein Deutsch ist übrigens überhaupt nicht komisch und lässt sich problemlos lesen :D.

LG TinaF
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: jackson am 01. Oktober 2012, 22:02:38
probastel du hast ein riesen Glück gehabt das diese ersatzvene gebildet ist  bei dir....

Irgendwo auf dieses Forum habe ich gelesen das ein Schwangerschaft ein Menigeomwachstum beschleunigen kann, aber danach wieder schrumpfen kann,  dass war schön, hoffentlich auch bei mir....

Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: lineke am 02. Oktober 2012, 00:02:37

Liebe Jacqueline,

noch eine Holländerin...... aber ich hätte dich lieber irgendwo anders getroffen........
Ich schreibe auf Deutsch damit die anderen Forumleser mitlesen können, oder was möchtest Du ?
Mein Meningeom war auch links okzipital paramedian , breitbasig der Falx anliegend (Falxmeningeom) etwa 3 cm"und dann am Sinus Sagittalis (eine wichtige Vene).
Ich werde mich in nächster Zeit melden, vielleicht kann ich Dich etwas beruhigen und erzählen ?
Im Augenblick sehe ich noch nicht so gut, also deswegen schreibe ich nicht so viel ,aber in nächster Zeit werde ich mich melden .

Viele liebe Grüße,
Lineke




Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: KaSy am 02. Oktober 2012, 00:31:18
Hallo, Jackson,

genau, das, was Du im letzten Beitrag geschrieben hast, habe ich Dir schreiben wollen: Mit dieser Information gibt es ein wenig Hoffnung, dass das Meningeom vielleicht doch etwas schrumpft und zwar von allein, ohne OP.

Die Östrogene, von denen Probastel schrieb, werden während der Schwangerschaft in höherem Maße ausgeschüttet, auch andere Hormone, da sie für das Wachstum des Babys im Bauch und den normalen Ablauf der Schwangerschaft sorgen. Ich würde Dir empfehlen, ein weiteres MRT kurz vor der vorgesehenen OP machen zu lassen, auch wenn der zeitliche Abstand bis November für ein deutliches Schrumpfen noch recht kurz ist. Dafür spricht aber, dass Du diese Farben nicht mehr siehst. Sprich es bitte jetzt bereits an! Jede OP hat ein gewisses Risiko, eine OP am Kopf sowieso. Und wenn sie sich ganz eventuell doch vermeiden ließe, wäre das sehr schön für Dich.

Im übrigen habe ich mich ein wenig mit den Neurochirurgen und meinem Frauenarzt gestritten, weil ich keine Hormone (wegen zu langer und zu starker Blutungen im Alter von über 50) nehmen wollte. Beide hatten sie auch in dieser Richtung ernsthaft geforscht und es versucht, dem wiederholten Meningeomwachstum mit Anti-Hormonen zu begegnen. Aber sie konnten den oft beobachteten Zusammenhang zwischen Meningeomen und Hormonen nicht nachweisen und auch nicht nutzen. Deswegen werden sie Dir eventuell nicht glauben, wenn Du davon sprichst und aus diesem Grunde um ein MRT bittest. Lass Dich dann nicht wegschicken. Es wäre fatal, wenn durch die Normalisierung Deines Hormonhaushaltes tatsächlich ein Stillstand oder Schrumpfen des Tumors vorläge und es wird womöglich ohne Not operiert.

Die Hormone sind durch das Stillen bei Dir auch noch aktiver als im Normalzustand.

Andererseits hat sich mir die Frage gestellt, ob Du Deinen Sohn vielleicht ins KH mitnehmen kannst, um ihn auch weiter zu stillen. Natürlich müsstest Du während der OP aussetzen. Eventuell sind auch die Schmerzmittel, die anschließend gegeben werden, für das gestillte Kind nicht gut.
Ich selbst wurde nach der Geburt meines ersten Sohnes, als er etwa 6 Wochen alt war, planmäßig an einem Auge operiert. Während der Schwangerschaft wollte man es nicht tun, um dem Kind nicht zu schaden. Aber ich musste Tabletten nehmen, die auf Dauer zu viele Nebenwirkungen hätten. Da ich noch stillte, nahmen die Augenärzte das Kind mit auf. Ich hatte Sorgen wegen des Narkosemittels. Aber da sagten die Ärzte, das wäre nicht so schlimm, wenn der Kleine es über die Muttermilch erhält, dann schläft er eben auch etwas mehr. Schmerzmittel habe ich danach sicher auch bekommen, das weiß ich aber nicht mehr, geschadet hat es ihm jedenfalls nicht. Er ist seit 18 Tagen Papa eines kleinen Jungen. Das Stillen war nach der OP zwar zunächst anstrengend, aber - wie Probastel schrieb - das Baby ist das beste für eine junge Mutter. man entwickelt starke Kräfte und den unbedingten Willen, gesund zu werden.
Frag doch mal danach, ob es möglich ist.

In der Anschlussheilbehandlung ginge das Mitnehmen des Kindes allerdings nur, wenn es eine Rehaklinik wäre, in der es eine zeitweise Baby-Betreuung gibt. Ob Du das in diesem Alter möchtest, ist sicher nicht einfach zu entscheiden.

Ich wünsche Dir und Deinem Jungen alles Gute sowie Deiner tollen Familie.
KaSy
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: jackson am 02. Oktober 2012, 06:53:04
Liebe Lineke und Kasy,

Es ist okay, wir schreiben weiter aud deutsch....alles gute für dich, und wir sprechen uns später!!

Das mit ein MRT das kann ich ja machen, ich rufe morgen  die klinik an, heute nicht mehr weil ich  meine Tochter besuche und meine Mutter die bei uns ist egen die kleine.


Ich stille seit meiner Befund  nicht mehr und mein Baby wird nicht mit aufgenommen aber mein Tochter soll mir regelmäßig besuchen.

Mein Mutter kommt wieder nach Österreich whärend diese Zeit aber habe gestern erfahren dass meine Tante auch noch mit kommt.

So geht dass bei Holländern dann steht die ganze Familie auf den Gang whärend der OP.

Bissl Spaß muss sein: Ich als Holländerin lebe in Österreich, schreibe auf ein Deutsch Forum und ein Arzt aus der Türkei führt meiner Operation durch......und nach meine Entlassung essen wir in der Tschjechei.....

Ganz am Ernst, ich rufe morgen an und bitte um eine MRT, vielleicht lässt das ganze sich dann vermeiden.
Anderseits was Probastel gesagt hat:wie kleiner so eine Menigeom ist wie geringer die Auswirkung einer OP  , es liegt trotzdem an eine wichtige Stelle....
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: jackson am 02. Oktober 2012, 07:18:08
Herzlichen Glückwunsch Kasy, du bist gerade Oma geworden, ich bin Oma und frisch Vermahlt und junge Mama gleicherzeit!

Probastel, ich habe jetzt erst verstanden was du gemeint hast mit einen Wissen auf der andere Seite eines Krankenhaus als Patient.....Ich kann in meine zukunftzige!!!  Tätigkeiten nicht viel falsch machen weil ich nur unter Aufsicht einer DGKS oder DGKP etwas durchführen darf aber in der Umgang mit Patienten ist es sicher nicht schlecht weil ich dann mehr Einfühlsamkeit zeigen kann wegen Selbsterfahrung....  Ach Probastel, bin Blonder wie die Polizei erlaubt..............

Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: lineke am 02. Oktober 2012, 10:05:07

He Jacqueline,

Als  je wilt, kun je me ook mailen. Mijn mailadres vind je als je op mijn naam klikt (als je ingelogd bent).
Net als jij ben ik zooooo blij met dit forum...... enne .. toch maar goed dat wij "bei der Deutschstunde aufgepasst haben " ;)

Groetjes,
Lineke
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: probastel am 02. Oktober 2012, 10:53:24
Guten Morgen Jacqueline,

eine OP am Gehirn is immer eine Abwägungssache. Ich hatte damals keine andere Möglichkeit gehabt, da die Ausfälle schon zu groß waren. Sollte das Meningeom tatsächlich bis November wieder geschrumpft sein, würde ich es mir mit der OP noch einmal überlegen. Dennoch ein Meningeom hat im Kopf nichts zu suchen, speziell wenn die Gefahr besteht dass es diese wichtige Vene angreift.

Ja, es ist keine leichte Entscheidung, aber nur Du kannst sie treffen.

Ich freue mich, dass Du so eine tolle Unterstützung in Deiner Familie hast. Dies ist leider nicht normal. Es tut gut zu wissen, dass es Menschen gibt, auf die man sich verlassen kann.

Und was Deinen Witz über Deine Multi-Nationen-Operation angeht: Du weißt doch Lachen ist die beste Medizin! Ich freue mich, dass Du Deinen Humor nicht verloren hast.

love groeten en tot ziens
Probastel
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: jackson am 03. Oktober 2012, 08:53:06
@Probastel: Jha mal schauen wie es weiter geht, jetzt habe ich kribbeln an der linke seite meines Handes.....soll woll auch ein Zeichen dieses Menigeom sein.....

Jha es ist toll dass ich diese Unterstützung habe....

Lachen ist wichtig, das Leben ist schwer genug, aber genau so schwer wie man es selber macht.....

Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: probastel am 03. Oktober 2012, 12:33:50
Liebe Jacqueline,

natürlich gibt es jede Menge andere Möglichkeiten warum Deine Hand kribbeln könnte, aber der Verdacht liegt nahe, dass es an Deinem Meningeom liegen könnte.

Habe ich Dich richtig verstanden, dass Du die Bilder von Deinem Tumor nicht gesehen hast?

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: jackson am 03. Oktober 2012, 13:00:34
Ich habe gar NICHTS gesehen, nur 5 minuten mit ein arzt die extra geholt ist aus ein ander KH wo ich damals war,  geredet.... die Ärzten bei uns in Österreich kommen bei der patienten an Bett bei der visite und dort wird geredet.... Bin schon ein type Mensch die schnelle entscheidungen trefft wann es mir wichtig erscheint....ein Gespräch bekomme ich kurz vor der Operation.....bissl blöd weil ich extra um einen Gespräch gebeten habe, aber bekomme nur die Station an telefon und nicht der Arzt....
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: probastel am 03. Oktober 2012, 13:45:38
"Nichts" ist nicht viel.  :-\
Ich hatte vor meiner OP 2 Gespräche und dann noch das OP-Vorbereitungsgespräch.
Kannst Du nicht im Krankenhaus nachfragen ob sie Dir Deine Aufnahmen zur Verfügung stellen können? So könntest Du immerhin die kostenlosen Online-Angebote von dem INI-Hannover und der UNI-Düsseldorf nutzen und Dir eine zweite Meinung besorgen.

http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung (http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung)

http://www.ini-hannover.com/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html (http://www.ini-hannover.com/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html)

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: jackson am 03. Oktober 2012, 14:38:52
Ich habe gerade die Arztin angerufen wo ich am ersten war, und sie hat gesagt das die Bilder beim Hausarzt liegen und ich mit ihr einen weiteren Termin ausmachen kann... Ich weiss auch nicht die Vorgang mit solche Sachen in Österreich....

Ich habe sie gefragt wie groß dieses Menigeom ist und sie hat gesagt: 2, 3 cm oder so.....
Und sie hat noch mal bestätigt das es an der Sinus liegt.

gehe ich mal zum HA Nächste Woche...

Liebe Grüßen,

Jacqueline
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: probastel am 03. Oktober 2012, 15:20:40
Hallo Jacqueline,

das klingt doch schon deutlich besser. Ich hatte schon die Befürchtung, dass die Ärzte nicht mit Dir reden wollten.

Die Bilder des MRT sind mittlerweile meistens auf einer CD, die sich ohne Probleme kopieren lässt. Es sollte daher kein Problem sein eine Kopie für Dich zu erstellen. Im Zweifel kannst Du es auch selbst machen.
Dies ist auch der ultimative Tipp den ich Dir geben kann. Lege eine komplette Sammlung mit Deinen Aufnahmen an, damit Du falls Du aus irgend einen Grund eine neuen Arzt suchen solltest, gleich die komplette Dokumentation zur Hand hast.

2 bis 3 cm direkt am Sinus? Das Ding muss weg. Es darf keinesfalls beginnen den Sinus zu umklammern oder gar zu verstopfen. Das Risiko ist einfach zu groß.

Beste Grüße

Probasel
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: jackson am 03. Oktober 2012, 16:26:59
Ja es druckt drauf, sie hat noch mal gesagt das es wichtig ist dass schnell etwas passiert bzw operiert wird.....
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: lineke am 13. Oktober 2012, 15:08:22

He Jacqueline,

Ik heb je PM gelezen maar ik kan je niet terugmailen, link werkt niet.: - (
Kun je het nog eens proberen, of kan ik je mailadres krijgen. Ik heb mijn mail voor jou opgeslagen en kan het je direct mailen .
Volgens mij kun je mijn mailadres zien als je op mijn naam klikt, toch ?

Hoe gaat het verder  met je ?

Groetjes en tot gauw, Lineke
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: jackson am 20. November 2012, 21:16:06
Hallo liebe Leute,

Menigeom ist raus seit vorige Woche mir gehts gut.
Kopfweh wird auch weiniger.

Nur das Pathalogische Befund verstehe ich nicht,
weisst jemand was??

Der histopathalogischeBefund zeigt ein Menigeom mit
erhöter Proliferationstendenz.Es sind diesbezüglich engmaßige Kontrollen
angezeigt.......

heute bin ich aus KH gesmissen, wirklich......musste auf der Stelle weg da sie
das Bett gebraucht haben.......montag hat es geheissen mittwoch nach hause, aber zum
glück bin ich jetzt wieder da, nur ein bissl blödes vorgehen vom Ärzten....

freitag fädern raus, sonntag haaren waschen haben die Ärzten gesagt.....

liebe grüßen,

Jacqueline
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: Bluebird am 20. November 2012, 21:47:26

Hallo Jaqueline,

schön, dass Du wieder bei uns bist und es Dir von Tag zu Tag besser geht.
Operation und KH-Aufenthalt vergingen wie im Fluge, so wie Du es schilderst.
Was die Proliferationsrate betrifft, so beschreibt sie die Zellteilung und Zellerneuerung.
Dein Meningeom weist lt. patholigischem Befund Zellen auf, die dazu neigen, sich schneller
zu teilen. Ob sie das Tempo beibehalten und wie sich das Ganze entwickelt, wollen die Ärzte
durch zeitlich kürzer beeinander liegende Kontrollen feststellen. Wurde der WHO-Grad  im Bericht
genannt?
An Deiner Stelle würde ich sowieso noch einmal das Gespräch mit dem Operateur suchen.
Ich wünsche Dir weiter gute Genesung.

LG
Birgit
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: jackson am 20. November 2012, 22:00:21
hallo Brigit,

 menigeom, transitionell WHO grad 1 mit fokal erhöter proliferationstendenz

Der ki - 67 proliferationsindex erreicht an der dichteste Stelle mehr als 6 prozent.....

liebe grüßen,

Jacqueline
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: probastel am 21. November 2012, 09:14:22
Guten Morgen Jacqueline und willkommen zurück!

Ich freue mich, dass Du die Op scheinbar gut überstanden hast und nun auch die Kopfschmerzen langsam nachlassen. Ich wünsche Dir eine schnelle und nachhaltige Genesung!

Wie Bluebird schon richtig schrieb, zeigt der Proliferationsindex an, wie hoch die Teilungsrate der Zellen ist und hat somit auch Auswirkungen auf die WHO-Einordnung. Die Einstuftung als WHO-I bedeutet, dass Dein Tumor aber immer noch als gutmütiger Vertreter seiner Art angesehen wird. Dennoch wollen die Ärzte auf Nummer sichergehen und ihm keine Dummheiten erlauben und ihn scharf im Auge behalten.

Hast Du schon Aussagen wie das OP-Ergebnis selbst ist? Konnte der ganze Tumor entfernt werden? Hatte er schon den Sinus erreicht oder war er noch nicht so weit vorgedrungen?

Beste Grüße und weiterhin gute Besserung

Probastel



Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: TinaF am 21. November 2012, 10:45:22
Liebe Jacqueline,

wie schön, dass Du alles gut überstanden hast und die Kopfschmerzen weniger werden, ich freue mich für Dich.

Eine engmaschige Überwachung schadet nicht und wird Dir die nötige Sicherheit geben. Für den Fadenzug drücke ich Dir die Daumen und dann wünsche ich Dir viel Spaß beim Haarewaschen am Sonntag ;).

Liebe Grüße und gute Besserung

TinaF
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: jackson am 21. November 2012, 17:18:30
Probastel: der sinus saggitalis superior ist im Bereich de Menigeoms komprimiert, möglicherweise auch infiltriert mit verschmächtigung in weiteren Verlauf parietal bis frontal aber keine eindeutige Okklusion.....  Ich weiss nur nicht was Okklusion bedeutet.....

Tina: Danke....soll an dir denken whärend Haaren waschen....

xxxx

Jac
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: Bluebird am 21. November 2012, 17:26:17
Hallo,

ich darf da mal zwischen funken: Okklusion = Verschluss.
Bedeutet in Deinem Fall, dass wohl nicht eindeutig erkennbar ist, ob er besteht.
Besteht ein Resttumor?

Probastel wird da sicher aus eigener Erfahrung heraus gern weiter berichten.

Gruß
Bluebird
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: Jasmin79 am 21. November 2012, 18:44:41
Hallo Jackson

Es freut mich dass deine Op gut gelaufen ist.

Alles Gute
Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: jackson am 22. November 2012, 15:25:28
Probastel und Bluebird, die tumor ist vor 99 prozent entfernt worden......
Jamin: Danke...

Titel: Re:Falxmeningeom neu hier--- Vorstellung Jackson (Betroffener)
Beitrag von: jackson am 25. November 2012, 12:58:39
Wer hat das auch??

Seit meiner OP welche in sitzen durchgeführt worden ist habe
ich ofters Geräusche im Kopf, keinen Ohrensausen sondern wirklich
Geräusche im Kopf......

Gestern konntte ich meinen Puls im Kopf fühlen aber dass war vielleicht
einen Bluthochdruck, es ist klar das die Blutdruck sich ein bitschen verändert nach
so einen OP.

schönen Sonntag allen,

Jac