HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: polomausy am 06. November 2012, 11:11:52
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Hallo ich bin neu hier, und lese schon einige tage still mit und bin zu denn entschluss gekommen mich auch zu melden.
Seit 2 wochen wissen wir das meine mama auch ein glio hat
besser gesagt 2 .
Angefangen hat alles vor ca. 7 wochen wo sie immer stärkere gleochgewichtsstörungen bekam und mit dem rechten arm immer tolpatschiger wurde. So emtschlossem wir uns sie zum arzt zu schicken. Unser hausarzt überwies sie sofort ins kkh mit verdacjt auf schlagamfall nach entlichen untersuchungen wie eeg blutabnahme ct sagtem die ärzte nichts zu finden.
Nur eine ärztin sagte sie glaubt das nicnt machen wir ein mrt da sie npch auf nummer sicher gehen möchten und da stellten sie die 2 tumore fest. Wir wusstem da noch nicht was die ärzte tippten auf metastasen von irgendeinen primär tumor und Uberwiesen sie in die nächste uniklinik da etlicje untersuchungen der organe nichts
dann nochmal umd nochmal. Bis dahin sind 3 wochen vergangen bis sie wieder verlegt wurde und wieder die gleichen untersuchumgen gamacht wurden schlug der arzt nacj fast 5 wochen entlich eine biopsie vor da mwhr nicht geht da einer am motorikzemtrum und der andere am sprachzentrum liegt sie waren da ca
1 cm gross.
Nach 4 tagen kam das ergebnis glioblastom. Jetzt ist sie gerade am 6 tag bestrahlung und cemo 9 tage ihr geht es bescheiden.
Beitragsüberschrift editiert. Mod
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Bitte geb mir tipps ich bin so verzweifelt
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Hallo Polymausi
Willkommen im Forum erst mal.
Ich habe deinen Beitrag als Extra-Thread aufgeteilt damit die Antworten gezielter auf dein Problem ankommen.
Darf ich fragen von wo du bist und bei welcher Klinik deine Mutter in Behandlung ist?
Es ist etwas außergewöhnlich, dass ohne OP, lediglich auf Biopsie hin, eine Bestrahlung und Chemo begonnen wird.
Gilt der Tumor, wegen seiner Lage als inoperabel?
Habt ihr Zweitmeinungen von andren Kliniken eingeholt ?
Es bleiben, meiner Meinung nach, sehr viele Fragen offen.
Es werden sich sicher noch weitere Betroffenen und Angehörige melden um dir zu helfen.
Gruß Fips2
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Hallo polomausy auch von mir willkommen im Forum, trotz des bescheidenen Anlasses.
Erstmal gilt:
Kampf aufnehmen, Kopf nicht in den Sand stecken!
So, jetzt:
Was für eine Chemo bekommt deine Mama? ich nehme an Temodal oder? ist zumindest
Standart.
- Hol eine Zweitmeinung ein!
- Recherchiere viel hier im Forum und im Internet! Man findet viel hilfreiches.
- Schau dich evtl. um nach psychologischer Betreuung. Es ist nicht einfach erstmal
damit fertigzuwerden.
- Wenn deine Mama drauf steht, nimm dir noch nen Heilpraktiker/TCM-Klinik Das gibt
ein gutes Gefühl, da man dann selbst auch was tut und nicht ganz so den
Ärzten ausgeliefert ist.
- Schau dich um ob ihr vielleicht in eine Studie kommen könnt.
Die Ärzte geben euch Auskunft darüber.
- Hab keine Angst vor Anrufen bei Ärzten / Professoren...
das sind auch nur Menschen. Die meisten helfen gerne weiter.
Und jetzt noch ein riesengroßes Paket Kraft und Mut von mir.
Bleibt stark!
Schau dich hier ruhig bei den Langzeitüberlebenden um, dass gibt wieder Mut.
Ich z.B. gehe nach einem Jahr wieder vollzeit auf die Arbeit, trotz Glio. Ich habe
zwar "erst" 1,5 Jahre geschafft, aber ich beabsichtige noch weitere hinzuzufügen.
LG
Leonidas
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Danke fips und danke leonidas
Erstmal zu dir fips ja sind inoperabel daher wirt gleich bestrahlt und cemo (temodal) gegenen ja sind inoperabel haben schon 2 kliniken gesagt.
Wir kommen aus bayern und in behamdlung ist sie in regensburg im der uniklinik.
Bist du ein bedroffener oder angehöriger?
Sorry wegen den rechtschreibfehlern aber bin nur mit handy da und das spinnt
Liebe grüsse
Leonadis mit den studien die werden in unserer klinik schon gut angeboten. Wir mussten nur mal mit der standart terapie anfangen da die neurologischen ausfälle in denn wochen schlimmer wurden.
Naja und jetzt mit der bestrahlung und cemo geht es ihr nicht so gut sie ist sehr svhwach
Darauf und müde, da sie auf der revhten seite schon neurologische ausfälle hat tut sie sich schwer mit laufen
Wie wahr es bei dir mit den glio? Hast du irgentwelvhe ausfälle? Und wurde dein tumor ganz also ich meine so gut wies geht gsnz entfern?
Ja mit den langzeitüberlebenden ist eva ein guter beisbiel fUr mich da ihrer auch inoperabel ist.
Danke schon mal lg
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Hallo Polymausy
Ich bin Angehöriger einer Patientin mit Keilbeinflügelmeningeom, erfolgreich operiert.
Wenn 2 Kliniken den Tumor als inoperabel einstufen, dann wird es wohl so sein.
Habt ihr euch mal, vor der Haustüre, mit dem Gammaknife-Zenrtum in München in Verbindung gesetzt?
Würde ich mal in Erwägung ziehen. Fragen kostet nix.
Evtl. können die noch unterstützend bestrahlen.
Gruß Fips2
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Hallo fips
Danke für denn tipp da werde ich morgen gleich mal fragen .
Ja groshadern ist wirklich nur ein katzensprung von uns auf 2 stunden sind wir da
Denke gama knife geht auch nur bei operativen tumoren? Das ist doch das wo im tumor was eingesetzt wird? sorry für die fragen bin noch ganz am anfang der recherchen! @:-(
Aber ein versuch zum fragen ist es werd
Danke schon mal und gute nacht
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Nein
Es wird da nichts eingesetzt. Das verwechselst du mit Seed-Therapie.
Gammaknife ist eine hochpräzise Strahlungsmethode die bei Tumoren eingesetzt wird, welche nur sehr schwer, oder gar nicht zu operieren sind.
Gewisse Voraussetztungen sind zu erfüllen.
Frag einfach nach.
Google mal unter Gamma-Knife Zentrum München. da stößt du unweigerlich drauf.
Viel Erfolg
Fips2
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Guten abend fips!
Habe gegooglt simmt hab ich verwechselt ja da werde ich morgen gleich fragen ....und hoffe es bringt was.
Gute nacht und drotzdem danke schon mal lg
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Hallo polomausy,
willkommen im Forum. Ich will Dir etwas Mut machen mit meiner Geschichte. Seit 2004 lebe ich mit der Diagnose und es geht mir gut. Wichtig ist vor allem das Immunsystem zu stärken. Wenn Du Interesse hast, maile ich Dir gerne meinen Erfahrungsbericht.
LG Eva
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Was noch in Frage kommen könnte, ist das neue Verfahren in Heidelberg.
Auch hier würde ich mich informieren.
http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/gantry-gegen-krebs-strahlentherapie-am-heidelberger-hit-a-863972.html
Ist halt etwas weiter als München, aber man sollte jede Möglichkeit, so lange es der Patient mit macht ausschöpfen.
Gruß und igB.
Fips2
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Hallo eva!
Danke für s bischen mut nachen.
Wie kann man das imunsystem stärken? Weil sport ist bei meiner mama unmöglich, da sie vorher schon einschränkungen der rechten seite hatte. Und jetzt durrch die cemo und bestrahlungnoch schlimmer ist. Weil ihr da kraft fehlt durch die müdigkeit zum weit gehen.
Sie braucht hilfe zum aufstehen dann schafft sie schon kurze strecken in der wohnung .
Was gibt es noch für möglichkeiten zum imunsystem stärken? Habe von deinen aloe vera gel gelesen wo gibt es so was zu kaufen.
Jetzt noch eine frage zu dir. Dein glio wahr ja auch inoperabel oder? Ist das durch die therapie verschwunden oder schläft es? Da es immer heisst die prognosen für inoperanle sind schlechter?
Hattest du auch einschränkungen und wenn ja welche und wie geht es dir heute damit
Danke schon mal im vorraus deinen bericht würde ich gerne haben
Lg
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Hallo polomausy,
das Aloe ist schonmal gut, weiterhin helfen Vitalpilze, einfach mal googeln.
Grüner Tee (10 Minuten ziehen lassen) hat Antitumorwirkung und noch ne ganze
Menge mehr an Nahrungsmitteln. Ich emfpehle die Bücher von Dr. Servan-Schreiber zu
beziehen bei amazon.
Trotzdem, auch wenns schwer fällt, deine Mama muß laufen/gehen und wenns nur durch
die Wohnung ist. Je länger sie liegt, desto mehr bauen die Muskeln ab, also
mobilisieren... von mir aus Hanteltraining, alles was den Muskelaufbau fördert...
Auch wenns unorthotox ist, ich habe mir die CD von Simonton (Wieder gesund werden) gekauft und immer wieder gehört. Es war zumindest für mich sehr motiverend.
Los gehts...
LG
Leonidas
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Hallo leonidas
Grünen tee trinkt sie auch schon so 4 tassen am tag das aloe vera gel möchte ich kaufen weis nur nicht wo?
Ja ich zwinge sie heute wenn sie kommt von der beszrahlung einfavh mal zum wohnungsspaziergang
Danke ja los gehts ld
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Ich finde zwingen nur im gewissen Rahmen.
Deine Mutter ist krank und oftmals wird ihr durch die Behandlung noch Kraft entzogen.
Das sollte man schon berücksichtigen.
Nehmt ihr an den Arztgesprächen teil?
Wenn ja, fragt den Arzt welche Aktivitäten, in den jeweiligen Phasen der Behandlung sinnvoll und in welchem Rahmen, laufen sollen.
Mit zwingen ist gemeint, dem Patienten, aus falsch gedachtem Mitleid, oder eigener Bequemlichkeit, weil es dann ja schneller geht, "alles an den Ar... tragen". Diesen Fehler hat meine Schwiemu beim Schwieva gemacht als er seinen Schlaganfall erlitt. Ruckzuck war er Pflegefall der schwersten Stufe.
Nein.
Klingt jetzt bestimmt etwas herzlos, hat aber seinen Sinn.
Gewisse Dinge soll und muss der Patient möglichst lange selbst tun, um die Muskulatur nicht erschlaffen zu lassen. Außerdem ist es, gerade in der Chemophase wichtig, dass das Lymphgeflecht im Körper in Funktion bleibt, um die Schadstoffe und Wasser aus dem Gewebe zu treiben. Das funktioniert nur mit Bewegung.
Ob es jetzt zum Essen an den Tisch zu den Mahlzeiten ist, oder der Gang zur Toilette, genau so wie die tägliche Körperpflege. Bittet und motiviert lobend, wenn der Patient am Familienleben möglichst aktiv teilnimmt.
Es werden sicher noch Phasen der Erkrankung eintreten, bei denen ihr im Nachhinein dankbar seid für die lange Aktivität die noch erhalten blieb.
Gruß und igB
Fips2
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Liebe polomausy,
ich maile Dir den Erfahrungsbericht und einige Tipps an Deine Mailadresse.
LG Eva
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Hallo da hab ich mich falsch ausgedrückt zwingen wahr ein fehlbegriff natürlich frag ich sie und wenn sie nein sagtuss ich es akzeptieren da sie im kopf eigentlich noch ganz klar ist würde sie sich gar nicht zwingen lassen wenn sie nicht will dann will sie nicht wie vorher auch ;-) ja am tisch und toilette und morgens zum frühstück und abends ins bett geht sie ja noch und zum auto mit den rolator das sie nicht hinfählt eenn sie ins kh fahren
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hallo zusammen
So ;)habe heute in münchen angerufen soll die bilder zu schicken was ich morgen gleich mavhen werde
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Hallo ihr alle.
Möchte mal wieder ein apdade geben da bei uns seit dezember viel passiert ist.
Meiner mama ihr zustand wurde von tag zu tag schlimmer.
Bis der strahlenarzt sagte da stimmt was nicht, machen wir mrt .
Im mrt kam heraus das der Tumor geschrumpft ist. Ok bestrahlung und temodal gehen weiter .
Meine mama hat starken husten und wirt geröngt lungenpilz muss stationär im kh bleiben krigt eine lungenspiegelung wo er her kommt dann extra Antipiotika für diesen pilz.
Nach 7 Tagen entlassung und zuhause antipiotika weiter nehmen. Am Nikolaus wahr das. Bestrahlung ist weiter gelaufen mit temodal wahr schluss da der pilz da her kam.
:P
Am12 dezember letzte bestrahlung und am 13 gespräch bei denn onkologen. Da es mitlerweile so schlimm wahr das sie nicht mal mehr essen und trinken wollte hat eingenässt konnte es nicht mehr kontrolieren .schaute nur noch die wand an reagierte fast nicht mehr und wusste nicht mehr wann sie geburtstag hat.
Sie musste in der klinik bleiben weil sie wissen wollten wo das her kommt wenn ja der tumor kleiner ist.
Blut wurde jede woche abgenommen.Am Abend dervanruf vom Arzt das es kurz vor 12 ist weil sie eine ganz schwere Sepsis hat. Und jetzt hammer Medikamente bekommt und schaun ob sie anschlagen und ob sie die nacht schafft und das er sie ins künstliche Koma gelegt hat. Weil sie es da eher schafft .
Am 14 dezember wir fahren zu ihr . Werden vom arzt abgefangen und uns wirt gesagt das sie fast keine blutplätchen und blutkörperchen mehr hat. WARUM HAT MAN DAS IN DEN BLUTPROBEN NICHT GESEHEN? Keine ahnung.
Tage vergehen die Entzündungswerte sind bei über 500. 5ist normal. Sie steigen und fallen wieder ihr werden blutplätchen gespritzt und so sind sie wieder weg, der arzt meint das was im knochenmark nicht stimmt da sie keine produziert.
24 DEZEMBER entlich haben sie sich minimal erhöht. Liegt aber immer noch im koma wirt künstlich beatmet und ernährt.
Luftröhrenschnitt steht in frage das sie von der Beatmung weg kommt.
Wirt nicht gemacht. Entzündungswert ist herunter gegangen man weis aber nicht ob sie einen schaden dafon getragen hat.
Am 31 dezember wirt das narkose mittel weggelassen sie soll aufwachen. Nach 3 tagen öffnet sie gerade mal die augen den ärzten geht es zu langsam sie reagiert nicht. Es wirt vermutet das ihr ein schaden geblieben ist.
Am 5. Janur vormittag mrt am nachmittag sollten wir kommen. Die ärzte sagen mama wirt nie wieder klar werden . Ich fragte nach dem tumor als antwort bekam ich der sei jetzt egal da sie e zu viel schaden dafon getragen hatte. Ich wollte trotzdem ne antwort die antwort der onkologin wahr . Er ist devinitiv nicht geschrumpft keine weiter ausage ich wollte das foto sehen keine reaktion.
Der nächste satz wahr sie kann nicht aleine atmen wir machen noch einen luftröhrenschnitt und dann sollen wir sie mit nachhause nehmen und sie wirt die nächste woche sterben.
Ich kümmerte mich um ein hospitz da es zuhause nicht ging wegen den absaugen des luftröhrenschnitts.
So ab 8 januar wahr mama dann im hospitz super personal. Da lag sie nun mit luftröhrenschnitt nasensonde undnkatheter.
Wie in einen wunder ging es ihr 3 tage später besser sie wahr klar im kopf. Und versuchte mit uns zu reden was natürlich nicht ging. Ich erklärte ihr das sie durch das tracheostoma nicht sprechen kann. Sie klagte über starke bauchschmerzen und wollte den katheter los haben. Ich rief den hausarzt der kam nahm blut ab und urin. Sie hatte blutarmut und eine starke blasenentzündung ab ins kh .
Im krankenhaus bekam sie sie bluttransfusionen ber an der blasenentzündung wirt nichts gemacht. Ich frage die stationsärztin warum sie kein antibiotika bekommt die antwort wahr da kommt der urologe wegeneinen katheter über die bauchdecke. 3 tage später immer noch nichts gemacht der urin schon ganz rot ich wurde sauer und sagte nochmal der katheter muss raus sie braucht antibiotika. Sie können den katheter nicht ziehen da sie dann offen wirt ich natürlich gefragt ob sie hier im krankenhaus schmerzen haben muss . Ob das normal ist antwort wahr sie ist nicht wegen der blase gekommen sondern wegen den blut.
Dann wurde ich richtig sauer und schrie sie an. Sie schickte mir die oberärztin der ärzälte ich das gleiche.
Sie sagte ihre schwestern haben nicht die zeit alle halbe stunde in die windel zu schauen. Mir egal ich bestand darauf halbe stunde später wurde er gezogen und mama meldet sich mit handzeichen wenn sie muss.
Der stand von heute meine mama hat keinen katheter mehr geht auf die schüssel kann wieder sprechen und normal essen und trinken. Und die füsse bewegen sich wieder der rechte arm auch zwar vetlangsamt aber es geht.
Es geht ihr von tag zu tag besser sind sogar schon mit dem rolli ne runde in die frische luft.
Laufen geht noch nicht da die muskeln komplet abgebaut haben sind aber dabei dad zu trainieren und es wirt besser.
Heute wahr der hausarzt da der wahr ganz begeistert und hat gesagt wir suchen eine andere klinik hat heute schon rumgefaxt.
Diese uniklinik sieht uns auf jeden fall nicht wieder.
Puhh wahr das lang lg bianca
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Hallo Bianca ,
Wie schrecklich was ihr durch machen müsst. Manchmal verzweifelt man an der Kälte. Und dm Desinteresse der Ärzte und Pfleger.
Ich hoffe der ZUstand bessert sich weiterhin!
Alex gute
Heike
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Oh man, polomausy,
da hat deine Mum ja eine furchtbare Zeit hinter sich, ihr natürlich auch.
Ich drück die Daumen, daß euer Hausarzt eine Klinik gefunden hat, in der Menschlichkeit und Wärme keine Fremdwörter sind.
Ich wünsche deiner Mutti, aber auch euch, alles gute.
LG Gaby
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Danke heike und danke gabi .
Ja ich hoffe auch das sie jetzt mehr glück hat mama weis von der zeit nix mehr.
Nur was vorher wahr und nachher. Es wahr schrecklich....
Naja aber weil die krankheit nicht e schlimm genug ist muss sie alles erwischen was nur geht.
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Oh je Polymausy, da habt ihr Schlimmes hinter euch.
Gerade das mit dem Katheder ist mir neulich im Pflegeheim aufgefallen, als wir unseren Nachbarn besuchten. Fast jeder hatte da einen. Dabei muss man bei guten Windeln auch max. 3 x am Tag wechseln. Traurig. Ich hoffe, dass ihr eine geeignete Klinik findet.
LG Pem
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Hallo pem
Danke ja hoffe ich auch ja vorallem wahr ihnen das zu viel arbeit die schüssel zu nehmen da muss ich sagen ihn dem pflegeheim wo sie wahr das ist eine phantastische pflege kamen mit der schüssel streicheln sie reden mit ihr die sind spitze für das wo es ein altenheim ist.
Und im kh wahr das nicht möglich obwohl die viele lehrlinge hatten .
Und im heim nur 2 schwestern für 5 stockwerke da sind über nacht.
Aber naja die im kh hatten keine interese an ihren beruf.
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Im Krankenhaus werden akute Zustände behandelt. Da ist keine Zeit und auch kein Interesse das gesamte leid zu lindern.
Das glaube ich, nach den Erfahrungen die wir gemacht haben.
Da bist du eine Nummer. Aus dem Grund habe ich mir erst letzte Woche ein anderes Krankenhaus angesehen, für den Fall das Papa noch einmal hin muss. Dieses Krankenhaus wirbt mit seiner Menschlichkeit und deshalb wollte ich es mir ansehen. Es waren alle sehr nett und menschlich, ich hatte ein gutes Gefühl.
Vielleicht habt ihr auch andere Krankenhäuser in der Nähe die eine neurochirurgie haben. Scheue dich nicht dir die anzusehen. Ruf an und mach einen Termin wenn dir danach ist. Wenn sie komisch reagieren ist es das falsche, ganz einfaches Kriterium .
LG
Heike
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Haben a dienstag mrt habe schreckliche angst da ja 2 monate keine therapie lief.
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Hallo Polomausy,
ich drücke Euch die Daumen.
Ach man so viel Pech wie Ihr hattet, da muss jetzt mal eine positive Nachricht kommen. Fühl Dich gedrückt.
Liebe Grüße
Lara
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Danke lara
Ich hoffe auch das wir mal glück haben
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Gibts schon was Neues? Denke fest an Euch!!!
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Mrt wahr gestern morgen konmt der hausarzt zu uns nachhause und will die fotos sehen befund hat er schon habe aber nur mit der sprechstundenhilfe telefoniert die sagte nur er kommt morgen richtet die fotos her weiss nicht was das zu bedeuten hat.
Wollen ja in münchen weiter behandelt werden seit ihr nicht auch in münchen sabine?
Danke fürs an uns denken.
Ich hoffe er ist nicht oder nur wenig gewachsen.
Habe solche angst
lg traurige bianca
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Ich drück weiterhin fest die Daumen!!!
Ja, meine Mama ist in München (Klinikum Großhadern) in Behandlung. Solltest Du Fragen haben, kannst Du mir gerne eine PN schicken.
Liebe Grüße!
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Hallo Polomausy,
ich denk an Euch. Meinen Daumen bleiben gedrückt.
LG
Lara
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Hallole,
Daumen gedrückt!!!! Hoffe Ihr habt Glück.
Viele Grüße
M....
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Danke euch
Ich schieb grad so richtig panik.
Zwischen13-15 uhr kommt der arzt zum besprechen.
Ich weis nicht was ich halten soll ich zitter am ganzen körper es wäre so ungerecht.
Sie hatte die letzten 2 monate e nix vom leben.
Jetzt ging es ihr einigermasen gut.
Die füsse kann sie auch wieder besser bewegrn
Mir macht das unheimliche angst.
Das der hausarzt kommen will.
Und die bilder sehen.
Ich kann nicht mehr
Lg bianca
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Hallo Bianca,
bitte mach Dich nicht so verrückt. Es ist keinem geholfen, wenn Du auch noch zusammenbrichst. (Ist nicht böse gemeint)
Die Krankheit ist furchtbar, und ich versteh Dich auch. Aber das bringt jetzt nichts. Sie braucht Dich jetzt.
Alles was Du tun kannst, ist ihr beistehen.
LG
M...
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Wieso hast du Angst vorm Hausarztbesuch im KH?
Sieh es positiv.
Er will sich vorort über seinen Patienten informieren. Im Gespräch mit Kollegen kann er dann auch wertvolle Infos über die Nachbehandlung, die ja, mehr oder weniger an ihm hängt, besprechen. Ich find das schön von ihm. Er bekommt so was nicht extra vergütet.
Warum er die Bilder sehen will? Ganz einfach.
Mike----- Hör bitte mal weg ;D.
Hausärzte bekommen von ihren Administratoren bis zur Vergasung eingepleut, keinerlei fremde Dateien und Datenträger zu öffnen, da sie sich dann einen Virus einfagen könnten, gegen den es keine Impfung gibt, außer ihrem allwissenden Rat. Sie scheuen CDs und Dateien wie der Teufel das Weihwasser.
So umgeht der Hausarzt jetzt diese Geschichte, indem er sich die Bilder in der Klinik zeigen lässt.
Honoriert es ihm mit nem Tässchen Kaffe in der Cafetria und einem lockeren Gespräch. Er freut sich dann auch.
Glückwunsch zu eurem Arzt.
Gruß Fips2
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Ja ich weis aber ich kann einfach nicht mehr. Im januar habe ich mich drauf eingestellt das sie nie wieder wach wierd.
Und jetzt mir macht das angst.
Fips mama idt zuhause wir haben ja keine klinik im moment die fotos wurden gemacht das wir uns in münchen vorstellen können. Denn befund kennt nur der hausarzt nis jetzt
Daher meine angst weil er nachhause kommt und nicht per telefon sagt was raus kam
Ich weis nicht was ich denken soll
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Hallo Polymaus,
ich drücke euch die Daumen.
Nicht verrückt machen, ich verstehe die Angst absolut, aber es bringt nichts.
Wie geht es Deiner Mama, ist sie auch so aufgeregt?
Viele Grüße
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Oh. Da hab ich was falsch aufgefasst. Sorry.
Dieses Verhalten des Arztes ist aber trotzdem Vernunftig und zeugt von Verantwortungsbewusstsein , seines Patienten und dessen Angehörigen gegenüber.
Mutmassungen zu stellen, was er Euch erzählen will, ist müßig.
Es kann deprimieren sein, aber genau so gut motivierend sein, gerade weil deine Mutti im Moment so aufblüht. Sieh doch maö dieses Aufblühen als positives Zeichen.
Das Glas ist nicht halb leer. Es ist halb voll.
Dass die Prognose nicht gut aussieht für deine Mutter ist klar und nicht zu beschönigen. Ein wenig Realismus muss man immer walten lassen.
Früher hat deine Mutti dich in den Arm genommen, getröstet und gewiegt, wenn es dir schlecht ging. Nun hast du die Chance diese Liebe deiner Mutter zurück zu geben. Diese Chance haben nicht Viele. Nutze sie. Es wird dir ewig als warmes, schönes Gefühl bleiben und dich in Zukunft begleiten und trösten.
Ich würde es als Geschenk des Schicksals ansehen, dass ihr vielleicht noch eine schöne Zeit miteinander habt. Geniße sie.
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Ja aber trotzdem ich mom. Mit den nerven ganz unten.
Ich dacht bis for 3 wochen noch das ich niewieder ein wort mit ihr reden kann und jetz bewegt sie ihren arm wieder besser und das bein bekommt wieder kraft nur die wortfindungsstörungen und koofschmerzen machen mir panische angst hatte sie zwar vorher auch schon aber trotzdem
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Liebe Polymaus,
mein Mann hat auch die Wortfindungsstörungen.
An manchen Tage ist es besser, an manchen schlechter.
Ich freue mich über jeden Tag an dem es ihm besser geht und natürlich habe ich totale Angst an den Tagen, an denen es ihm schlechter geht. Wir müssen einfach damit leben und ich denke das wichtigste ist, den Partner oder Elternteil nicht unbedingt die eigene Angst spüren lassen. Man muss versuchen ruhig zu bleiben, so gut es geht und auf den nächsten guten Tag hoffen. Ich lebe nur noch für den aktuellen Tag, Gedanken an die Zukunft lass ich außen vor, weil ich das nicht aushalten würde.
Vielleicht kannst Du es jetzt genau so tun... aktuell geht es Deiner mama besser, viel besser als die letzten Tage, freu Dich erst mal.
LG Petra
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Hallo petra
Neun mama nicht so stark weil sie sagt es wäre ja kein wunder bin ja seit dezember ohne therapie.
Habe aufgeschrieben was alles wahr.
Ihr gehts ja von der beweglichkeit her jeden tag besser nur die wortfindungsstörung kommt mir stärker vor kann mich aber täuschen auch weil sie ja schon 2 monate nicht sprechen konnte.
Und seit einer woche klagt sie über kopfschmerzen.
Sie nimmt zwar kein kortison mehr aber ich bin mir nicht ganz sicher ab man ohne bestrahlung ein ödem kriegen kann
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Hallo Polymaus,
hat Sie denn jetzt nur ganz kurzfristig das Kortision bekommen, weil du schreibst, dass sie aktuell kein Kortision bekommt?
Oder wurde es einfach abgesetzt, ich glaube, das könnte auch ein Grund für das Kopfweh sein.
LG PEtra
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Aber das mrt. Macht mir angst.
Und mama ist ja inoperabel ich denke halt immer man müsste jeden milimeter kennen wo er grösser wirt das es ihr schlechter geht
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der Tumor meines Mannes ist auch inoperabel. Ich verstehe was du meinst, wenn du schreibst, dass man jede Verschlechterung mit Wachstum gleichsetzt.
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Hey petra das kortison wurde im krankenhaus abgesetzt wie sie zum sterben nachhause geschickt wurde.
Seit dem nimmt sie keins mehr
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??? macht das Sinn? Bei wieviel Kortison war sie im Krankenhaus?
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Hallo petra und wo liegt der tumor deines mannes und wie gross ist er hat er einschränkungen.
Wie lange hat er es schon
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Bei 8mg
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seit wann ist sie zuhause? ich glaube ich muss nochmal lesen.
Letzte Woche ging es meinem Mann sehr schlecht, er wollte nicht mehr aufstehen, reden ging fast nicht mehr. Der Arzt hat für die 3 Tage das Kortision auf 12 mg gesetzt. Meinem Mann ging es besser, nach den 3 Tagen wurde es direkt wieder auf 4 mg zurückgesetzt, seither ist mein Mann stabil.
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meines Wissens und meiner ERfahrung nach:
wenn man längere Zeit Kortison einnimmt, sollte es langsam abgesetzt werden.
Als es meinem Mann schlecht ging, wurde das Kortision wegen Verdacht eines Ödems hochgesetzt, man darf es wenn es nicht 5 Tage überschreitet, danach wieder direkt runtersetzten, aber wenn es länger in der Höhe eingenommen wird, muss es wieder langsam ausgeschlichen werden.
Seit wann ist deine Mama zuhause?
Der Tumor meines Mannes sitzt im Balken er hat viele epileptische Anfälle gehabt, er war im STatus epliepticus, erschwerden kam eine Lungenentzündung dazu, dass er noch lebt ist ein Wunder und den Ärzten in Heidelberg zu verdanken.
ER kämpft sich gerade wieder ins Leben zurück.
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Oh kann dein mann noch laufen und wo hat er seinen tumor ich finde keinen bericht von dir.
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er ist hablseitig gelähmt, also nicht wirklich gelähmt, es kommt gerade ganz langsam einiges zurück, aber er sitzt im Rollstuhl.
Wir haben ganz tolle Therapeuten, die ihm helfen, Logopäden, Physio- und ERgotherapeuten
Sie motivieren ihn und machen ganze tolle Übungen mit ihm
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Vom kh seit januar da wahr sie bis vor 2 wochen und dann im hospiz.
Bei meiner mama ist ja ganz viel passiert ich glaubte denen ärzten schon das es inerhalb von ein paar tagen vorbei ist. Uns jetzt ist doch alles wieder besser wir hatten lungenpilz künstliches koma luftrörenschnitt nlutvergiftung .
Kannst ja mal nachlesen.
Wir haben 2 glios eins links temporal das andere am hirmnstamm
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Liebe Polymaus, sicher ist es bei jedem anders, aber ich glaube die Hoffnung sollte man nie aufgeben und wenn es deiner Mama jetzt besser geht...
mein Mann war vier monate im Krankenhaus, nicht ansprechbar, fast jeden Tag Anfälle, dann Lungenentzündung ... da gab es dann auch bei mir Tage, an denen ich dachte, das überlebt er nicht, auch die Ärzte sagten, dass es sehr ernst aussieht. Aber er hat es überlebt und lebt noch immer. Er war vier Monate ohne Therapie.
und er kampft und kämpft und kann inzwischen sein Bein wieder Richtung Oberkörper ziehen, ein kleines Wunder ...
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ich drücke euch alles was möglich ist
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Danke ihr seit die bessten
Jetzt gehts mir wieder ein bischen besser.
Ist er nicht weiter gewachsen in den 4 monaten
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super, klasse ...
;)
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Hallo ihr alle
Jetzt wahr der arzt da.
Der tumor ist ein bischen gewachsen einer dafon ist aktiv der andere nicht.
Aber sie hat ein riesen ödem und bekommt jetzt wieder kortison.
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Hallo alle
Haben am 26 märz einen termin in münchrn drückt uns bitte die daimen dad dsd fie noch was haben.
Morgen jat mama ihren 55 geburtstag da witt erst mal schön gefeiert.
Lg bianca
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Hallo Bianca,
in welcher Klinik habt ihr den einen Termin?
LG
M...
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Hallo optimus
in münchen großhadern
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Wir sind auch dort!!! Bei wem ist denn der Termin! Wenn Du möchtest kannst Du mir auch eine PN schicken!!
LG
M...
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So morgen termin in münchen drückt uns die daumen.
Das es gut geht
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Hallo!!
Daumen sind gedrückt!!!
Ganz doll!!
LG
M...
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Und!! Was haben die Münchner gesagt ?
LG
M...
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Hallo
Ja sie haben mama neurologisch untersucht
Morgen ist tumorkonverenz und dann wird mamas fall besprochen.
Welche cemo und ob sie nochmal bestrahlen.
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Hallo alle.
Ich könnt grad kotzen.
Jetzt hat die ärtztin von münchen angerufen das sie sich noch nicht entschieden haben welche cemo da ja mama temodal nicht vertragen hat.
Und jetzt hat sie auch noch husten und ein dickes bein ich hoffe keine trombose.
Der krankengymnast glaubt zwar nicht.
Aber wer weiss hatten bis jetzt noch nie glück.
Ich krieg noch die kriese sollen wir solange warten bis der idiot im kopf wieder wächst.
Musst mich kurz auskotzen
Lg polomausy
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Mensch Bianca,
dass darf doch wohl nicht wahr sein :(
Ich hab gehofft, dass ihr mal durchstarten könnt!!!
Ich drück weiter die Daumen und Dich!!!
GlG Yvonne
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Thread geschlossen
Fortsetzung hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8958.msg643633.html#msg643633
Fips2