HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: frosty am 03. Oktober 2013, 21:09:37
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Hallo an alle! Bin so froh "Gleichgesinnte" gefunden zu haben!
Bekam im März 2013 per Zufall die Diagnose Meningeom links fronto-polar 30x13x28 mm . Wurde wegen Tinitus CT gemacht und da wurde der Tumor enteckt. Hatte ihn nicht bemerkt. Habe zwar schon länger Gleichgewichtsstörungen, weiß aber nicht ob sie irgendwie zusammenhängen.
Wurde nach Rechts der Isar überwiesen, dort wurde sofort eine MRT gemacht. Die Ärztin meinte, sie würde mich dringend zu einer OP raten, ich sollte demnächst in die Sprechstunde zur Beratung vorbeikommen. Ein paar Wochen später bekam ich schriftlich mitgeteilt, dass der op termin schon feststand und dass ich bereits über Risiken und Alternativbehandlungen aufgeklärt worden bin. Hab angerufen und gesagt dass das wohl nicht stimmt und ich Zeit zum überlegen brauche.
Eine Woche später bekan ich eine 24 Seitige " Klinische Studie" "Traumatische Ereignis" zugeschickt die ich ausfüllen sollte. Mit Fragen wie "Ich habe jetzt ein größeres Verständnis für religiöse und geistige Dinge", "Ich konnte meine trübsinnige Laune nicht loswerden" , "Mir fehlt es an Selbstvertrauen" usw. usw.. Das hat mich endgültig seelisch fertig gemacht.
Ich habe dann per Zufall von der Cyberknife Klinik gehört und dort auch sehr schnell einen Termin bekommen. Habe erfahren, dass der Tumor alternativ zu einer Operation mit cyberknife behandelt werden kann, Voraussetzung dafür ist jedoch ein Wachstumsnachweis. Also demnächst wieder MRT und sehen ob das Ding größer geworden ist. Meine Neurologin riet mir dazu, eine zweite Meinung einzuholen.
So ging ich nach Großhadern zu H. Dr. Thon. Er hat mich sehr ausführlich beraten und beruhigt. Er meinte der Tumor würde mir eines Tages schwierigkeiten machen, da ein erhötes Risiko für Anfallsäquivalente besteht. er wäre gut zu operieren und fast zu groß für Cyberknife.
Ich bin also im Moment furchtbar hin-und-hergerissen zwischen OP / Bestrahlung / Vogel-Strauß-Taktik (so tun als nichts wäre). Ich bin mir nicht sicher ob man sowas einfach "aussitzen" kann. Und obwohl er mir keine Probleme macht, seitdem ich weiß dass er da ist, meine ich dass ich ihn spüren kann.
Ich wäre euch dankbar für euere Erfahrungsberichte bzg. Risiken, Probleme nach einer OP, usw. . Ich versuche auf meine innere Stimme zu hören, aber sie schweigt. Ich freue mich sehr, von euch zu hören!
Vielen lieben Dank Frosty
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Hallo Frosty,
zunächst mal ein herzliches Willkommen in unserem Forum. Ich hoffe, dass Du Dich hier wohl fühlst und Antworten auf Deine Fragen bekommst.
Rechts der Isar lief nicht alles so, wie es laufen sollte, das tut mir sehr leid für Dich. So etwas braucht man nicht, wenn man noch an der Diagnose "Hirntumor" knabbert. Und diese 24-seitige Studie gibt einem dann wohl den Rest. ::)
Meningeome sind keine hirneigenen Tumore, sondern Tumore der Hirnhaut. Sie infiltrieren das Hirn nicht, sie verdrängen es "nur". In den allermeisten Fällen sind sie gutartig und sie wachsen im Normalfall sehr langsam. So kommt es, dass viele Meningeome Zufallsbefunde sind, obwohl sie durchaus schon eine stolze Größe erreicht haben.
Ich hatte auch ein Meningeom, das saß links frontal, war ziemlich rund und hatte einen Durchmesser von ca. 5 cm.
Die erste Wahl bei einem Meningeom ist die operative Entfernung. Was draußen ist, ist draußen. Über eine Bestrahlung wird im Normalfall bei Meningeomen erst nachgedacht, wenn sie aufgrund ihrer Lage nicht vollständig entfernt werden konnten und evtl. Reste Wachstumstendenzen zeigen.
Die Aussage von Dr. Thon klingt für mich schlüssig. In Großhadern bist Du sicherlich gut aufgehoben. Trotzdem kannst Du Dir auch noch eine weitere Meinung einholen. Die Vogel-Strauß-Taktik ist zwar nachvollziehbar, aber leider keine Lösung, die Dinger verschwinden nämlich leider nicht von allein.
Jede OP ist mit Risiken verbunden, darüber wirst Du vor einer OP aber ausführlich informiert. Die OP ist ja auch von der Lage des Tumors etc. abhängig. Die Probleme nach einer OP kann man nicht voraussagen. Wir haben gerade ganz aktuell zwei Fälle hier im Forum, einem geht es gut, der anderen nicht so. Aber auch wenn nach der OP Einschränkungen vorhanden sein sollten, vieles bessert sich in den ersten Tagen und Wochen wieder. Eine Anschlussheilbehandlung (AHB) kann eine große Hilfe sein.
Es ist ganz normal, dass Du momentan hin- und hergerissen bist. So eine Diagnose ist ein Schock, ich kann mich noch gut an den Moment erinnern, als man mir die Diagnose verkündet hat. Damit muss man erst mal klar kommen. Uns allen ging es so, von dem her wissen wir auch, was Du gerade durchmachst.
Ich wünsche Dir sehr, dass Du von dem Austausch hier profitierst. Es werden sich auch noch andere melden. Und wenn Du Fragen hast, immer her damit, wir werden so gut wie möglich versuchen, Dir zu helfen.
Alles Liebe und Gute für Dich!
LG TinaF
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Hallo frosty,
gut, dass du in deiner Angst den Weg in das Forum gefunden hast.
Jeder hier kennt die Gefühle die aufkommen wenn die Diagnose verkündet wird.
Das was in der einen Klinik für dich schief gelaufen ist, hat die Beratung in der anderen Klinik wieder gut gemacht.
TinaF hat dir ja schon kurz erklärt was ein Meningeom ist. Ich gehöre auch zu der Fraktion Meningeom.
Dr. Thon hat dir nicht zu der Vogel-Strauß-Taktik geraten, auch wenn man es gern machen möchte. Er erklärte dir, dass das Meningeom dir eines Tages Probleme bereiten würde. So hat er dir aufgezeigt, dass du auch noch Zeit hast über alles nachzudenken und dir über die nächsten Schritte noch Erkundigungen einzuholen.
Es gibt hier einige Betroffene die zu „wait-and-see“ gehören. Abwarten, kontrollieren, schauen wie sich das Meningeom verhält. Wie die Wachstumstendenzen sind. Wenn noch keine Ausfälle durch das Meningeom verursacht werden, hat man wirklich noch die Option abzuwarten.
Und dann sind da die anderen denen das Meningeom rasch entfernt werden musste. Die meisten haben die OP gut überstanden und einige mussten eine Zeitlang mit einigen Nachwirkungen der OP kämpfen. Das ist leider von Fall zu Fall verschieden.
Durch das Erfahren „da wächst etwas in meinem Kopf, das da nicht hin gehört“ ist es fast normal, verschiedene Zwickerchen denen man sonst keine Bedeutung beigemessen hätte nun dem Meningeom zuordnet.
Es gibt hier einige Erfahrungsberichte zu Meningeomen. Unter Meningeom findest du einiges an Information. Ich möchte dir raten wirklich nur da zu lesen. Das ist die Rubrik die dich betrifft und dir in deiner Angst helfen kann.
Natürlich kannst du uns hier all deine Fragen stellen die jetzt natürlicherweise auftauchen.
Ich wünsche dir, dass du dich hier gut aufgehoben fühlst und deine Frage beantwortet werden können.
Viele Grüße
krimi
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Hey,
ich habe dir ja schon gestern per PN geschrieben, weil die Antwortfunktion nicht ging-
was ich noch ergänzen möchte: auch ich habe bei meinem ersten neuerlichen Besuch in der Neurochirurgie aufgrund des neuerlichen Wachstums meines Tumorrestes (Meningeom)- andere Klinik- so einen Fragebogen vorgelegt bekommen. Ich solle den ausfüllen und wenn ich dran komme abgeben... ich war etwas überrumpelt, doch "brav" ::)... und mir schien es als sei es eine Studie, die sie machen um die psychische Situation vor und nach der OP abzufragen.
Als ich dann drankam, habe ich das "Ding" abgegeben ohne nachzufragen- ich hab's total vergessen... hatte in dem Moment auch wirklich andere "Sorgen" :(
NUR im Nachhinein, gerade auch, wenn ich das Forum hier lese scheint es mir,als fangen "sie" wirklich an sich Gedanken zu machen, wie es ihren Kunden! psychisch geht nach "so einer " OP-
ob das nur aus marketing Gründen oder aus echtem (Forschungs)Interesse geschieht kann ich nicht beurteilen... doch die Ergebnisse dürften "uns" in jedem Falle zu Gut kommen!
das dir das nach Hause geschickt wird, völlig ohne Begründung ist natürlich ein Lapsus der besonderen Art >:(... auch wenn du dich dort nicht operieren lässt vlt. füllst du ihn trotzdem noch aus??? ... für die Forschung? als gute Tat?
beide Münchner Kliniken haben, soweit ich das beurteilen kann und "mich umgehört habe", einen guten Ruf- vom Können her auch die cyberknifer... du hast in dem Sinne schon mal Vorteile, dass sie "vor deiner Haustür" sind...
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Liebe haijaa, liebe Krimi, liebe Tina! Vielen, vielen herzlichen Dank für euere Briefe! Es tut so gut zu wissen, dass man nicht alleine ist! Schon alleine der "Gedankenaustausch" ist unwahrscheinlich hilfreich.
Ihr habt mir bereits mehr geholfen als ihr ahnt! Ich kann mich normalerweise auf meinem Bauchgefühl verlassen, aber bei diesem Fall lässt er mich im Stich. Es ist Tagesform. Manchmal denke ich raus damit und gut ist. Dann denke ich einfach mal abwarten, vielleicht wächst es nicht mehr. Ich versuche auch mit ihm zu reden. Zu sagen dass wir im gleichen Boot sitzen, ich tu dir nichts wenn du mir nichts tust.
Ich weiß das mag sehr komisch klingen aber ich denke nichts geschieht ohne Grund, und den möchte ich herausfinden. Ich werde Ende Oktober oder November wieder zum MRT , und sehen wie er sich entwickelt, oder auch nicht. Ich weiß nicht wie groß so was werden muss bis es Probleme verursacht. Ich möchte aber auch nicht unbedingt warten bis es so weit ist.
Tina, hat du bereits deinem Meningeom operieren lassen? Ging es dir danach gut? Ich bedanke mich nochmals sehr und bin so überglücklich euch gefunden zu haben!
Frosty
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Liebe frosty,
ich wünsche dir sehr, dass beim MRT keine Wachstumstendenzen zu sehen sind.
Es ist nicht immer davon abhängig wie groß das Meningeom ist, damit es Probleme bereitet.
Mein Meningeom saß nahe Sprachzentrum und Motorik. Ich hatte Taubheitsgefühle im re Fuß und epileptische Anfälle. Und im Vergleich zu anderen Meningeombesitzern ;) war meins klein.
Also musste es raus. Bei der OP wurde festgestellt, dass es auch durch den Schädelknochen nach außen wuchs.
Das Meningeom ist raus, die Epilepsie ist leider geblieben. Durch Medikamente bin ich aber recht gut eingestellt und komme somit gut zurecht.
Auch wenn deine Gefühle dich nicht zur Ruhe kommen lassen, so lese ich, dass du das MRT in Ruhe abwarten kannst.
Es ist wichtig, dass du dir alles in Ruhe aus ausführlich erklären lässt. Frage immer wieder nach wenn du etwas nicht verstehst.
Nach dem MRT - wo gehst du mit den Bildern zur Besprechung hin?
Du kannst dir aber auch noch eine weitere Meinung einholen.
Jetzt wünsche ich dir erst einmal ein schönes Wochenende.
krimi
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Hallo frosty,
ein schöner Nickname, assoziere ich mit frosty the snowman :), passt auch irgendwie zu "Polar".
Okay, Dein Anliegen ist nicht witzig. Ich bin selbst Meningeom-Betroffene, meins sitzt links frontal parasagittal und ist inzwischen so um die 2,9 cm im Durchmesser. Es wird seit Februar 2005 kontrolliert, war ein Zufallsbefund. Eigentlich sollte es bereits im Winter 2012 wegoperiert werden, allerdings traten andere Erkrankungen auf, die vorrangig behandelt werden mussten. Nun hatte ich Glück, dass derzeit ein Wachstumsstillstand besteht.
Uns sollte aber klar sein, dass so ein Tumor nicht plötzlich in der Größe einfach da ist. Er muss also gewachsen sein, über welchen Zeitraum ist bei Dir zunächst nicht nachvollziehbar, da die erste MRT-Kontrolle erst noch ansteht.
Dass das Meningeom bei weiterem Wachstum Schwierigkeiten machen wird, ist Dir seitens der Ärzte verdeutlicht worden. Also muss gehandelt werden, wenn eine weitere Größenprogredienz eintritt.
Da befinden wir uns in einer sehr ähnlichen Situation.
Eine Bestrahlung birgt ebenfalls Risiken, zumal Dein Tumor schon ziemliche Ausmaße erreicht hat.
Es kann sogar sein, dass ein WHO I-Meningeom gar nicht drauf anspricht. Allerdings solltest Du alle Vor- und Nachteile, Risiken und Chancen mit den Ansprechpartnern im Cyberknife-Zentrum klären.
Mir wurde seitens des GK-Zentrums Krefeld von einer Bestrahlung abgeraten.
Jeder Fall für sich betrachtet kann aber zu anderen Empfehlungen führen.
Eine Operation ist grundsätzlich mit Risiken verbunden, jedoch meist 1. Wahl bei Meningeomen, wenn diese zugänglich sind. Ich kenne eine Meningeom-Patientin recht gut, die seit ihrer OP vor einigen Jahren keinerlei Probleme und auch kein weiteres Meningeom hat. Die meisten OPs verlaufen sehr gut bis gut, die Patienten erholen sich rasch oder in der Anschlussrehabilitation. Natürlich darf man auch nicht verschweigen, dass einige Betroffene leider Folgebeschwerden hatten oder sogar behielten. Da spielen verschiedene Faktoren mit ein, wie Alter, gesundheitlicher Allgemeinzustand, Tumorgröße und -lage etc. Fest steht, dass ein großer Tumor schwieriger zu entfernen ist als ein kleiner, dass neurologische Ausfälle, die bereits vor der OP bestehen, möglicherweise einige oder längere Zeit nach der OP bestehen bleiben. Epileptische Anfälle, gleich ob fokal oder generalisiert, sind eine der gemeinsten Begleiterscheinungen bei Hirntumorpatienten und lassen sich manchmal nur schwer medikamentös einstellen. Wenn also bei weiterem Wachstum vor allem das Anfallspotential steigt, sollte eine Tumorentfernung nicht länger aufgeschoben werden,
Natürlich wäre es toll, wenn Dein Meningeom gar nicht mehr wachsen würde. Das wünsche ich mir für mich auch und "spreche" ebenfalls manchmal mit ihm, allerdings wesentlich energischer nach dem Motto "machst Du Ärger, fliegst Du raus, ich kenne auch schon einen, der dabei hilft!" Liest sich verrückt, aber mir gefällt die Vorstellung, dass es im letzten Jahr was brachte.
Ich wünsche Dir, dass Du zu einer guten Entscheidung kommst. Vogelstrauß-Strategie gelingt einige Zeit. Allerdings solltest Du nicht völlig unvorbereitet sein, falls die MRT-Kontrolle nicht so ausfällt wie erhofft.
Viele Grüße
Bluebird
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Hallo Frosty,
ja, mein Meningeom wurde bereits vor über vier Jahren entfernt, eine Woche nach der Diagnose. Bei mir gab es keine Alternative, ein Abwarten wäre nicht mehr möglich gewesen, da es mir damals schon seit Monaten sehr schlecht ging. Ich bin bestimmt 1,5 Jahre lang mit ständig wiederkehrenden Kopfschmerzen zum Arzt gerannt, es wurde immer auf Spannungskopfschmerz getippt, dazu kamen eine nicht mehr ganz so einwandfreie HWS und extreme muskuläre Verspannungen im Schulter-Nacken-Bereich. Also habe ich brav Muskelrelaxantien geschluckt, Schmerzmittel halfen nämlich nicht, bin immer und immer wieder zur Massage und Physiotherapie. Irgendwann war ich dann im Dauerschmerz, ich bin fast verrückt geworden vor lauter Schmerzen. Letztendlich war es ein Zufall, der meinen Augenarzt auf die richtige Fährte gebracht hat. Und dann ging es ganz schnell.
Damals dachte ich, dass es mir zu schnell geht, ich bin ja kaum zum Nachdenken gekommen. Heute bin ich froh, dass es so schnell ging, die Woche zwischen Diagnose und OP war schlimm genug. Vor allem hatte ich Angst, dass ich mein Kind (damals vier Jahre alt) nicht mehr aufwachsen sehe, dass ich nicht mehr für meinen Zwerg da sein kann.
Ob es mir danach gut ging? Gut ist relativ, ich habe die OP gut überstanden, war aber zehn Stunden im OP. Durch die lange Narkose war der erste postoperative Tag für mich schlimm. Andere schreiben hier im Forum schon 24 Stunden nach ihrer OP (kein Scherz!), das hätte ich nicht gekonnt. Bedingt durch die Lage meines Tumors waren nämlich meine Augen komplett zugeschwollen, ich konnte also nicht sehen. Da half nur tagelanges Kühlen... Unangenehm, aber unterm Strich harmlos. Ab dem zweiten postoperativen Tag ging es dann im Eiltempo bergauf. Ich war ständig unterwegs, erst auf der Station, dann im Patientengarten, dann im Park, von Tag zu Tag ein Stückchen mehr.
Auf AHB/Reha war ich nicht, meine Ärzte hielten es für besser, dass ich wieder heim, zu meinem Kind, gehe. Damals war ich darüber überglücklich, mittlerweile habe ich diese Entscheidung schon oft bereut, ich denke, eine AHB hätte mir sehr geholfen, zumal ich noch ein bisschen Zeit gewonnen hätte, bis die Familie mich wieder völlig vereinnahmt hat. Da ich aber keine nennenswerten neurologischen Ausfälle hatte, ging es halt nach Hause. Gearbeitet habe ich erst nach über sechs Monaten wieder und ich habe mit einer stufenweisen Wiedereingliederung begonnen.
Aber das ist meine Geschichte, andere werden früher aus dem Krankenhaus entlassen, haben kaum oder keine Einschränkungen, arbeiten viel früher wieder. Das lässt sich nicht vorhersagen. Ich habe so das Gefühl, dass es einem nach der OP eher gut geht, wenn man davor noch keine großen Einschränkungen hatte. Das ist meine subjektive Meinung, ich konnte das aber hier im Forum mehrfach so beobachten.
Magst Du noch ein bisschen von Dir erzählen? Wie alt bist Du, arbeitest Du, hast Du Kinder? Du musst das natürlich nicht beantworten, es ist allein Deine Entscheidung, was Du hier preisgeben willst.
LG TinaF
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Vielen lieben Dank an alle die mir wieder geschrieben haben! Ich kann so viel von euch lernen, euere Erfahrungsberichte helfen mir wirklich sehr!
Hat jemand von euch Erfahrungen mit Klinikum Bogenhausen gemacht? Mein Hausarzt meinte ich sollte mich auch dort beraten lassen. Ich war allerdings in Großhadern mit der Beratung sehr zufrieden. Dr. Thon hat mich wirklich ausführlich beraten und meinte meine OP wäre ein Routineeingriff und die Risiken sehr gering. Ich bin mir nicht sicher ob ich noch mehr verunsichert werde je mehr "Meinungen" ich bekomme. Weiß zufällig jemand ob in der U.S.A. andere, evtl. bessere Behandlungsmethoden bzgl. OPs gibt?
Ja Bluebird, Frosty ist auch der Schneemann gemeint! Hab ich als Kind geliebt! Die Verbindung zu Polar ist zwar rein zufällig, aber echt passend!Willst du dich, trotz Wachstumsstillstand noch operieren lassen oder wartest du weiterhin ab? Bin froh, dass du auch mit ihm sprichst. Vielleicht sollte ich ihn auch das "Wort zum Sonntag" geigen.
Liebe Tina, danke für deine Antwort! Ich habe die selben Probleme mit Schulter-Nacken Schmerzen, bin seit Jahren mit Massagen und Rückenschule beschäftigt. Habe es nie mit dem Meningeom in Verbindung gebracht. Wie schön, dass es dir gut geht und dass du alles gut überstanden hast nach! Du machst mir Mut!
Vielleicht noch ein paar Worte über mich, denn ich habe mich bei euch gar nicht richtig vorgestellt. Sehr unhöflich, bitte entschuldigt mich. Bin weiblich, 55 Jahre jung und eigentlich kerngesund. Ich habe 3 Kinder die allerdings schon erwachsen sind und bin seit Dezember sogar Oma. Bin "Hausfrau", musste vor 30 Jahren meinem Beruf als Buchhalterin aufgeben da damals die Kindergärten öfters zu als auf hatten. Nun, da die Kinder mich nicht mehr brauchen, habe ich mehr Zeit für mich . Ich habe meine Leidenschaft fürs Reisen entdeckt und war schon sehr viel unterwegs. Hatte schon als Kind immer Fernweh und ich empfinde es als großes Glück es nun "ausleben" zu können!
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag
Viele Grüße Frosty
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Hallo frosty,
bei mir wurde auch erst vor kurzem die Diagnose Meningeome gestellt. Ich habe chron. Kopfschmerzen und das teilweise ziemlich schlimm.
Ich kann deine Ängste gut nach vollziehen- stecke selber noch tief genug in der Angst drin.
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Liebe frosty,
um zunächst Deine an mich gerichtete Frage zu beantworten:
ich werde im Januar ein weiteres MRT erstellen lassen und dann sehen, ob sich was verändert hat.
In dem Fall komme ich an einer OP nicht herum, ansonsten werde ich weiter abwarten, da ich keine Beschwerden habe.
Danke, dass Du mehr über Dich erzählt hast. Der Zusammenhalt in der Familie ist so wichtig in einer schwierigen Phase. Meningeome weisen Hormonrezeptoren auf. Der Hormonspiegel verändert sich während der Wechseljahre bzw. in der Menopause. Möglich, dass das Meningeom nicht mehr wächst. Allerdings kenne ich eine Betroffene, deren Meningeom in der Menopause doch einen Wachstumsschub bekommen hat.
Wenn Du bereits mit einer Klinik zufrieden warst, ist es möglich, dass eine weitere Meinung nur irritiert. Andererseits ist es interessant, sich weitere Empfehlungen anzuhören. Allerdings bin ich ziemlich sicher, dass man nicht durch die halbe Welt reisen muss, auch wenn Du reisefreudig bist, um einen guten Neurochirurg bzw. eine gute Therapie zu finden.
Einen schönen Sonntagabend
und
LG
Bluebird
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Hallo frosty,
du fragtest
Hat jemand von euch Erfahrungen mit Klinikum Bogenhausen gemacht?
Hast du diese Entscheidungsfindungsbeschreibung schon gelesen?
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5922.0.html
fragst du zu USA, weil du "sowieso" hinfährst oder eins deiner Kinder dort wohnt? oder weil du denkst, dort könnten die NC besser sein?
lg
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Hallo Frosty,
zu den Behandlungs- bzw. Operationsmethoden in den Staaten kann ich Dir nichts sagen, aber ich kann Dir versichern, dass es in Deutschland ganz hervorragende Neurochirurgen gibt. Einer davon ist in Nürnberg und hat mich operiert. ;)
Wenn Du Dich bei Dr. Thon in Großhadern gut aufgehoben und beraten gefühlt hast, dann zwingt Dich niemand, noch weitere Meinungen einzuholen. Du kennst Dich selbst am besten, wenn Du befürchtest, eine weitere Meinung könnte Dich nur verunsichern oder wenn Dich allein die Vorstellung, noch weitere Termine ausmachen zu müssen, belastet, dann lass es bleiben. Da ist jeder Mensch verschieden, manche reisen durch die halbe Republik, andere bleiben gleich in der ersten Klinik. Ich habe mich auch im Klinikum vor Ort ohne vorherige Zweit- oder Drittmeinung operieren lassen. Auf die Idee wäre ich gar nicht gekommen, aber damals war ich auch hier im Forum noch nicht aktiv und hatte deutlich weniger Ahnung. Ich wollte nur, dass der Tumor rauskommt und "mein" Prof hat hervorragende Arbeit geleistet. Wenn Dein Bauchgefühl Dir zu Großhadern rät, dann ist gut. Wenn Du noch Zweifel hast, dann mach noch weitere Termine aus.
Einen Zusammenhang zwischen meinem Meningeom und den Schulter-Nacken-Beschwerden sehe ich übrigens nicht. Meine Schulter-Nacken-Beschwerden wurden im Zusammenhang mit dem Spannungskopfschmerz gesehen, so dass die wahre Ursache meiner Kopfschmerzen sehr lange nicht gefunden wurde. Es hat halt alles zu den Spannungskopfschmerzen gepasst, nur dass es tatsächlich ein Tumor war...
Das mit dem Fernweh kenne ich auch, ich habe mir auch schon viel von der Welt angeschaut. Jetzt warten wir nur, bis unser Kind noch ein bisschen größer ist, dann werden wir auch wieder weitere Reisen unternehmen. Und bis dahin finden sich auch in Deutschland und Europa wunderschöne Ecken.
LG TinaF
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Hallo,
doch, es gibt Meningeompatienten, die unter heftigen Verspannungen im Nackenbereich leiden, allerdings bei anderer Lokalisation.
Schulter-Nackenprobleme sind mein steter Begleiter, habe inzwischen auch in der HWS einen Bandscheibenvorfall. Ich bin mir gar nicht so sicher, ob alle die Maßnahmen, wie Massagen, Dehnen, Strecken usw., die ich viele Jahre verschrieben bekam, irgendwas gebracht haben oder sogar schadeten. Helfen tut mir Infrarotlicht und das Einreiben mit Heilpflanzenöl, bitte nur in Abständen zueinander, sonst brennt's auf der Haut.
LG
Bluebird
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Vielen herzlichen Dank für das Feedback!
Und auch für den Link bzgl. Bogenhausen. Weiß jemand wie es Xenon nach der OP ging und ob Bogenhausen die richtige Wahl war? Ich habe dort angerufen zwecks Terminvereinbarung und sie meinten, ich bräuchte aktuelle MRT Bilder. Also doch erst abwarten bis ich beim Radiologen war. Meine erste MRT war im März, ich bin mir nicht sicher wie lange ich warten soll um eine evtl. Wachstumsänderung feststellen zu können.
Meine Frage bzgl. Behandlung in der U.S.A. basiert eigentlich nur aus Neugierde ob es da andere Behandlungsmethoden gibt, und ja, ob die NC besser sind.
Ich versuche mit meinem "Bauchgefühl" kontakt aufzunehmen und es tendiert jetzt eher zum Abwarten. Aber es ist, wie immer , Tagesform. Das Schlimme ist, dass ich meinem "Mitbewohner" nicht sehe und auch nicht fühle. Aber ich weiß dass er da ist. Und ich ertappe mich sehr oft dabei, wie ich mich selber sehr genau beobachte. Kleinigkeiten, die sehr selten vorkamen, die für mich normal waren wie z. B. Schlüssel verlegen, Namen vergessen, verhaspeln beim Sprechen, machen mir inzwischen Angst, denn ich befürchte der Tumor fängt an mich zu "manipulieren". Und jedesmal wenn das vorkommt, sieht mich die Familie an als wenn sie sagen würde " jetzt gehts los".
Ich muss tatsächlich sehr hart daran arbeiten und mich immer wieder versichern, dass diese Sachen normal sind.
Der Zusammenhalt in meiner Familie ist leider nicht so wie ich es mir wünsche. Mit meiner Tochter kann ich darüber reden, verstehen tut sie es aber auch nicht wirklich und die anderen sind damit irgendwie überfordert. Darum bin ich so wahnsinnig froh , euch gefunden zu haben ,dass ihr mir "zuhört" und versteht.
Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Abend, und nochmals vielen vielen Dank
Frosty
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Hallo frosty,
er wäre gut zu operieren und fast zu groß für Cyberknife.
bei fast zu groß für cyberknife ... kannst du, wenn du dich für Bestrahlung entscheidest, wohl nicht mehr allzulange warten und ich glaube die "brauchen" auch eine "Wachstumstendenz",wenn die KK die Kosten übernehmen soll, was sagten sie denn, wielange du warten kannst?
und es ist doch jetzt 7 Monate später und der Hinweis von Bogenhausen, dass sie neue Bilder wollen ein "gutes" Zeichen, nach 6 Monaten
( bei der Größe deines Meningeoms würde ich nicht länger warten- 1 Jahr ist die Wartezeit, wenn "nichts" im MRT ist oder wenn aus vorausgegangenen MRTs klar ist, dass das M. sehr langsam wächst)
ist die WachstumsTendenz gut zu sehen, dann hat der NC auch eine gute Grundlage um dir zu raten, ob wait und see noch sinnvoll ist.
... und die Familie?... schön, dass du mit deiner Tochter reden kannst....es ist ja auch nicht einfach mit den verschiedenen Behandlungsweisen und der "Unsichtbarkeit"... und so anders, als bei anderen Krankheiten... ich merke die Überforderung der "Anderen" auch, versuche daher inzwischen nicht mehr so weit "auszuholen", mich sehr kurz zu fassen und eher zu sagen, wo ich gerade stehe bzw. was mich MOMENTAN sorgt oder belastet und Erklärungen nur zu geben, wenn ich vorher frage, ob sie sie hören wollen...
gutes weiterkommen
lg
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Hallo Frosty,
Xenon hat sich nach der OP noch einmal gemeldet und das hier geschrieben (für den Fall, das Du den Beitrag noch nicht gefunden hast):
Hallo,
die OP ist bei mir nur 3 Wochen her und ich fühle mich gut - keine Komplikationen, keine Beschweden, keine Nachwirkungen (sieht man mal von der Narbe in der Augenbraue und dem tauben Gefühle der Haut darüber mal ab). Kann also den Prof. Dr. Lumenta im Klinikum Bogenhausen (München) empfehlen.
In zwei Wochen habe ich die ersten Nachuntersuchung (MRT wird ein Tag davor gemacht). Hoffentlich haben die dieses Mal alles erwischt.
Also für mich war die Entscheidung für die OP die richtige Wahl.
Liebe Grüße
Xenon
Er scheint mit seiner Entscheidung für die OP und Bogenhausen zufrieden gewesen zu sein. Wenn man sich das Profil von Xenon anschaut (also auf seinen Namen klickt), dann sieht man, dass er erst am 07.10.13 zuletzt angemeldet war. Du kannst ihm also durchaus auch eine PM schicken und ihn direkt fragen.
Ansonsten würde ich auch sagen, dass Du dieses Jahr noch ein MRT machen lässt, dann kann man erkennen, ob Dein Meningeom gewachsen ist oder Ruhe gibt. Und mit den neuen Bildern kannst Du dann nach Bogenhausen und im Anschluss an dieses Gespräch hoffentlich eine Entscheidung treffen.
LG TinaF
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Liebe Tina!
Hab auch gerade Haijaa zurückgeschrieben, erscheint jedoch nicht hier im Forum. Ja, ich denke du hast recht. Meine Neurologin hat mir zwar eine Überweisung für MRT gegeben, kann mich im Moment nicht dazu überreden dahin zu gehen. Deswegen hab ich mich etwas von der Welt zurückgezogen, habe einfach Angst. Vor allem jetzt nicht vor Weihnachten. Hab ein sehr schlechtes Bauchgefühl und möchte einfach bis Frühjahr abwarten. Dann ist bereits 1 ganzes Jahr vergangen und wenn mein "Mitbewohner" sich vergrössert hat, müsste es dann sichtbar sein. Mit diesen Aufnahmen werde ich dann nach Bogenhausen gehen um noch eine Meinung einzuholen.
Vielleicht ist er zum Stillstand gekommen. Vielleicht hab ich Glück. Der Radiologe der die CT Aufnahmen in der Diagnoseklinik machte, meinte der Befund wäre nicht "tragisch" und manche Sachen sollte man erst mal beobachten und keine voreilige Entscheidungen treffen.
Aber es ist, wie immer, Tagesform. :-\
Bin aber für eure Antworten und Erfahrungsberichte sehr sehr dankbar.
Ich wünsche euch noch einen schönen Sonntag
Viele herzliche Grüße
Frosty
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Hallo Frosty,
schön, wieder von Dir zu lesen. Ich habe in den letzten Tagen immer wieder an Dich gedacht und mich gefragt, was wohl los ist. Dass Du Dich etwas von der Welt zurückgezogen hast, erklärt natürlich vieles.
Ich kann verstehen, dass Du Angst hast. Wenn Du denkst, dass Du alles zur Seite schieben und bis zum Frühling warten kannst, dann ist das sicher eine Möglichkeit. Wenn Du Dich jetzt aber monatelang mit der Angst und Unsicherheit quälst, dann wäre das Hinausschieben des MRT der falsche Weg. Entscheiden kannst das nur Du. Kannst Du Weihnachten mit dem drohenden MRT und seinen Folgen besser genießen als mit Tatsachen? Augen verschließen bringt nichts. Nimm es mir nicht krumm, ich verstehe Dich nur zu gut. Ganz aktuell schlage ich mich mit zwei Dingen rum, die mich seit Wochen tierisch belasten, die ich kaum auszusprechen wage, die ich auch meinen Freunden gegenüber nur andeute (als wenn das Aussprechen etwas ändern würde ::)). Letze Woche habe ich mir dann in den Hintern getreten und habe die entsprechenden Untersuchungstermine ausgemacht. Morgen ist einer und am 03.12. der andere. Und ja, wenn ich an morgen denke, dann habe ich Angst, dann möchte ich am liebsten die Augen vor allem verschließen und so tun als wenn nichts wäre. Aber würde mir das helfen? Nein! Was immer auch rauskommt, morgen weiß ich wenigstens Bescheid und kann aktiv etwas machen. Entweder ich kann mich entspannt zurücklehnen oder ich habe eine neue Baustelle in meinem Leben. Aber dann ist es gut, dass ich davon weiß, damit ich künftig das beachte, was ich dann beachten muss. Ich wollte das Ganze auch erst ins neue Jahr verschieben, aber ich habe gemerkt, dass mich die Gedanken, die Angst zu sehr beherrscht haben. Sollte ich diese Krankheit haben, dann kann ich sie ab morgen berücksichtigen, mich mit ihr auseinandersetzen, einen neuen Weg einschlagen. Sollte Dein Tumor gewachsen sein, so weißt Du, dass er über kurz oder lang raus muss und kannst Dir in Bogenhausen eine Zweitmeinung holen, ohne dass Du gleich unter dem Messer landest.
Wie gesagt, wenn Dein Bauchgefühl Dir sagt, dass Du erst nächstes Frühjahr zum MRT sollst, dann mach das so. Mir ist nur wichtig, dass Du Dich nicht unnötig lang quälst. Die Entscheidung triffst Du allein.
Alles Gute für Dich!
LG TinaF
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Liebe Haijaa, liebe Tina, liebe Bluebird
Entschuldigt bitte, dass ich so lange nichts mehr von mir hören habe lassen. Ich habe mit Absicht meine Nachuntersuchung erst abgewartet um euch nun doch Bescheid geben zu können, dass ich endlich "Tumorlos" bin! Ich wollte mich im Herbst bzw. vor Weihnachten nicht mehr damit belasten (muss gestehen ,dass ich es auch verdrängt habe) also hab ich erst im März eine MRT machen lassen. Mir wurde gesagt, dass Meningeome sehr langsam wachsen, also dachte ich dass es früher evtl. kein Wachstum zu sehen wäre. Da stellte sich heraus, dass der Tumor doch gewachsen ist. Somit fiel auch die Entscheidung mich doch operieren zu lassen. Ich ging also wieder nach Großhadern wo ich mich letztes Jahr bereits beraten habe lassen. Ich fühlte mich damals bei Dr. Thon "gut aufgehoben" und so blieb ich auch dabei. Nach Bogenhausen ging ich nicht mehr um eine dritte Meinung einzuholen. Ich fühlte mich irgendwie in Großhadern wohl und so blieb ich auch dabei. Und, siehe da, mein Bauchgefühl, das sich schon länger nichts von sich hören liess, war wieder da und sagte ganz laut JA, MACH ES! Ich habe daraus gelernt, dass mein Bauchgefühl zwar die ganze Zeit doch da war, aber die Angst hat es gelähmt. Und ,dass es letztes Jahr vielleicht gar nicht die richtige Zeit dafür gewesen wäre.
Also, als die Entscheidung zur OP doch fiel, bat ich darum sie so schnell wie möglich zu machen. 3 Wochen später, also am 4. April wurde ich operiert. Ich hatte Glück, den der Tumor war nicht in die Stirnhöhle hineingewachsen. Eine Woche später durfte ich das Krankenhaus verlassen. Einzelheiten über den Eingriff, das Krankenhaus usw. möchte hier nicht erwähnen. Denke, jede von euch hat bereits seine eigene Erfahrungen gemacht. Sollte jemand doch Fragen über irgendwelche Details haben, bin ich sehr gerne bereit alles bis ins kleinste Detail zu erläutern.
3 Monate lange durfte ich nicht Auto fahren, sonst hatte ich keine Einschränkungen. Im Juli wurde nochmals eine kontroll-MRT gemacht und es waren keine Tumorreste zu sehen. Mit den Bildern bin ich nach Großhadern zur Besprechung gefahren und sie wollen mich erst wieder in 1 Jahr zur Kontrolle sehen.
Es war die richtige Entscheidung, die richtige Zeit, die richtige Klinik, der richtige Arzt.
Ich möchte mich bei euch allen v. ganzen Herzen danken. Für die Anteilnahme, die Ratschläge, das Zuhören. Allein zu wissen, dass ich nicht alleine bin und dass ihr immer so schnell geantwortet habt hat mir sehr viel Mut und Kraft gegeben. Und ich hoffe sehr, dass mich das selbe gelingt, dass ich andere mit meinen "positiven Erfahrungen" weiter helfen kann. Wie ich vorhin geschrieben haben, werde ich alle Fragen gerne beantworten.
Und euch, liebe Haijaa, Tina und Bluebird, wünsche ich euch weiterhin alles nur erdenklich Gute und dass ihr in Zukunft auch neue "Meningeon-Betroffene" seelisch und moralisch unterstützt wie ihr mich unterstützt habt !
Alles alles Liebe und Gute
eure Frosty
Monica
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Hallo Frosty,
endlich mal wieder gute Nachrichten! :D Ich freue mich sehr für Dich, dass Du offenbar die richtige Entscheidung getroffen hast, die OP gut verlief, das Kontroll-MRT in Ordnung war und es Dir gut geht. Was will man mehr?
Danke auch, dass Du Bescheid gegeben hast. Solche Nachrichten tun uns allen gut. Lass es Dir weiterhin gut gehen. Möge in Deinem Kopf für immer Ruhe herrschen!
LG TinaF
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Hallo Frosty,
da summe ich doch in dieser Woche an einem kühlen Abend das Lied "Frosty, the snowman" so vor mich hin und nun lese ich Deinen Beitrag. Zufälle gibt's.
Ich schätze Deine konsequente Art, die richtige Entscheidung zum richtigen Zeitpunkt zu treffen.
Es fällt mir jedes Mal ein Stein vom Herzen, wenn ein Erfahrungsbericht einen guten Verlauf beinhaltet.
Was dieses Glück für Dich nach der ersten postoperativen MRT-Kontrolle bedeutet, kann sich wohl jede/r Betroffene vorstellen. Ich freue mich mit Dir und wünsche Dir, dass Du zukünftig rundum gesund bleibst.
Ich fände es schön, wenn Du ab und an vorbeischauen würdest. Neuankömmlinge dürsten geradezu nach guten Erfahrungen.
Viele liebe Grüße
Bluebird
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Hallo Bluebird, hallo Tina!
Ich freue mich sehr von euch zu hören! Und danke für die guten Wünsche! Ich musste euch einfach Bescheid geben, ihr seid immer für mich da gewesen. Dass ich euch "am Laufenden" halte ist selbstverständlich und ich bin so froh euch etwas positives berichten zu können.
Die Entscheidung mich operieren zu lassen wurde mir mehr oder weniger von meinem Tumor abgenommen. Wenn er nicht gewachsen wäre, hätte ich mit ihm evt. alt werden können. Er wurde aber inzwischen zu groß für eine Cyberknife Behandlung die ich mir auch überlegt hatte. Also blieb nur die OP. Ich hatte großes Glück dass er günstig lag und dass es keine Komplikationen gab.
Nach der OP war ich sehr, sehr müde. Auch wegen die seelische Belastung die ich wie ein schwerer Rucksack für 1 Jahr mit mir herumschleppte. Als diese Last von mir abfiel kam die Müdigkeit. Vielleicht auch wegen der OP. Ich war seelisch und emotional irgendwie ausgelaugt. Auch körperlich merkte ich dass ich an meine Grenzen kam. Ich sprach mit meinem Hausarzt ob ich evt. eine Kur bekommen könnte und er sagte klar, wenn nicht nach so einer op, wann denn dann! Ich war etwas enttäuscht, dass ich im Krankenhaus nicht darauf hingewiesen wurde dass mir sowas zusteht. Die Reha wurde genehmigt und nächste Woche gehe ich für 4 Wochen nach Bad Gögging.
Ich hoffe, dass ich in dieser Zeit etwas innerliche Ruhe auch finden werde. Die ganze Sache ging mir sehr nahe, ich habe dadurch meine Lebenseinstellung geändert. Sehe vieles klarer. Stelle dafür auch vieles in Frage. Merke, dass der Tumor, möge er in Frieden ruhen, einiges in mir ausgelöst hat. Und daran werde ich noch länger arbeiten.
Es ist selbstverständlich, dass ich immer wieder bei euch "vorbeischauen" werde. Es war für mich ein grosses Glück euch hier gefunden zu haben. Und so möchte ich auch für "Neuankömmlinge" eine Hilfe sein.
Ich wünsche euch nur das Allerbeste!
Herzliche Grüße
Frosty
Monica
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Hallo frosty!
Deine OP ist ja jetzt quasi schon Vergangenheit.
Trotzdem möchte ich mich noch kurz dazu melden.
Bei mir wurde heuer im Mai auch per Zufall ein schon recht großes Keilbeinflügelmeningeom gefunden.
Ich habe mich ebenfalls für Großhadern entschieden und war in Behandlung bei Dr. Schichor.
Das Ärzteteam hat großartig gearbeitet; die OP ist komplikationslos verlaufen und nach einer Woche wurde ich in die Häuslichkeit entlassen.
Mir hat bei dem Erstgespräch in der Klinik gut gefallen, dass ich auch informiert wurde, welche Optionen (außer OP) man üblicherweise noch hat (abwarten und beobachten + Bestrahlung). Es wurde aber ganz klar und unmissverständlich gesagt, dass bei einem schon recht üppigen Tumor wie bei mir eigentlich nur zu einer OP geraten werden könnte. Mir hat diese klare Aussage (die übrigens auch so von dem Neurologen getroffen wurde, den ich vorab aufgesucht hatte) unglaublich geholfen. Die Entscheidung für die OP habe ich sehr schnell getroffen und bin auch heilfroh darüber.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!
VG, Susanne