HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: laugoloko am 30. Juni 2014, 20:29:35
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Hallo !
Ich bin neu hier im Forum,aber ich glaube es wird Zeit für meine Geschichte.
Es fing im Sommer 2013 mit gelegentlichen Sehstörungen,Schwindel und Gedächtnislücken an.
Der Neurologe schickte mich zum MRT ; dann der Schock : ein Meningeom in der Größe von 6x7x6 cm !!!
Der diagnostizierende Arzt sagt mir optimistich vorau,dass ich nach drei Wochen wieder arbeiten könnte...
Bereits am 12.8. wurde ich operiert. Als ich aufwachte,spürte ich sofort,dass sich alles verändert hatte und mein bisheriges Leben vorbei war.Ich hatte sofort einen Dauerschwindel,sowie Aufmerksamkeits- und Objektwahrnehmungsstörungen.Diese sollten sich nach Aussage der Ärzte jedoch schnell wieder legen;eine Reha wurde mir nicht empfohlen.
Stark geschwächt ( mit etlichen Kilos weniger ) kam ich nach 10 Tagen im Krankenhaus nach Hause,
immer noch optimistisch bezüglich des Heilungsverlaufes.
Trotz extremem Schwindel konnte ich ( zunächts mit Rollator ) wieder kleine Strecken laufen.
Ansonsten strengte mich alles ( geistig ) an : z.B. Lesen,Fernsehen,Sprechen ..........
Fortsetzung gewünscht ? ( brauche jetzt eine Pause )
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Hallo laugoloko
Willkommen im Forum.
Nur langsam. Schreib nur so viel wie du kannst. Kein Problem hier. Jeder hier kann die schnellen Ermüdungen nachvollziehen die man nach einer Hirn-OP hat.
Die Prognose deines Arztes finde ich persönlich sehr gewagt. Er setzt dich ungemein unter Druck im Bezug auf deine Heilung. Das ist in meinen Augen nicht sehr verantwortungsvoll dem Patienten gegenüber.
Hast du, bzw. Die Klinik einen Rehaunterlagen für dich gestellt?
Wenn nein, sofort mit Hilfe des Hausarzt oder besser noch Neurologen beantragen.
Das hätte eigentlich die Klinik schon in die Wege leiten müssen.
Nach einer Hirn-op steht dir eine Reha, bzw. AHB zu.
Wie du bemerkt hast, habe ich deinen Beitrag als eigenständigen thread abgetrennt. Das ist sinnvoller, da man so gezielter zu deinem Schicksal antworten kann und dir zu deiner individuellen Situation behilflich sein kann.
Ich wünsche dir immer gute Befunde und eine schnelle Genesung.
Lass es ruhig angehen und setzte dich nicht selbst unter Druck.
Die Zeit die du brauchst, brauchst du eben um dich zu erholen.
Du hattest keine Grippe sondern eine tiefgreifende Erkrankung deines Kopfes und der Seele. Das muss verdaut werden.
Lieben Gruß. Fips2
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Hallo Laugoloko,
herzlich willkommen in unserem Forum. Natürlich sind wir an einer Fortsetzung Deiner Geschichte interessiert, aber lass Dir dazu die Zeit, die Du brauchst. Wir lesen auch nächste Woche oder nächsten Monat weiter. ;)
Dein Meningeom übertraf sogar noch meines und das war mit gut 5 cm im Durchmesser auch schon ein ganz schönes Kaliber. Wo war Dein Tumor? Meiner saß links frontal, also im Stirnbereich.
Wie ein erfahrener und verantwortungsvoller Arzt behaupten kann, dass Du drei Wochen nach so einem Eingriff wieder arbeiten kannst, ist mir ein Rätsel. Ich bin jetzt schon einige Jahre hier im Forum und bei den meisten dauert es Monate, bis wieder an Arbeit zu denken ist. Auch ich war 6,5 Monaten krankgeschrieben bis ich mit einer Wiedereingliederung startete. Unterm Strich gesehen war sogar das zu früh, jedenfalls für mich.
Warum Du keine AHB (Anschlussheilbehandlung) empfohlen bekommen hast, verstehe ich auch nicht. Du hattest doch nach der OP gravierende Probleme, da hätte Dir ein AHB sicher sehr gut getan. Aber wie fips schon geschrieben hat, besteht auch jetzt noch die Möglichkeit, eine Reha zu beantragen.
Konnte Dein Meningeom vollständig entfernt werden? Wie lautete der histologische Befund? Das kann ja für die Zukunft durchaus wichtig sein.
Ich bin auf jeden Fall sehr gespannt auf Deine Fortsetzungsgeschichte. Bis dahin lass es Dir gut gehen!
LG TinaF
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Hallo Laugoloko,
ich begrüße Dich herzlich. Es hat sich leider einiges zum Negativen in unserem Gesundheitssystem verändert, so dass man als unstrittig schwerkranker Patient um Maßnahmen kämpfen muss, die einem eigentlich ohne Zweifel zustehen. Die Ärzte und Kliniken weisen unter dem Druck der Kostenersparnis kaum noch auf geeignete weitere Therapien hin. Da ist Dein Fall wieder ein trauriges Beispiel. Die Entfernung eines großen Meningeoms hinterlässt Spuren. Ich wünsche Dir, dass Du einen Arzt findest, der Dein Beschwerdebild erkennt und die Notwendigkeit, hier eine Verbesserung zu bewirken. Wenn Du es allein nicht schaffst, nimm einen vertrauten Menschen zur Hilfe. Hier im Forum werden Dir sicher einige Betroffene weitere Anlaufstellen nennen können.
Zu mir: ich bin Meningeom-Betroffene, es sitzt links-frontal und wird bis dato kontrolliert, so dass ich von Operationserfahrungen nicht berichten kann.
Alles Gute und viel Erfolg bei der Durchsetzung Deiner Bedürfnisse.
Bluebird
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Hallo !
Hier die angekündigte Fortsetzung :
Irgendwann musste es ja besser werden............
Mein immer stärker werdender Schwindel ( die vom Neurologen verodneten Medikamente halfen nicht )
fesselte mich mehr und mehr ans Bett oder die Couch.
Ich ging nur noch zur regelmäßigen Kontrolle meiner Wundheilungsstörung an der Narbe aus dem Haus,
bzw. zur Neurochirurgie.
Ich war völlig antriebslos und psychisch am Ende.
Mein Blutdruck lag bei 60 zu 90.
Ende November brach ich morgens zusammen und schaffte es nur noch auf allen Vieren bis zum Telefon um den Rettungswagen zu rufen.
Nach einigen Tagen zur Beobachtung im Krankenhaus ( das Herz war i.O. ) ging ich auf eigenen Wunsch in die Psychiatrie wo ich nach ein paar Tagen der Unterbringung ohne Therapie versuchte,mir mit allen meinen mitgebrachten Antidepressiva (97 !!!) das Leben zu nehmen.
Nach der Intensivstation gings in die geschlossene Psychiatrie...........
Fortsetzung folgt.................
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Oh je,
mir wird ganz schlecht, wenn ich das lese.
Wieso erkannte keiner der Ärzte, wie es in diesen drei Monaten nach der OP um Dich stand?!
Lebst Du allein?
Hat sich Dein Hausarzt, der Dich regelmäßig krankschreibt, nicht um Dich gekümmert?
Oder arbeitest Du ohnehin nicht mehr?
Könntest Du schreiben, wo im Kopf Dein großes Meningeom war.
Ich wünsche Dir so sehr, dass Du hier im Forum Aufmerksamkeit und auch die Hilfe Betroffener erfahren kannst.
Schreib bitte weiter, sobald es geht!
Herzlichst
KaSy
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Über meine Zeit in der geschlossenen Psychiatrie möchte ich nichts schreiben - zu schlimme Erinnerungen.
Immerhin habe ich es mit Hilfe eines Sozialarbeiters geschafft,Ende Januar in die Neurologische Reha verlegt zu werden.Dort war ich dann 6 Wochen,wurde körperlich etwas kräftiger und erhielt viele Anwendungen.
Meine Neuropsychologin diagnostizierte die im Betreff genannten Einschränkungen,unter denen ich bis heute leide.
Ich bin jetzt seit Anfang März zuhause und jeder Tag ist nach wie vor eine Qual.
Es ist einfach schlimm,wenn sich das ganze Leben wie "besoffen" und dumm anfühlt,aber in die Psychiatrie bringt man mich nur nochmal wieder,wenn nichts anderes mehr geht und zumindest darum kämpfe ich.
Ich glaube kaum,dass es hier im Forum jemandem ähnlich besch..... geht,aber eure Mails waren/sind trotzdem ein schöner Zuspruch.
Danke dafür.........
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P.S. : Vielleicht weiss ja doch jemand im Forum über meine aktuellen Beschwerden bescheid und/oder
wieviel von meiner (nicht mehr vorhandenen) Geduld ich bis zu merklichen Besserungen brauchen werde...
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Hallo Laugoloko,
Du hast wirklich einiges hinter Dich bringen müssen und es tut mir sehr leid für Dich, dass es Dir immer noch nicht gut oder zumindest deutlich besser geht.
Ich glaube kaum,dass es hier im Forum jemandem ähnlich besch..... geht
Nun, sei Dir da mal nicht so sicher. Hier gibt es viele, die mit ganz massiven Einschränkungen, psychisch oder physisch oder beides leben müssen, und das schon seit Jahren! Bei jedem äußert es sich anders, man kann die einzelnen Fälle nicht so einfach miteinander vergleichen. Bei vielen von uns kommen noch weitere (schwere) Erkrankungen dazu, aber wir werden hier sicherlich keine "Aufstellung" machen, wem es am schlechtesten geht.
Schwindel ist bei mir ein großes Thema (gewesen), jetzt ist es schon seit über zwei Jahren eine ganz grässliche Benommenheit, die von anfangs ein paar Minuten alle paar Wochen zu einem mittlerweile täglichen Begleiter wurde. Nähere Beschreibungen spare ich mir mal. Und bei Themen wie Aufmerksamkeitsstörungen, Konzentrationsproblemen etc. können hier ganz viele mitreden.
Es wäre nett, wenn Du noch meine Fragen beantworten würdest (Lage des Tumors, Histologie, vollständige Entfernung). KaSy hat Dir ja auch einige Fragen gestellt.
Wie sieht Deine weitere Behandlung aus? Wurde der Schwindel auch von anderen Fachrichtungen abgeklärt? Ich denke da beispielsweise an orthopädische Probleme aufgrund der Lagerung während der OP. Vielleicht hat ja Deine HWS etwas abbekommen.
Ich hoffe, Du hast gute Ärzte, die sich um Dich kümmern.
LG TinaF
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Hallo !
Danke für die schnelle Antwort.
Mein ( laut Histologie gutartiges ) Meningeom lag etwa hinter dem linken Ohr.
Es wurde alles entfernt ( nächste Kontrolle ist Ende des Jahres angesetzt ).
Meinen Schwindel pp. hatte ich bereits vor der OP,so hat man den Tumor erst entdeckt.
Mein Hausarzt hat mich immer weiter krankgeschrieben und tut dies auch heute noch fleissig.
Ich mache ihm keinen Vorwurf,denn ich hätte auch selbt auf die Idee einer früheren Reha kommen können.
Die so verpassten Fortschritte sind zwar nicht unwiederbringlich,aber nunmehr umso mühsamer.
So mache ich weiter meine Ergo- , Psycho- und Physiotherapie ( z.Zt. ambulant,demnächst vielleicht wieder stationär ).
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Also wir bzw meine Tochter hat derzeit auch massiv Schwindelprobleme. Es gibt einige Medikamente aus der Psychopharmaka Ecke die wohl helfen können aber eben nur vlt (Sulpirid bzw Betahistin) wir haben da in Absprache mit der Kinderonkologie die Finger davon gelassen. HNO Abklärung des Schwindels wäre evt auch sinnvoll. Wir nehmen momentan ein homöopatisches Medikament Vertigoheel und glauben eine Besserung erzielt zu haben.
lg
jannopeter
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HNO-Arzt ist abgeklärt,ebenso Orthopäde,Augenarzt und Schwindelambulanz..............
weiss mir keinen Rat mehr :(
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Hallo,
Vertigoheel hat mir anfangs auch geholfen, aber als es immer schlimmer wurde nicht mehr. Ich habe dann lange Zeit Ginkgo genommen, weil mein Augenarzt leicht verengte Arterien festgestellt hat. Jedesmal, wenn ich den Ginkgo abgesetzt habe, ging es mir nach einiger Zeit wieder schlechter, ich dachte wirklich, dass mir Ginkgo helfen könnte. Jetzt nehme ich schon seit Monaten nichts mehr (musste wegen einer anderen OP Ginkgo absetzen) und es geht mir unterm Strich auch nicht anders. Das dritte Medikament war Arlevert, für mich war das der blanke Horror. Ich habe einen Drehschwindel entwickelt, ohne Worte, kam nicht mal mehr von der Toilette hoch! Außerdem bekam ich massive Probleme mit den Augen und habe Arlevert dann wieder abgesetzt.
Ich wurde noch zusätzlich kardiologisch und internistisch untersucht. Mir kann und konnte bis heute auch keiner helfen, keiner weiß Rat. Leicht ist das ganz gewiss nicht, zumal ich im Alltag doch ganz schön eingeschränkt bin. Ich hatte allerdings keine Probleme mit Drehschwindel (nur unter Arlevert), bei mir war es ein Schwankschwindel und jetzt eben diese grässliche Benommenheit.
LG TinaF
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Was verstehst Du unter Benommenheit ?
Bist Du auch geistig verlangsamt so wie ich und das Leben fühlt sich wie Watte an ?
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Meine Benommenheit ist wirklich sehr schwer zu beschreiben. Ich versuche das schon seit Jahren bei diversen Ärzten und habe nicht immer Erfolg damit. ::) Geistig verlangsamt würde ich nicht sagen, aber ich habe massive Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen. Das mit der Watte passt schon besser. Ich beschreibe es manchmal so, als wenn ein Schalter umgelegt werden würde und augenblicklich aller "Saft" im Hirn weg wäre. Ich werde dann taumelig, totmüde von einer Sekunde auf die andere, ich kann mich dann kaum noch auf den Beinen halten, die totale Erschöpfung.
Angefangen hat das mit Schwankschwindel, da fühlte ich mich wie ein besoffener Matrose auf hoher See, aber das ist eigentlich kaum noch ein Problem. Ab und an Drehschwindel, aber nicht nennenswert, auch wenn es in letzter Zeit häufiger vorkommt. Aber die Benommenheit, die hat es echt in sich! Spätestens mittags ist mein Tag gelaufen...
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Der kleine Spruch unten am Ende Deiner Mail hat es mir angetan...........
was meinst Du damit,dass es einen Sinn hat,so schwer krank zu sein ?
Bist Du so im Reinen mit Dir und haderst nicht mehr mit dem Schicksal ?
Beneidenswert................da muss ich noch viel an mir arbeiten.
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Hallo,
der Spruch bezieht sich ja nicht nur auf die HT-Erkrankung. Es sind einfach Erfahrungen, die ich im Laufe meines Lebens gemacht habe. Ich habe schon einiges erlebt und irgendwie hat alles, auch wenn es anfangs noch so negativ war, einen Sinn ergeben. Manchmal dauert es auch Jahre, bis sich einem dieser Sinn erschließt.
Beispiel aus meiner eigenen Familie: Ein Angehöriger hatte jahrzehntelang Nierensteine mit heftigen Koliken. Dann bildeten sich immer mehr Zysten an seinen Nieren. Er ging regelmäßig zur Kontrolle und eines Tages wurde ein Nierentumor entdeckt. Wie sich nach der OP herausstellte war der Tumor bösartig, war aber noch in seiner Hülle und hat nicht gestreut. Die Schmerzen, die er jahrelang aufgrund der Koliken hatte, haben ihn manchmal an den Rand der Verzweiflung gebracht. Aber durch die engmaschige Überwachung, wurde der Tumor so früh gefunden, dass er entfernt werden konnte, bevor er größeren Schaden anrichten konnte. Der Mann lebt, die OP ist über 13 Jahre her und es geht ihm gut.
Ich bin nicht immer im Reinen mit mir und natürlich hadere ich auch mal mit dem Schicksal, das macht wahrscheinlich jeder. Aber für mich hatte diese ganze HT-Geschichte noch eine andere Seite. Mein Sohn war gerade mal vier Jahre alt, als mein Tumor entdeckt wurde. Bis zur OP hatte ich immer und immer wieder den Gedanken im Kopf: Werde ich mein Kind aufwachsen sehen? Werde ich mich noch um den kleinen Mann kümmern können?
Ich sehe mein Kind aufwachsen und ich kann mich um den mittlerweile nicht mehr so kleinen Mann kümmern und dafür bin ich so dankbar. Natürlich wäre es schöner, wenn es mir besser ginge, für mich, für meinen Sohn, für meinen Mann. Aber es hätte auch ganz anders kommen können. Als Mutter sieht man manches anders, als Mutter muss man sich auch noch zusammenreißen, wenn andere schon längst auf dem Sofa liegen würden. Ich meine das nicht abwertend, aber es ist einfach so.
Noch ein Beispiel: Ich bin mit meiner Berufswahl nicht glücklich, warum, wieso, weshalb spielt jetzt keine Rolle. Trotzdem habe ich es genau dieser nicht ganz freiwilligen Berufswahl zu verdanken, dass ich finanziell abgesichert bin, obwohl ich momentan nicht arbeiten kann. Für mich hat somit sogar mein Job irgendwann, wenn auch spät, einen Sinn ergeben.
Das ist Einstellungssache, jeder wird, kann und darf das anders sehen. Und ich will mit diesem Spruch auch niemanden auf den Schlips treten. Für mich ist er wahr, andere dürfen darüber gern den Kopf schütteln.
LG TinaF
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Du bist mir nicht auf den Schlips getreten,ich bewundere nur Deine Haltung..........
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kuckuck,
ich möchte dir tinaf wirklich recht geben. ich habe mich nach vielen schiksalsschlägen nicht durchringen können diese einstellung zu bekommen.
nun da ich selbst direkt betroffen bin, habe ich fesstgestellt, das meine einstellung z.b. die geduld die ich aufbringen muss für mich selbst (die wir betroffenen von vielen seiten gesagt bekommen) ein stück mit in diese einstellung reinpasst. diese geduld die ich für mich selber nie in anspruch genommen habe (aus gründen die ich nicht weiter anmerke) und wäre dieser einschnitt nicht gekommen auch bis heute nicht gehabt hätte.
geduld zeit für sich selber, auch das gehört ganz eng mit in das glaube ich, was du mit " alles hat seinen sinn" hier schreibst. dieser sinn ist in vielen anderen kleinigkeiten über die ich seit ich denken kann darüberhinweg gegangen.
ich habe das glück, mir wurde die chance gelassen diesen zeitpunkt nicht zu verpassen um zu lernen. das war wohl der letzte warnschuß mich nicht über das machbare aufzuopfern, und arglos mit meinem körper und meiner seele umgegangen bin. die krankheit hat mich gelernt: achtsam sein auch sich selbst gegenüber. ob ich sonst hier je im forum gelandet wäre???
leicht habe ich es mir nicht gemacht und ich dachte an dieser hürde im leben werde ich scheitern und das obwohl ich doch immer alles geschafft hae, das ist eine nummer zu groß für mich. mit den jetzigen umständen klarzukommen ist und bleibt die größte aufgabe die ich habe und immer haben werde (und ich finde egal ob für sich oder andere-eine aufgabe zu haben ergibt immer einen sinn). und dabei begleitet mich das ganz"normale" leben miteinander unteeinander.
das dies für eltern deren kinder zu früh vom tumor betroffen wurden, oder die, die einen viel bösartigeren verlauf der erkrankung haben nicht so wie ich es sehe, gesehen werden kann das kann ich nachempfinden.
ich bin zwar nicht 100% stabil in dieser einstellung, was soviel heist, dass wenn ein tief kommt schwanke ich emotional sehr...bin kurz am hardern.......schaffe es von meinem naturell her meist mich selbst zurück zu besinnen.
ich habe hier nur meine gedanken geschrieben, und will niemanden kränken, verletzen.
ich wünsche jedem von herzen alles liebe!!
igelchen
<Beitrag wegen besserer Lesbarkeit struckturiert Mod
habe lange gebraucht um was hoffentlich sinnvolles und verständliches hinzubekommen.
falls was net i.o. ist so schreibt. :)
Nee.. Is schon ok so für betroffene Schreiber. Dafür sind wir Mods ja da um zu helfen
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Hallo an alle, hallo liebes Igelchen,
ich kann mich Deinen Worten nur anschließen, Du hast das sehr gut formuliert, auch wenn es Dir schwer gefallen ist. Der Tumor, die OP, die Folgen, das waren eine ganze Menge schallender Ohrfeigen und es ist verdammt schwer, damit klar zu kommen. Aber mein Leben hat sich dadurch massiv entschleunigt. Natürlich wäre ich gern belastbarer und gesünder und natürlich würde ich mich gern besser fühlen, aber zum ersten Mal nehme ich mir das Recht heraus, auf MICH zu achten, MEINE Bedürfnisse zu erfüllen, MICH in den Mittelpunkt zu stellen (na ja, jedenfalls ab und zu).
Job, Haushalt, Kind, jahrelang habe ich alles "gewuppt" und es lief gut, die Wohnung war geputzt, der Kühlschrank voll, das Kind wurde versorgt und bespaßt und im Job konnte mir eh keiner was. Nur ich, ich bin dabei immer mehr auf der Strecke geblieben. Bis sich dann der Tumor meldete und alles auf den Kopf stellte.
Wäre ich lieber gesund geblieben? Ja klar, keine Frage! Würde ich das bisschen, was ich noch mache, lieber ohne die Hilfe meines Mannes schaffen? Natürlich! Aber diese Plus an Zeit für mich, das tut mir sehr gut und das hätte ich mir vorher nie gegönnt. Ich habe nicht mehr die Kraft wie früher, aber dadurch habe ich auch erkannt, wie wichtig es ist, dieses bisschen Kraft an der richtigen Stelle einzusetzen. Für mich ist das in allererster Linie mein Kind, meine Familie. Wie soll ich sagen, die Prioritäten haben sich geändert und das ist wirklich was Positives für mich.
Ich hadere trotzdem immer wieder, das ist in meinen Augen normal, das muss man auch zulassen. Aber es ist halt auch wichtig, den Blick immer wieder nach vorn zu richten.
LG TinaF