HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: Lilly-Rose am 02. Dezember 2014, 13:29:07
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Weiß nicht wie ich es ausdrücken soll.
Ich bin ja eher ein Laie auf dem Gebiet.
Nur der gutartige Tumor gehört eben da nicht hin wo er sollte.
Wie ist das bei der sinus sagitalis. Und dem Ausdruck, wenn diese verletzt werden würde, dann klebt der Neurochirurg das? Ist das sehr gefährlich? Oder wirkt das gefährlicher als es ist.
Die Geschwulst ca 1,5 cm gross sitzt auch auf der dicken Gehirnhaut auf.
Das ist auch etwas was sich nicht gerade nett anhört.
Und eventuell auch an der Sinus Sagitalis.
Ich hoffe das diese Op heute keine grossen Risiken mehr birgt.
Was denkt ihr? Stimmt das, das dies der Blinddarm des Neuochirurgen darstellt?
Komischer ausdruck aber schon gehört....
Wer kann mir Mut machen?
Welche Jahreszeit ist für so ne Kopfop eigentlich besonders gut geeignet?
Best Wishes:
Lilly-Rose
Überschrift editiert Beitrag neu zugeordnet Mod
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Hallo Lilly-Rose,
zunächst mal ein herzliches Willkommen bei uns im Forum.
Wenn ich das richtig verstanden habe, hast Du also höchstwahrscheinlich ein Meningeom in der Nähe oder mit Kontakt zum Sinus sagittalis. Das ist ein venöser Blutleiter und die Neurochirurgen werden alles tun, um den Sinus nicht zu verletzen. Sollte der Tumor Kontakt zum Sinus haben, kann der Tumor aller Voraussicht nach nicht vollständig entfernt werden. Die Sicherheit geht hier vor. Das sollte Dir aber ein NC in aller Ruhe erklären.
Meningeome sind meist gutartige Tumore der Hirnhaut, die in der Regel langsam wachsen und das Gehirn nicht infiltrieren, sondern "nur" verdrängen.
Kannst Du ein bisschen was zu Deiner Vorgeschichte erzählen? Wie wurde der Tumor entdeckt? Hattest Du ein MRT? Wurde Dir der Befund erklärt? Hast Du Symptome? Hattest Du schon ein Gespräch mit einem Neurochirurgen?
Jede OP birgt Risiken, aber die Neurochirurgen sind wirklich die besten "Handwerker", bei ihnen wirst Du in den besten Händen sein.
Ich denke nicht, dass es eine bessere oder schlechtere Jahreszeit für eine Kopf-OP gibt. Extreme Kälte oder Hitze kann Dir nach der OP evtl. mehr Schwierigkeiten verursachen, das muss aber nicht sein, hängt vielleicht auch von persönlichen Vorlieben ab. Wichtiger ist den Zeitpunkt zu finden, an dem der Tumor noch gut zu operieren ist und noch keinen (größeren) Schaden angerichtet hat.
Selbst hatte ich ein Meningeom links frontal mit einer Größe von ca. 5 cm im Durchmesser. Die OP war schon vor über 5 Jahren.
Solltest Du noch Fragen haben, dann immer her damit. Wir werden versuchen, Dir so gut wie möglich zu helfen.
LG TinaF
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Hallo Lilly-Rose,
ebenfalls von mir ein Willkommen in unserer Mitte.
Tja, Laien sind wir hier alle. Und wir können nachempfinden wie es dir gerade gehen mag.
Du fragst, ob das Meningeom der Blinddarm der Neurochirurgen ist.
So wird es von den Neurochirurgen ab und zu gern dargestellt, da es Gehirn verdrängend und nicht Gehirn infiltrierend wächst.
Und dennoch stellt ein Meningeom für die Neurochirurgen auch eine Herausforderung dar. Wenn es z.B. wie bei dir nahe des Sinus Sagitalis wächst.
Ich stimme TinaF voll zu, die Neurochirurgen sind hervorragende Handwerker in ihrem Fachgebiet "Gehirn".
TinaF hat dir schon umfassend Auskunft gegeben und auch Fragen gestellt.
Die beste OP-Zeit ist wie TinaF schrieb halt die Zeit, zu der der Tumor am besten operiert werden kann.
Die Jahreszeit - ich wurde im Februar operiert. Schön kalt. Es gibt aber schicke Mützen, Tücher, Schals die den Kopf, die frische Naht schützen.
Auch wenn ein Meningeom zu den gutartigen Tumoren gehört, langsam wächst. So kann es dennoch gehörige Probleme bereiten, je größer es wird.
Würde dir schon ein OP-Termin genannt?
Du hast bestimmt noch einige Fragen, die du dem Neurochirurgen stellen willst.
Notier sie dir im Vorfeld, sodass du sie bei einem Gespräch abarbeiten kannst.
Als Tipp geben wir oft, jemand zu diesem Gespräch mitzunehmen. Bekanntlich hören vier Ohren mehr als zwei und du hast jemand, mit dem du anschließend über das Gehörte sprechen kannst.
Wir stehen dir hier aber auch gern Rede und Antwort, entsprechend unserem Wissen, Erfahrung und Verständnis.
Alles Gute wünscht dir
krimi
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Hallo Lilly-Rose,
schön, dass Du Dich entschlossen hast, öffentlich zu schreiben. Du hattest mir vor einiger Zeit zu einem anderen Thema Mails geschickt. Ich denke, der Inhalt dieser Briefe spricht dafür, dass Du eher zuversichtlich an die Sache heran gehen wirst.
Du solltest mit einem Neurochirurgen sprechen und Dir seine Empfehlung anhören, wie er gedenkt, bei der OP vorzugehen. Im Regelfall wird der große venöse Blutleiter, Sinus sagittalis, geschont, wenn bereits Kontakt besteht. Nah dran kann aber bedeuten, dass noch ein wenig Spielraum vorhanden ist. Feinarbeit der Neurochirurgen eben. Eingriffe am offenen Schädel sind weitaus sicherer als man glaubt und haben einiges im Laufe der Zeit von ihrem Schrecken verloren. Natürlich birgt jede OP ein Risiko, ganz gleich, ob Blinddarm oder Meningeom.
Eine OP in den kühleren Monaten des Jahres macht den Klinikaufenthalt angenehmer als in warmen Sommermonaten, so meine Meinung. Wenn Du die Wahl hast, so wären Winter/Frühling nicht zu verachten.
LG
Bluebird
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Hallo, muß mich erst hier reinfinden. Hab jetzt grad entdeckt, dass ich ja schon einige Antworten bekommen habe hier. Vielen dank dafür,
Also es geht nicht um mich, sondern um ein Kind. Ich möchte auch nicht genau sagen um welche Art von Tumor es sich handelt(ist aber gutartig sehr wahrscheinlich). Möchte gerne anonym hier schreiben dürfen.
Also es wurde von mir so entdeckt, dass ich eine Beule tasten könnte äusserlich.
Symtome, gab und gibt es (noch) keine. War nur äusserlich zu ertasten.
Die Geschwulst ist das sieht man auf dem Mrt-bild bis zur Gehirnhaut runtergewachsen.
Alle Ärzte rieten zur Op. Der Schädel kann auch nicht richtig zusammenwachsen. Ist also noch offen dort.
Ihr beruhigt mich alle sehr durch euer Schreiben. Ich bin auch irgendwie die letzte Zeit viel ruhiger als sonst.
Im ersten halben Jahr bin ich manchmal Nachts aufgewacht und hatte ganz schlimme Angst. Das kommt jetzt gar nicht mehr vor!!!
Das glaub ich auch, dass die Neurochirurgen ihr bestes geben werden und grosse Erfahrung haben. Es ist mir halt erstmal schwierig jemand zu vertrauen, den ich eigentlich so gar nicht kenne.
danke nochmal fürs Lesen!!!
Überschrift editiert Mod
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hallo lilly-rose,
ich bin oft unregelmäßig hier. manchmal kann ich tage am stück hir lesen und auch danach für die schreiben.
ich weiss ja, das es um ein kind handelt.
nun habe ich gelesen und eventuell versteh ich es ja gerade (hoffe nur gerade ;D ;D) nicht.
z.b. der schädel kann sich nicht schließen. ist das kind ein neugeborenes? bei dem es nach geburt brauch um zusammen zu wachsen und der "tumor" es daran hindert?
was ich auch so sehe ist auf alle fälle die beste zeit für op. das einzig was nachteilig bei mir war, ist das es beim mir an der anschluß reha bereits oft sehr heiß war. (op ende mai und ahb bis mitte juli)
die problematik mit den sinus sagit. war/ist bei mir auch gegeben. man wollte eine vereltzung nicht eingehen. manchmal kommt es dann halt auch vor das es dann doch pssiert.
wir sind hier laien (betroffene dies schon hiter sich ham, wait end see haltung oder auch angehörige u. freunde) und ich glaube ziehmlhc anonym es sei denn man lernt sich außerhalb vom forum kennen (ich freue mich bei infotagen einige kenenglent zu haben und nu bei schreiben und an diel lieben heir zu denken die gesichter vor mir zu sehen :) :)!)
schön, dass du innerlich eine beruhigung bekommen hast durch das dir hier einige geschrieben haben. denn in all dem schlamassel ist es immer gut ruhig an die sache ranzugehen (nach dem erstnen schreck).
ich versuche dir auf die pn zu antworten aber es braucht event. noch bissle ;)
herzliche grüß
igelchen
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Liebe Lilly-Rose,
da es sich um ein Kind handelt, weshalb du dich hier informierst, möchte dir empfehlen Kontakt mit einer Klinik und Neurochirurgen aufnehmen, speziell für Kinder. (Falls du nicht schon in einer Kinderklinik bist.)
Nachstehend habe ich dir einmal quer durch die Republik einige Kliniken aufgeführt.
- In Berlin gibt es eine Kinderneurochirurgie mit vier Ärzten, jede/r mit den Fachgebieten Neurochirurgie, Neurologie, Psychiatrie sowie dem selbstständigen Arbeitsbereich Padiatrische NC
http://kinderneurochirurgie.charite.de
- Marburg (bei Giessen)
http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_nch/11026.html
Neurochirurgie betreibt eine interdisziplinäre Kinderstation
- Leipzig
http://kinderneurochirurgie-leipzig.de
spezielle Kinder-NC mit 3 Fachärzten
- Hannover
http://www.mh-hannover.de/16490.html
2 NC und 1 Privat-NC für Kinder
Zweitmeinungsmöglichkeit!!
- Münster
http://www.klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=4106
4 NC, davon 1 für Kinder, Chef-NC Prof. Stummer wirkt für Kinder mit
- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
https://www.uke.de/kliniken/neurochirurgie/index_16365.php?id=-1_-1_-1&as_link=https%3A//www.uke.de/kliniken/neurochirurgie/index_16365.php
https://www.uke.de/kliniken/neurochirurgie/downloads/Flyer_Neurochirurgie_online.pdf
- Freiburg
http://www.uniklinik-freiburg.de/neurochirurgie/schwerpunkte/kinderneurochirurgie.html
Viel Erfolg und viele Grüße
krimi
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Nein, kein Neugeborenes.
Wir haben eine gute Klinik( so denke ich) gefunden. Die sind auch auf Kinder spezialisiert!
Hab Leute kennengelernt, die zwar wegen einer anderen Sache dort waren, aber alle machten mir Mut.
Das war fast immer zeitgleich wenn ich in Kontakt mit der Klinik war.
Ich danke euch allen für euren Mut und Zuspruch.
Auch für alle ehrlichen Berichte die nicht so gut verliefen.
Es gibt eben Beides,
versuch mich bald wieder hier reinzufinden.
Lg :D
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Hallo Lilli Rose
Ich möchte dich auf einen ganz speziellen Bereich unseres Forums hinweisen.
Im Mitgliederbereich, den man ab einem bestimmten Beitragsstatus betreten kann, gibt es einen Bereich für Eltern tumorbetroffener Kinder.
Den Link dazu hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,74.0.html
Ab und an mal probieren ob du freigeschaltet bist.
Dieser Thread-Bereich wurde extra im abgeschlossenen Mitgliederbereich angelegt, damit nicht jeder Außenstehende einfach so mitlesen kann. Gerade hier bündeln sich dann ganz spezielle Problemstellungen.Du hast ja erwähnt, dass du eher anonym bleiben willst. Das ist auch nichts verwerfliches. Aber manchmal gibt es doch Gründe bei denen man etwas mehr von sich preis geben muss, um entsprechen hilfreiche Antworten zu bekommen. Vielleicht hilft es dir/euch in dieser Form weiter.
Interessant dürfte wohl auch das hier für Euch sein:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,28.0.html
Hoffe dass ihr es nicht in Anspruch nehmen müsst, aber im Hinterkopf sollte man es doch haben und ansprechen.
LG und immer gute Befunde Fips2
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Danke Fips, nein das geht nicht, hab mal kurz gekuckt.
Aber ich glaub wollte es auch nicht. Es reicht mir hier ein wenig zu schreiben.
Zuviel ist auch nicht so gut.
sonst wird es vielleicht zuviel. Ich denke so ist es ganz ok.
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Hört jemand zu?
Hab manchmal so dumme Gedanken, kennt das jemand?
Ist das noch normal?
Manchmal denke ich, muß die Op sein? Man merkt so gar nichts.
Aber wenn ich das MRT sehe mit der Kugel, wo sie nicht hingehört. Dann weiß ich doch eigentlich, das Ding gehört raus.
Ist das ein Verdrängunsmechanismus? ???
Negative Gedanken sind: Wenn ich mir irgendwelche Sachen innerlich vorspiele die ich mal als beängstigend empfunde habe, oder was schief laufen könnte.
Negative Gedanken: Op muß, müßte gar nicht sein.
Posetives: Gerade dachte ich doch glatt mir fällt nichts ein!! ???
Das Ding ist zum Glück noch klein!!! Wächst langsam.
Man kann es wahrscheinlich noch ziemlich gut rausmachen.
Frühzeitig entdeckt.
es muß nichts schiefgehen, kann, muß aber nicht!!!!!
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Liebe Lilly-Rose,
ich würde Dir gern möglichst genau antworten, kann aber nur in Vermutungen bleiben.
Du möchtest keine genaueren Informationen preisgeben, stellst aber Fragen.
Als Betroffene habe ich zwar mehr Erfahrungen und Kenntnisse, für das Antworten benötige ich aber viel mehr Zeit als normal.
Ich versuche es trotzdem.
Weil es um ein Kind geht, um Dein Kind.
Du scheinst die Mutter des Kindes zu sein und hast bereits vor etwa einem halben Jahr diese Beule am Kopf Deines Kindes ertastet. Du hast Dir Sorgen gemacht und der Arzt veranlasste ein MRT, das ein Meningeom feststellte. Seitdem bist Du unterschiedlich beunruhigt. Du willst es am liebsten verdrängen. Du hast aber Angst. Du stellst keine Symptome fest. Aber Du weißt, dass der Tumor dort nicht hingehört.
Du hältst Dich daran fest, dass es ein gutartiges Meningeom ist. Ohne es genau zu wissen - denn mit 100%-iger Sicherheit hat Dir das kein Arzt gesagt. Einheitlich haben Dir die Ärzte gesagt, dass es operiert werden sollte.
Aus dem Forum hast Du erfahren, dass Meningeome langsam wachsen. Und nun meinst Du, Du hast Zeit. Du meinst, Dein Kind hat Zeit. Hat es wirklich Zeit? Weil es keine Symptome hat? Weil das Meningeom garantiert langsam, also eigentlich fast gar nicht wächst?
Ich bitte Dich, rede Dir nicht ein, dass dieser Tumor nicht wachsen wird. Das längere Hinauszögern der OP kann bei Deinem Kind in mehr oder weniger langer Zeit erste Symptome zutage treten lassen. Ich will sie Dir nicht schildern und Du willst sie jetzt sicher auch gar nicht hören. Aber ich kann Dir versprechen, wenn sich das erste Symptom zeigt, das auf den Tumor zurückzuführen ist, dann wirst Du richtige Angst bekommen, Angst, zu lange gewartet zu haben. Du wirst die OP möglichst rasch wollen und es wird Dir egal sein, ob gerade Sommer oder Winter ist. Du willst Dein Kind von den Neurochirurgen gesund, symptomfrei wiederhaben wollen und Du wirst wen auch immer verfluchen, weil es nicht so schnell gehen wird.
Ich selbst war bereits 35 Jahre, als ich eine Beule ertastete, die vom Radiologen zunächst als einfache Anomalie bezeichnet wurde. Mit 37 kamen eigenartige Kopfschmerzen an der mittlerweile - durch mich unbemerkt - größer gewordenen Stelle hinzu. Nun wurde das Meningeom diagnostiziert. Es wurde operiert und die pathologische Untersuchung ergab, dass es ein WHO I Meningeom war. Das wird durch Laien und schönredende Ärzte als gutartig bezeichnet. Aber wenn etwas im Kopf wächst, ist es nie "gutartig". Es wächst und verdrängt Hirnstrukturen. Da ist kein Platz für mehr als das Gehirn! Auch das "nur" Verdrängen verändert die Hirnreaktionen! Ich habe eigentlich nie darüber nachgedacht, aber wenn mein Meningeom bereits zwei Jahre zuvor diagnostiziert worden wäre, wäre es noch etwas kleiner gewesen und hätte vielleicht sicherer entfernt werden können. Es muss bei Deinem Kind nicht so kommen wie bei mir, dass es vier Folge-Meningeome mit dem WHO-Grad III entwickelt. Die dann erforderlichen Therapien haben mein Leben immer wieder und nun, nach 20 Jahren, dauerhaft geprägt.
Das hat Dein Kind nicht verdient!
Bei mir wuchsen diese Meningeome "langsam". Ich war aber auch bereits lange kein Kind mehr. Bei Kindern im Wachstum und in einem Alter, wo nach Deiner Aussage der Schädel noch nicht geschlossen ist, teilen sich alle Zellen schneller, wachsen also auch Tumoren schneller, selbst die "gutartigsten".
Ist die Nähe zu diesem Blutgefäß nicht schon Alarm genug?
Ist das Wachstum nach außen, also vermutlich entweder eine Knochenverformung und -zerstörung oder ein gar nicht erst Ermöglichen des Zuwachsens des Schädelknochens nicht ausreichend schlimm - als Symptom! Das wird sich nicht zurückbilden! Das wird auch nicht so bleiben.
Ich selbst hatte das Glück, die ersten drei Meningeome so wie Du als Beulen selbst gefunden zu haben. Und dann hatte ich das Glück, in der regelmäßigen Kontrolle zu sein, so dass die anderen zwei in einer noch so kleinen Größe entdeckt wurden, dass vom Neurochirurgen der Satz fiel: "Wir operieren das lieber jetzt, bevor es größer wird und Schäden im Gehirn anrichtet." Ich weiß zum Glück nicht, welche Schäden diese Tumoren noch hätten anrichten können. Du weißt das bis jetzt auch nicht, von welchen Schäden Dein Kind als erstes betroffen sein wird. (Es klingt für nicht Eingeweihte sicher sehr seltsam, wenn ich das Wort "Glück" im Zusammenhang mit Hirntumoren andauernd verwende. Aber auch hier kann es immer noch schlimmer kommen und es ist Glück, dass man dieses Schlimmere nicht kennt und nicht benennen kann.)
Ich habe selbst drei Kinder. Ich weiß also sehr gut, wovon ich rede, wenn ich von eigenen Kindern und den Sorgen um sie rede. Ja, man hat unendliche Ängste, wenn das Kind krank ist. Man gibt sich als Mutter in dieser Situation völlig auf, nur um alles für das Kind zu tun. Man stirbt tausend Tode, nur damit das Kind lebt und gesund wird. Ich hätte meinem Kind, nicht einem (!), auch nur ansatzweise zugemutet, es durch eigene Ängste vor einer von Ärzten angeratenen Operation in größere Gefahr zu bringen, ihm größeren Schaden zuzumuten durch Verdrängungsgedanken. Als Mutter muss man da durch. Als Mutter lächelt man sein Kind an und macht ihm Mut.
Ich habe mein Kind, meine Kinder doch gewollt. Und nun muss ich für sein Leben und seine Gesundheit sorgen! Und ja, es tut weh, wenn so ein Wurm operiert werden muss. Es tut auch mir gerade in diesem Monat weh, dass eins meiner Enkelkinder, erst gut zwei Jahre jung, zweimal operiert werden musste. Wie habe ich gelitten, als vor drei Jahren das erste Enkelchen als Neugeborene 5 Stunden lang operiert werden musste und welche Angst hatten wir alle um sein klitzekleines Leben. Aber auch das gehört zum Muttersein dazu. Und als von Hirntumoren betroffene Mutter dreier Kinder ist das ganz sicher nicht einfacher.
Um ganz konkret auf Deine "Verwirrung" zu sprechen zu kommen: Natürlich will man das nicht wahrhaben.
Mir ging und geht das für mich selber sehr oft so, dass ich mich selbst nicht mit meinen Krankheiten als eine Person sehen kann und will. Ich könnte das nicht ertragen. Wenn ich mir dessen bewusst werde, was mir da geschehen ist und wie sehr es mein Leben ungewollt verändert hat, dann verzweifle ich jedes Mal. Immer wieder. Und das hält mich vom Leben ab. Also denke ich die Krankheiten weg, in so etwas wie ein Zweit-Ich.
Aber als Mutter habe ich das nie gekonnt. Wenn meine Kinder krank waren, hat sich alles darum gedreht, sie mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln gesundheitlich bestmöglich zu versorgen.
Ich glaube, dass Du auch so fühlst. Vielleicht ist es die bereits monatelange symptomfreie Zeit, die in Dir diese falsche Hoffnung entstehen lässt. Diese Hoffung, die ein Wunschtraum ist. Ein Wunschtraum, der sich vermutlich nicht erfüllen wird. Je mehr Du diesem Traum glaubst, um so härter wird das Erwachen.
Ich möchte Dir raten, besprich mit den Ärzten alle Möglichkeiten, all Deine Fragen und alle Ängste und eigenartigen Hoffnungen und auch die Zeiträume und triff eine terminliche Entscheidung.
Das muss nicht "Dezember" heißen oder 17. April 2015, aber Du kannst Deinem Hin-und-her mit einem OP-Termin eine Richtung geben, ein Ziel.
Deine Wunschträume werden realistischer werden.
Deine Ängste werden konkreter und dadurch beherrschbarer sein.
Deine Liebe zu Deinem Kind wird sich wieder richtig anfühlen.
Ich wünsche Euch alles Gute!
KaSy
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Hallo Lilly-Rose,
das sind keine dummen Gedanken.
Es ist nur natürlich sich Gedanken darüber zu machen, ob eine OP sein muss oder lieber nicht.
Wer lässt schon gern seinen Kopf aufmachen.
Hier gibt es einige die für sich entscheiden konnten noch zu warten und haben auch hin und her überlegt, andere hatten diese Möglichkeit nicht, da der Tumor schon zu groß war.
Die Entscheidung liegt bei dir als Mutter bzw. euch als Eltern.
Du schreibst, dass du gern anonym bleiben und auch nicht schreiben möchtest, um welchen Tumor es sich handelt. Durch deinen Nicknamen bleibst du anonym, auch wenn du mehr zur Tumorart schreibst.
Wir könnten mit Kenntnis der Tumorart vielleicht besser auf dich eingehen. Aber das bleibt natürlich dir überlassen.
Du schreibst, dass sich das Meningeom Richtung Gehirn ausdehnt und, dass dadurch sich der Schädelknochen des Kinderköpfchens nicht schließt.
Ich möchte nur einen Denkanstoß geben. Die Ärzte sagen, dass der Schädelknochen sich nicht schließen kann, wenn dieser Tumor nicht entfernt wird. Das ist eins. Das andere worauf ich hinweisen möchte ist, dass diese Raumforderung verdrängend wächst. Auch wenn du bei dem Baby jetzt noch keine Ausfälle bemerkst. Mit dem Wachstum wird einmal, mehr Gehirnmasse verdrängt und damit auch evtl. Areale die für die Entwicklung des Kindes wichtig sind. Und zum anderen, je größer der Tumor wird, wird es evtl. schwieriger ihn zu entfernen, je näher er dem Sinus sagitalis kommt.
Da du noch keine Eile hast dich zu entscheiden, kannst du in Ruhe nachdenken und wie gesagt, es sind keine dummen Gedanken.
Schreibe weiter, wir hören dir gern zu und antworten dir auch.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende.
krimi
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Hallo Lilly Rose.
Ich bin nur Ehefrau gewesen und kann Muttersein nur erahnen.
Aber das mit dem warten kann ich dir beschreiben.......
Wir hatten das Pech in einer nicht so erfahrenen Klinik zu sein. Die Aussagen waren vage und der Rat einfach abwarten.
Unerfahren wie wir waren haben wir gewartet und sind erst spät in eine gute Klinik gekommen. Da wurde aus dem vielleicht ist es ein astro dann es ist sicher ein glio.
Wie oft hab ich mich gefragt was wäre wenn wir sofort da gewesen wären. Wäre mein Mann dann auch ein langzeitler? Was wäre wenn.......?
Wenn ich eins gelernt habe dann ist es das man mit Hirntumoren keine Zeit hat. Der Kopf ist ein geschlossener Raum. Vorgesehen für ein Gehirn und nicht zusätzlicher Mitbewohner.
Und grade wo es noch klein ist sollte es entfernt werden.
Lass dich nochmal beraten von den Ärzten. Geh ihnen auf den Nerv. Frag nach ehrlichen antworten. Keine standardaussagen. Nach Vorteilen und Nachteilen, nach für und wider.
Dein Kind kann nicht für sich entscheiden....... Das musst du. Und das ist sehr schwer aber ich denke du wirst den richtigen Weg finden. Höre auf dein Gefühl.
Ich wünsche dir alles Gute.
LG
Paujo
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Danke liebe kasy für den langen Text. Ich weiß, daß ich mich drum kümmern muß.
Keine Sorge. Ich habe nichts schleifen lassen und tue es auch weiterhin nicht. War lieber viermal mehr beim Arzt wie dreimal zu wenig!!!!!!
Wurde vielleicht sogar belächelt deshalb, wegen einer angeblich so kleinen Sache?
Es stimmt, es ist Glück, daß man den Tumor äusserlich ertasten konnte.
Letzendlich war es doch Glück. Was wäre gewesen, wenn er doch weiter unten gesessen wäre und nicht fühl-und ertastbar.
so konnte man sich viel schneller damit befassen und zur MRT Kontrolle fahren.
Mein gesunder Menschenverstand sag mir auch, daß das Ding raus muß und die Ärzte das hinbekommen werden(normalerweise).
sie können das und ich trau es dem Arzt zu. Er hat mein Vertrauen verdient!!!!!
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Paujo, danke auch für dein ehrliches Schreiben.
Sag bitte nicht nur Ehefrau.
Wenn man sich um einen geliebten menschen sorgen macht, das ist echt schlimm.
Vielleicht schlimmer, wie wenn man selbst was hat?
Ich weiß nicht.
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Danke Krimi. Die Op soll eigentlich bald geplant werden. Ich glaube, das davor ist bald schlimmer, wie wenn man es dann rum hat??? Davor machen wir auf jeden fall noch ein MRT. Das soll aber dann das letzte sein. Das waren dann ungefähr vier 'Stück innerhalb der fast zwei jahre??
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Liebe Lilly-Rose,
es klingt gut, dass Du die Augen nicht verschlossen hast und im Interesse Deines Kindes gründlich entscheidest.
Ja, das DAVOR ist schlimm. Das Ungewisse des Wartens, des Zeitpunkts, der Momente danach, ...
DANACH wird es konkreter, man kann handeln.
Jedoch die MRT-Kontrollen werden Euch weiterhin begleiten, zunächst sogar häufiger - zu Eurer Sicherheit, um im hoffentlich nicht vorkommenden Fall eines Rezidivs frühzeitig reagieren zu können.
Dieses Riesengerät macht (jedem) Angst, aber es ist ein Freund, ein Freund, der einem die Wahrheit sagt.
KaSy
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Kleinkinder, oder Kinder überhaupt, werden meines Wissens nach im MRT, wegen des immensen Stress, sediert.
Es gibt natürlich Welche die das sogar als spannendes Spiel verstehen, z.B. Flug in einem Raumschiff oder Rakete. Dazu müssen sie aber schon eine gute Fantasiegabe haben.
Ich war mit unserm Ältesten, damals Säugling, nur beim Röntgen des Brustbereichs dabei. Schrecklich. Den Kleinen in ein Plexiglasrohr geschoben und dann 2 x vors Röntgengerät gehängt. Ich hätte können mitheulen. Nun ja. es musste sein. wenn ich aber das mit der Sedierung damals gewusst hätte, hätte ich darauf bestanden. Heut hat er immer noch immense Platzangst. Erzähl mir keiner ein Säugling bekäm das nicht mit.
Der hat die MTA genau gekannt als sie den Raum betrat. Da hat er noch mehr gekräht.
Wenn möglich besteh darauf.
Ach noch was
MRT ist sehr viel schonender als CT.
CT ist eine Untersuchung auf Röntgenstrahlenbasis. Sie ist beim Scanning aber sehr schnell. Die Untersuchung dauert max. 2-3 min.
Aber Röntgenstrahlung auf einen Körper der in der Entwicklung steht, würde ich als Erziehungsberechtigter, möglichst zu vermeiden suchen.
MRT basiert auf Magnetfeldern welche die Flüssigkeitsdichtenen der unterschiedlichen Gewebeformen im Körper darstellen können. Die bildgebenden Verfahren für den Neurochirurgen, anhand die OP geplant wird, sind eh MRTs, da die viel aussagekräftiger sind als CT. Sehr viel gesundheitsschonender, da keine Strahlung besteht, aber sehr laute Technik und relativ lange Untersuchungszeit.
Wie gesagt. Bei einer schonenden leichten Sedierung (Narkotisierung) des Kleinkindes
sollte es die Untersuchungsform der 1. Wahl sein.
Besteht aber auf guten Gehörschutz (Silikonpfropfen oder entsprechende "Kopfhörer" ).
Die Silikonpropfen bekommt man in der Apotheke für ein paar Cent.Kann man ja öfter nutzen.
Das Gehör lässt sich nicht narkotisieren und kann, gerade bei jungen Menschen, deren Gehör noch sehr empfindlich ist, in Mitleidenschaft gezogen werden.
Lasst euch nicht darauf ein, wenn gesagt wird:"Es schläft ja eh. Das braucht man nicht".
Das Gehör ist immer aktiv, noch als Schutz aus den Urzeiten, als Menschen noch Fluchttiere waren.
Normalerweise sind das Dinge auf die, die Kliniken schon bedacht sind. Die Untersuchungen finden aber meist an Erwachsenen statt. Die Kinderpatienten werden meist in den selben Geräten, wie die Erwachsenen untersucht.Da kann es schon mal vorkommen, dass der Radiologe etwas überfordert ist, mit den Schutzmassnahmen, da die ja meist auf Erwachsene zugeschnitten sind. Da hilft halt manch mal Improvisationsgabe, sprich Silikonstopfen oder Watte, als Gehörschutz.
LG Fips2
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Liebe Lilly rose.
Ich schrieb nur Ehefrau weil ich denke als Mutter ist es nochmal anders. Ich hab keine Kinder aber ich stell es mir halt so vor.
Jeder der innig liebt ist tief betroffen aber ein Kind ist ein persönlicher Teil. Ist in dir gewachsen und trägt ganz viele Anteile von dir. Darum das "nur".
Ich denke du bist hier gut beraten und tust gut daran dich hier auszutauschen.
Du findest sicher den richtigen Weg.
Alles Liebe
Paujo
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Danke Paujo, danke an Fips.
Genau so war es, wir wollten keine unnötige Sedierung.
Haben vier Krankenhäuser angerufen, das vierte war es dann.
Sie würden es ohne Sedierung versuchen. Aber ein Erwachsener mußte mit in die Röhre liegen. Beidde bekamen Kopfhörer. Es war die beste Entscheidung, denn es klappte auf Anhieb. Wir haben im Internet die MRT Bilder und die MRT Geräusche Wochen vorher immer wieder gezeigt und abgespielt und dazu dann gesagt, daß da nichts passsiert und das dies auch nicht weh tun wird.
Manche Kinderkliniken bieten das übrigens ohne Sedierung an, die Kinder können sogar einen Kinderfilm anschauen dabei.
Das find ich echt ne ganz superIdee!!!!
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Mach mir schon wieder blöd Sorgen. Wir sind grad erkältet und eventuell soll es schon noch (op) in die kühlere Jahreszeit gelegt werden. Hoffe, daß dann auch niemand hustet, krank ist. Das wär nicht gut.
Wegen dem Optermin, ich hoffe die haben genug Termine. Damit sie einen passenden finden könnten, der noch in die erwünschte Jahreszeit passt.
Die Antwort kann sicher auch wieder einige Zeit dauern und bis dahin sitze ich erstmal in der Ungewissheit. ??? ::)
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Hab wirklich alles getan, was ich tun konnte.
Ich denke ich darf mir keine Schuldgefühle machen, weil die Op halt doch wohl sein muss.
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Hallo Lilly
Zu der Sedierung haben wir beide wohl aneinander vorbei geredet.
Ich wäre jetzt auf der Pro-Sedierungs Seite.
Nun gut dass es ja so super geklappt hat. Toll.
Es wäre klasse, wenn du auf dem MRT-Board vielleicht deine Erfahrungen mit der Klinik, bei der das MRT durchgeführt wurde, beschreiben würdest.
Vielleicht auch die Kliniken nennen die du angerufen hast, mit der Benennung ob mit oder ohne Sedierung.
Es gibt sicher Eltern die genau so wie du auf der Suche nach einer Kinder-MRT-Untersuchung sind. Da wären deine Tipps sicher hilfreich.
Ich stell mir die Überschrift des Threads so vor.
"MRT-Untersuchung Kinder, Erfahrungen und Adressen MIT und OHNE Sedierung"
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,95.0.html
Ich werde dann den Thread im Board fixieren, damit man ihn gleich findet.
Danke im Voraus
Fips2
Edit:
Hab wirklich alles getan, was ich tun konnte.
Lilly verschwende bitte keine Gedanken an "Was wäre wenn?--Ist alles Richtig?
Diese Fragen kann dir nur der Herrgott und die Zukunft beantworten.
Aus den paar Beiträgen die ich von dir gelesen habe, bin ich mir sicher, dass du dir diesen Vorwurf nicht stellen musst.
Du machst als Mutter instiktiv das Richtige.
Feiert erst mal das Weihnachtsfest und Neujahr, ohne Gedanken an den Tumor zu verschwenden. Der ist nach den Tagen sicher auch noch da und soll euch nicht die Freude der Weihnachten, die für Kinder ja das Highlight des Jahres sind, vermiesen.
Auch bei Besuchen würde ich von vorn herein das Thema blocken mit freundlichen, aber bestimmten Worten: Jetzt ist Weihnachten. Das Thema ist tabu bis nach Neujahr.PUNKT
Dein Mann soll ebenso hinter dir stehen bei dem Thema.
Man kanns auch im Vorfeld schon anklingen lassen, dass man es nicht will.
Gar nicht weiter antworten und darauf eingehen. Wers nicht versteht, solls mit sich selbst ausmachen.
Schöne friedliche Feiertage in der Familie
Fips2
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Danke Flips. In kleinen schritten vorwärts gehen.
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Wegen Sedierung oder Nichtsedierung.
Manchen Eltern macht das nichts aus. Sie wünschen, dass ihr Kind schlafen kann und nichts mitbekommt.
Angeblich wird die Narkose(Sedierung) gering gehalten.
An die Eltern die keine wünschen.
Es ist so, daß man diese Krankenhäuser in der näheren Umgebung finden muss, bzw finden kann.
Es gibt sie.
Man muß vielleicht etwas länger rumtelefonieren oder rumsuchen.
wenn ihr googelt, findet ihr diese Kliniken,
Zum Beispiel unter: Mit Kuscheltier in den Kernspin Kinder ohne Narkose im MRT untersucht
Rub KLiniker sehr gute Methode mit Blade Methode
Das ist ein schöner Bericht dazu.
Die Eltern müssen in ihrer Nähe mehrere Krankenhäuser anrufen,auch die kleineren Krankenhäuser mit MRT.
Es gibt immer wieder auch kleinere Krankenhäuser( die grossen Kliniken machen das meist mit Sedierung, gibt aber sicher auch da Ausnahmen) die das auch mal ohne anbieten.
Oder den behandelnden Kinderarzt fragen, ob er ein Krankenhaus eine Klinik kennt die das auch ohne macht.
Hoffe ich konnte etwas helfen.
Die Eltern müssen dann in ihrer Nähe die Krankenhäuser und Kliniken anrufen, bis sie ein geeignetes finden.
oder eine sehr weite Fahrt in Kauf nehmen.
Hoffe konnte damit etwas helfen.
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Wünsche allen stillen Mitlesern, Nutzern dieses Forum, Betroffene und Mitbetroffene viel Trost und den richtigen Beistand der auch hilfreich ist in angstvollen oder betroffenen Momenten.
Ich wünsche euch eine schöne und frohe weihnachtszeit. Schöne Festtage mit Trost und Freude im Herzen.
Dies wünscht Euch Lilly-Rose
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Es geht weiter. Jetzt erstmal Kopf frei und sacken lassen.
Jetzt ist bald Weihnachten. Jetzt ist jetzt, was kommt wissen wir nicht.
Mit Trost, Zuversicht, Hoffnung, Liebe und Frieden weitergehen zu können.
Das wünsche ich uns allen!