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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Vorstellung JamieZoe Glio IV (Betroffener)

« am: 05. Januar 2014, 21:36:57 »

Bemerkenswert wieviel kraft ihr habt. Ich schneiden mir da gerne eine Scheibe von ab.
Für mich ist noch alles ganz frisch und ich muss mich täglich neu sortieren. Hane zim Glück wahnsinnig vuel liebe Unterstützung aus meinem Umfeld,  das gibt vil kraft.

Ich habr deinen treath gestern noch durchgelesen und eure ganzen Schicksale sind mir sehr ans herz gegangen,  deine Tochter ist wirklich eine Bereicherung und ein unheimlich tolles Vorbild,drück sie nal ganz doll von mir ;-)

Morgen geht di bestrahlung weiter unten erst in 11 wochen ( die op war  04.12) soll das nächste mrt gemacht werden, das sind 4 monate Abstand. .. ist das nicht viel zu lang?? Ivh lese hier immer über alle 2 Monate ...

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Vorstellung JamieZoe Glio IV (Betroffener)

« am: 04. Januar 2014, 23:47:48 »

Hallo Janopeter,

da kullern mir die Tränen bei deinem Schicksal. Es tut mir unglaublich leid das dein Sohn es nicht geschafft hat. Es ist so ein schwerer Kamp, begleitet von soviel Ängsten und Emotionen. In manchen Momenten vergisst man seine Diagnose und im nächsten wird man wieder auf den Boden der Tatsachen zurück geholt.
Eine Achterbahn der Gefühle..

Wie alt ist deine Tochter?

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

« am: 03. Januar 2014, 00:40:47 »

Hallo an alle hier,

nun habe ich alle 15 Seiten durchgelesen und dabei alle Emotionen erlebt die der menschliche Körper kennt.

Bei euren Beiträgen zittert man wirklich mit und es tut so unwarscheinlich gut diese ganzen positiven Einstrellungen zu lesen...das gibt unheimlich viel Kraft.

Kurz zu mir:
ich bin 28 Jahre alt, Mutter von zwei kleinen Kindern im Alter von 3 und 5 Jahren.

Am 29.11.2013 ergab das MRT einen raumfordernden Prozess im Gehirn. Am 04.12.2013 erfolgte die erweiterte Biopsie. Es war nur eine Teilresektion des Tumors möglich, da direkte Lokalisation am Stammhirn.

Die Histologie, ein Schock, ergab : Glioblastom WHO IV.

Therapiestart ist am 02.01.2014 mit Bestrahlung nach STUPP in Kombination mit Temodal.
Mein behandelnder Professor hat in der OP 90% entfernen können , der Resttumor unmittelbar am Stammhirn bleibt zurück.

Eine Fazialisparese links, sowie Taubheit des linken Ohres und ein stark gestörtes Gleichgewicht sind Folgen der OP. Doppelbilder vorhanden----
Desweiteren habe ich leichte Schwächeerscheinungen in der rechten Körperhälfte. Diese waren vor der OP bereits vorhanden.

Heute erste Bestrahlung gehabt, man ist das fies mit der Maske, Temodal 120 angefangen.
Und viel viel gegoogelt ... nun die Ernährung angepasst, weg mit dem Zucker und Kohlenhydrate her mit dem Gemüse, H15 nehme ich auch , grüner Tee in Mengen :-) was man nicht alles versucht.

Ich möchte mich bedanken das man hier so viel Mut bekommt....meine Ärtzin hat mir bei Bekanntgabe der Diagnose gesagt, 12 Monate habe ich noch .... das war ein Sturz vom Himmel .... 3 Wochen Depressionen und dank eure tollen Geschichten habe ikch nun die Kraft zum kämpfen gefunden .....!!!!! Ich besiege diesen elendigen Untermieter ;-)

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 28. Dezember 2013, 23:18:31 »

Ich möchte mich einfach nur mal für deine wahnsinnig tolle art wie du hier berichtest bedanken !!! Es hinter mir soooo viel kraft danke

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Vorstellung JamieZoe Glio IV (Betroffener)

« am: 28. Dezember 2013, 22:34:55 »

Hallo ihr lieben, 

Viele Dank fur eure liebe Aufnahme,  auch wenn der grund schlichtweg ein beschissener ist.
Seide dem 09.12 weiss ich um mein Schicksal und konnte damit garnieren umgehen,  jeder Blick in die augen meiner kinder brachte mich zum heulen und ich dacht das hört nie auf.

Seide ein paar tagen durchwühle ich das gesamme Internet und habe mich dazu entschlossen so stark zu sein wie ihr... diesen scheiss Kampf aufzunehmen und immer nur an morgen zu denken.  Dankbar zu sein für jeden tag und nicht zu glauben das morgen der letzte ist. Es klaopt nicjt immer aber immer besser.  Heute wqr ich zum ersten nal wieder raus, essen mit ein paar Freunden und ich habe zum ersten mal für ein oaar Momente vergessen das ich tot krank bin.

Ich habe meije Ernährung komplett umgestellt ( gönn mir zwar aich mal was aber nur in masen) und ich fühle mich heute irgednwie besser als gestern.  Ich habe das Gefühl aktiv etwa tun zu können.
Ich bin eigentlich Physiotherapeutim une habe zumba kurse gegeben,  10 std die woche, bin also topfit durch trainiert .. sas fehlt mir natürlich ungemein aber ich habe rie Hoffnung vielleicht sich nochmal tanzen zu können  bevor icj krank wurde habe ich am der Planung für ein charity event zu Gunsten der deutschen Kinderkrebshilfe gearbeitet,  dieses findet am 25 01 statt. .. es werden 200-300 teilnehmer erwartet und ich habe meinem blöden Mitbewohner daoben gesagt ; ICH ERÖFFNE DIESES EVENT MIT DEM ERSTENS TANZ ... DARAN HINDERST DU MICH NICHT! !
Ironie des Schicksals sas nun ich an krebs erkranke wo ich so ein event geplant habe.

Ich möchte wie du eva, ein scheiß medizinisches wunder werden ... Wäre doch gelacht wenn wir diese blöde statistik nicht anheben können.
Danke fürs euren ganzen mut und eure tollen Geschichten ... es ist schön zu sehen das man nicht alleine ist. Danke euch

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Glioblastom / Gliosarkom / Vorstellung Jamizoe (Betroffener)

« am: 25. Dezember 2013, 21:47:20 »

Hallo Eva,

danke für die tolle Seite und deinen Bericht, er hat mir wirklich Mut gemacht!
Du bist wirklich ein medizinisches Wunder, ich bewundere deine Kraft und werde mir eine Scheibe davon abschneiden.
Es ist glaube ich alles noch ein wenig frisch, aber ich merke das ich jeden neuen Tag weniger an den Tot, als eher an den Kampf denke den ich gewinnen will. Ich versuche meine Energie weniger in die Trauer zu stecken, dafür mehr in das positive.

Ich setzte mich grad mit der Ernährung aus einander und habe dank der tollen Seite viel Input bekommen.
Allerdings sind da noch ein paar Fragen offen :

- Weihrauch .... es gibt soviel ob in Kapsel oder flüssig, welches sollte man nehmen und in welcher Dosierung?
- Bittere Mandelkerne ist das das gleiche wie Laetril und B17? Auch hier ist das Angebot groß, welche Dosierung? Einige schreiben über 30-40 Kerne pro Tag
- Und was haltet ihr von der DC Therapie?

Danke für eure Info

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Glioblastom / Gliosarkom / Vorstellung JamieZoe Glio IV (Betroffener)

« am: 25. Dezember 2013, 15:30:55 »

Hallo ihr Lieben,

auch ich gehöre seid dem 09.12.13 zu den Betroffenen.
Ich bin 28 Jahre alt und habe2 wundervolle Kinder ( Mein Sohn 5 und meine Tochter 3)

Am 04.12.13 wurde ich operiert im Uniklinikum  Düsseldorf. Leider nur eine Teilresektion möglich da das Mistding sich genau an meinen Hirnstamm eingenistet hat. Nach der Op bleibt mir eine Gesichtslähmung links und Taubheit auf dem rechten Ohr, sowie ein stark gestörrtes Gleichgewicht. Ein paar leichte gangstörungen auf der rechten Seite sind auch geblieben. Aber ich möchte mich nicht beschweren und weiss das mein Professor tolle Arbeit geleistet hat.

Na am 09.12 dann der riesen Schock : Glioblastom IV inoperabel. .... Glioblastom was zum Teufel ist das?? Ich hatte noch keine Ahnung was mich da erwartet... aber das sollte sich schnell ändern. Das Internet ratterte und meine Tränen flossen .... ein Traum, wach werden .... juhu ... aber nein, nix da.

Seitdem ist nix mehr wie es war und wird es wohl auch nie wieder sein. Mein Alltag zur Zeit bestimmt von Onkel Google, sauge ich soviel Informationen aus und weiss garnicht wohin damit.
Weihrauch, B17, Laetril, kein Zucker, viel Vit C, sämtliche alternativ Methoden..... Soviel Input und was stimmt , was lohnt sich?? Ich möchte doch einfach nur Leben, Zeit mit meinen Kindern  verbringen, Erinnerungen schaffen .... wieso ich?? Ich verstehe es immernoch nicht.

Es gibt Momente da habe ich soviel Kraft und weiss, ich werde es schaffen, ich gehöre zu den Langzeitüberlebende und werde eine der sein die anderen hier später Mut machen werden, und im nächsten Moment bemerke ich etwas seltsames an meinem Körper und denke, geht es schon zuende?

Ich kann meine Gedanken und Emotionen nur schwer kontrolieren.
Diese ständige Angst es könnte der letzte Tag sein .....



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