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Vorstellung / Re:Tentoriummeningeom---Vorstellung Saskia (Betroffene)

« am: 25. Juni 2013, 08:52:04 »

Grüß euch!
danke für eureAntworten. Ich hab mich nun schon länger nicht gemeldet, brauchte mal kurz abstand - konnte grad mal nicht hinsehen - naja... wegsehen bringt auch nichts ;(
Hab nun im Juli einen Termin bei einem NC hoffe auf ein gutes Gespräch. Ja was mich etwas beunruhigt ist das mir als erste Wahl zu Gamma Knife geraten wurde, da, so hat ein Arzt wörtlich gemeint der Tumor ist zu klein und da währe der Aufwand für eine OP zu groß und außerdem geht es mir ja auch gut. Nun ja, ich denk andere haben auch einen kleinen Tumor und nicht unbedingt sehr schlimme Ausfälle und werden operiert. Da wäre doch bei allen der Versuch für ein Gamma Knife erste Wahl- oder wissen die Ärzte eben mehr...Nebenwirkungen der OP,... das beunruhigt mich so sehr!!!!
Eben wie auch KaSy meint- das man ein Meningeom zuerst bestrahlt um es nicht operieren zu müssen- kommt kaum vor und das beunruhigt mich.
Naja, mal sehen...
Alles Liebe und Danke fürs "Zuhören"
Saskia

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Vorstellung / Re:Tentoriummeningeom---Vorstellung Saskia (Betroffene)

« am: 13. Juni 2013, 15:57:46 »

 
Grüß Euch!
Danke für eure Antworten, ja ich hab mich dazu entschlossen werd noch eine Meinung einholen. Bislang war ich im AKH zur Gamma Knife Beratung  und auf der Neuro Ambulanz. Möchte aber nun zu einen NC in eine Praxis gehen. Ich bin aus Wien, hat hier vielleicht jemand Erfahrung mit einen guten NC?
 
Hätte da noch eine frage an -igelchen- warum hat man dir anstatt der OP nicht zum Gamma Knife geraten und ...welche Beeinträchtigung...?
 
Abgesehen von den Entscheidungen die man in so einem Fall treffen muss, mir gehts momentan echt mies. Auch wenn JETZT nichts akutes ist, in mir ist doch alles durcheinander, ich bin im Allgemeinen ein sehr positiver Mensch, doch kommen immer wieder Gefühle hoch eine "Zeitbombe" in mir zu haben- irgendwann kann sein muss nicht sein,...man muss aber eben im Alltag funktionieren, gut drauf sein,... doch bin ich dann auch wieder so dankbar das ich es noch "so" erwischt habe, in den letzten Jahren sind meine Eltern und 2 Freundinen an Krebs gestorben. Ich fühl mich zur Zeit wie wenn ich auf der Bremse stehen würde,... komisch. Alles geht im gewohnten Gang weiter, alle jammern über zu viele Kilos, schlechte Arbeit, Stress,...ich komm mir da immer wie ein Zuseher von "woanders" vor. Ich glaub oft ich hab es eben noch nicht wirklich realisiert, denk zwischendurch immer wieder ist eh nicht schlimm,... ich hoffe die Zeit hilft mir wieder von der Bremse zu steigen und aufs Gas zu treten, damit ich wieder Freude hab und  Pläne schmiede,...
 
Alles Liebe
Saskia

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Vorstellung / Re:Tentoriummeningeom---Vorstellung Saskia (Betroffene)

« am: 12. Juni 2013, 08:32:55 »

Grüß euch!!!!
Ich danke euch für eure lieben Antworten und wichtigen Infos!!! Es tut echt gut eure Erfahrungen zu lesen.
Ja ihr habt recht ich muss mir noch eine weitere Meinung einholen. Leider hatte ich nicht das Glück gleich an den richtigen Arzt zu kommen. Bei der Diagnose im Krankenhaus haben sie echt gemeint die Stelle an der das Meningiom liegt ist echt sehr schlecht und eine OP ist nur dann zu raten wenn ich schon ärgere Probleme habe da das Risiko sehr hoch ist das Komplikationen auftreten, aber so meinten sie entscheiden muss ich. Der 2. NC meinte ich soll mir keine Sorgen machen warten bis ich Sehausfälle habe, dann schauen wir weiter oder eben zum Gamma Knife gehen und hoffen das es den Wachstum hindert.
Natürlich wäre es mir lieber eine OP wäre möglich, ich hätte Sicherheit das es wirklich gutartig ist und hätte vorallem einen Abschluß für mich.
- Igelchen- darf ich dich fragen wie groß dein Tentoriummeningiom war, wie war die OP und warum habe sie dir gleich zu einer OP geraten- ist doch so denke ich etwa an der gleichen Stelle wie meines,... war es bei dir auch nahe am Sehnerv? Welche Symthome hattest du?
Ich denke ich muss mich eben mal an die neue Situation gewöhnen ist doch noch sehr frisch alles, nach der 1. Kontrolle werde ich vielleicht schon etwas beruhigter sein wenn sich nichts verändert. Von da her hab ich ja noch einige Monate Zeit und werde es dann wohl Entscheiden ob ich das Gamma Knife noch heuer mache oder doch noch eine Kontrolle nächstes Jahr.
Bin auf alle Fälle froh euch zu haben und mich mit euch auszutauchen, bin wirklich sehr dankbar für eure Berichte!!!
'Danke und alles Liebe
Saskia

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Vorstellung / Re:Tentoriummeningeom---Vorstellung Saskia (Betroffene)

« am: 11. Juni 2013, 09:24:24 »

Hallo Tina,
danke für deine Antwort!
Meine Beschwerden sind nicht vollkommen weg, die Ohrenschmerzen und leichter Schwindel sind noch immer aber die extrem starken Kopfschmerzen sind deutlich besser.
Ja, ich fühle mich mit der Entscheidung überfordert. So eine Diagnose wird einem gesagt, 2 Möglichkeiten mit der gefählrlichen OP 3. Dann wird das eben auch noch so dargelegt wie das haben viele ist nicht schlimm- ja nun geh damit um...
Irgendwie kann ich mich mit der Gamma Knife Methode nicht so ganz anfreunden, warte mal bis Oktober, da hab ich wieder MR Kontroll und Befundbesprechnung im AKH. Mal sehen,... aber schön sich mit jemanden auszutauschen- DANKE!
Alles Liebe Saskia
 




 

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Vorstellung / Tentoriummeningeom---Vorstellung Saskia (Betroffene)

« am: 10. Juni 2013, 18:29:59 »

Hallo liebe Forumsmitglieder
 
ich lese nun schon seit einiger Zeit bei euch im  Forum und habe mich nun entschlossen mich auch zu registrieren um mit euch zu schreiben.
Kurz zu meiner Geschichte:
In der Zeit von November bis Februar litt ich unter starken stechenden Kopfschmerzen im Augenbereich, Ohrenschmerzen, Schwindel und starken Nackenverspannungen. Da dies auch durch Medikamente nicht besser wurde verwies mich mein Arzt zu einem Schädel CD. Da beim CD ein Schatten sichtbar war, wurde noch ein MR gemacht.
Diagnose: kleines Tentoriummeningeom- 1,2x1,5 cm.  Mir wurde geraten mich an einen Neurochirurgen zu wenden, der mir versicherte das es sich den Bildern nach mit Sicherheit um einen gutartigen Tumor handelt und da er auch sehr klein ist, brauch ich mir keine Sorgen zu machen. Auch die Kopfschmerzen und die Ohrprobleme haben nichts damit zu tun - Zufallsbefund- so meinte er.  Therapievorschlag: Gamma Knife oder abwarten und jährliche Kontrolle´, von einer OP wurde mir abgeraten da der Tumor am Sehnerv liegt und die Op zu gefährlich sei.
Bis lang habe ich dieses "Problem" wohl etwas zur Seite geschoben, doch nun mache ich mir doch so meine Gedanken, da der Tumor nicht entfernt wird habe ich nie die Sicherheit das er wirklich gutartig ist. Ich weiss auch nicht wie ich damit umgehen soll, ist es wirklich so harmlos wie der Arzt meint oder will der nur Beruhigen? Die Entscheidung des Gamma Knife (wo ich im AKH schon zur Befundbesprechung war) liegt laut Ärzten auch meinerseits, genauso wie die Abstände der Kontroll MR. Ich weiss überhaupt nicht wie ich momentan mit der Sache umgehen soll. Habe ich eine Krankheit, ist es harmlos, "verharmlose" ich es? Wie sind eure Erfahrungen und Gefühle, mir geht es grad nicht so gut... Da ich es leider in der Arbeit erzählt habe, haben es nun viele Leute erfahren, damit kann ich am wenigsten umgehen, wenn sie mich so ansprechen als wäre ich morgen schon tot werde ich wahnsinnig, ich erkläre es ihnen dann auch das es gutartig ist und eigentlich "kein Problem und auch keine Krankheit ist" .... wie geht es euch dabei?
Würde mich auf Antwort freuen, vielleicht kann ich dann wieder besser damit umgehen
Alles Liebe
Saskia
 
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