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Glioblastom / Gliosarkom / Ich bitte um Rat für meinen Mann--Vorst. BAMA71 (Angehörige)
« am: 29. Januar 2013, 16:44:55 »
Ich wende mich stellvertretend für meinen Mann (46) an die Mitglieder dieses Forums. Er ist die große Liebe meines Lebens und für unsere beiden Söhne im Alter von zwei und fünf Jahren ein ganz wunderbarer Vater.
Bis zum 24. Oktober 2012 waren wir eine sehr lebensfrohe kleine Familie. An diesem Tag brachte ich meinen Mann mit starken Kopfschmerzen und einem Gesichtsfeldausfall in die Notfallambulanz. Kurz darauf stand fest, dass er an einem Hirntumor leidet. Das Gliosarkom Grad IV wurde in der Woche darauf operativ entfernt, die angeschlossene Strahlentherapie ist mittlerweile beendet. Nach einem Kontroll-MRT Mitte Februar geht die Behandlung mit Temozolomid in die zweite Phase über. Seine körperliche Verfassung wird seit der Diagnosestellung an von den behandelnden Ärzten als ausgesprochen gut beurteilt.
Ich bin völlig verzweifelt, unendlich traurig und habe einfach nur panische Angst. Diejenigen, die meine Zeilen lesen, bitte ich um Rat und Unterstützung zu folgenden Fragen:
-Wer sind die nationalen oder internationalen Hirntumor-Spezialisten und existiert eine Liste mit Kontaktdaten zu den Hirntumor-Referenzzentren?
-Gibt es Empfehlungen für eine Medikation begleitend/ergänzend zur derzeitigen Standardtherapie oder auch im Anschluss daran? (Die anfallenden Kosten für Off-Label-Präparate würden wir auch privat tragen.)
-Wie sieht der Weg für die Möglichkeit einer Teilnahme als Patient an experimentellen klinischen Studien aus? Gibt es diesbezgl. eine Auflistung aktueller und künftig geplanter Studien in Deutschland bzw. im Ausland, die auch das durchführende Studienzentrum nennen?
Ich hoffe so sehr auf Antworten und bedanke mich bei allen herzlich im Voraus! BAMA 71
Überschrift editiert, und zusammengeführt Mod
Bis zum 24. Oktober 2012 waren wir eine sehr lebensfrohe kleine Familie. An diesem Tag brachte ich meinen Mann mit starken Kopfschmerzen und einem Gesichtsfeldausfall in die Notfallambulanz. Kurz darauf stand fest, dass er an einem Hirntumor leidet. Das Gliosarkom Grad IV wurde in der Woche darauf operativ entfernt, die angeschlossene Strahlentherapie ist mittlerweile beendet. Nach einem Kontroll-MRT Mitte Februar geht die Behandlung mit Temozolomid in die zweite Phase über. Seine körperliche Verfassung wird seit der Diagnosestellung an von den behandelnden Ärzten als ausgesprochen gut beurteilt.
Ich bin völlig verzweifelt, unendlich traurig und habe einfach nur panische Angst. Diejenigen, die meine Zeilen lesen, bitte ich um Rat und Unterstützung zu folgenden Fragen:
-Wer sind die nationalen oder internationalen Hirntumor-Spezialisten und existiert eine Liste mit Kontaktdaten zu den Hirntumor-Referenzzentren?
-Gibt es Empfehlungen für eine Medikation begleitend/ergänzend zur derzeitigen Standardtherapie oder auch im Anschluss daran? (Die anfallenden Kosten für Off-Label-Präparate würden wir auch privat tragen.)
-Wie sieht der Weg für die Möglichkeit einer Teilnahme als Patient an experimentellen klinischen Studien aus? Gibt es diesbezgl. eine Auflistung aktueller und künftig geplanter Studien in Deutschland bzw. im Ausland, die auch das durchführende Studienzentrum nennen?
Ich hoffe so sehr auf Antworten und bedanke mich bei allen herzlich im Voraus! BAMA 71
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