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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider Neu
« am: 22. April 2013, 12:14:14 »
Hallo Heinz,
Wunderbare Nachrichten,
freu mich sehr für euch.
LG Maxi
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LG Maxi
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Habe große Angst !!!!!
« am: 07. April 2013, 16:02:33 »
Hallo ihr Lieben,
hab lange nicht mehr geschrieben, aber immer wieder gelesen. All die schlechten Nachrichten machen mich schon sehr sehr nachdenklich.
Uns geht es zur Zeit auch nicht so gut. Wir waren zwar vor 2 Wochen auf Kreuzfahrt im Mittelmeer,
und da hab ich so richtig gemerkt wie mein Mann abbaut, denn genau vor einem Jahr machten wir auch eine Kreuzfahrt und da waren Welten inzwischen.
Mein Mann hat ja immer wieder so kleine Epi-Anfälle, es ist ihm monentan schlecht er muß sich beim reden etwas anstrengen, doch nach 1 Minute ist alles wieder vorbei. Doch waren diese Anfälle trotz Keppra so einmal am Tag, sind sie jetzt 3-4 mal am Tag. Unser Arzt hat jetzt die Dosis gesteigert, aber bis jetzt keine Verminderung. Jetzt hab ich natürlich große Angst, dass sich da wieder was tut mit dem Tumor. Nächste MRT Kontrolle erst in 6 Wochen. Der Arzt meinte wir werden die Dosis nochmals steigern, aber es könnte auch der Tumor sein.
Auch hab ich zur Zeit große Probleme mit meiner 15-jährigen Tochter. Ich kann sagen war ich will, sie macht was sie will. Wir haben z.B. lange über ein Zungenpiercing gesprochen und sie war einverstanden noch bis 16 zuwarten, jetzt ist sie vor 3 Tagen doch mit einem nach Hause gekommen. Sie ignoriert alles was ich sage, meinen Mann will ich damit nicht belasten.
Er hat sich auch verändert, wird machmal schnell laut und wütend, dann wieder benimmt er sich kindisch. Dies wiederum ärgert meine Tochter, da dies eigentlich nur innerhalb der Familie passiert. Meine Erklärung, dies mache der Tumor, nimmt sie nicht ganz an, da mein Mann ja bei Freunden doch noch wie früher auftritt.
Ich weiß diese Probleme sind noch kleine Probleme, aber manchmal bin ich jetzt schon überfordert, wie wird das in der Zukunft werden. Kann ich das alles schaffen.
Momentan zählt nur, dass der Tumor stabil bleibt, dass andere wird sich schon irgendwie lösen.
Liebe Grüße
Maxi
hab lange nicht mehr geschrieben, aber immer wieder gelesen. All die schlechten Nachrichten machen mich schon sehr sehr nachdenklich.
Uns geht es zur Zeit auch nicht so gut. Wir waren zwar vor 2 Wochen auf Kreuzfahrt im Mittelmeer,
und da hab ich so richtig gemerkt wie mein Mann abbaut, denn genau vor einem Jahr machten wir auch eine Kreuzfahrt und da waren Welten inzwischen.
Mein Mann hat ja immer wieder so kleine Epi-Anfälle, es ist ihm monentan schlecht er muß sich beim reden etwas anstrengen, doch nach 1 Minute ist alles wieder vorbei. Doch waren diese Anfälle trotz Keppra so einmal am Tag, sind sie jetzt 3-4 mal am Tag. Unser Arzt hat jetzt die Dosis gesteigert, aber bis jetzt keine Verminderung. Jetzt hab ich natürlich große Angst, dass sich da wieder was tut mit dem Tumor. Nächste MRT Kontrolle erst in 6 Wochen. Der Arzt meinte wir werden die Dosis nochmals steigern, aber es könnte auch der Tumor sein.
Auch hab ich zur Zeit große Probleme mit meiner 15-jährigen Tochter. Ich kann sagen war ich will, sie macht was sie will. Wir haben z.B. lange über ein Zungenpiercing gesprochen und sie war einverstanden noch bis 16 zuwarten, jetzt ist sie vor 3 Tagen doch mit einem nach Hause gekommen. Sie ignoriert alles was ich sage, meinen Mann will ich damit nicht belasten.
Er hat sich auch verändert, wird machmal schnell laut und wütend, dann wieder benimmt er sich kindisch. Dies wiederum ärgert meine Tochter, da dies eigentlich nur innerhalb der Familie passiert. Meine Erklärung, dies mache der Tumor, nimmt sie nicht ganz an, da mein Mann ja bei Freunden doch noch wie früher auftritt.
Ich weiß diese Probleme sind noch kleine Probleme, aber manchmal bin ich jetzt schon überfordert, wie wird das in der Zukunft werden. Kann ich das alles schaffen.
Momentan zählt nur, dass der Tumor stabil bleibt, dass andere wird sich schon irgendwie lösen.
Liebe Grüße
Maxi
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Habe große Angst !!!!!
« am: 17. Januar 2013, 18:11:12 »
Hallo ihr Lieben,
Mein Mann hatte heute wieder MRT - Turmor ist wieder etwas kleiner geworden -
FREUDE - FREUDE- FREUDE - FREUDE - FREUDE - FREUDE - FREUDE- FREUDE
Doch muß ich auch sooft an die vielen traurigen Schicksale hier in letzter Zeit denken.
Meine Gedanken sind wirklich jeden Tag auch bei euch. Ich wünsche uns allen hier viel
Kraft jeden Tag mit unseren Lieben zugenießen.
LG
Maxi
Mein Mann hatte heute wieder MRT - Turmor ist wieder etwas kleiner geworden -
FREUDE - FREUDE- FREUDE - FREUDE - FREUDE - FREUDE - FREUDE- FREUDE
Doch muß ich auch sooft an die vielen traurigen Schicksale hier in letzter Zeit denken.
Meine Gedanken sind wirklich jeden Tag auch bei euch. Ich wünsche uns allen hier viel
Kraft jeden Tag mit unseren Lieben zugenießen.
LG
Maxi
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« am: 04. Januar 2013, 12:39:16 »
Hallo Iwana,
Ja, du hast recht, von vielen traurigen Schicksale kann man hier in letzter Zeit lesen. Ich lese hier fast jeden Tag, schreibe aber nicht so viel, weil mir oft die richtigen Worte fehlen.
Mein Mann hat ja seit 9/2009 ein Glio IV, im August 2012 ist ein Rezidiv aufgetreten. Er ist jetzt in einer Studie mit Avastin und Chemo. Avastin hat er zuerst alleine bekommen, dies hat aber nicht gegriffen. Jetzt in Verbindung mit Chemo haben wir bei der letzten Kontrolle am 5.12. einen Rückgang des Tumors gehabt. Nächste Kontrolle am 17.1.2013.
Ja wir haben uns wieder etwas erholt, planen auch nur mehr in Monaten. Haben gestern eine Kreuzfahrt ins östliche Mittelmehr für die Osterwoche gebucht. Mein Mann freut sich sehr darauf und dies tut ihm sehr gut. Wir setzten uns nun kleinere Ziele aber unternehmen immer wieder mal etwas.
Wir fahren mit unseren Kindern und mit Freunden in den Urlaub, und nach den hoffentlichen positiven nächsten MRT-Kontrollen haben wir wieder etwas Erfreuliches auf was wir uns freuen können. Dies bringt ein bißchen Alltag zurück.
LG Maxi
Ja, du hast recht, von vielen traurigen Schicksale kann man hier in letzter Zeit lesen. Ich lese hier fast jeden Tag, schreibe aber nicht so viel, weil mir oft die richtigen Worte fehlen.
Mein Mann hat ja seit 9/2009 ein Glio IV, im August 2012 ist ein Rezidiv aufgetreten. Er ist jetzt in einer Studie mit Avastin und Chemo. Avastin hat er zuerst alleine bekommen, dies hat aber nicht gegriffen. Jetzt in Verbindung mit Chemo haben wir bei der letzten Kontrolle am 5.12. einen Rückgang des Tumors gehabt. Nächste Kontrolle am 17.1.2013.
Ja wir haben uns wieder etwas erholt, planen auch nur mehr in Monaten. Haben gestern eine Kreuzfahrt ins östliche Mittelmehr für die Osterwoche gebucht. Mein Mann freut sich sehr darauf und dies tut ihm sehr gut. Wir setzten uns nun kleinere Ziele aber unternehmen immer wieder mal etwas.
Wir fahren mit unseren Kindern und mit Freunden in den Urlaub, und nach den hoffentlichen positiven nächsten MRT-Kontrollen haben wir wieder etwas Erfreuliches auf was wir uns freuen können. Dies bringt ein bißchen Alltag zurück.
LG Maxi
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Habe große Angst !!!!!
« am: 10. Dezember 2012, 22:24:26 »
Hallo ihr Lieben,
Ja ihr habt recht es ist das schönste Weihnachtsgeschenk für uns. Mehr brauchen wir wirklich nicht.
Und solch ein Geschenk wünsch ich euch Cindy und Tanja auch von ganzen Herzen.
Werde Freitag ganz fest an euch denken.
Alles Gute
Lg Maxi
Ja ihr habt recht es ist das schönste Weihnachtsgeschenk für uns. Mehr brauchen wir wirklich nicht.
Und solch ein Geschenk wünsch ich euch Cindy und Tanja auch von ganzen Herzen.
Werde Freitag ganz fest an euch denken.
Alles Gute
Lg Maxi
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Habe große Angst !!!!!
« am: 10. Dezember 2012, 13:46:26 »
Hallo ihr Lieben,
nach langer Zeit melde ich mich wieder zurück, hab zwischenzeitlich immer mitgelesen, aber es fehlte mir an Kraft zu schreiben. Diese vielen Schicksale machen mich sehr traurig.
Aber nun das Erfreuliche von uns. Wir hatten am Mittwoch MRT und der Tumor ist jetzt in Verbindung Avastin und Chemo kleiner geworden. Mein Mann bleibt also weiterhin in der Studie und in 6 Wochen ist wieder Kontrolle.
Ich hatte so große Angst, dann kam die große Freude und dann wiederum war ich körperlich völlig kaputt, seit Tagen bin ich total verspannt.
Da es meinem Mann ja noch sehr gut geht, er eigentlich meine Hilfe noch nicht viel benötigt, macht es mir schon Angst, ob ich dies mal alles meistern kann.
Ich habe großen Respekt von all den Angehörigen, die ihre Lieben auf diesen schweren Weg begleiten.
Ich weiß man soll jeden Tag genießen, nicht mehr so weit in die Zukunft planen, aber irgendwie schaff ich das nicht immer und große Angst wie es weitergehen wird, raubt mir den Schlaf.
Ich versuch halt jetzt die Adventszeit so wie immer zu gestalten, schon wegen den Kindern.
Wir haben schon viele Kekse gebacken, das Haus geschmückt und jetzt mit dem guten MRT können wir uns ja auch wirklich sehr auf Weihnachten freuen.
Alles, alles Gute und eine schöne Adventszeit wünsch ich euch allen von ganzen Herzen.
Glaubt mir es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an euch alle denke. Obwohl wir uns nicht persönlich kennen, hat uns das Schicksal leider mit etwas Unerfreulichem verbunden.
LG
Maxi
nach langer Zeit melde ich mich wieder zurück, hab zwischenzeitlich immer mitgelesen, aber es fehlte mir an Kraft zu schreiben. Diese vielen Schicksale machen mich sehr traurig.
Aber nun das Erfreuliche von uns. Wir hatten am Mittwoch MRT und der Tumor ist jetzt in Verbindung Avastin und Chemo kleiner geworden. Mein Mann bleibt also weiterhin in der Studie und in 6 Wochen ist wieder Kontrolle.
Ich hatte so große Angst, dann kam die große Freude und dann wiederum war ich körperlich völlig kaputt, seit Tagen bin ich total verspannt.
Da es meinem Mann ja noch sehr gut geht, er eigentlich meine Hilfe noch nicht viel benötigt, macht es mir schon Angst, ob ich dies mal alles meistern kann.
Ich habe großen Respekt von all den Angehörigen, die ihre Lieben auf diesen schweren Weg begleiten.
Ich weiß man soll jeden Tag genießen, nicht mehr so weit in die Zukunft planen, aber irgendwie schaff ich das nicht immer und große Angst wie es weitergehen wird, raubt mir den Schlaf.
Ich versuch halt jetzt die Adventszeit so wie immer zu gestalten, schon wegen den Kindern.
Wir haben schon viele Kekse gebacken, das Haus geschmückt und jetzt mit dem guten MRT können wir uns ja auch wirklich sehr auf Weihnachten freuen.
Alles, alles Gute und eine schöne Adventszeit wünsch ich euch allen von ganzen Herzen.
Glaubt mir es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an euch alle denke. Obwohl wir uns nicht persönlich kennen, hat uns das Schicksal leider mit etwas Unerfreulichem verbunden.
LG
Maxi
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Habe große Angst !!!!!
« am: 13. November 2012, 18:13:47 »
Hallo,
Meinem Mann geht es eigentlich relativ gut. Er muß jetzt Keppra nehmen, der Neurologe hat laut EEG leichte Anfälle feststellen können. Es war ihm nur mal kurz übel. Dies ist jetzt besser.
Er ist ja schon oft sehr müde, macht auch nur mehr, was ihm Spaß macht (ist auch richtig so).
Ich gehe ja jetzt mehr arbeiten, mach mir so meine Gedanken ob ich nicht mehr bei meinem Mann sein soll. Aber einerseits ist es finanziell nötig und andererseits tut es mir auch gut. Wie macht ihr den das? Mein Mann sagt mir auch immer wieder für ihn ist es in Ordnung, da er ja nun endlich alle die Dinge machen kann, für die er vorher keine Zeit hatte, und somit ihm auch nicht langweilig ist.
Am 5.12. haben wir wieder MRT. Ich hab solche Angst, dass auch die jetztige Behandlung nicht wirkt. Was wird dann, wie soll es dann weitergehen. Ich bin so verzweifelt, wie soll ich das alles schaffen?
Ich weiß wir werden unseren Weg gehen, wie so viele hier, aber es ist ein verdammt steiniger Weg.
Wie glücklich wir doch waren, aber seit Sept. 2009 ist alles anders. Angst, Hoffnung, Trauer, Wut, Dankbarkeit, Verzweiflung,.. all diese Gefühle erlebe ich nun so intensiv.
Maxi
Meinem Mann geht es eigentlich relativ gut. Er muß jetzt Keppra nehmen, der Neurologe hat laut EEG leichte Anfälle feststellen können. Es war ihm nur mal kurz übel. Dies ist jetzt besser.
Er ist ja schon oft sehr müde, macht auch nur mehr, was ihm Spaß macht (ist auch richtig so).
Ich gehe ja jetzt mehr arbeiten, mach mir so meine Gedanken ob ich nicht mehr bei meinem Mann sein soll. Aber einerseits ist es finanziell nötig und andererseits tut es mir auch gut. Wie macht ihr den das? Mein Mann sagt mir auch immer wieder für ihn ist es in Ordnung, da er ja nun endlich alle die Dinge machen kann, für die er vorher keine Zeit hatte, und somit ihm auch nicht langweilig ist.
Am 5.12. haben wir wieder MRT. Ich hab solche Angst, dass auch die jetztige Behandlung nicht wirkt. Was wird dann, wie soll es dann weitergehen. Ich bin so verzweifelt, wie soll ich das alles schaffen?
Ich weiß wir werden unseren Weg gehen, wie so viele hier, aber es ist ein verdammt steiniger Weg.
Wie glücklich wir doch waren, aber seit Sept. 2009 ist alles anders. Angst, Hoffnung, Trauer, Wut, Dankbarkeit, Verzweiflung,.. all diese Gefühle erlebe ich nun so intensiv.
Maxi
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Habe große Angst !!!!!
« am: 24. Oktober 2012, 20:22:21 »
Hallo
Bin total verzweifelt, hatten ja heute MRT, leider ist der Turmor trotz Avastin gewachsen.
Mein Mann hatte ja 3 Behandlungen mit Avastin und der Arzt meinte da müßte sich schon was getan haben. Ja leider in die falsche Richtung, er bekommt jetzt zu Avastin noch Chemo (konnte mir leider heute den Namen nicht merken). In 6 Wochen ist wieder MRT. 6 Wochen Angst, Hoffnung und wieder Angst.
Habe ja schon geschrieben, dass ihm 2-3 mal täglich so übel ist, er ganz weiß im Gesicht wird und Schweißausbruch auf der Stirn, jetzt wird vermutet, dass dies vielleicht leichte fokale Anfälle sind.
Wird nächste Woche abgeklärt, auch ist sein Zuckerspiegel wieder erhöht.
Bin diesmal eigentlich mit keiner so großen Angst zum MRT gefahren, da viele hier so gute ERfolge mit Avastin haben. Dann der Schock !!!!
Mein Mann tut mir so unendlich leid, er ist aber so tapfer, tröstet mich auch noch.
Wie solls nur weitergehen, heute dreht sich alles bei mir.
Traurige Grüße
Maxi
Bin total verzweifelt, hatten ja heute MRT, leider ist der Turmor trotz Avastin gewachsen.
Mein Mann hatte ja 3 Behandlungen mit Avastin und der Arzt meinte da müßte sich schon was getan haben. Ja leider in die falsche Richtung, er bekommt jetzt zu Avastin noch Chemo (konnte mir leider heute den Namen nicht merken). In 6 Wochen ist wieder MRT. 6 Wochen Angst, Hoffnung und wieder Angst.
Habe ja schon geschrieben, dass ihm 2-3 mal täglich so übel ist, er ganz weiß im Gesicht wird und Schweißausbruch auf der Stirn, jetzt wird vermutet, dass dies vielleicht leichte fokale Anfälle sind.
Wird nächste Woche abgeklärt, auch ist sein Zuckerspiegel wieder erhöht.
Bin diesmal eigentlich mit keiner so großen Angst zum MRT gefahren, da viele hier so gute ERfolge mit Avastin haben. Dann der Schock !!!!
Mein Mann tut mir so unendlich leid, er ist aber so tapfer, tröstet mich auch noch.
Wie solls nur weitergehen, heute dreht sich alles bei mir.
Traurige Grüße
Maxi
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Diskussionen und Anfragen / Re:Hirnstammgliom vorstellung sunshine (angehöriger)
« am: 21. Oktober 2012, 21:19:03 »
Hallo Toni,
Tut mir so leid für euch.
Hoffe ihr habt schon Bescheid wie es weiter geht, welche Behandlung deine Freundin bekommt.
Wünsch euch nur das Beste.
Mein Mann hat ja auch seit 2 Monaten ein Rezidiv (nach fast 3 Jahren). Er ist in einer Studie, bekommt Avastin. Mittwoch haben wir nun des erste MRT.
Angst wird leider unser ständiger Begleiter sein.
Alles Gute
Maxi
Tut mir so leid für euch.
Hoffe ihr habt schon Bescheid wie es weiter geht, welche Behandlung deine Freundin bekommt.
Wünsch euch nur das Beste.
Mein Mann hat ja auch seit 2 Monaten ein Rezidiv (nach fast 3 Jahren). Er ist in einer Studie, bekommt Avastin. Mittwoch haben wir nun des erste MRT.
Angst wird leider unser ständiger Begleiter sein.
Alles Gute
Maxi
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Habe große Angst !!!!!
« am: 21. Oktober 2012, 21:08:55 »
Hallo Ihr Lieben,
mein Mann bekommt ja jetzt alle 2 Wochen Avastin. Es geht ihm gut dabei. Nur ist ihm 1-2mal pro Tag für 2 Minuten total schlecht. Unser Arzt meinte dies würde nicht mit Avastin zusammenhängen.
Kann sich den Grund für die Übelkeit auch nicht erklären.
Am Mittwoch haben wir das erstemal nun MRT, ich bin total nervös.
Hoffe so sehr, dass die Therapie anschlägt und wir noch viel Zeit miteinander haben.
Mein Mann ist ja erst seit einigen Monaten in Pension, ich glaube er genießt es sogar, gottseidank.
Dafür gehe ich jetzt mehr arbeiten, irgendwie muß ja das Finanzielle ausgeglichen werden.
Leide aber darunter nicht so viel Zeit mit meinem Mann verbringen zukönnen, hatte anfangs Gewissensbisse, aber dafür können wir uns auch noch so manchen schönen Urlaub leisten, und wir geniessen diese sehr.
Bemühe mich sehr jeden Tag zugeniessen, nicht Monate nach vorne zuschauen, denn würde ich dies immer machen, ich glaube ich würde mich verrückt machen. Doch glaubt mir es gibt diese Momente wo ich total verzweifelt bin, aber der Mensch denkt und Gott lenkt.
Haben heute mit Freunden einen wunderschönen Ausflug gemacht und bis Mittwoch sind noch ein paar Tage.
Wünsch euch noch einen schönen Abend und allen Betroffenen und deren Angehörige eine schöne Woche.
Lg Maxi
mein Mann bekommt ja jetzt alle 2 Wochen Avastin. Es geht ihm gut dabei. Nur ist ihm 1-2mal pro Tag für 2 Minuten total schlecht. Unser Arzt meinte dies würde nicht mit Avastin zusammenhängen.
Kann sich den Grund für die Übelkeit auch nicht erklären.
Am Mittwoch haben wir das erstemal nun MRT, ich bin total nervös.
Hoffe so sehr, dass die Therapie anschlägt und wir noch viel Zeit miteinander haben.
Mein Mann ist ja erst seit einigen Monaten in Pension, ich glaube er genießt es sogar, gottseidank.
Dafür gehe ich jetzt mehr arbeiten, irgendwie muß ja das Finanzielle ausgeglichen werden.
Leide aber darunter nicht so viel Zeit mit meinem Mann verbringen zukönnen, hatte anfangs Gewissensbisse, aber dafür können wir uns auch noch so manchen schönen Urlaub leisten, und wir geniessen diese sehr.
Bemühe mich sehr jeden Tag zugeniessen, nicht Monate nach vorne zuschauen, denn würde ich dies immer machen, ich glaube ich würde mich verrückt machen. Doch glaubt mir es gibt diese Momente wo ich total verzweifelt bin, aber der Mensch denkt und Gott lenkt.
Haben heute mit Freunden einen wunderschönen Ausflug gemacht und bis Mittwoch sind noch ein paar Tage.
Wünsch euch noch einen schönen Abend und allen Betroffenen und deren Angehörige eine schöne Woche.
Lg Maxi
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Habe große Angst !!!!!
« am: 12. September 2012, 20:11:52 »
Hallo ihr Lieben,
mein Mann hatte heute seine erste Avastin Infusion. Es gab keine Probleme, hat bis jetzt keine
Nebenwirkungen. Hoffe es bleibt so.
Irgendwie schwirt mir immer noch im Kopf, dass Avastin die letzte Chance ist. Unser Arzt hat aber heute wieder gesagt, man kann auch dann noch was anderes versuchen.
Hat jemand Erfahrung damit?
Wie lange wird Avastin gegeben, unser Arzt meinte bei einem stabilen Befund könnte auch schon mal ausgesetzt werden.
Wünsch euch noch einen schönen Abend.
Lg Maxi
mein Mann hatte heute seine erste Avastin Infusion. Es gab keine Probleme, hat bis jetzt keine
Nebenwirkungen. Hoffe es bleibt so.
Irgendwie schwirt mir immer noch im Kopf, dass Avastin die letzte Chance ist. Unser Arzt hat aber heute wieder gesagt, man kann auch dann noch was anderes versuchen.
Hat jemand Erfahrung damit?
Wie lange wird Avastin gegeben, unser Arzt meinte bei einem stabilen Befund könnte auch schon mal ausgesetzt werden.
Wünsch euch noch einen schönen Abend.
Lg Maxi
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Habe große Angst !!!!!
« am: 05. September 2012, 18:54:06 »
Hallo ihr Lieben,
hatten ja gestern große Besprechung wegen Rezidiv bei meinem Mann.
Es wurde ihm eine Studie angeboten. Hatte deshalb gestern eine Menge Untersuchungen.
In dieser Studie wird man per Computer ausgewählt in welchen Zweig man kommt.
Heute haben wir Bescheid bekommen, mein Mann bekommt Avastin.
Hatte schon vorher Befürchtungen wegen dem Avastin, da ich oft gelesen habe, dies sei eigentlich die letzte Option. Habe darauf unseren Arzt angesprochen, es sagte uns, daß wir auch nach Avastin noch Möglichkeiten hätten.
Mein Mann hat ja Standardtherapie bekommen und war nun fast 3 Jahre Rezidiv frei, ich wollte eigentlich lieber, es würde wieder mit Temodal behandelt, da es ja gut geholfen hat. Aber mein Mann
vertraut seinem Arzt voll und will die Studie mit Avastin machen. Ich habe Angst, große Angst.
Der Turmor ist auch in den letzen 2 Wochen gewachsen. Der Beginn der Behandlund ist nächste
Woche.
Bin zur Zeit völlig fertig, muß viel weinen. Meinen Mann geht es gut, er macht sich noch nicht die großen Sorgen.
LG Maxi
hatten ja gestern große Besprechung wegen Rezidiv bei meinem Mann.
Es wurde ihm eine Studie angeboten. Hatte deshalb gestern eine Menge Untersuchungen.
In dieser Studie wird man per Computer ausgewählt in welchen Zweig man kommt.
Heute haben wir Bescheid bekommen, mein Mann bekommt Avastin.
Hatte schon vorher Befürchtungen wegen dem Avastin, da ich oft gelesen habe, dies sei eigentlich die letzte Option. Habe darauf unseren Arzt angesprochen, es sagte uns, daß wir auch nach Avastin noch Möglichkeiten hätten.
Mein Mann hat ja Standardtherapie bekommen und war nun fast 3 Jahre Rezidiv frei, ich wollte eigentlich lieber, es würde wieder mit Temodal behandelt, da es ja gut geholfen hat. Aber mein Mann
vertraut seinem Arzt voll und will die Studie mit Avastin machen. Ich habe Angst, große Angst.
Der Turmor ist auch in den letzen 2 Wochen gewachsen. Der Beginn der Behandlund ist nächste
Woche.
Bin zur Zeit völlig fertig, muß viel weinen. Meinen Mann geht es gut, er macht sich noch nicht die großen Sorgen.
LG Maxi
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« am: 23. August 2012, 19:50:37 »
Liebe Britta,
es macht mich ganz traurig deine Zeilen zulesen.
Wünsch dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit.
Egal wie du dich entscheidest, es ist richtig, denn du hast aus Liebe und Vernunft entschieden.
Letztes Jahr mußten wir auch aus unserem Zypern-Urlaub zurück, da meine Schwiegermutter überraschend verstorben ist. Und wie du schon sagst, man kann jeden Tag zurückfliegen.
Drück dich
Maxi
es macht mich ganz traurig deine Zeilen zulesen.
Wünsch dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit.
Egal wie du dich entscheidest, es ist richtig, denn du hast aus Liebe und Vernunft entschieden.
Letztes Jahr mußten wir auch aus unserem Zypern-Urlaub zurück, da meine Schwiegermutter überraschend verstorben ist. Und wie du schon sagst, man kann jeden Tag zurückfliegen.
Drück dich
Maxi
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Habe große Angst !!!!!
« am: 23. August 2012, 18:57:02 »
Hallo ihr Lieben,
Mein Mann hat heute mit unserem Arzt telefoniert, er wird in einer Studie aufgenommen.
Am 4.9. gehts los. Leider hat er nicht nachgefragt um was es sich dabei handelt. Er wollte aber auch nicht, dass ich nochmals nachfrage. Er vertraut dem Arzt voll.
Meine Frage: er hat ja 2009 die Standarttherapie, mit Bestrahlung und 6 Zyklen Temodal bekommen und das hat ja gut angeschlagen, ist nun so eine Studie besser, warum wird nicht wieder Temodal gegeben?
Werde am 4.9. den Arzt diesbezüglich löchern.
Das Warten geht leider weiter. Wir werden nächste Woche 3 Tage nach Berlin fahren, hoffentlich kann ich es etwas genießen. Mein Mann will unbedingt fahren, ich hätte storniert.
Danke
Maxi
Mein Mann hat heute mit unserem Arzt telefoniert, er wird in einer Studie aufgenommen.
Am 4.9. gehts los. Leider hat er nicht nachgefragt um was es sich dabei handelt. Er wollte aber auch nicht, dass ich nochmals nachfrage. Er vertraut dem Arzt voll.
Meine Frage: er hat ja 2009 die Standarttherapie, mit Bestrahlung und 6 Zyklen Temodal bekommen und das hat ja gut angeschlagen, ist nun so eine Studie besser, warum wird nicht wieder Temodal gegeben?
Werde am 4.9. den Arzt diesbezüglich löchern.
Das Warten geht leider weiter. Wir werden nächste Woche 3 Tage nach Berlin fahren, hoffentlich kann ich es etwas genießen. Mein Mann will unbedingt fahren, ich hätte storniert.
Danke
Maxi
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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Habe große Angst !!!!!
« am: 20. August 2012, 08:33:04 »
Hallo Ihr Lieben da draußen,
Danke.
Wir bekommen Donnerstag Bescheid wie es weiter geht.
Unser Onkologe hat sich bei der Besprechung nicht wirklich viel entlocken lassen, will erst mit seinen Kollegen besprechen. Habe Ihnen auf eine OP angesprochen, Antwort: er glaubt nicht. Hat aber gesagt er sehe noch genug Möglichkeiten für eine gute Behandlung.
Trotzdem der Schock sitzt tief, irgendwie war doch schon wieder sowas wie " Normalität" in unser Leben gekehrt.
LG Maxi
Danke.
Wir bekommen Donnerstag Bescheid wie es weiter geht.
Unser Onkologe hat sich bei der Besprechung nicht wirklich viel entlocken lassen, will erst mit seinen Kollegen besprechen. Habe Ihnen auf eine OP angesprochen, Antwort: er glaubt nicht. Hat aber gesagt er sehe noch genug Möglichkeiten für eine gute Behandlung.
Trotzdem der Schock sitzt tief, irgendwie war doch schon wieder sowas wie " Normalität" in unser Leben gekehrt.
LG Maxi