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« am: 23. Februar 2021, 17:23:39 »
Hallo, liebe Zuka,
Du hast jetzt ein neues Thema eröffnet, aber ich habe in Deinem 1. Thema Deine Beiträge und die Antworten darauf seit 2018 noch einmal gelesen.
Ich wäre nach den vielen Konsultationen mit Neurochirurgen ziemlich durcheinander.
Bei Dir war es ja nicht nur Würzburg, sondern zuvor Frankfurt/Main und Gießen.
In Gießen hattest Du Dich wohl gefühlt und dort war mit Dir auch die Möglichkeit einer Bestrahlung (evtl. Cyberknife) besprochen worden, nur war der Neurochirurg nicht der Facharzt dafür.
Nun wartest Du immer noch und warst in zwei weiteren Kliniken in München und Heidelberg.
Und Dein Meningeom wächst und wächst, langsam aber sicher.
Ob die Aussage des Arztes stimmt, dass es meist nicht in Richtung des Sinus sagittalis wächst oder ob die eigene Erfahrung von Thüringer stimmt, dass sein Tumor näher am Sinus sagittalis war als die Ärzte vermutet hatten, kannst Du für Dich eigentlich nicht wissen.
Aber es ist für Dich nun wohl so weit, dass Du Dich operieren lassen möchtest.
Du hast vor der OP Angst, das ist berechtigt.
Lass Dir alles sehr gut erklären, wo und von wem Du Dich auch immer operieren lassen möchtest. Vertrauen ist sehr wichtig!
Eigentlich würde Dir hier jeder raten, eine zweite Person mit zum Vorgespräch zu nehmen, aber das ist in diesen Corona-Zeiten leider kaum möglich. Also schreib Dir alle Fragen auf und lass auf dem Blatt Platz für die Antworten und weitere Fragen.
Ich hatte im Dezember 2020 eine weitere Meningeom-OP, also voll in der Zeit, wo Corona die Krankenhäuser schon seit 10 Monaten extrem dauerbelastet hat. Ich musste zwei Tage vor der stationären Aufnahme in der Klinik einen PCR-Test machen. Das Ergebnis war dann nicht pünktlich da, ich wurde aber trotzdem aufgenommen, jedoch in den "gelben Bereich" und musste als "gefährliche Person" gelten. Das war für das Personal derart belastend und dennoch waren alle sehr zugewandt, freundlich, lieb. Die Ärzte und Schwestern riefen immer wieder in dem Labor an, wo das Testergebnis bleibt. Das kam dann statt nach zwei erst nach fünf Tagen und die OP wurde um einen Tag verschoben. So wie bei den anderen 5 Meningeom-OPs bin ich auch nach dieser ganz normal aufgewacht, wurde in einem extra eingerichteten Überwachungsraum (mit nur einem weiteren Patienten, den ich nicht sah), von einer Schwester so bzw. besser betreut als ich es aus der ITS kannte. (Die ITS war ja durch SarsCov2-Patienten belegt, von denen man die nicht infizierten Patienten mit einem enormen Organisationsaufwand getrennt hat.) Ich war 10 Tage in der Klinik, davon 6 Tage nach der OP. Ich wurde wegen der komplizierten Lage des Meningeoms von drei Neurochirurgen operiert und vom gesamten Personal hervorragend betreut. Und das in dieser Zeit. Es sind Helden, alle dort!
Ich weiß natürlich auch noch, wie überriesengroß meine Angst vor der ersten OP war. Ich war allein mit meinen drei Kindern. Ich hatte Angst, sie nicht mehr zu erkennen oder nicht zu merken, wie sich meine Persönlichkeit (denn dort befand sich der erste große Tumor) verändert. Die zwei Monate, die sich der Neurochirurg nach der sehr guten Aufklärung nahm, um einen für sich, die Klinik und mich günstigen Zeitpunkt zu finden, waren für mich nur zu ertragen, weil ich weiter arbeiten ging und dadurch auf andere Dinge konzentriert war. Die Kinder - wo sollten sie bleiben? Ich hatte damals ohnehin einen Urlaub mit ihnen in der "Hütte im Wald" geplant, die schon länger auch ein Lieblingsort meiner Eltern war. Ich sagte meinen Eltern also: "Ihr müsst mit meinen Kindern in diesen Urlaub fahren, wenn ich operiert werde." Das ist ein Satz, den ich nie vergesse. Die Kinder wussten gar nichts, weil ich es ihnen nicht sagen konnte. Meine Eltern und mein Bruder erfuhren das mit diesem Satz und das war eine "Katastrophen-Info" gekoppelt mit einem geplanten Weg. Wahnsinn, was sie denken mussten, was ich ihnen auferlegt habe. Aber sie haben das gemacht und es hat funktioniert. Nach der OP kam mein Vater als erster allein zu mir, er konnte ja nicht ahnen, so wie ich auch nicht, wie ich aussehen und ob ich "vorzeigbar" wäre. Denn er war mit meinem damal 14-jährigen ältesten Sohn aus dem Urlaub in die Klinik gefahren. Er konnte meinen Jungen herein holen. Das war 1995. Und als ich "auf gar keinen Fall" zur AHB wollte, sagte mein Vater: "Natürlich fährst Du!". Und auch in dieser Zeit nach (damals) 14 Tagen Klinik, 14 Tagen zu Hause und (damals normal) 4 Wochen AHB klappte alles gut.
Es hat sich in dieser langen Zeit OP-technisch so sehr viel entwickelt! Und doch ist jede OP im Gehirn einzigartig und ich erinnere mich an jeden der Neurochirurgen mit höchster Anerkennung!
Was sich sehr verändert hat, ist der Ansatz, nicht zwangsläufig den gesamten Tumor zu entfernen und dadurch Dauerschäden zu verursachen. Die Lebensqualität ist gerade bei Meningeom-Patienten sehr wichtig, da sie auch nach der OP ein normal langes Leben führen werden und nach einer Krankheitsphase, die viel Geduld erfordert, wieder (möglichst) ohne Einschränkungen ihr Leben wie gewohnt weiter leben sollen. Mit Kindern, Beruf, Freizeit, Urlaub ...
Ich denke, dass es bei Dir immer noch möglich ist, das Meningeom vollständig zu entfernen!
Aber halte jetzt bitte wirklich an mit der Kliniksuche und lass Dich operieren.
Das Organisieren von "Beruf, Kindern und OP" (Du schreibst es in dieser Reihenfolge ...) ist eine Leistung, vielleicht auch eine Meisterleistung. Aber hast Du nicht Deinen Mann vergessen? Hattest Du nicht 2018 und 2019 in Deinen Beiträgen geschrieben, dass Dein Mann für die Kinder da ist? Er wird es sein! Und für Dich auch. Vertraue ihm! So wie Du Deinen Kindern unbedingt vertrauen musst, dass sie auch ohne die liebende Mama klarkommen, zumindest für eine gewisse Zeit. Sie schaffen das. Und Dein Mann schafft das auch.
Und für Dich ist die OP bei den Ärzten und in der Klinik, der Du vertraust, dann für diese gewisse Zeit das Wichtigste. Und die AHB-Zeit danach auch. Du darfst auch mal das Wichtigste in Deinem Leben sein, vor "Beruf, Kindern und Deinem Mann".
Ich wollte Dir fast schreiben, dass sich diese Prioritäten verändern könnten, aber da ich selbst meinen Beruf nach den OPs immer lieber ausgeübt habe, blieb er meine Nr. 1, auch wenn es mir in der Zeit, als die Kinder noch zu Hause waren, gut gelang, Beruf und Kinder zu vereinbaren, alle waren Nr. 1. Und dass das wirklich stimmt, sehe ich heute. Alle haben ihre Familien, lösen ihre Probleme selbstständig, fragen auch mal die Mutti oder ich frage sie, aus ihnen sind so wunderbare Papis und Mamis geworden, die ihre Berufe lieben und ihre Kinder mit der gleichen Liebe erziehen. Oder umgekehrt. Nein, sicher sind auch bei ihnen alle die Nr. 1.
Sei mutig! Geh die OP an!
Du wirst merken, dass Du stärker bist, als Du je geglaubt hast!
Du wirst merken, dass Deine Familie besser klarkommt, als Du je geglaubt hast.
Und Du wirst nach der OP merken, dass Du noch nie so viel Geduld mit Dir haben musstest, wie Du sie dann haben wirst.
Ich wünsche Dir sehr alles Gute auf diesem Weg!
(Vielleicht glaubst Du irgendwann, nicht mehr zu können, weil Du Dich ganz tief unten fühlst. Aber wer ganz tief unten ist, für den geht der Weg wieder nach oben, ganz bestimmt!)
Deine KaSy
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dazu sagt, sie weiß noch gar nichts von der OP. Am 19. März habe ich meinen ersten Termin für die Corona-Schutzimpfung. Die zwei Termine bei der Neurochirurgin und der Strahlenärztin sind am 25. März. 