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Hallo, Ihr Lieben,
Ich habe mich mittlerweile natürlich auch nach draußen gewagt, erst nur im Garten, dann etwas weiter und dann habe ich auch ohne Helfer wieder zu Fuß eingekauft. Gestern habe ich für den recht kurzen Weg erstmals das Autofahren getestet. (Ich darf ja, weil mein Gehirn nicht betroffen war.)

In der vergangenen Woche war ich auf telefonische Bitte meines Augenarztes mehrmals beim Optiker zum Augendruckmessen. Das habe ich auf zwei Tage verteilt, es war trotzdem anstrengend, aber die superguten Werte und die Freude der Optikerin glichen das aus.

Zu Hause funktioniert auch alles ziemlich gut, meist koche ich abends etwas Gesundes und ab und zu darf es auch mal eine Pizza oder ein Döner sein, ist ja nicht weit zum Abholen.

Es geht langsam, aber ganz gut voran.

Mein 93-jähriger Papa hat die erste Anti-Corona-Impfung erhalten (und sie problemlos vertragen), worüber wir alle sehr froh sind.

Mit meinen Kindern und Enkeln gibt es dank der technischen Möglichkeiten auch sichtbare Kontakte, sodass ich ihr Leben und ihre Entwicklung ganz gut begleiten oder zumindest mitbekommen kann.

Lasst es Euch gut gehen und passt auf Euch auf!

Eure KaSy

Ich finde es wunderbar, dass Du uns diese so gute Erfahrung mitteilst, die wie bei allen hier mit einem unüberwindlich scheinenden Gebirge voller Angst begonnen hat.
Ja, Du hast Recht, nicht jeder hat dieses Glück und vielleicht ist Deines noch nicht vollkommen.
Aber Du hast nach und nach diesen hohen Berg  überwunden. Du bist innerlich tief gestürzt, aber mit all den guten Helfern konntest Du die Angst und Mut umwandeln.
Es war Deine Kraft, Deine Stärke, Dein Optimismus, der Dich bewegte, der Dich wieder zum Aufstehen und zum Gehen brachte.
Deine Geschichte hilft anderen und Dir.
Vielen Dank und alles Beste für 2021.
KaSy

Hallo und Hurra,
Nun ist es sicher:
Ich war heute bei meinem Augenarzt und der Augendruck ist wieder im normalen Bereich. Damit wird die Sehfähigkeit (links) für bitte-bitte eine sehr lange Zeit sehr gut erhalten bleiben.
Das Jahr 2020 endet für mich mit Optimismus, Freude, Glück.

Ein Feuerwerk zum Vertreiben böser Geister braucht man nicht, wenn man so viele gute Menschen hat, die einem im richtigen Moment zur Seite stehen.

Kommt alle gut in das Jahr 2021!
Eure KaSy

Ihr Lieben alle,
Ich habe zu Hause alle Hilfen organisiert und in Anspruch genommen, die es mir erlaubten, viel Ruhe zu haben, mich mit Musik (Weihnachtsoratorium, Klassik) berieseln zu lassen und ein wenig Märchen im TV (ist noch anstrengend) zu sehen. Ich war weder im Garten noch im Keller, meine Leute kamen "dosiert" her.

Am 24.12. gab es Anrufe, aber vor allem sehr schöne Fanilienfotos vor dem Weihnachtsbaum von meinen drei Kindern und den anderen vier Enkeln meiner Eltern. Das ist etwas besonders Schönes, so ist man trotz der Ferne nah.

Die winzigen bösen "Ungeheuer" hatten keine Chance und mit den lustigen "Kinder-Ungeheuern" habe ich videofoniert (tolles neues Wort), ihnen bei ihrem "Danke, Weihnachtsmann, Du bist der Beste ..." zugehört und ein liebes Ungeheuerlein kam mit ihren Eltern her und zu dritt half jeder, was er konnte und was ich in einer Woche nicht geschafft hätte.

Heute war ich bei meiner Hausärztin zum Fädenziehen, sie freute sich sehr, mich munter zu sehen, gab mir einige Tipps für/gegen die Lidschwellung und sagte mir, ich soll weiter gut auf mich aufpassen.

Der OP-Zugang erfolgte übrigens durch die Augenbraue und weiter entlang der Augenhöhle. Das ist kosmetisch sehr günstig und hat keine der anderen Zugänge getroffen, auch das Gehirn nicht.

Ich grüße Euch alle und wünsche Euch einen ruhigen und hoffnungsvollen Wechsel in das nächste Jahr.
Eure KaSy

Ich habe die Klinik verlassen, nachdem mich einer der Neurochirurgen recht deutlich darüber aufgeklärt hat, dass ich zu Hause sicherer vor Ansteckung mit "sonstwas" bin. Er wollte mich nicht rausschmeißen. Aber nach einer solchen und genau dieser OP fürchten die Ärzte nichts mehr als eine Wundheilungsstörung. Und ich weiß zu genau, was das bedeutet.
Diese Viren, Keime, sonstwas für "Ungeheuer" machen mir Angst.

Hallo, Ihr,
Heute geht es ein wenig voran. Ich bin ruhiger, aber ich bemerke auch, dass  schon das erste Mal "sich anziehen" mich völlig fertig macht. Ich habe immerhin schon am Tisch gegessen statt auf der Bettkante. Und geschlafen. Mein Auge bekomme ich schon etwas auf. Es ist alles noch anstrengend, aber das war und ist ja klar. Ich bleibe noch etwas länger, das ist sicherer. Die Familien meiner 3 Kinder und meine Familie im Ort feiern Weihnachten ohnehin getrennt, mit minimalen Kontakten, wenn überhaupt. Es gibt viele technische Möglichkeiten, sich zu sehen und zu hören. Da lass ich mich hier noch ein bisschen verwöhnen, ehe mir zu Hause irgendwas passiert.
Beste Grüße!
Eure KaSy

Ich habe zum Glück keine Schmerzen.
Aber das Auge, wo die OP so gut gelungen ist, ist noch zugeschwollen, es ändert sich aber laaaaangsam.
Aber da das andere Auge nur bis 20 % sieht, ist die Orientierung und das sichere Gehen zu Hause sicher noch schwerer als hier.
Ich bin den Ärzten verdammt dankbar, dass sie - diesmal zu dritt - das so hinbekommen haben. Und den Leuten von der Halb-ITS und dem Klinikpersonal und und und ...
Die kämpfen hier echt übers Limit wegen Corona/Covid19 und kümmern sich so sehr gut.
Aber für zu Hause ist da das Einkaufen von frischen Sachen zu organisieren, alles andere habe ich ja vorbereitet. Die Läden haben doch ab 24.12. ab Mittag sicher schon zu und früher kann ich mich nicht entlassen lassen.
Es ist Angst und Sorge und Kummer und Tränen und ...
Ich weiß, dass ich das schaffen werde, ich habe ja einige Leute, aber aus der Ferne und über Weihnachten ist das blöd und stresst.
Stress macht Unruhe und psychische Belastung kann ich gerade gar nicht brauchen. Ich brauche Ruhe.
Ja, es werden erstmal die Tautropfen sein und die goldene Sonne und diese winzigen Glückspünktchen, die man überall finden kann, wenn ... ja, wenn man die Augen aufkriegt.

Für das Auge ist die Gurkenscheiben- und die "schwarzer-Teebeutel-Methode" echt gut, aber auch dafür brauche ich Ruhe.

Heute ist der kürzeste Tag des Jahres und danach wird es immer schneller heller. Die Freude darüber und darauf ist noch nicht da.
Aber über das Meningeom-Heft und u.a. meine Mitwirkung daran haben sich die Ärzte hier sehr gefreut und es sehr anerkannt, wie das Heft 'patientenfreundlich geschrieben wurde. Das tut gut.

Eure KaSy

Es nichts Schlimmes passiert.
Aber manchmal ist die Angst zu groß.
Ich weiß, dass ich aus diesem tiefen Tal wieder rauskomme, aber immer wieder und immer wieder - manchmal ist alles zu viel.
Und ihr hier hört mir zu.
Danke dafür.
Eure KaSy

Jetzt hab ich euch vollheulen wollen und der ganze scheiß Text ist weg.

OP besser gelungen als von den 3 beteiligten NC-Helden (OÄ, Lltd.OA und CA) vorhergesagt wurde.
KaSy

Vielen Dank!

Hallo, natlove,
Ich denke, dass Bevacizumab (Avastin) in bestimmten Abständen gespritzt werden muss.

Ich könnte mir vorstellen, dass es Deine Hausärztin nicht übernehmen würde, weil sie sich damit und mit den Folgen nicht gut genug auskennt, sie ist nicht die Fachärztin dafür.
Du musst sie sowieso kontaktieren, frage sie.

Es müsste also bei einem niedergelassenen Onkologen oder in einer Klinik erfolgen.

Wenn Du zu Hause lebst, sollte es möglich sein, die "Liegendfahrten (!)" mit einer Verordnung der Krankenkasse  durchführen zu lassen. Diese Verordnung kannst Du per Telefon bei der Hausärztin bestellen und vielleicht sogar von ihr zu Deiner Krankenkasse schicken zu lassen, damit sie genehmigt wird. Du rufst auch bei beiden an und teilst mit, dass es sich um eine "Serienvehandlung" handelt, die liegend durchzuführen ist. Das wird Dir der Onkologen bestätigen, den Befund dafür brauchst Du als erstes..

Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy

Liebe Smarty,
ich finde Deinen Weg, den Du jetzt der Pandemie ein wenig anzupassen versuchst, von der Begründung her (!) nicht so wirklich gut.
Dein Mann ist durch seinen Hirntumor und den Schlaganfall doppelter Risikopatient.
Alle, die derzeit zu Ärzten gehen, weil sie krank sind, sind schützenswerte Personen.
Da kannst Du als Angehörige doch nicht sagen, weil Du keinen kennst, der sich angesteckt hat, in Quarantäne ging, an Covid19 erkrankt ist oder daran versterben musste, dass Du Deinen Mann und Dich und die Kinder als Angehörige nicht mindestens schützen musst!

Das Virus sitzt nicht im Bundestag, es kennt keinen Kalender, es unterscheidet nicht zwischen arm und reich.
Es ist da und steckt an jedem Tag zehntausende Menschen an und an jedem Tag sterben hunderte, die trauernde Familien hinterlassen.

Wer, wenn nicht wir, die wir hier alle Risikopatienten und deren Angehörige sind, soll denn dann Solidarität üben?

Bei all meinen Kindern, die in drei B-Bundesländern leben, gab es in der Familie Quarantäne, zum großen Glück ohne Infektion.
In den Schulen meiner Lehrerkinder werden die Lehrer alle 2 Wochen getestet und es gibt mehrere bis viele Lehrer und Klassen, die zeitweise in Quarantäne mussten. Es wird weiter unterrichtet, direkt oder aus der Ferne, auch durch die Quarantäne-Lehrer.
"Homeoffice" ist für Familien mit Kindern die Härte!

Die Ärzte schützen sich und ihr Personal vor Ansteckung so penibel wie sie es können - und bleiben freundlich und machen ihre Arbeit beständig gut unter diesen besonderen Bedingungen.
Es gibt viele Tätigkeiten, wo seit neun Monaten die Menschen weit über ihren Grenzen arbeiten, und es ist kein Ende abzusehen.

Ja, es ist verdammt schwer, dort zurückzustecken, wo es wirklich sein muss und sein kann.
Es ist auch sehr schwer, sich selbst zu schützen, wenn man ab und zu auf Leute trifft, die die AHA-L- Regeln nicht so gern einhalten möchten.

Aber noch werden die Lebensmittel verkauft (Danke an alle Verkäuferinnen), noch gibt es die nicht lebensnotwendige Kiefernorthopädie (Diese Ärzte könnten bald in den Kliniken gebraucht werden.), noch muss dieses 3-Stufen-System (Wer wird zuerst behandelt und wen darf man sterben lassen.) nicht angewendet werden.

Ich bin ganz klar der Meinung und sehr viele mit mir, dass man mindestens alle geltenden Regeln einhalten muss und am besten immer ein Stück mehr zur eigenen und zu Sicherheit der anderen tun sollte, z.B. möglichst:
- häufiger die Maske tragen
- immer den Abstand groß zu halten
- ohne Kinder einzukaufen
- auf Begleitung beim Arztbesuch zu verzichten
- Besuche im Krankenhaus durch viele andere Medien zu ersetzen

Natürlich tut es mir weh, meine Kinder und die Enkel seit Februar fast nie zu sehen. Aber sie haben ihre Oma und ich habe sie - am Telefon, per E-Mail, in den sozialen Medien, Päckchen werden geschickt, manches im Internet (klima- und zeitfreundlich!) bestellt. Wir haben so viele Kontaktmöglichkeiten (auch zu den Ärzten!), wir müssen nicht mal unbedingt Briefe schreiben.

Ja, es gehört hier in die Kummerecke, aber wir müssen jeder das Allerbeste daraus machen.
Wir hier wissen doch besonders gut, dass man auch winzigste Glückspünktchen finden kann, auch mit Abstand, Frischluft, duftender Seife und Maske.

Ich wünsche mir, dass Ihr das und mich versteht.
Deine/Eure KaSy

Die Broschüre Nr. 4 für Angehörige von Meningeompatienten wird heute auf der Internetseite der DHH e.V. nicht mehr angeboten.
KaSy

Liebe Smarty,
ich hoffe, Du nimmst mir meine folgenden Worte nicht übel.

Hattest Du nicht geschrieben, dass es Deinem Mann recht gut geht und er von dem Schlaganfall nichts mitbekommen hat?

Seit einem Dreivierteljahr lebt die ganze Welt mit der Corona-Pandemie. Es ist seitdem nicht oder nur in ganz besonderen Ausnahmefällen möglich, dass Begleitpersonen in die Arztpraxen und Kliniken mit hinein dürfen, um das medizinische Personal und die Erkrankten keinesfalls zu gefährden. Damit alle ihre Arztbesuche weiterhin durchführen können, muss es diese Einschränkungen geben, ansonsten müssten sogar lebensnotwendige Behandlungen und Operationen abgesagt werden. Zeitweise mussten bereits ITS oder ganze Kliniken einen Aufnahmestopp verhängen. Das kann keiner wollen.

Die Maske im MRT ist schon seit Monaten Pflicht zum Schutz des Personals, nur wurde das in manchen Praxen und Kliniken nicht so Ernst genommen.

Die Wartezimmer dürfen nicht mehr so voll sein, wie soll das mit dem Abstand funktionieren? Nicht jedes Wartezimmer kann gelüftet werden, schon gar nicht mit kurzzeitigem Durchzug.

Vieles kann telefonisch geregelt und angefragt werden, z.B. die Anforderung des MRT-Befundes Deines Mannes.

Es hat sich viel für alle geändert, um das Notwendige für alle zu ermöglichen.

Ich rate Dir, in der Klinik (per Internet oder Telefon) nachzufragen, ob Du mit hinein darfst, obwohl es auf dem Terminzettel steht. Denn noch einmal draußen warten solltest Du nicht - eine Woche vor Weihnachten.

Ich wünsche Deinem Mann wirklich gute Nachrichten, und auch wenn sie weniger gut sein sollten, er wird Dir alles erzählen. Bereitet doch eine Frageliste für alle Fälle (wörtlich gemeint) vor, auf die er im Beisein des Arztes alles notieren kann. Er kann sich auch beim Arzt vergewissern, ob er alles richtig verstanden hat.

Alles Gute für Euch!
Eure KaSy