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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 13. Oktober 2020, 11:34:05 »
Sorry, TinaF 
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197
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 12. Oktober 2020, 11:11:58 »
Liebe Blümscha
Nach einer Hirntumor-OP steht dem Patienten eine AHB zu. Der Arzt wird es keinesfalls ablehnen, wenn Du es wünschst.
TinaF hatte sie angeboten bekommen und abgelehnt, was sie später nicht so gut fand.
Ich habe auch immer eine AHB angeboten bekommen und der Arzt hat den Kurzantrag zum Sozialdienst der Klinik geschickt. Nach der OP kam der Sozialdienst ins Patientenzimmer, erfragte Krankenkasse und Rentenversicherungsnummer, bot mir dann Reha-Kliniken an und füllte den gesamten Antrag aus.
Das ist eine enorme Erleichterung, denn ich habe nach einer AHB-Ablehnung viel später mit meiner Hausärztin einen Reha-Antrag ausgefüllt. Hätte sie mir nicht geholfen mit der Eintragung weiterer Einschränkungen, wäre der Antrag auch abgelehnt worden. Eine Reha ist schwerer zu bekommen, trotz mehrerer HT-OPs.
Die Ablehnungen erfolgten bei mir, weil ich verbeamtet und gesetzlich versichert bin. Es ist also nicht die Rentenversicherung, sondern die Krankenkasse zuständig. Und die (sorry) kapieren einfach nicht, dass man nach einer HT-OP auch 6 Wochen lang ambulant bestrahlt werden kann und der AHB-Antrag eben erst etwa 8 Wochen nach der Klinik-Entlassung bei ihnen gestellt wird. Da gehen sie davon aus, dass man ja nicht mehr im Krankenhaus war, also ist man wieder fit. Meine Ärzte haben das nie kapiert. Ich auch nicht. Ich habe Befunde gesammelt, Widersprüche eingelegt.
Der Gipfel waren zwei Ablehnungen nach einer HT-OP in 08/2016 mit ewigen Wundheilungsstörungen, mehreren Folge-OPs, um mein Leben zu retten, und einer Bestrahlung, die erst bis 11/2017 möglich war. Beide Ablehnungen beruhten auf identischen Befunden. Die erste Begründung hieß, ich hätte keine Einschränkungen. Die zweite Ablehnung 14 Tage später wurde wegen der "fortgeschrittenen Tumorerkrankung" abgelehnt. Da hatte ich keine Kraft mehr ...
Wenn Du schon Rehakliniken herausgesucht hast, ist es gut, achte eventuell darauf, dass spezielle Fachrichtungen im Hause sind, die Du für besondere Einschränkungen benötigen könntest. Genau weiß das der Arzt nach der OP und wird es Dir (und dem Sozialdienst?) mitteilen. Der Sozialdienst weiß, wo es welche speziellen Möglichkeiten gibt, oder er ruft direkt in den Kliniken an. Vielleicht ist für Dich aus familiären Gründen eine wohnortnahe Klinik günstig, ich wollte das so, als meine Kinder noch zu Hause waren.
Dass ich bei späteren OPs gleich im Aufklärungsgespräch den Neurochirurgen darum bat, eine AHB zu bekommen, hing mit den Ablehnungen zusammen.
Auf jeden Fall kann es nicht schaden, es sofort zu sagen. Nur falls der NC meinen sollte, es wäre nicht nötig, dann begründe es mit Deiner Familiensituation, in der Du Dich nicht schonen könntest.
Ich wünsche Dir, dass alles optimal verläuft!
Genießt erstmal alle den Urlaub!
KaSy
Nach einer Hirntumor-OP steht dem Patienten eine AHB zu. Der Arzt wird es keinesfalls ablehnen, wenn Du es wünschst.
TinaF hatte sie angeboten bekommen und abgelehnt, was sie später nicht so gut fand.
Ich habe auch immer eine AHB angeboten bekommen und der Arzt hat den Kurzantrag zum Sozialdienst der Klinik geschickt. Nach der OP kam der Sozialdienst ins Patientenzimmer, erfragte Krankenkasse und Rentenversicherungsnummer, bot mir dann Reha-Kliniken an und füllte den gesamten Antrag aus.
Das ist eine enorme Erleichterung, denn ich habe nach einer AHB-Ablehnung viel später mit meiner Hausärztin einen Reha-Antrag ausgefüllt. Hätte sie mir nicht geholfen mit der Eintragung weiterer Einschränkungen, wäre der Antrag auch abgelehnt worden. Eine Reha ist schwerer zu bekommen, trotz mehrerer HT-OPs.
Die Ablehnungen erfolgten bei mir, weil ich verbeamtet und gesetzlich versichert bin. Es ist also nicht die Rentenversicherung, sondern die Krankenkasse zuständig. Und die (sorry) kapieren einfach nicht, dass man nach einer HT-OP auch 6 Wochen lang ambulant bestrahlt werden kann und der AHB-Antrag eben erst etwa 8 Wochen nach der Klinik-Entlassung bei ihnen gestellt wird. Da gehen sie davon aus, dass man ja nicht mehr im Krankenhaus war, also ist man wieder fit. Meine Ärzte haben das nie kapiert. Ich auch nicht. Ich habe Befunde gesammelt, Widersprüche eingelegt.
Der Gipfel waren zwei Ablehnungen nach einer HT-OP in 08/2016 mit ewigen Wundheilungsstörungen, mehreren Folge-OPs, um mein Leben zu retten, und einer Bestrahlung, die erst bis 11/2017 möglich war. Beide Ablehnungen beruhten auf identischen Befunden. Die erste Begründung hieß, ich hätte keine Einschränkungen. Die zweite Ablehnung 14 Tage später wurde wegen der "fortgeschrittenen Tumorerkrankung" abgelehnt. Da hatte ich keine Kraft mehr ...
Wenn Du schon Rehakliniken herausgesucht hast, ist es gut, achte eventuell darauf, dass spezielle Fachrichtungen im Hause sind, die Du für besondere Einschränkungen benötigen könntest. Genau weiß das der Arzt nach der OP und wird es Dir (und dem Sozialdienst?) mitteilen. Der Sozialdienst weiß, wo es welche speziellen Möglichkeiten gibt, oder er ruft direkt in den Kliniken an. Vielleicht ist für Dich aus familiären Gründen eine wohnortnahe Klinik günstig, ich wollte das so, als meine Kinder noch zu Hause waren.
Dass ich bei späteren OPs gleich im Aufklärungsgespräch den Neurochirurgen darum bat, eine AHB zu bekommen, hing mit den Ablehnungen zusammen.
Auf jeden Fall kann es nicht schaden, es sofort zu sagen. Nur falls der NC meinen sollte, es wäre nicht nötig, dann begründe es mit Deiner Familiensituation, in der Du Dich nicht schonen könntest.
Ich wünsche Dir, dass alles optimal verläuft!
Genießt erstmal alle den Urlaub!
KaSy
198
Krankengeschichten / Antw:Medulloblastom mit 27..
« am: 10. Oktober 2020, 13:11:15 »
Hallo, DasAndi,
nein, schön ist das wirklich nicht, dass nun doch wieder etwas in Deinem Kopf gefunden wurde.
Mit Prof. Mursch hat Du einen Spezialisten gefunden, der das alles in Deinem Sinne umfassend anpackt. (Ich habe sehr viel "Vernünftiges" von ihm gelesen.)
Deine Geschichte habe ich nur in Teilen gelesen.
Aber gleich zu Beginn hast Du erwähnt, dass man Dir eigentlich gar keine Lebenszeit mehr zugestehen wollte und trotzdem hast Du "einfach so" weitergelebt, Tage, Wochen, Monate und nun sind es so viele humorvolle Jahre geworden.
Hast Du mit Deiner zweiten Frau ein neues Glück gefunden? Habt Ihr Kinder, die Du doch so gern wolltest? Hast Du arbeiten können?
Weißt Du, ich frage das zwar auch aus "purer Neugier", aber meine Meningeom-Geschichte geht nun ins 26. Jahr und damals waren meine drei Kinder "mein Antrieb", um wie Du "einfach so "weiterzuleben", nach wenigen Monaten weiterzuarbeiten und immer wieder mehr Glück zu finden.
Mich hat es auch mehrmals "erwischt", aber diese Berg- und Talbahn habe ich mit sehr guter medizinischer Begleitung immer wieder erfolgreich "durchfahren". Meine Kinder und nun ihre Familien mit fünf Enkelkindern sind immer Grund zur Freude und zum "Niemals aufgeben".
(Wo ist eigentlich Dein Avatar-Bild hin?)
Behalte Dir Deinen Humor! Ich weiß, das geht nicht immer. Aber wenn ich irgendwen treffe oder jemand zu mir kommt, dann kommt immer erst der Spaß, dann der Humor, dann Scherze, ein klitzkleines Stück " Wie geht es mir" und dann wieder Freude. Ich möchte der Krankheit keinen Raum geben, jedenfalls weniger oder gerade so genauso viel, wie ihr zusteht.
Das war auch Dein Weg und so geh ihn weiter.
Sei herzlich gegrüßt
KaSy
nein, schön ist das wirklich nicht, dass nun doch wieder etwas in Deinem Kopf gefunden wurde.
Mit Prof. Mursch hat Du einen Spezialisten gefunden, der das alles in Deinem Sinne umfassend anpackt. (Ich habe sehr viel "Vernünftiges" von ihm gelesen.)
Deine Geschichte habe ich nur in Teilen gelesen.
Aber gleich zu Beginn hast Du erwähnt, dass man Dir eigentlich gar keine Lebenszeit mehr zugestehen wollte und trotzdem hast Du "einfach so" weitergelebt, Tage, Wochen, Monate und nun sind es so viele humorvolle Jahre geworden.
Hast Du mit Deiner zweiten Frau ein neues Glück gefunden? Habt Ihr Kinder, die Du doch so gern wolltest? Hast Du arbeiten können?
Weißt Du, ich frage das zwar auch aus "purer Neugier", aber meine Meningeom-Geschichte geht nun ins 26. Jahr und damals waren meine drei Kinder "mein Antrieb", um wie Du "einfach so "weiterzuleben", nach wenigen Monaten weiterzuarbeiten und immer wieder mehr Glück zu finden.
Mich hat es auch mehrmals "erwischt", aber diese Berg- und Talbahn habe ich mit sehr guter medizinischer Begleitung immer wieder erfolgreich "durchfahren". Meine Kinder und nun ihre Familien mit fünf Enkelkindern sind immer Grund zur Freude und zum "Niemals aufgeben".
(Wo ist eigentlich Dein Avatar-Bild hin?)
Behalte Dir Deinen Humor! Ich weiß, das geht nicht immer. Aber wenn ich irgendwen treffe oder jemand zu mir kommt, dann kommt immer erst der Spaß, dann der Humor, dann Scherze, ein klitzkleines Stück " Wie geht es mir" und dann wieder Freude. Ich möchte der Krankheit keinen Raum geben, jedenfalls weniger oder gerade so genauso viel, wie ihr zusteht.
Das war auch Dein Weg und so geh ihn weiter.
Sei herzlich gegrüßt
KaSy
199
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 06. Oktober 2020, 12:25:23 »
Liebe Blümscha,
wenn Du Dich entschieden hast, dass Du eine OP machen lassen wirst, dann ist es meiner Meinung besser, wenn es früher ist.
Ich verstehe, dass Du die Herbstferien mit Eurer Familie verbringen möchtest, das ist richtig gut!
Ich würde direkt danach, mit den wunderschönen Urlaubsgedanken, am Montag ins Krankenhaus gehen, am Dienstag ist die OP und wenn alles gut läuft, könntest Du am Wochenende für einige Tage zu Hause sein und Dich keinesfalls anstrengen!
Dann sind ja auch die Kinder tagsüber in der Schule und Du hast Ruhe. Am Nachmittag lässt Du Dich bitte verwöhnen.
Dass Dein Mann das alles übernehmen soll, finde ich gut. Nur, wieso ist es nicht möglich, dass die Familie, deren Kinder Du immer mitgenommen hast, jetzt Eure Kinder mitnimmt? Geht es jener Familie wirklich noch schlechter als Dir mit Deinem Hirntumor? Wäre es nicht möglich, dass sie sich gerade in den folgenden Wochen erkenntlich zeigen und für Eure Familie etwas tun? Die gegenseitige Hilfe ist wirklich sehr gut, aber sie sollte keine "Einbahnstraße" sein.
(Als die Mutti eines gleichaltrigen Freundes meines ältesten Sohnes in der ersten Klasse zu einer Kur fuhr, nahm ich ihren Jungen für diese Zeit zu uns, dann hatten wir eben für vier Wochen vier Kinder.)
Deine AHB würde Mitte/Ende November beginnen und nach drei Wochen, also Mitte Dezember, könntest Du "familienfit" pünktlich zu Hause sein und mit der Familie die Weihnachtsferien genießen.
Einen OP-Termin Anfang Dezember halte ich für ungünstig. Du wärst in der ersten Dezemberwoche im Krankenhaus, etwas später schließt sich die AHB an (nach Hirntumor-OP nicht sofort, da man nicht bettlägerig ist). Du wärst dann auf jeden Fall über Weihnachten und Silvester in der Rehaklinik.
Oder erst vier Wochen nach der OP und hättest aber kurz nach der OP an den Feiertagen zu Hause viel Freude, aber auch Deinen belastenden Alltagsjob, dem Du Dich gerade in diesen Tagen nicht völlig entziehen würdest.
Eine AHB während der Feiertage ist ungünstig. Es fahren meist nur ältere, alleinstehende Reha-Bedürftige in die Rehaklinik. Und das Personal ist auch etwas "ausgedünnt", da auch sie Familien haben. Also findet etwas weniger Reha statt, was bei nur drei Wochen durchaus ins Gewicht fällt.
(Ich hatte ja nach einer OP mit Folgebestrahlung keine AHB genehmigt bekommen und dann nach zwei Widersprüchen (nur) eine Reha. Diese sollte ich am 23.12. antreten. Das habe ich natürlich nicht getan, aber ich bin über Silvester gefahren, weil die Therapien dann ja schon zwei Monate zurück lagen. Und dort habe ich es so wie beschrieben erlebt. Allerdings wurden bei mir die drei Wochen sofort auf fünf Wochen verlängert.
Lustig war die Silvesterparty dort, aber mir war überhaupt nicht nach "lustig" und ich habe mir die Reha-freien Tage anders schön gestaltet.)
Die andere Variante für Dich wäre eine OP erst Anfang Januar.
Bedenken solltest Du aber auch, dass es nicht unbedingt optimal verläuft und länger dauern kann!
Das sind natürlich alles nur Tipps, aber aus eigener Erfahrung.
Ach so, die passende Rehaklinik wird eine "neurologische" sein. Es gibt für Hirntumorpatienten keine speziellen Rehakliniken. Meningeompatienten werden in neurologische Kliniken geschickt.
KaSy
wenn Du Dich entschieden hast, dass Du eine OP machen lassen wirst, dann ist es meiner Meinung besser, wenn es früher ist.
Ich verstehe, dass Du die Herbstferien mit Eurer Familie verbringen möchtest, das ist richtig gut!
Ich würde direkt danach, mit den wunderschönen Urlaubsgedanken, am Montag ins Krankenhaus gehen, am Dienstag ist die OP und wenn alles gut läuft, könntest Du am Wochenende für einige Tage zu Hause sein und Dich keinesfalls anstrengen!
Dann sind ja auch die Kinder tagsüber in der Schule und Du hast Ruhe. Am Nachmittag lässt Du Dich bitte verwöhnen.
Dass Dein Mann das alles übernehmen soll, finde ich gut. Nur, wieso ist es nicht möglich, dass die Familie, deren Kinder Du immer mitgenommen hast, jetzt Eure Kinder mitnimmt? Geht es jener Familie wirklich noch schlechter als Dir mit Deinem Hirntumor? Wäre es nicht möglich, dass sie sich gerade in den folgenden Wochen erkenntlich zeigen und für Eure Familie etwas tun? Die gegenseitige Hilfe ist wirklich sehr gut, aber sie sollte keine "Einbahnstraße" sein.
(Als die Mutti eines gleichaltrigen Freundes meines ältesten Sohnes in der ersten Klasse zu einer Kur fuhr, nahm ich ihren Jungen für diese Zeit zu uns, dann hatten wir eben für vier Wochen vier Kinder.)
Deine AHB würde Mitte/Ende November beginnen und nach drei Wochen, also Mitte Dezember, könntest Du "familienfit" pünktlich zu Hause sein und mit der Familie die Weihnachtsferien genießen.
Einen OP-Termin Anfang Dezember halte ich für ungünstig. Du wärst in der ersten Dezemberwoche im Krankenhaus, etwas später schließt sich die AHB an (nach Hirntumor-OP nicht sofort, da man nicht bettlägerig ist). Du wärst dann auf jeden Fall über Weihnachten und Silvester in der Rehaklinik.
Oder erst vier Wochen nach der OP und hättest aber kurz nach der OP an den Feiertagen zu Hause viel Freude, aber auch Deinen belastenden Alltagsjob, dem Du Dich gerade in diesen Tagen nicht völlig entziehen würdest.
Eine AHB während der Feiertage ist ungünstig. Es fahren meist nur ältere, alleinstehende Reha-Bedürftige in die Rehaklinik. Und das Personal ist auch etwas "ausgedünnt", da auch sie Familien haben. Also findet etwas weniger Reha statt, was bei nur drei Wochen durchaus ins Gewicht fällt.
(Ich hatte ja nach einer OP mit Folgebestrahlung keine AHB genehmigt bekommen und dann nach zwei Widersprüchen (nur) eine Reha. Diese sollte ich am 23.12. antreten. Das habe ich natürlich nicht getan, aber ich bin über Silvester gefahren, weil die Therapien dann ja schon zwei Monate zurück lagen. Und dort habe ich es so wie beschrieben erlebt. Allerdings wurden bei mir die drei Wochen sofort auf fünf Wochen verlängert.
Lustig war die Silvesterparty dort, aber mir war überhaupt nicht nach "lustig" und ich habe mir die Reha-freien Tage anders schön gestaltet.)
Die andere Variante für Dich wäre eine OP erst Anfang Januar.
Bedenken solltest Du aber auch, dass es nicht unbedingt optimal verläuft und länger dauern kann!
Das sind natürlich alles nur Tipps, aber aus eigener Erfahrung.
Ach so, die passende Rehaklinik wird eine "neurologische" sein. Es gibt für Hirntumorpatienten keine speziellen Rehakliniken. Meningeompatienten werden in neurologische Kliniken geschickt.
KaSy
200
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 03. Oktober 2020, 23:09:50 »
Liebe Blümscha,
was Du aus Heidelberg erfahren hast, klingt rundum gut und durchdacht.
Nun bist Du wegen des Danach besorgt.
Sprich mal mit Deiner Krankenkasse!
Es gibt die Möglichkeit, dass die Krankenkasse für eine bestimmte Zeit nach der Entlassung aus dem Krankenhaus eine Haushaltshilfe finanziert.
Ich musste das mal in Anspruch nehmen. Da wurde mir gesagt, da ich zu Hause allein wäre, sind es 14 Tage, weil ich kein Kind unter (weiß ich nicht mehr) Jahren habe, ansonsten wäre es länger.
Ich hatte dann noch das Problem, dass dem Sozialdienst der Klinik von einem Pflegedienst (Ich hatte keinen Pflegegrad.) zwar sicher zugesagt worden war, dass sie eine Haushaltshilfe sofort schicken würden, aber das funktionierte erst nach zwei Wochen.
Von einigen habe ich gehört, dass es in ihren Orten "Dorfhelferinnen" gibt.
Auf jeden Fall gibt es vermutlich sogar mehrere Möglichkeiten der Unterstützung für Familien mit Kindern, um die Krankheit und auch die Abwesenheit (AHB) einer Mutti zu überbrücken.
Ich kann Dich verstehen, wenn Du keine AHB möchtest, weil "es ohne Dich zu Hause nicht geht".
Mir wurde nach meiner 1. OP auch eine AHB angeboten und ich sagte sofort "Nein!", weil ich mit meinen drei Kindern (10,12,14 Jahre) allein war. Nach ein paar Stunden kamen meine Eltern zu Besuch ins Krankenhaus und sagten: "Natürlich fährst Du!" In der größeren Familie haben sie das gut hin bekommen. Und als ich wieder zu Hause war, war ich für die Kinder fit genug.
Dass es Hilfe von außen hätte geben können, auf die Idee sind wir gar nicht gekommen.
Aber Du kannst Dich vorher umhören. Falls es eine fremde Person ist, könnt Ihr Euch vorher kennenlernen, vor allem, wenn sie die Kinder in die Schule bringen und abholen soll.
Vielleicht kannst Du auch fragen, ob die Finanzierung der Krankenkasse es Deinem Mann ermöglichen könnte, kürzer zu arbeiten.
Ich denke, wenn Du zur AHB fahren könntest, hättest Du Zeit für Dich. Keiner würde zu Hause denken oder sagen "Die Mama ist ja da, sie macht das schon." Vor allem würdest Du das nicht von Dir denken und Dich nicht überlasten und den OP-Erfolg in Gefahr bringen.
Du brauchst Ruhe und Geduld und wenn die AHB beendet ist, dann ist die OP vier Wochen oder länger vorbei. Der AHB-Arzt wird Dir sagen, wie schnell Du den vollen Familienalltag wieder bewältigen kannst. Und auch dort gibt es einen Sozialdienst, der für die Zeit nach der AHB Hilfen organisieren wird. Nutze es, es wird Dir gut tun.
Seitdem ich nach der 1. OP die AHB in Anspruch genommen hatte, wusste ich, wie wichtig das nach diesen schweren OP für mich ist und habe mich auch nach den weiteren OPs darum bemüht, leider nicht immer erfolgreich oder erst nach Widersprüchen, weil der MDK der Krankenkasse mich nach Hirntumor-OP mit anschließender sechswöchiger Bestrahlung als zu gesund bewertete. Das schreibe ich, weil es nicht selbstverständlich sein könnte, dass die Krankenkasse oder die Rentenversicherung der AHB auch zustimmt. Warum der MDK bei mir so ablehnend reagierte, weiß ich nicht, jedenfalls meinten meine Ärzte, sie sollten mal meine Situation durchmachen, dann würden sie ganz schnell zustimmen.
Vielleicht solltest Du mit der OP nicht zu lange warten, dann könntest Du nämlich vor Weihnachten schon wieder mit den Kindern Plätzchen backen ...
Aber es ist Deine Entscheidung!
KaSy
was Du aus Heidelberg erfahren hast, klingt rundum gut und durchdacht.
Nun bist Du wegen des Danach besorgt.
Sprich mal mit Deiner Krankenkasse!
Es gibt die Möglichkeit, dass die Krankenkasse für eine bestimmte Zeit nach der Entlassung aus dem Krankenhaus eine Haushaltshilfe finanziert.
Ich musste das mal in Anspruch nehmen. Da wurde mir gesagt, da ich zu Hause allein wäre, sind es 14 Tage, weil ich kein Kind unter (weiß ich nicht mehr) Jahren habe, ansonsten wäre es länger.
Ich hatte dann noch das Problem, dass dem Sozialdienst der Klinik von einem Pflegedienst (Ich hatte keinen Pflegegrad.) zwar sicher zugesagt worden war, dass sie eine Haushaltshilfe sofort schicken würden, aber das funktionierte erst nach zwei Wochen.
Von einigen habe ich gehört, dass es in ihren Orten "Dorfhelferinnen" gibt.
Auf jeden Fall gibt es vermutlich sogar mehrere Möglichkeiten der Unterstützung für Familien mit Kindern, um die Krankheit und auch die Abwesenheit (AHB) einer Mutti zu überbrücken.
Ich kann Dich verstehen, wenn Du keine AHB möchtest, weil "es ohne Dich zu Hause nicht geht".
Mir wurde nach meiner 1. OP auch eine AHB angeboten und ich sagte sofort "Nein!", weil ich mit meinen drei Kindern (10,12,14 Jahre) allein war. Nach ein paar Stunden kamen meine Eltern zu Besuch ins Krankenhaus und sagten: "Natürlich fährst Du!" In der größeren Familie haben sie das gut hin bekommen. Und als ich wieder zu Hause war, war ich für die Kinder fit genug.
Dass es Hilfe von außen hätte geben können, auf die Idee sind wir gar nicht gekommen.
Aber Du kannst Dich vorher umhören. Falls es eine fremde Person ist, könnt Ihr Euch vorher kennenlernen, vor allem, wenn sie die Kinder in die Schule bringen und abholen soll.
Vielleicht kannst Du auch fragen, ob die Finanzierung der Krankenkasse es Deinem Mann ermöglichen könnte, kürzer zu arbeiten.
Ich denke, wenn Du zur AHB fahren könntest, hättest Du Zeit für Dich. Keiner würde zu Hause denken oder sagen "Die Mama ist ja da, sie macht das schon." Vor allem würdest Du das nicht von Dir denken und Dich nicht überlasten und den OP-Erfolg in Gefahr bringen.
Du brauchst Ruhe und Geduld und wenn die AHB beendet ist, dann ist die OP vier Wochen oder länger vorbei. Der AHB-Arzt wird Dir sagen, wie schnell Du den vollen Familienalltag wieder bewältigen kannst. Und auch dort gibt es einen Sozialdienst, der für die Zeit nach der AHB Hilfen organisieren wird. Nutze es, es wird Dir gut tun.
Seitdem ich nach der 1. OP die AHB in Anspruch genommen hatte, wusste ich, wie wichtig das nach diesen schweren OP für mich ist und habe mich auch nach den weiteren OPs darum bemüht, leider nicht immer erfolgreich oder erst nach Widersprüchen, weil der MDK der Krankenkasse mich nach Hirntumor-OP mit anschließender sechswöchiger Bestrahlung als zu gesund bewertete. Das schreibe ich, weil es nicht selbstverständlich sein könnte, dass die Krankenkasse oder die Rentenversicherung der AHB auch zustimmt. Warum der MDK bei mir so ablehnend reagierte, weiß ich nicht, jedenfalls meinten meine Ärzte, sie sollten mal meine Situation durchmachen, dann würden sie ganz schnell zustimmen.
Vielleicht solltest Du mit der OP nicht zu lange warten, dann könntest Du nämlich vor Weihnachten schon wieder mit den Kindern Plätzchen backen ...
Aber es ist Deine Entscheidung!
KaSy
201
Eigene Geschichten / Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« am: 27. September 2020, 02:26:15 »
Liebe Smarty,
es scheint bei Euch mit einigem Aufwand nach und nach eine gewisse Ruhe einzukehren.
Es ist gut, dass Dein Mann gründlich durchgecheckt wird, auch wenn es wieder viel Kraft, Zeit und Sorgen kostet.
Dass Du wieder arbeiten wirst ... habe ich das richtig verstanden? Ist es die geliebte bisherige Stelle oder "darfst" Du Dich an etwas Neues gewöhnen? Auf jeden Fall ist es gut, vielleicht sogar so richtig gut.
Naja, und die wieder Dreimonats-MRT-Abstände schafft Ihr auch.
Apropos "Ihr da draußen ..."
... Bei uns war heute der erste Tag seit vielen Monaten, an dem es dauergeregnet hat und ich nicht zu den "da draußen" gehört habe.
Mein Ältester hat den Regen für eine Einkaufstour mit der Familie genutzt. Mein Mittel-"Kind" war mit seinem Freund einige Tage in den Alpen und hat die Berge noch vor dem Regen genossen und erzählt seiner Frau, Tochter und den neuen Meerschweinchen bestimmt ganz viel. Und das Käferchen ist schon so groß, dass es heute beim Friseur einen französischen Zopf geflochten bekam, denn am Sonntag wird mit der Mama vom Papa ihr 65. Geburtstag gefeiert.
Lasst es Euch gut gehen, es kommen auch bei Euch schöne Tage, die ersten lassen sich ja schon blicken.
Eure KaSy
es scheint bei Euch mit einigem Aufwand nach und nach eine gewisse Ruhe einzukehren.
Es ist gut, dass Dein Mann gründlich durchgecheckt wird, auch wenn es wieder viel Kraft, Zeit und Sorgen kostet.
Dass Du wieder arbeiten wirst ... habe ich das richtig verstanden? Ist es die geliebte bisherige Stelle oder "darfst" Du Dich an etwas Neues gewöhnen? Auf jeden Fall ist es gut, vielleicht sogar so richtig gut.
Naja, und die wieder Dreimonats-MRT-Abstände schafft Ihr auch.
Apropos "Ihr da draußen ..."
... Bei uns war heute der erste Tag seit vielen Monaten, an dem es dauergeregnet hat und ich nicht zu den "da draußen" gehört habe. Mein Ältester hat den Regen für eine Einkaufstour mit der Familie genutzt. Mein Mittel-"Kind" war mit seinem Freund einige Tage in den Alpen und hat die Berge noch vor dem Regen genossen und erzählt seiner Frau, Tochter und den neuen Meerschweinchen bestimmt ganz viel. Und das Käferchen ist schon so groß, dass es heute beim Friseur einen französischen Zopf geflochten bekam, denn am Sonntag wird mit der Mama vom Papa ihr 65. Geburtstag gefeiert.
Lasst es Euch gut gehen, es kommen auch bei Euch schöne Tage, die ersten lassen sich ja schon blicken.
Eure KaSy
202
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 21. September 2020, 14:38:58 »
Hallo, Sandra,
Das ist ja prima!
Ich glaube, einer von den Steinen, die Dir (laut dem Goethezitat) in den Weg gelegt worden waren, ist jetzt nicht mehr dort, sondern Dir vor Erleichterung "von Deinem Herzen gefallen".
Alles Gute!
KaSy
Das ist ja prima!
Ich glaube, einer von den Steinen, die Dir (laut dem Goethezitat) in den Weg gelegt worden waren, ist jetzt nicht mehr dort, sondern Dir vor Erleichterung "von Deinem Herzen gefallen".
Alles Gute!
KaSy
203
Medulloblastom und PNET / Antw:Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter
« am: 17. September 2020, 01:38:11 »
Liebe kakismile70,
Es hat Dich derart viel Kraft, Mut, Hoffnung gekostet, Deinen Sohn - meist aufmunternd lächelnd - durch diese so verdammt lange Zeit voller Sorgen und Ängste zu begleiten, dass Du jetzt voller Freude und schwer verdientem Stolz auf sein Leben schauen kannst.
Es ist eine so unsagbare Leistung, sein Kind durch die eigene Hoffnungslosigkeit in ein Leben zu führen, das ein gutes, ein ganz besonders gutes ist!
Sein Glück ist auch ein großes Stück Dein "Verdienst".
Vielleicht wirst Du bald Enkelkinder haben, denen Du beim gesunden Aufwachsen zusehen kannst, vor allem aber möget Ihr alle eine sehr glückliche Zeit erleben und genießen dürfen!
Es ist wunderbar, dass Du diese so sehr schöne Entwicklung hier dankbar mitteilst.
Vielen Dank!
KaSy
Es hat Dich derart viel Kraft, Mut, Hoffnung gekostet, Deinen Sohn - meist aufmunternd lächelnd - durch diese so verdammt lange Zeit voller Sorgen und Ängste zu begleiten, dass Du jetzt voller Freude und schwer verdientem Stolz auf sein Leben schauen kannst.
Es ist eine so unsagbare Leistung, sein Kind durch die eigene Hoffnungslosigkeit in ein Leben zu führen, das ein gutes, ein ganz besonders gutes ist!
Sein Glück ist auch ein großes Stück Dein "Verdienst".
Vielleicht wirst Du bald Enkelkinder haben, denen Du beim gesunden Aufwachsen zusehen kannst, vor allem aber möget Ihr alle eine sehr glückliche Zeit erleben und genießen dürfen!
Es ist wunderbar, dass Du diese so sehr schöne Entwicklung hier dankbar mitteilst.
Vielen Dank!
KaSy
204
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 15. September 2020, 13:17:46 »
Liebe Blümscha
Ja, klar ist das etwas "wirr", was Du schreibst, aber nachvollziehbar und verständlich.
Wie soll man mit den unsicheren Aussagen und Vorschlägen der Ärzte denn umgehen, wenn sie nicht wissen, ob etwas besser wird oder was sich womöglich verschlechtert.
Und Du stehst mittendrin in dem "Wirrwar" und sollst Dich für dies, das, jenes oder gar nichts entscheiden.
Allerdings wundert es mich jetzt, dass Du zunächst von Mainz sehr enttäuscht warst und jetzt gerade deren Meinung wieder "in die Waagschale wirfst". Aber vermutlich war es nur der Umgang mit Dir und die fachliche Meinung hat durchaus eine mitentscheidende Bedeutung.
Ich kann Dir nicht wirklich helfen.
Vielleicht lässt Du ein paar Tage vergehen.
Schreib die "Für und wider" auf.
Beobachte Dich selbst, ob Du mit den Symptomen leben kannst.
Berücksichtige aber auch die Möglichkeit, dass es ein Meningeom sein könnte, das das "Chiasma Opticum" (Sehnervenkreuzung) bedrängen könnte.
Liebe Grüße
KaSy
Ja, klar ist das etwas "wirr", was Du schreibst, aber nachvollziehbar und verständlich.
Wie soll man mit den unsicheren Aussagen und Vorschlägen der Ärzte denn umgehen, wenn sie nicht wissen, ob etwas besser wird oder was sich womöglich verschlechtert.
Und Du stehst mittendrin in dem "Wirrwar" und sollst Dich für dies, das, jenes oder gar nichts entscheiden.
Allerdings wundert es mich jetzt, dass Du zunächst von Mainz sehr enttäuscht warst und jetzt gerade deren Meinung wieder "in die Waagschale wirfst". Aber vermutlich war es nur der Umgang mit Dir und die fachliche Meinung hat durchaus eine mitentscheidende Bedeutung.
Ich kann Dir nicht wirklich helfen.
Vielleicht lässt Du ein paar Tage vergehen.
Schreib die "Für und wider" auf.
Beobachte Dich selbst, ob Du mit den Symptomen leben kannst.
Berücksichtige aber auch die Möglichkeit, dass es ein Meningeom sein könnte, das das "Chiasma Opticum" (Sehnervenkreuzung) bedrängen könnte.
Liebe Grüße
KaSy
205
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 14. September 2020, 14:22:00 »
Liebe Blümscha,
Nachdem Du mehrere Meinungen eingeholt hast und zumindest Mainz ausfällt, kannst Du Dich jetzt entscheiden.
Das Gespräch und der Bericht aus HD klingen gut durchdacht und seriös.
Sie wissen einfach noch gar nicht, ob es ein Hypophysen-Mikro- oder Makroadenom oder doch ein Meningeom ist.
Für Dich sollte die Wortwahl nicht eine so große Rolle spielen, denn sie haben für diese Varianten operative Lösungen.
Sie gehen erstmal von diesen Adenomen aus, da man diese durch die Nase vollständig und für Dich schonender entfernen kann.
Bei welchen Maßen man von Mikro- oder Makroadenom spricht, weiß ich nicht. Ich habe auch keine Ahnung, ob es einen Unterschied macht. Ich weiß auch nicht, ob diese Hypophyseninsuffizienz durch Adenome verursacht wird und sich nach einer Entfernung nach und nach normalisiert.
Die pathologische Untersuchung wird dann ergeben, ob es ein Adenom war oder doch ein Meningeom.
Letzteres würde einen weiteren Eingriff durch den Schädel erforderlich machen. Das wäre sehr wichtig, da ein weiteres Wachstum Dein Augenlicht bedrohen könnte.
Also, wenn Du Dich für HD entscheiden solltest, dann spielen für die Neurochirurgen und die OP der Arztbrief und auch die Radiologiebriefe weniger eine Rolle. Nach Deinen Vorerkrankungen wirst Du ganz genau und mehrfach gefragt, also nimm alle Befunde anderer Fachärzte mit, aber sie checken das alles auch nochmal. Die OP verläuft dann mit den MRT-Bildern bzw. auf Sicht durch das OP-Mikroskop bzw. durch das Endoskop, also die "flexiblen Schläuche", durch die sie bei der endoskopischen OP gucken und operieren.
Ich wünsche Dir, dass Du Dich gut entscheidest und nebenwirkungsarm da durch kommst.
KaSy
PS:
Mit "Sella" ist die "Sella turcica" = Türkensattel gemeint. Das ist ein knöchernes Teil auf dem die Hypophyse "sitzt".
Ich glaube, wenn sich das vermutete Adenom am bzw. auf dem "Sellaboden" befindet, hat es in Richtung Sella turcica keinen Platz, falls es noch einen Millimeter größer wird und müsste IN die Hypophyse eindringen.
Andererseits könnte es sich durch das in den MRT-Bildern sichtbare "breitbasige Aufliegen auf dem Sellaboden" auch um ein Meningeom handeln.
Vermutlich kann ein Profi das unterscheiden, aber sie scheinen sich nur von den Bildern her nicht sicher zu sein. Das ist ja auch verdammt schwer.
Und für Dich nicht wichtig - die Ärzte wissen, was sie tun!
Die Begriffe sind in dem Brief nicht richtig geschrieben worden. Das sollte Dich nicht ärgern und keinesfalls davon abhalten, diesen Ärzte zu vertrauen. Sie müssen ja nicht die Rechtschreibung beherrschen, sondern die OP. Möglicherweise wurde der Brief auch in ein Diktiergerät gesprochen und von einer Sekretärin aufgeschrieben.
Nachdem Du mehrere Meinungen eingeholt hast und zumindest Mainz ausfällt, kannst Du Dich jetzt entscheiden.
Das Gespräch und der Bericht aus HD klingen gut durchdacht und seriös.
Sie wissen einfach noch gar nicht, ob es ein Hypophysen-Mikro- oder Makroadenom oder doch ein Meningeom ist.
Für Dich sollte die Wortwahl nicht eine so große Rolle spielen, denn sie haben für diese Varianten operative Lösungen.
Sie gehen erstmal von diesen Adenomen aus, da man diese durch die Nase vollständig und für Dich schonender entfernen kann.
Bei welchen Maßen man von Mikro- oder Makroadenom spricht, weiß ich nicht. Ich habe auch keine Ahnung, ob es einen Unterschied macht. Ich weiß auch nicht, ob diese Hypophyseninsuffizienz durch Adenome verursacht wird und sich nach einer Entfernung nach und nach normalisiert.
Die pathologische Untersuchung wird dann ergeben, ob es ein Adenom war oder doch ein Meningeom.
Letzteres würde einen weiteren Eingriff durch den Schädel erforderlich machen. Das wäre sehr wichtig, da ein weiteres Wachstum Dein Augenlicht bedrohen könnte.
Also, wenn Du Dich für HD entscheiden solltest, dann spielen für die Neurochirurgen und die OP der Arztbrief und auch die Radiologiebriefe weniger eine Rolle. Nach Deinen Vorerkrankungen wirst Du ganz genau und mehrfach gefragt, also nimm alle Befunde anderer Fachärzte mit, aber sie checken das alles auch nochmal. Die OP verläuft dann mit den MRT-Bildern bzw. auf Sicht durch das OP-Mikroskop bzw. durch das Endoskop, also die "flexiblen Schläuche", durch die sie bei der endoskopischen OP gucken und operieren.
Ich wünsche Dir, dass Du Dich gut entscheidest und nebenwirkungsarm da durch kommst.
KaSy
PS:
Mit "Sella" ist die "Sella turcica" = Türkensattel gemeint. Das ist ein knöchernes Teil auf dem die Hypophyse "sitzt".
Ich glaube, wenn sich das vermutete Adenom am bzw. auf dem "Sellaboden" befindet, hat es in Richtung Sella turcica keinen Platz, falls es noch einen Millimeter größer wird und müsste IN die Hypophyse eindringen.
Andererseits könnte es sich durch das in den MRT-Bildern sichtbare "breitbasige Aufliegen auf dem Sellaboden" auch um ein Meningeom handeln.
Vermutlich kann ein Profi das unterscheiden, aber sie scheinen sich nur von den Bildern her nicht sicher zu sein. Das ist ja auch verdammt schwer.
Und für Dich nicht wichtig - die Ärzte wissen, was sie tun!
Die Begriffe sind in dem Brief nicht richtig geschrieben worden. Das sollte Dich nicht ärgern und keinesfalls davon abhalten, diesen Ärzte zu vertrauen. Sie müssen ja nicht die Rechtschreibung beherrschen, sondern die OP. Möglicherweise wurde der Brief auch in ein Diktiergerät gesprochen und von einer Sekretärin aufgeschrieben.
206
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 13. September 2020, 23:11:06 »
Ja, mach' ich, also mit den Daumen, das hab' ich ja noch nie versprochen, aber jede meiner noch vorhandenen Hirnzellen, die einen Beitrag dazu leisten kann, wird "virtuell" bei Dir sein.
KaSy
KaSy
207
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 12. September 2020, 10:54:16 »
Liebe Smarty,
das Leben ist ein seltsames Auf-und-ab. Wenn einer von Euch oben ist, ist der andere unten, aber insgesamt gleicht sich das immer wieder aus, weil Ihr so nah aneinander seid, dass Ihr Euch die Hände reichen könnt, um einander festzuhalten.
Je weiter unten man ist, um so weiter kann man nach oben schauen. Aber losgehen muss man, mit der Hand, die einem gereicht wird.
Eure KaSy
das Leben ist ein seltsames Auf-und-ab. Wenn einer von Euch oben ist, ist der andere unten, aber insgesamt gleicht sich das immer wieder aus, weil Ihr so nah aneinander seid, dass Ihr Euch die Hände reichen könnt, um einander festzuhalten.
Je weiter unten man ist, um so weiter kann man nach oben schauen. Aber losgehen muss man, mit der Hand, die einem gereicht wird.
Eure KaSy
208
Eigene Geschichten / Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« am: 02. September 2020, 15:56:36 »
Ach, liebe Smarty,
nach Deinem Spruch sind es jetzt gerade "schlecht verpackte", aber trotzdem geschenkte Tage.
Es klingt gut, wieviele Untersuchungen sie durchführen und noch besser klingt es, dass sich Dein Mann langweilt.
(Bei meinem Vati damals haben wir sehr ernsthaft um sein Leben gebangt und konnten nach etwa 8 Tagen erst wieder optimistisch sein, als er mit uns so wie früher politisch diskutierte.)
Mit Deiner Arbeit beim DRK findet sich doch gerade in "Corona-Zeiten" ganz bestimmt etwas für Dich. Ich finde es sehr verantwortungsvoll, dass sie auf Kündigungsfristen achten. Aber vielleicht kannst Du wieder in eine Krankheitsvertretung "schlüpfen".
Bloß, warum, verdammt noch mal, trifft es einige immer-immer wieder und andere ...?!
Ihr werdet es wieder schaffen, immer-immer wieder!
Liebe Grüße an Euch
Deine KaSy
nach Deinem Spruch sind es jetzt gerade "schlecht verpackte", aber trotzdem geschenkte Tage.
Es klingt gut, wieviele Untersuchungen sie durchführen und noch besser klingt es, dass sich Dein Mann langweilt.
(Bei meinem Vati damals haben wir sehr ernsthaft um sein Leben gebangt und konnten nach etwa 8 Tagen erst wieder optimistisch sein, als er mit uns so wie früher politisch diskutierte.)
Mit Deiner Arbeit beim DRK findet sich doch gerade in "Corona-Zeiten" ganz bestimmt etwas für Dich. Ich finde es sehr verantwortungsvoll, dass sie auf Kündigungsfristen achten. Aber vielleicht kannst Du wieder in eine Krankheitsvertretung "schlüpfen".
Bloß, warum, verdammt noch mal, trifft es einige immer-immer wieder und andere ...?!
Ihr werdet es wieder schaffen, immer-immer wieder!
Liebe Grüße an Euch
Deine KaSy
209
Eigene Geschichten / Antw:Anaplastisches Oligogendrogliom
« am: 02. September 2020, 09:20:45 »
Liebe Smarty,
ich hoffe, Du schläfst noch gut nach dieser vielen Aufregung und neuen-alten Angst um Deinen Mann.
Ich wünsche Euch so sehr, dass entweder nichts ist oder es dank des MRT so früh erkannt wurde, dass er ohne Einschränkungen da durch kommt.
Glaube mir, in der Stroke Unit ist Dein Mann sehr gut aufgehoben, sage es Dir immer wieder, wie ein "Mantra": Es geht ihm gut - Es geht ihm gut - Es geht ihm gut ...
Seine Situation erinnert mich an meinen Vati, der mit 112 und Blaulicht in die Stroke Unit musste, aber da konnten wir Mutti jeden Tag dorthin fahren.
Das darfst Du wegen Corona nicht, aber es ging Deinem Mann gut und er wird bald wieder bei Dir sein, bestimmt!
Das mit Deinem Arbeitsunfall ist blöd und dass der Vertrag nicht verlängert wird, ist nach dieser Situation eigentlich nicht zu verstehen, aber Du kannst es nicht ändern. Vielleicht kannst Du an Stellen wirken, wo wegen Corona mehr Leute gebraucht werden?
Möge Dich ein aufmunternder Anruf von Deinem Mann geweckt haben!
Deine KaSy
ich hoffe, Du schläfst noch gut nach dieser vielen Aufregung und neuen-alten Angst um Deinen Mann.
Ich wünsche Euch so sehr, dass entweder nichts ist oder es dank des MRT so früh erkannt wurde, dass er ohne Einschränkungen da durch kommt.
Glaube mir, in der Stroke Unit ist Dein Mann sehr gut aufgehoben, sage es Dir immer wieder, wie ein "Mantra": Es geht ihm gut - Es geht ihm gut - Es geht ihm gut ...
Seine Situation erinnert mich an meinen Vati, der mit 112 und Blaulicht in die Stroke Unit musste, aber da konnten wir Mutti jeden Tag dorthin fahren.
Das darfst Du wegen Corona nicht, aber es ging Deinem Mann gut und er wird bald wieder bei Dir sein, bestimmt!
Das mit Deinem Arbeitsunfall ist blöd und dass der Vertrag nicht verlängert wird, ist nach dieser Situation eigentlich nicht zu verstehen, aber Du kannst es nicht ändern. Vielleicht kannst Du an Stellen wirken, wo wegen Corona mehr Leute gebraucht werden?
Möge Dich ein aufmunternder Anruf von Deinem Mann geweckt haben!
Deine KaSy
210
Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom
« am: 25. August 2020, 08:06:44 »
Liebe Blümscha
Wie geht es der Kleinen???
Danke für die Infos - und ja, es gibt gute Ärzte (Halte sie Dir fest!).
Liebe Grüße
KaSy
Wie geht es der Kleinen???
Danke für die Infos - und ja, es gibt gute Ärzte (Halte sie Dir fest!).
Liebe Grüße
KaSy