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Meningeom / Meningiom / Antw:Verdacht auf Meningeom

« am: 04. Juli 2020, 16:18:31 »

Liebe blümscha,
Ich finde es gut, dass Du auch dieses Forum aufsuchst, in dem Du sehr willkommen bist.

Im Forum der Dt. Hirntumorhilfe e.V. hast Du im Sommer 2019 auch Antworten von einem Arzt erhalten, denen Du gefolgt bist.

Dort schreibst Du, dass die Untersuchung Deines Gesichtsfeldes keine Ausfälle ergab. Das erachte ich als wichtig,   weil es laut Deinem Neurochirirgen nur noch einen im MRT kaum sichtbaren Abstand des Hypophysenadenoms (oder Meningeom?) zum Chiasma opticum = Sehnervenkreuzung gibt. Wenn er dennoch aus seiner Sicht als auf Hypophyse spezialisierter Neurochirurg empfiehlt, erst nach einem Jahr ein weiteres MRT machen zu lassen, dann sagt er das, weil er recht sicher ist, dass dieser Tumor äußerst langsam wächst und Deine sonstigen Symptome nichts damit zu tun haben. Auch der Augenarzt fand keine Ursache. Beide wollten Dir helfen, aber die Ursache fällt nicht in ihr Fachgebiet.

Damit hast Du aber bereits einiges ausgeschlossen!

Hier im Forum gibt es sehr viele spezielle Themen und Unterthemen mit Fachwissen und Erfahrungen Betroffener. Ich denke Du solltest Dich das Thema "Hypophysenadenome" von oben bis unten durchstöbern. Vielleicht findest Du dort Fachwissen bzw. Betroffene, die wie Du unter dieser komplizierten Symptomatik leiden oder gelitten haben. Solltest Du auf vergleichbar Betroffene treffen, dann schreibe sie mit eine PN an.

Die "Suche"-Funktion kannst Du hier auch nutzen, sie zeigt Dir die konkreten Beiträge an, in denen Du fündig werden könntest. Probiere es aus.

Vielleicht findest Du auch zusätzlich ein anderes Forum, das auf Schilddrüse, Hypophyse ... spezialisiert ist.

Vor allem ist Dein Kontakt zur Hausärztin sehr wichtig!!

Selbst kenne ich mich mit dieser Problematik gar nicht aus, aber ich wünsche Dir sehr, dass Dir geholfen werden kann.
KaSy

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 01. Juli 2020, 20:13:23 »

Hallo, Steppenwolf,
es ist sehr schön und doch auch eigenartig, wenn Du als jemand mit einem Hirntumor schreibt:
"Die MRT-Bilder sind schlecht, aber mir geht es gut."
Ich freue mich sehr für Dich, dass Du es nicht nur so sehen kannst, sondern es auch so empfindest.

Ich war gestern bei meiner Hausärztin, sie fragte mich, wie es mir geht, und ich habe so ähnlich geantwortet: "Mir geht es gut, aber ich habe ein großes Problem."
(Sie wusste, dass ich mit dem wachsenden Tumor bei mehreren Fachärzten war.) Mit ihnen habe ich die Risiken und Vorteile aller Therapievarianten besprochen und es kam ein "Nein" heraus. Das habe ich meiner Hausärztin erzählt und sie fand es richtig.
Mir geht es gut.

Wahrscheinlich ähnlich wie Dir, man akzeptiert es, genießt das Leben, macht etwas daraus ... und ab und zu denkt man an das, was einen unverdienterweise aus der Lebensbahn geworfen hat, hadert ein Welchen damit und sagt sich dann, dass man es sowieso nicht ändern kann ... und lebt, genießt weiter.

Ich wünsche Dir weiterhin unveränderte oder sogar bessere MRT und - egal wie die Bilder aussehen - dass Du immer sagen kannst: "Mir geht es gut."

KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 29. Juni 2020, 23:58:59 »

Hallo, Ihr Lieben,
Mit der Neurochirurgin, die bereits 2011 gemeinsam mit dem damaligen Chefarzt zeitgleich zwei Tumoren aus meinem Kopf entfernte, sprach ich am Donnerstag fast eine Stunde lang.
Ja, der Tumor wächst, ja, man könnte operieren und ja, das Sehen (links nach wie vor unverändert supergut) würde erhalten bleiben.
Und nein, es gibt keinen risikofreien OP-Zugang und nein, eine Wundheilungsstörung wäre mir sicher (NC: "Die Haut verzeiht nicht.") und nein, mein für mich gerade noch akzeptabler Allgemeinzustand würde nicht so erhalten bleiben und vor allem nein, man könnte wieder nur einen Teil des Tumors entfernen und sein weiteres Wachstum wäre nicht gestoppt.
Über eine Chemotherapie sprachen wir auch. Aber die, die es geben würde (Bevacizumab), würde mehr Schaden als Nutzen bringen. Sofort, weil es eine Chemotherapie ist, und auf Dauer, weil es die Chemotherapie ist, die bei Glioblastompatienten als letztes Mittel in Frage kommt, weil sie zwar für einige oder viele Monate Gutes bewirken würde, aber mit höherer Wahrscheinlichkeit Organschäden verursacht. Ich habe das so formuliert und die Ärztin nickte.
Also lassen wir der Natur ihren Lauf?

Wir verblieben ohne eine endgültige Entscheidung. Ich hatte mir das auch so vorgenommen, dass nicht eine Person das allein entscheiden soll. Die Oberärztin wollte zunächst mit dem (neuen) Chefarzt sprechen und die Tumorkonferenz sollte am Dienstag auch mein Problem besprechen. Sie würde mich anrufen ...

Ich sprach danach noch mit dem Chefarzt der Radioonkologie. Dass keine Bestrahlung in diesem Bereich und vermutlich gar nicht mehr sinnvoll ist, das war uns beiden ja klar. Dass eine Operation meinen momentan "klinisch guten" Zustand eher verschlechtern würde und mehr Risiken als Nutzen hätte, darüber waren wir uns auch einig. Ihm sagte ich, dass ich froh wäre, sehr gut sehen zu können und dass meine geistigen Fähigkeiten noch völlig in Ordnung seien. Das ist mir wichtig. Und so sah er das auch.

Irgendwie fiel nach diesen beiden Gesprächen eine Last von mir ab. Es waren ja nicht nur die Gespräche vorbei, sondern trotz noch fehlender endgültiger Entscheidung auch diese Ungewissheit oder die Gedanken an OP, Krankenhaus, was danach, lauter Einzelheiten, die ich ja zur Genüge kenne, obwohl ich dieses Krankenhaus und die Neurochirurgische Station immer als sehr "angenehm" empfand. Die sind einfach gut dort!
Ich bin an den nahen See gegangen ...
Im Nachbarort habe ich (nach Monaten) wieder in einem Restaurant draußen "gespeist" und es so sehr genossen, herrlich ...
Ich empfand es als einen guten Tag, einen Tag zum Vorwärtsschauen.

Heute rief mich meine Neurochirurgin an. Der Chefarzt hat sich alles angesehen und entschieden, dass nicht operiert wird. Das muss sich auch die Tumorkonferenz nicht mehr ansehen. Der Strahlenchefarzt sagt sowieso aus seiner Sicht, dass er nicht bestrahlen kann. Die Onkologen hatten schon 2016 Bevacizumab als Mittel erwähnt, aber klar abgelehnt. In vier bis sechs Monaten soll ich mit einem aktuellen MRT kommen und den Augenarzt regelmäßig draufschauen lassen.
Also ist es so: Wir lassen der Natur ihren Lauf.

Das geht bestimmt noch sehr sehr lange gut.
Jedem meiner drei Kinder habe ich es am Telefon erklärt. Sie hatten ja mit mir gehofft, das man noch etwas tun kann. So wie immer. Die Mama ist immer wieder da, auch wenn es schwer war oder lange dauerte. Sie war doch immer wieder da. Und nun musste ich ihnen erklären, warum es besser ist, nichts zu tun.
Drei Kinder, drei liebe Partner dazu, fünf Enkelkinder ... ich werde sie noch lange genießen und hoffentlich kann ich sie auch bald wieder in die Arme nehmen.

Als "Fortsetzung folgt" also: Ich lasse der Natur ihren Lauf ... und bleibe Euch erhalten, noch sehr lange.

Eure KaSy

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Meningeom / Meningiom / Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

« am: 24. Juni 2020, 09:34:41 »

Hallo, Senseo,
ich stimme TinaF voll und ganz zu!

Ich selbst wurde nach meinem WHO-III-Meningeomrezidiv vor 20 Jahren bestrahlt und wo ich bestrahlt wurde, dort hat sich nie wieder ein Meningeom oder ein sonstiger Hirntumor gebildet.
Vor 9 Jahren wurde ich wegen eines WHO-III-Meningeomrezidivs an einer anderen Stelle mit demselben dauerhaften Ergebnis bestrahlt. Es waren jeweils fraktionierte Bestrahlungen, bei denen an 30 Werktagen jeweils nur mit einer geringen Strahlendosis bestrahlt wurde, die sich bis zu 60 Gy aufsummierte.

Durch die Bestrahlungen habe ich keinen Hirntumor bekommen, im Gegenteil, durch die Bestrahlungen sind sie restlos und dauerhaft verschwunden. Auch woanders im Körper habe ich keinen Krebs entwickelt.

Ich habe danach aber auch nie gefragt, wozu auch. Diese Therapien waren akut notwendig, ansonsten wären die Meningeome weiter gewachsen und hätten mir nach und nach irgendwelche Hirnfunktionen genommen und ich würde heute - 25 Jahre nach der ersten OP - nicht mehr leben.

Du hast das Glück, dass es heute die Radiochirurgie, also die "Einmalbestrahlung", gibt und Dein Meningeom so klein entdeckt wurde, dass sie als erste und einzige Therapie angewandt werden kann. Sie wird sehr erfolgreich sein und Du wirst mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit schon am nächsten Tag fit sein.

Nutze diese Fitness und Deine Jugend, renne den Sorgen davon, der Krebs hat bei Dir keine Chance, denn Du bist schneller!

Und sollten Dich die Ängste nachts doch nicht schlafen lassen, dann geh bitte zu einem Psychotherapeuten. Ich habe das bei mir gemerkt und bin diesen Weg gegangen und es war gut, sehr gut!

Außerdem hat der Sport und jegliche körperliche Tätigkeit mir auch sehr geholfen.

Schwing Dich aufs Rad, schwimme im See, laufe die Berge hoch und genieße Dein volles Leben, jetzt gleich und in drei Wochen, wenn Du Dein Meningeom besiegt hast.

KaSy

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Meningeom / Meningiom / Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

« am: 23. Juni 2020, 21:33:55 »

Hallo, Senseo
Nun, das klingt doch schon mal gut.

Das mit dem "Krebs nach 15-20 Jahren" ist meiner Meinung nur die Wahrscheinlichkeit, dass dann Krebs durch die Bestrahlung auftreten könnte, aber nicht "muss". Das Risiko, an Krebs zu erkranken, hat jeder mit unterschiedlichen Wahrscheinlichkeiten in jedem Alter. Du (und wir hier alle) haben aber den "Vorteil", dass ein Tumor im Kopf (und woanders würde die Bestrahlung keinen Krebs auslösen) durch die MRT-Kontrollen rechtzeitig erkannt werden kann.

Ich nehme an, Du wirst in drei Wochen hier berichten.
Alles Gute!
KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 23. Juni 2020, 14:49:05 »

Vielen Dank!
"Schau'n ma mal" bzw. "Mal seh'n."
KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 22. Juni 2020, 21:40:57 »

Hallo, Ihr Lieben,
am Donnerstag, dem 18.6.2020 hatte ich die MRT-Kontrolle und "erwartungsgemäß" war ein Wachstum des Resttumors festgestellt worden, in drei Monaten in zwei Richtungen je 2 mm mehr, die dritte Richtung blieb gleich.
Gut ist, dass woanders in meinem Kopf auch alles unverändert ist.

Heute war ich beim Augenarzt. Das lief heute wieder mit Arztkontakt und es kam dasselbe heraus wie vor drei Monaten und seit 2011 bereits: rechts unverändert schlecht, links unverändert supergut. Einiges, was mir aufgefallen war, kam nicht vom Tumor, sondern ist "altersbedingt".
Und ob man im Gesichtsfeld etwas sieht, falls der Tumor den Sehnerv bedrängt, das muss nicht sein.
Für mich ist das ein sehr guter Befund.

Denn ob es tatsächlich noch eine Möglichkeit gibt, dort noch einmal zu operieren, das werde ich am Donnerstag, dem 25.6.2020 von meiner Neurochirurgin erfahren.

Ich bespreche es dann dort auch mit einer Strahlenärztin, zu der ich sowieso zur Kontrolle gehe.

Bis später ...
Eure KaSy

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Meningeom / Meningiom / Antw:Kleinbeinflügelmeningeom

« am: 16. Juni 2020, 15:43:02 »

Du hast es perfekt organisiert!
Da sieht man die gute Mutter.
Nun stehst Du im Mittelpunkt Deiner Familie und alle reichen Dir ihre helfenden Hände.
Das kann nur gut gut werden!
KaSy

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Meningeom / Meningiom / Antw:Kleinbeinflügelmeningeom

« am: 16. Juni 2020, 11:09:58 »

Liebe t.paskowski,
ich wünsche Dir für morgen erst einmal eine gute Anreise und viele gute Gespräche und Aktionen, die die Angst etwas weniger werden lassen. Frage den Neurochirurgen alles, was Dir auf dem Herzen liegt und Dich noch unsicher macht.

Am Donnerstag vertraust Du dem Neurochirurgen und seinem OP-Team. Sie sind ganz genauso wie Du an einem sehr erfolgreichen OP-Ergebnis interessiert.

In den Tagen danach wird Dich das Pflegepersonal begleiten. Scheue Dich nicht, sie zu rufen, Du bist wichtig!

Der Sozialdienst wird zu Dir kommen und Dir für die AHB Reha-Kliniken vorschlagen. Vertraue darauf, sie haben Erfahrung. Es wird eine neurologische Reha sein, denn es gibt keine Reha-Kliniken, die auf Hirntumorpatienten spezialisiert sind.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, Du wirst es auch jetzt wieder schaffen! Du wirst für Deine größer gewordene Familie leben. Jetzt sind sie für Dich da.
Beste Grüße
KaSy

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Meningeom / Meningiom / Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

« am: 16. Juni 2020, 10:53:55 »

Hallo, Senseo,
Wie war es gestern?
Hast Du die Bestrahlung gut überstanden?
Erzähl' doch mal.
KaSy

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Meningeom / Meningiom / Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

« am: 12. Juni 2020, 15:06:24 »

Hallo, Senseo,
das Schlucken und Räuspern kann keine "Bewegungsartefakte" erzeugt haben, da das nur im Hals passiert, der aber gar nicht im Bild ist. Das würde auch bei der Bestrahlung nicht dazu führen, dass "plötzlich daneben bestrahlt wird'. Aber frage ruhig zuvor danach.

Die "minimale Verlagerung" sollte Dich nicht beunruhigen. Sie ist vielleicht zuvor nicht aufgeschrieben worden, weil sie für die Beurteilung des Tumors unbedeutend ist. Und für Dich ist sie auch belanglos. Möglicherweise ist sie für die Berechnung der Radiochirurgie wichtig. Für Dich nicht.

Und nun, mein Guter, genieße das Wochenende mit viel Natur, mit Deiner Lieblingsmusik, einem spannenden Buch ...
Lass Dir etwas einfallen, was Dich während der Bestrahlung, die ja etwas länger dauert, ablenkt und beschäftigt.
Eine Erinnerung, die Dich sehr berührt hat, eine faszinierende Geschichte, ...

Ich selbst befasse mich während der MRT immer mit Zahlen, Malfolgen, Potenzen und so.

Und - ich lese zwar die MRT-Befunde, aber ich erhalte sie nicht direkt, sondern sie werden an meinen Hausarzt geschickt, der sie mir aushändigen lässt, wenn er sie für unbedenklich hält. Wenn ich aber trotzdem Fragen habe, dann kann ich den Arzt sofort danach fragen. Dir würde ich raten, diese Befunde nur zu lesen, wenn ein Arzt in der Nähe ist, der Dir gleich alles erklären kann. Wir helfen Dir zwar wirklich gern, aber als "erfahrene Laien" können wir nicht alles erklären. Der Arzt sieht ja auch die MRT-Bilder und kann Dir direkt zeigen, was im Befund steht. Mach Dich nicht verrückt.

Und nun denk' an traumhafte Wunder ...

KaSy

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)

« am: 09. Juni 2020, 11:03:56 »

Liebe Bumblebee,
das ist ja so wunderbar trotz aller großen, aber zu bewältigenden Probleme. Neun Jahre!

Dass ältere Menschen mitunter stürzen, habe ich bei meinem 92-jährigen Vater auch mit großem Schreck im Januar erlebt, aber als die Coronakrise begann, war er aus der Klinik und der Reha wieder zu Hause und heute läuft er und fährt auch wieder Auto.

Deine Mutter passt bestimmt jetzt noch ein wenig besser auf sich auf.

Es ist so schön, dass auch diese unsichtbare Gefahr, die Euch allen so viel Angst gebracht hat, wieder verschwunden ist.

Eine Platzwunde kann man nähen, gegen eine Wirbelsäulenstauchung kann man etwas tun und man sieht die langsame aber stetige Besserung.
Aber dieses Unheimliche im Kopf - das braucht keiner.

Genießt den morgigen Tag, eine Torte mit 9 Kerzen ist wohl diesem Ereignis angemessen!

Herzlichen Glückwunsch!

KaSy

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Meningeom / Meningiom / Antw:Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

« am: 08. Juni 2020, 17:32:39 »

Lieber Senseo,
der Befund ist im Vergleich zur letzten MRT-Aufnahme so gut, dass Du beruhigt in die Bestrahlung gehen kannst.
Bleibe bitte locker und entspannt.
Du wirst mit einer Technik zu tun haben, die mich immer sehr fasziniert hat und Beweis dafür ist, was die Menschheit erschaffen kann, um berührungslos Hirntumoren zu bekämpfen.
Das Gerät ist beeindruckend und ermöglicht eine angstfreie Behandlung.
Das, was für Dich getan werden wird, ist ein Stück Zukunft.
Die Begeisterung darüber sollte Dein Denken während der Bestrahlung bestimmen.
Genieße so intensiv wie möglich dieses von Menschen gemachte Wunder.
Vertraue auf den Erfolg!
KaSy

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Meningeom / Meningiom / Antw:Kleinbeinflügelmeningeom

« am: 04. Juni 2020, 12:42:54 »

Hallo, Theresia,
Wie hast Du Dich entschieden?
Hast Du Dich operieren lassen?
Schreib doch mal, wenn Du kannst.
KaSy

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Meningeom / Meningiom / Antw:Mein Meningeom Grad III neu einklassifiziert als Astroblastom

« am: 04. Juni 2020, 12:16:13 »

Hallo, Senseo,
das mit dem "Hoffnung machen" bezog sich darauf, dass für Meningeompatienten nur zwei Therapiemöglichkeiten (Operation und Bestrahlung) zur Verfügung stehen.
Für alle anderen Hirntumorarten gibt es zusätzlich die Chemotherapie.
Meningeompatienten mit häufigen Rezidiven - und nur diese - stellen sich bzw. dem Arzt irgendwann die Frage, was es noch gibt, um diesen belastenden Rezidiven endlich ein Ende zu bereiten und wieder (einigermaßen) normal leben zu können.
Das wäre die "Hoffnung" die ich meinte.

Ein Astroblastom hat tatsächlich eine schlechtere Prognose, was aber nicht unbedingt eine stark verkürzte Lebenszeit meinen muss.
Johanna Teig lebt mit ihren jetzt neu als Astroblastom definierten, häufig rezidivierenden Tumoren bereits 35 Jahre und war bereits sehr lange auf der Suche nach einer Chemotherapie und hatte Studien durchsucht, um selbst  zu "experimentieren", was jedoch die Rezidive nicht stoppte. Es waren auch bei ihr immer wieder Kopfoperationen erforderlich.

Auch ich habe die Frage " Was gibt es noch?" bereits vergeblich gestellt. Denn das Warten und Hoffen und Enttäuschtwerden durch ein Rezidiv und dann wieder Therapien, wieder von "Null" anfangen, wieder hoffen, leben mit mehr Einschränkungen ist enorm belastend. Irgendwann kann nicht mehr bestrahlt werden und irgendwann sind auch die Operationen mit immer mehr Risiken und weiteren Einschränkungen verbunden.
Für mich trifft momentan zu, dass eine Bestrahlung derzeit nicht möglich ist, eine OP könnte mehr Risiken als Nutzen haben und einer Chemotherapie (wenn es sie gäbe) würde ich in meinem Zustand nicht mehr zustimmen.
Man stirbt nicht an einem Meningeom. Man richtet sich sein Leben so gut wie möglich ein und versucht, seine "Restgesundheit" so gut wie möglich zu erhalten und dennoch auch so aktiv wie möglich zu sein. 

Auf Dich trifft das alles nicht zu!
Denn die meisten Meningeompatienten erleiden keine Rezidive!
Zumindest wünsche ich Dir das!

Die allermeisten Meningeome können mit einer Operation oder neuerdings auch mit einer einzigen Bestrahlung beseitigt werden und der Betreffende lebt nach einigen Monaten wieder sein normales Leben weiter.

Genau das hatte ich mit meinem Verlauf nach den ersten drei Operationen und der ersten Bestrahlung sagen wollen, das waren bei mir 16 Jahre! Und auch danach ist das Leben sehr lebenswert.

Für die bevorstehende Bestrahlung wünsche ich Dir den optimalen Erfolg und eine rasche und möglichst vollständige bzw. akzeptable Genesung.

KaSy

(Mein erstes Meningeom hatte bereits den WHO Grad I/II, das hatte ich auch geschrieben. Bzgl. der genetischen Untersuchung schrieb ich von "häufiger auftretenden" Meningeomen. Lass bitte nicht zu, dass Du durch Schilderungen von problematischeren Verläufen noch mehr in Panik gerätst. Du wirst das schaffen und irgendwann dieses Forum bestenfalls noch brauchen, um anderen mit Deiner Geschichte Mut zu machen.)