Beiträge anzeigen
256
Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom neu einklassifiziert als Astroblastom
« am: 27. Mai 2020, 17:24:45 »
Hallo, Johanna,
ich finde Deine Eigeniniative zur genetischen Klassifizierung Deiner rezidivierenden Tumoren gut, weiß ich doch, dass Du bereits seit vielen Jahren eine Chemotherapie suchst und selbst auch bereits ein wenig "experimentiert" hast, um dem Tumorgeschehen in Deinem Kopf ein Ende zu bereiten.
Ich habe die beiden Links aufgerufen und die fachenglichsprachigen Texte halbwegs oder besser "zehntelwegs" verstanden.
Ich meine verstanden zu haben, dass keinesfalls alle Meningeome als "Astroblastome" neu einzuklassifizieren sind.
Ich begründe im Folgenden diese meine Auffassung.
Es scheint ja dort geschrieben worden zu sein, dass die "Astroblastome" äußerst selten sind.
Meningeome aber haben unter den Hirntumorarten fast einen Anteil von etwa 50 %, sind also relativ häufig.
Es wird "behauptet", dass 70 % der "Astroblastome" beim weiblichen Geschlecht vorkommen. Das ist bei den Meningeomen ähnlich häufig.
Aber ich frage mich, wenn die "Astroblastome" sehr selten diagnostiziert werden, ist dann die Zahl der "Astroblastome" groß genug, um derartige Aussagen überhaupt treffen zu können? Dafür würde man wenigstens eine vier- bis fünfstellige Anzahl von Astroblastom-Patienten benötigen.
Astroblastome sollen Metastasen in anderen Organen verursachen.
Das habe ich für Meningeome noch nicht gehört oder gelesen. Wenn, dann muss das äußerst selten sein, so selten, wie als Meningeome eingestufte Tumoren dann doch eigentlich Astroblastome sind.
Bei Astroblastomen gibt es, wie auch bei Meningeomen, die niedriggradigen (WHO I), die atypischen (WHO II) und die anaplastischen (WHO III) Tumoren.
Es wird für Astroblastome eine bestimmte Rezidivwahrscheinlichkeit beschrieben, die es auch bei Meningeomen gibt.
Bei Meningeomen trifft das fast nur für die atypischen und anaplastischen Tumoren zu. Wenn WHO-I-Meningeome rezidivieren, was sehr selten ist, dann kann man davon ausgehen, dass sie bereits atypische Anteile enthalten haben. Diese findet man bei der histopathologischen Untersuchung nicht unbedingt, weil in der Regel nicht der gesamte Tumor zur Laboranalyse gegeben wird, sondern nur einige Teile davon. Es ist also durchaus möglich, dass Patienten, denen gesagt wurde, dass sie ein WHO-I-Meningeom entfernt bekamen, deshalb ein Rezidiv entwickeln, weil unentdeckte höhergradige Tumorzellen vorhanden waren, aber nicht gefunden wurden. Diese Unsicherheit ärztlicherseits führt ja auch seit Jahrzehnten dazu, dass die Patienten auch nach WHO-I-Meningeom-Operationen noch mindestens fünf Jahre unter Beobachtung mit MRT-Kontrollen bleiben.
Ich meine, in den Link-Texten auch gelesen zu haben, dass Patienten mit höhergradigen "Astroblastomen" während der Therapien versterben können.
Für Meningeome habe ich das noch gar nicht gehört oder gelesen. Im Gegenteil. Während die Hirntumoren, die in die Hirnstrukturen eindringen, derart aggressiv sind, dass die Patienten innerhalb weniger Monate sterben oder bestenfalls in nicht sehr vielen Fällen eine Lebenserwartung von nur etwa zehn Jahren haben, trifft das für Meningeom-Patienten kaum zu. Sie erleiden durch die Meningeome je nach ihrer Größe und Lage und durch die Therapien Schäden, die kurz-, mittel- oder langfristig (also dauerhaft) sein können und leben mit diesen Einschränkungen mit verminderter Lebensqualität überwiegend ein normal langes Leben.
Beschrieben wird mitunter, dass Patienten mit anaplastischen Meningeomen "eine sehr schlechte Prognose" haben, aber ob das eine kurze Lebenserwartung oder eine mehr oder weniger stark verminderte Lebensqualität betrifft, weiß ich jetzt nicht.
Ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen, dass WHO-III-Meningeome nicht unbedingt das Leben deutlich verkürzen, aber die Lebensqualität einschränken können.
Es gibt hier im Forum beschriebene Erfahrungen, dass schon nach der Operation eines WHO-I-Meningeoms eine Arbeitsmöglichkeit nicht mehr gegeben war.
Es soll aber auch Patienten geben, bei denen Meningeome immer wieder entstehen, womit nicht unbedingt Rezidive, sondern Tumoren an jeweils anderen Stellen gemeint sein könnten. Dafür gibt es die Bezeichnung "Meningeomatosis".
Ich selbst habe/hatte zwar 6 Meningeome, aber 4 davon waren keine Rezidive.
Ich vermute, dass meine 3 neuen Meningeome Folgen der ersten OP sein könnten, da sie sich an den Narbenrändern und am Rand der Tumorresthöhle durch eventuell verschobene einzelne Tumorzellen bildeten.
Die 2 Rezidive könnten dadurch entstanden sein, dass die Meningeome nicht vollständig entfernt werden konnten und nicht sichtbare Tumorzellen im direkten Umfeld verblieben sind.
Meine Geschichte ist diese:
07/1995 OP eines WHO-I/II-Meningeoms links frontal
08/1995 4 Wochen AHB, 6 Monate zu Hause, 6 Monate Wiedereingliederung bis zur vollen Arbeitszeit
11/1999 Rezidiv an derselben Stelle, OP des WHO-III-Meningeoms, 01-02/2000 6-Wochen-Bestrahlung mit bis zu 60 Gy
03/2000 4 Wochen AHB, insgesamt 9 Monate zu Hause, 6 Monate Wiedereingliederung bis zur vollen Arbeitszeit
12/2007 OP eines WHO-III-Meningeoms am rechten Rand der Bügelschnitt-Narbe
keine AHB, nur 2 Monate zu Hause, nur 4 Monate Wiedereingliederung bis zur vollen Arbeitszeit
11-12/2009 5 Wochen REHA wegen psychosomatischer Probleme
07/2011 OP zweier WHO-III-Meningeome, ein Rezidiv am rechten Narbenrand, ein neues Meningeom am linken Narbenrand
08-09/2011 6-Wochen-Bestrahlung mit bis zu 60 Gy, jedoch nur des Rezidivs, da links bereits bestrahlt worden war
AHB mehrfach abgelehnt, 12/2011-01/2012 5 Wochen REHA
Jetzt erlangte ich meine Arbeitsfähigkeit nicht mehr.
08/2016 Teil-OP eines WHO-II-Meningeoms in der Nähe eines Sehnerven
langwierige Wundheilungsstörungen mit mehreren OP
10-11/2017 6-Wochen-Bestrahlung des gewachsenen Resttumors mit bis zu 54 Gy (mit geringerem Sicherheitsabstand um den Tumor)
03/2020 im MRT sichtbares Wachstum
06/2020 nächstes MRT mit evtl. OP-Beratung
Ich finde Deine Initiative gut, ich bin auch an einem Erfahrungsaustausch sehr interessiert.
Aber vielleicht solltest Du die Überschrift ändern, weil sie vermuten lässt, dass nicht nur Dein Meningeom, sondern alle Meningeome jetzt Astroblastome sind. Das kann bei den Meningeom-Patienten mehr Hoffnungen entstehen lassen, als tatsächlich realisiert werden können. Dass Du mit Deiner Schilderung dazu animierst, häufiger auftretende Meningeome sehr viel genauer untersuchen zu lassen, ist natürlich sehr gut!
Mit den besten Grüßen
KaSy
ich finde Deine Eigeniniative zur genetischen Klassifizierung Deiner rezidivierenden Tumoren gut, weiß ich doch, dass Du bereits seit vielen Jahren eine Chemotherapie suchst und selbst auch bereits ein wenig "experimentiert" hast, um dem Tumorgeschehen in Deinem Kopf ein Ende zu bereiten.
Ich habe die beiden Links aufgerufen und die fachenglichsprachigen Texte halbwegs oder besser "zehntelwegs" verstanden.
Ich meine verstanden zu haben, dass keinesfalls alle Meningeome als "Astroblastome" neu einzuklassifizieren sind.
Ich begründe im Folgenden diese meine Auffassung.
Es scheint ja dort geschrieben worden zu sein, dass die "Astroblastome" äußerst selten sind.
Meningeome aber haben unter den Hirntumorarten fast einen Anteil von etwa 50 %, sind also relativ häufig.
Es wird "behauptet", dass 70 % der "Astroblastome" beim weiblichen Geschlecht vorkommen. Das ist bei den Meningeomen ähnlich häufig.
Aber ich frage mich, wenn die "Astroblastome" sehr selten diagnostiziert werden, ist dann die Zahl der "Astroblastome" groß genug, um derartige Aussagen überhaupt treffen zu können? Dafür würde man wenigstens eine vier- bis fünfstellige Anzahl von Astroblastom-Patienten benötigen.
Astroblastome sollen Metastasen in anderen Organen verursachen.
Das habe ich für Meningeome noch nicht gehört oder gelesen. Wenn, dann muss das äußerst selten sein, so selten, wie als Meningeome eingestufte Tumoren dann doch eigentlich Astroblastome sind.
Bei Astroblastomen gibt es, wie auch bei Meningeomen, die niedriggradigen (WHO I), die atypischen (WHO II) und die anaplastischen (WHO III) Tumoren.
Es wird für Astroblastome eine bestimmte Rezidivwahrscheinlichkeit beschrieben, die es auch bei Meningeomen gibt.
Bei Meningeomen trifft das fast nur für die atypischen und anaplastischen Tumoren zu. Wenn WHO-I-Meningeome rezidivieren, was sehr selten ist, dann kann man davon ausgehen, dass sie bereits atypische Anteile enthalten haben. Diese findet man bei der histopathologischen Untersuchung nicht unbedingt, weil in der Regel nicht der gesamte Tumor zur Laboranalyse gegeben wird, sondern nur einige Teile davon. Es ist also durchaus möglich, dass Patienten, denen gesagt wurde, dass sie ein WHO-I-Meningeom entfernt bekamen, deshalb ein Rezidiv entwickeln, weil unentdeckte höhergradige Tumorzellen vorhanden waren, aber nicht gefunden wurden. Diese Unsicherheit ärztlicherseits führt ja auch seit Jahrzehnten dazu, dass die Patienten auch nach WHO-I-Meningeom-Operationen noch mindestens fünf Jahre unter Beobachtung mit MRT-Kontrollen bleiben.
Ich meine, in den Link-Texten auch gelesen zu haben, dass Patienten mit höhergradigen "Astroblastomen" während der Therapien versterben können.
Für Meningeome habe ich das noch gar nicht gehört oder gelesen. Im Gegenteil. Während die Hirntumoren, die in die Hirnstrukturen eindringen, derart aggressiv sind, dass die Patienten innerhalb weniger Monate sterben oder bestenfalls in nicht sehr vielen Fällen eine Lebenserwartung von nur etwa zehn Jahren haben, trifft das für Meningeom-Patienten kaum zu. Sie erleiden durch die Meningeome je nach ihrer Größe und Lage und durch die Therapien Schäden, die kurz-, mittel- oder langfristig (also dauerhaft) sein können und leben mit diesen Einschränkungen mit verminderter Lebensqualität überwiegend ein normal langes Leben.
Beschrieben wird mitunter, dass Patienten mit anaplastischen Meningeomen "eine sehr schlechte Prognose" haben, aber ob das eine kurze Lebenserwartung oder eine mehr oder weniger stark verminderte Lebensqualität betrifft, weiß ich jetzt nicht.
Ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen, dass WHO-III-Meningeome nicht unbedingt das Leben deutlich verkürzen, aber die Lebensqualität einschränken können.
Es gibt hier im Forum beschriebene Erfahrungen, dass schon nach der Operation eines WHO-I-Meningeoms eine Arbeitsmöglichkeit nicht mehr gegeben war.
Es soll aber auch Patienten geben, bei denen Meningeome immer wieder entstehen, womit nicht unbedingt Rezidive, sondern Tumoren an jeweils anderen Stellen gemeint sein könnten. Dafür gibt es die Bezeichnung "Meningeomatosis".
Ich selbst habe/hatte zwar 6 Meningeome, aber 4 davon waren keine Rezidive.
Ich vermute, dass meine 3 neuen Meningeome Folgen der ersten OP sein könnten, da sie sich an den Narbenrändern und am Rand der Tumorresthöhle durch eventuell verschobene einzelne Tumorzellen bildeten.
Die 2 Rezidive könnten dadurch entstanden sein, dass die Meningeome nicht vollständig entfernt werden konnten und nicht sichtbare Tumorzellen im direkten Umfeld verblieben sind.
Meine Geschichte ist diese:
07/1995 OP eines WHO-I/II-Meningeoms links frontal
08/1995 4 Wochen AHB, 6 Monate zu Hause, 6 Monate Wiedereingliederung bis zur vollen Arbeitszeit
11/1999 Rezidiv an derselben Stelle, OP des WHO-III-Meningeoms, 01-02/2000 6-Wochen-Bestrahlung mit bis zu 60 Gy
03/2000 4 Wochen AHB, insgesamt 9 Monate zu Hause, 6 Monate Wiedereingliederung bis zur vollen Arbeitszeit
12/2007 OP eines WHO-III-Meningeoms am rechten Rand der Bügelschnitt-Narbe
keine AHB, nur 2 Monate zu Hause, nur 4 Monate Wiedereingliederung bis zur vollen Arbeitszeit
11-12/2009 5 Wochen REHA wegen psychosomatischer Probleme
07/2011 OP zweier WHO-III-Meningeome, ein Rezidiv am rechten Narbenrand, ein neues Meningeom am linken Narbenrand
08-09/2011 6-Wochen-Bestrahlung mit bis zu 60 Gy, jedoch nur des Rezidivs, da links bereits bestrahlt worden war
AHB mehrfach abgelehnt, 12/2011-01/2012 5 Wochen REHA
Jetzt erlangte ich meine Arbeitsfähigkeit nicht mehr.
08/2016 Teil-OP eines WHO-II-Meningeoms in der Nähe eines Sehnerven
langwierige Wundheilungsstörungen mit mehreren OP
10-11/2017 6-Wochen-Bestrahlung des gewachsenen Resttumors mit bis zu 54 Gy (mit geringerem Sicherheitsabstand um den Tumor)
03/2020 im MRT sichtbares Wachstum
06/2020 nächstes MRT mit evtl. OP-Beratung
Ich finde Deine Initiative gut, ich bin auch an einem Erfahrungsaustausch sehr interessiert.
Aber vielleicht solltest Du die Überschrift ändern, weil sie vermuten lässt, dass nicht nur Dein Meningeom, sondern alle Meningeome jetzt Astroblastome sind. Das kann bei den Meningeom-Patienten mehr Hoffnungen entstehen lassen, als tatsächlich realisiert werden können. Dass Du mit Deiner Schilderung dazu animierst, häufiger auftretende Meningeome sehr viel genauer untersuchen zu lassen, ist natürlich sehr gut!
Mit den besten Grüßen
KaSy
