HirnTumor-Forum

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Nachrichten - KaSy

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286
Sonstige Medikamente / Antw:Bromocriptin nicht lieferbar?
« am: 08. Februar 2020, 10:47:27 »
Liebe Stella,
hast Du das Bromocriptin inzwischen bekommen können?

Ich war heute bei meiner Apotheke und habe mich u.a. auch nach diesem Medikament erkundigt. Leider gehört es so wie meins auch zu den etwa 250 Medikamenten, die schwer lieferbar sind und offensichtlich haben die Apotheker keine Möglichkeit, die Lieferzeiten zu beeinflussen.

Ich hoffe für Dich, dass Du es schnell erhältst.
KaSy

287
Sonstige Medikamente / Antw:Bromocriptin nicht lieferbar?
« am: 02. Februar 2020, 13:57:41 »
Liebe Stella,
ich verstehe nicht so ganz, warum Du (!) die Apotheken abklapperst.

Es geht doch nicht um Apfel- oder Käsekuchen!

Es ist die Pflicht des Apothekers, Dir das Medikament zu beschaffen und alles dafür zu tun, was möglich ist, auch der Arztkontakt gehört dazu. Notfalls telefoniert er in Deinem Beisein.

Ich werde von der Apotheke angerufen, sobald das Medikament da ist.

Es sind tatsächlich gerade die billigen Medikamente, für die sich die hohen Herstellungskosten in Deutschland nicht lohnen.
Deswegen werden böserweise sogar kaum veränderte, aber angeblich neue Medikamente auf den Markt gebracht, die noch jahrelang einen Patentschutz haben, wodurch sie teurer verkauft werden dürfen.
Das ist eine Katastrophe!

Wenn Du etwas tun möchtest, dann sprich doch die Apotheker darauf an, dass sie bei den Pharmafirmen und im Bundestag Druck machen.

Dennoch hoffe ich sehr, dass Du Dein Medikament schnell bekommst!
KaSy

288
Sonstige Medikamente / Antw:Bromocriptin nicht lieferbar?
« am: 01. Februar 2020, 17:57:46 »
Liebe Stella,
ich habe seit etwa einem Jahr dasselbe Problem mit dem Antikonvulsivum (AK, unterdrückt Epilepsie) Levetiracetam von der Firma STADA. (Bei den AK sollte man auf die Firma achten, da bereits andere Zusatzstoffe die Wirkung verändern können.)
Ich hatte es immer sofort erhalten, aber im Jahr 2019 entstand eine Wartezeit von drei Monaten und seit der letzten Verordnung sind es bereits mehr als drei Monate.

Da ich meine Medikamente immer bei derselben Apotheke hole, kennen sie mich und meine Medikamente und rufen nicht nur andere Apotheken, sondern auch in der Produktionsfirma, also direkt bei STADA, an.

Das selbe Problem haben mehrere Patienten mit Medikamenten, auf die sie angewiesen sind, und darüber wurde auch vor einigen Monaten im TV berichtet.

Die Ursache ist, dass Pharmafirmen (seit wann, weiß ich nicht) die Berechtigung haben, die Medikamente im fernen Ausland produzieren zu lassen, weil es dort billiger ist. Es ist aber an mehreren Auslandsstandorten offensichtlich viel weniger zuverlässig.
Wenn die Medikamente dann alle sind, sind sie nicht mehr lieferbar.

Es gibt für die Pharmafirmen eine gesetzlich vorgeschriebene Frist für die Vorratshaltung von 2 Monaten. Diese Zeit reicht durch die Auslagerung der Produktion aber nicht mehr immer aus, um die Patienten rechtzeitig versorgen zu können.

Das ist extrem unverantwortlich!!!

Ich kann Dir nur raten, Dich an Deinen Apotheker zu wenden, damit dieser andere Apotheken fragt, ob sie noch Vorräte haben.
Wenn nicht, kann er die Firma direkt kontaktieren.
Wenn Du nicht auf eine bestimmte Sorte angewiesen bist, dann kann er Dir ein Medikament mit denselben Inhaltsstoffen geben, auch wenn das für die Krankenkasse einen höheren Preis bedeutet.
Wenn Du genau die eine Sorte benötigst, kann der Apotheker mit dem Arzt telefonieren, der das Rezept ausgestellt hat, um ihn zu fragen, ob er ein anderes Medikament ausgeben darf.
Der fast letzte Weg wäre der zu diesem Arzt, um über eine Umstellung zu beraten.
(Der letzte Weg ist der Verzicht auf das Medikament, die Verschlechterung Deiner Gesundheit und die möglicherweise katastrophalen Folgen ... )

Solltest Du noch Vorräte haben, dann ist das für eine gewisse Zeit gut und vielleicht kann die Apotheke es bis dahin liefern.

Es ist aber sehr wahrscheinlich, dass es nicht nur ein "vorübergehender Engpass" ist. Deshalb solltest Du mit Deinen Arzt beraten, wie Du vorgehen sollst (mehr Packungen als Vorrat verschreiben lassem oder anderes Medikament verordnen).

Ich hatte (durch eine Reduzierung der Dosis) zum Glück noch Vorräte  und konnte die Zeit überbrücken.

Irgendwann muss aber mal die Politik auf die betreffenden Pharmafirmen einwirken, da sie ihre Aufgaben für die Patienten nicht mehr wahrnehmen.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du Erfolg hast!
KaSy

289
Hallo, liebe Schlurf,
danke für diese wunderbare Information zum Ende dieses Jahres!
Ein neues Jahr beginnt mit guten Nachrichten für Dich und so soll es weiter gehen.

Möge jeder hier sein Glückspünktchen leuchten sehen, es finden und aufheben und nicht loslassen.
KaSy

290
Liebe Meike,
Danke, Du unkompliziertes Wunder!
Nach vorn schauen reicht doch, oder sind Deine Enkelkinder Dir schon so sehr über den Kopf gewachsen, dass Du nach oben gucken musst?
Ich wünsche Dir weiterhin ein "undramatisches" Leben mit einem eigenen Haus, das (ab und zu) die Enkelkinder mit ihrem Lachen erfüllen!
Ich finde Dich toll!
KaSy

291
Liebe Jota,
Du hast es immer wieder schwer mit Deiner Tochter und wieder tauchen neue Fragen auf.
Ich würde gern besser helfen, kann es aber nur wenig.

Wegen der medikamentös noch nicht gut eingestellten Epilepsie wäre ein stationärer Aufenthalt in einer Epilepsieklinik zu empfehlen.

Zu Deiner Frage nach der Ionenbestrahlung fanden mittlerweile einige Vorträge auf Hirntumorinformationstagen statt, die die Bestrahlung mit Teilchen (Protonen, Ionen) insbesondere für Kinder empfehlen. Es sollen weniger Spätfolgen in Form von weiteren Hirntumoren entstehen.

Dazu kannst Du hier im Forum unter "Sonstiges zu Hirntumoren", "Termine" und dort innerhalb der "Berichte von den jeweiligen Hirntumorinformationstagen" nachlesen.

Dort findest Du auch Vorträge zu Epilepsie sowie mehrere Aussagen zu Cannabis und Methadon und vielen weiteren möglichen Alternativen, die von den Ärzten bezüglich ihres Sinnes oder Unsinnes bewertet wurden.

Ich wünsche Euch alles Gute!!!
KaSy

292
Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.
« am: 11. November 2019, 23:47:59 »
Gute, einem zugewandte Ärzte sind so sehr wichtig, nicht nur für die Therapien, sondern für den Optimismus; für die Kraft weiterzumachen (weil man auch den Arzt nicht enttäuschen will), für die Lebensqualität.
Alles Gute bis zum 18.12. !
KaSy

293
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 05. November 2019, 16:17:54 »
Liebe Smarty,
Schreibe doch bitte, was die Besprechung am 5.11. in Tübingen ergeben hat !?
KaSy

294
Meningeom / Meningiom / Antw:Ich bin wieder hier...
« am: 02. November 2019, 10:44:26 »
Hallo, LolaMontez,
Dein Meningeom ist ein Rezidiv und das muss sich ein Facharzt ansehen!
Vereinbare bitte einen kurzfristigen Termin bei einem Neurochirurgen mit der Angabe, dass es sich um ein Rezidiv (!) handelt.

Der Radiologe beschreibt alles, was er sieht und was er nicht sieht, aber er darf Dir weder einen Therapievorschlag unterbreiten noch zum Abwarten raten!

Dein Hausarzt kann das auch nicht sicher beurteilen.
Ich frage mich, warum Dein Hausarzt dieses teure MRT anordnet und dann keine Konsequenz daraus zieht?
Lass Dir von ihm eine Überweisung zum Neurochirurgen geben!

KaSy

295
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 30. Oktober 2019, 18:13:21 »
Liebe Smarty,
zunächst mal ist es nicht sehr schön von Eurem Radiologen, dass er Euch einen Befund mit nicht so ganz verständlichen und sogar negativen Inhalten direkt schickt.

Auch wenn Ihr keine Neulinge seid, ist doch jede nicht ganz klare Aussage dazu geeignet, Euch maximal zu verunsichern.

Ich hatte auch geglaubt, dass mir kein Radiologie-Befund mehr etwas anhaben kann und doch war ich im April 2019 wegen eines Wachstums des bestrahlten Resttumors von einem Millimeter (in nur einer Richtung) fix und fertig. Meine Radiologiepraxis darf keinen Befund an die Patienten herausgeben, das geht nur über den überweisenden Arzt. Meine Hausärztin hatte den Befund unbedenklich gefunden und ihn mir von den Schwestern aushändigen lassen. Ich las ihn, stutzte, ging aus der Praxis, setzte mich ins Auto ... und die Tränen liefen nur so. ICH hatte die Möglichkeit, wieder in die Praxis zu gehen und die Ärztin nahm sich dann auch Zeit für mich, um mich zu beruhigen, was ihr jedoch nicht so ganz gelang. Erst die Fachärzte schafften das, weil sie auch die Bilder vom MRT sahen. Gleichzeitig merkten beide (NC und Strahlenärztin), wie verrückt mich der 1 mm machte und verlängerten deswegen jeder den Kontrollzeitraum.

Das war die Vorrede, warum ich es gut finde, dass man keinem Patienten einen MRT-Befund aushändigen sollte, weder den mit der Erstdiagnose noch den 50. Befund.

T2- Gewichtung: Das ist ein Begriff aus der MRT-Praxis und im Zusammenhang mit der T1-Gewichtung zu verstehen. Dabei geht es um die mehr oder weniger große Beweglichkeit von Molekülen im Gewebe im Vergleich zur normalen Beweglichkeit. Der Radiologe benötigt beide Gewichtungen, um das, was er sieht, gut einschätzen zu können.

Kurz gesagt sieht ein Tumor in der T2-Gewichtung heller aus als seine Umgebung.
Bei Deinem Mann ist also der Tumor seit 2017 im MRT heller geworden, was von einer erhöhten (? ? ?) Stoffwechselaktivität (? ? ?) innerhalb des Tumors kommen könnte (? ? ?), ohne dass es eine Größenzunahme gibt (? ? ?).

Wie bedeutend das ist, können nur die Fachärzte sagen!
Genauso, ob etwas getan werden sollte, und wenn ja, was, ...

Ich habe nur rein fachlich halbwegs Ahnung, persönlich kann ich Euch nur raten, möglichst ruhig auf den Termin am Dienstag zu warten.

Vielleicht solltet Ihr es künftig vermeiden, MRT-Befunde zu hören und zu lesen, ohne dass ein Facharzt dabei ist, der sofort die Bedeutung und eventuelle Optionen nennen kann. Das könnte Euch sehr viel Aufregung ersparen.

Es muss nichts Dramatisches bedeuten, kann aber - und diese Situation ist einfach sehr "doof"!

Macht Euch möglichst ruhige Tage, bis Dein Mann sich das erklären lässt. Er schafft das! Er wird das auch verstehen!

Ja, ich weiß, es ist eine sehr unschöne Situation, vor allem nach den hoffnungsvollen Monaten.

Es ist jetzt sehr früh etwas mehr oder weniger Bedeutendes gesehen worden und die Fachärzte werden das deuten und darauf aufbauen können.

Eure KaSy

296
Meningeom / Meningiom / Antw:Allein mit Diagnose
« am: 27. Oktober 2019, 17:31:06 »
Liebe Pia,
ich habe Deine Beiträge noch mal gelesen ...

Die Äugenärztin meinte, Du musst keine Tropfen gegen das Glaukom mehr nehmen, aber ich hoffe doch, dass Du alle 1-2 Jahre zur Augendruckkontrolle gehst.

Dass Du zwischendurch ernsthaft und lange erkrankt warst, ist für Dich sicher sehr schwierig gewesen und ich hoffe, dass die Pflegekräfte sich sehr lieb um Dich gekümmert haben.
(Ich war infolge von HT-OP-Folgen auch etwa 4 Monate in dieser Situation und habe unterschiedliche, aber meist gute Erfahrungen gemacht.)

Du hast Dich aber auch deswegen hier gemeldet, weil es ein Forum für Hirntumorpatienten ist.

Dir wurde zuletzt wegen des MRT und des Kontrastmittels (KM) geantwortet - und ich stimme dieser Antwort zu! Ich habe allerdings Deine Antwort nicht so richtig einordnen können.

Ich sehe es nach wie vor als wichtig an, die Entwicklung des Meningeoms zunächst nach wenigen Monaten zu beobachten, um einschätzen zu können, ob es sich verändert und, wenn ja, wie schnell es das tut. Das dient Deiner Sicherheit!

Du hast von dem "zack-zack" beim MRT geschrieben und dass Du Dich dort nicht wie als ein "Mensch" behandelt fühlst.

Eine MRT-Untersuchung ist nichts weiter als eine Untersuchung, damit der Radiologe dem überweisenden Arzt eine Beschreibung der MRT-Bilder zukommen lassen kann. Der Radiologe muss nicht (und sollte besser auch nicht) mit Dir sprechen. Wenn ein MRT von Deinem Kopf zum Zweck der Meningeom-Kontrolle erfolgt, dann muss dieser Befundbericht zu einem Neurochirurgen! Nur dieser kann ihn fachlich im Vergleich mit dem ersten MRT einschätzen und Dich beraten.
Warst Du eigentlich inzwischen bei einem Neurochirurgen?

Auch die Aussage zum Kontrastmittel ist richtig! Es ist harmlos. Man muss schon enorm viele MRTs mit KM hinter sich haben, ehe sich im allerungünstigsten Fall im Kopf diese möglichen Metalle oder was auch immer ablagern. Das passiert nicht! Falls es überhaupt passiert, würde man das im MRT sehen. Woran man das merken sollte ... ?
Ich habe etwa 50 MRTs hinter mir und weder merke ich von dem KM etwas noch sieht man davon etwas im MRT.

Das einzige, was geschehen kann, sind Nierenschädigungen, deswegen muss ein Laborwert für die Nierenfunktion zum MRT mitgebracht werden (Kreatinin). Nach dem MRT viel trinken ist Pflicht, um das KM auszuspülen.

Ich rate Dir wirklich, dieses 2. MRT zur Kontrolle des Meningeoms durchführen zu lassen und Dich bei einem Neurochirurgen vorzustellen. Er wird Dich beruhigen und Dir Klarheit für die weiteren Kontrollen verschaffen. Er wird Dir sagen können, welche Symptome das Meningeom auslösen könnte. Und falls sich das Meningeom tatsächlich so entwickelt, dass eine Therapie erforderlich wird, wird der Neurochirurg Dir Möglichkeiten nennen und so genau beschreiben wie Du es hören möchtest. Das könnte übrigens auch eine alleinige Bestrahlung sein.


Ich kann es schon nachvollziehen, dass Du Ärzte kennengelernt hast, die Dich wie eine Nummer behandeln und Du zu diesen nicht mehr gehen möchtest. Aber Du hast doch auch erleben dürfen, dass z.B. die neue Augenärztin persönlicher mit Dir umgeht.
Wenn bei Dir die Angst vor dem unpersönlichen Arztkontakt zu einem Meningeomwachstum führt, weil Du es nicht im MRT kontrollieren lässt, dann kann das irgendwann für Dich gefährlich werden. Ich hoffe und wünsche Dir sehr, dass das Meningeom noch sehr weit davon entfernt ist, aber Du kannst das selbst weder merken noch durch eine supergesunde und stressfreie Lebensweise beeinflussen! Es sollte Dir nicht egal sein! Bitte!

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!
KaSy

297
Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.
« am: 24. Oktober 2019, 20:27:37 »
Hallo, Kai,
es ist gut, dass Du kritischer geworden bist.
Es ist sehr wichtig, seinen Ärzten zu vertrauen, aber je weiter die Krankheit fortschreitet, um so mehr musst Du Dich mit ihr beschäftigen.

Für die Ärzte ist bereits ein erster Hirntumor eine Herausforderung, aber sie beraten sich trotzdem miteinander, obwohl es bewährte "Standards" gibt, die bei Dir ja auch für einige Jahre recht gut funktionierten.

Nun trat vor fast einem Jahr die Rezidivsituation ein und das war nicht mehr die einfache "Hausnummer". Die Ärzte reagierten mit stärkeren Therapien, Du hast sie durchgestanden ...

Und jetzt fällt das mühselig erbaute "Kartenhaus" so plötzlich einfach zusammen und begräbt Dich unter sich.

Auch die Fachärzte sind enttäuscht, aber sie suchen nun gemeinsam nach einer besseren individuellen Lösung für Dich.

Sie werden, sie müssen einen Weg finden!

Du wirst ihnen entgegengehen, lege von dem "Böse-Karten-Stapel" eine Karte nach der anderen weg, um Licht zu sehen, um Hoffnung zu finden, um Kraft zu zeigen, um Mut für diesen nächsten Weg zu sammeln.

Werde optimistischer und kritischer. Frage nach allem, was Dir wichtig ist. Erfrage die Überlegungen der verschiedenen Fachärzte.
Bringe selbst Ideen ein. Im Gespräch entsteht Sicherheit und Verttauen. Und Du erfährst mehr über Deinen Tumor, über die Therapien. Die Ärzte lernen Dich persönlich noch besser kennen. Das so wichtige Vertrauen vertieft sich und hilft allen.

Ich möchte so gern, dass Dir sehr gut geholfen werden kann!
KaSy

298
Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT
« am: 22. Oktober 2019, 22:46:11 »
Liebe Smarty,
Ich war am Montag bei meiner Neurochirurgin, die mich länger kennt (als der neue kompetente Chefarzt), und beim Chef-Radioonkologen (der einen jungen Arzt dabei hatte) und alle fanden die MRT-Bilder gut und mich ("Nach dem, was Sie durchgemacht haben ...") auch gut und haben sich mit mir gefreut.

Das wünsche ich Deinem "Männe" für das MRT und Euch beiden für die Wartezeit und Deinem "Männe" für die Besprechung auch!

Alles Gute auch Dir für die neue Arbeitsstelle!
KaSy


299
Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...
« am: 21. Oktober 2019, 16:20:48 »
Das MRT liegt hinter mir und es war nahezu unverändert, so dass sich heute die Neurochirurgin und der Strahlen-Chef freuten.
Ich auch.
KaSy

300
Hallo, Frank M,
Du hast bereits einige Informationen eingeholt. Das ist sehr gut.

Nun erkundige Dich bitte ausführlich über die Möglichkeiten der Bestrahlungsarten.
Gerade bei Meningeomen kann das Wachstum oft erfolgreich gestoppt oder deutlich verringert werden.

Natürlich hängt es von der Lage des Tumors ab, wieviel um das Meningeom herum mitbestrahlt werden kann, ohne wichtige Hirnbereiche zu beeinträchtigen.

Wurde Dir von der/m NC gesagt, dass nach einer Strahlentherapie in 10-15 Jahren von einem so großen Wachstum auszugehen ist, dass eine operative Entfernung dann zwingend erforderlich sein wird?

Ich meine, wenn die OP jetzt bereits ein größeres Risiko ist als die gesundheitliche Gefährdung durch das Meningeom, dann wird sich das in 10-15 Jahren nicht umkehren.

Ich bin übrigens selbst seit 10 Jahren in diesem und seit 5 Jahren in einem weiteren Hirntumorforum aktiv und lese nahezu täglich und erfasse alle Beiträge. Mir ist noch nie ein Hirntumorbetroffener "begegnet", der mit einem Herzproblem bzw. mit Stents am Hirn operiert wurde. (Du bist der erste, der danach fragt.)
Ich habe auch versucht, im Internet beide Begriffe einzugeben und fand keine Einträge, die über Patienten berichten, die Stents hatten und am Hirn operiert wurden. (Das muss nichts bedeuten.)
Aber ich fand umgekehrt Hinweise darauf, dass nach Hirntumoroperationen vermehrt Herzschädigungen auftreten können.
Das alles bestätigt die Aussagen der Tumorkonferenz, die von einer OP abrät und eine Bestrahlung empfiehlt.

Vielleicht meldet sich ja doch noch jemand, dessen Situation mit der Deinen vergleichbar ist.

Aber nutze die Zeit, um Dich über Bestrahlungsvarianten und deren Vor- und Nachteile bei den Neben- und Folgewirkungen zu informieren.

KaSy

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