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Meningeom / Meningiom / Antw:Allein mit Diagnose

« am: 27. Oktober 2019, 17:31:06 »

Liebe Pia,
ich habe Deine Beiträge noch mal gelesen ...

Die Äugenärztin meinte, Du musst keine Tropfen gegen das Glaukom mehr nehmen, aber ich hoffe doch, dass Du alle 1-2 Jahre zur Augendruckkontrolle gehst.

Dass Du zwischendurch ernsthaft und lange erkrankt warst, ist für Dich sicher sehr schwierig gewesen und ich hoffe, dass die Pflegekräfte sich sehr lieb um Dich gekümmert haben.
(Ich war infolge von HT-OP-Folgen auch etwa 4 Monate in dieser Situation und habe unterschiedliche, aber meist gute Erfahrungen gemacht.)

Du hast Dich aber auch deswegen hier gemeldet, weil es ein Forum für Hirntumorpatienten ist.

Dir wurde zuletzt wegen des MRT und des Kontrastmittels (KM) geantwortet - und ich stimme dieser Antwort zu! Ich habe allerdings Deine Antwort nicht so richtig einordnen können.

Ich sehe es nach wie vor als wichtig an, die Entwicklung des Meningeoms zunächst nach wenigen Monaten zu beobachten, um einschätzen zu können, ob es sich verändert und, wenn ja, wie schnell es das tut. Das dient Deiner Sicherheit!

Du hast von dem "zack-zack" beim MRT geschrieben und dass Du Dich dort nicht wie als ein "Mensch" behandelt fühlst.

Eine MRT-Untersuchung ist nichts weiter als eine Untersuchung, damit der Radiologe dem überweisenden Arzt eine Beschreibung der MRT-Bilder zukommen lassen kann. Der Radiologe muss nicht (und sollte besser auch nicht) mit Dir sprechen. Wenn ein MRT von Deinem Kopf zum Zweck der Meningeom-Kontrolle erfolgt, dann muss dieser Befundbericht zu einem Neurochirurgen! Nur dieser kann ihn fachlich im Vergleich mit dem ersten MRT einschätzen und Dich beraten.
Warst Du eigentlich inzwischen bei einem Neurochirurgen?

Auch die Aussage zum Kontrastmittel ist richtig! Es ist harmlos. Man muss schon enorm viele MRTs mit KM hinter sich haben, ehe sich im allerungünstigsten Fall im Kopf diese möglichen Metalle oder was auch immer ablagern. Das passiert nicht! Falls es überhaupt passiert, würde man das im MRT sehen. Woran man das merken sollte ... ?
Ich habe etwa 50 MRTs hinter mir und weder merke ich von dem KM etwas noch sieht man davon etwas im MRT.

Das einzige, was geschehen kann, sind Nierenschädigungen, deswegen muss ein Laborwert für die Nierenfunktion zum MRT mitgebracht werden (Kreatinin). Nach dem MRT viel trinken ist Pflicht, um das KM auszuspülen.

Ich rate Dir wirklich, dieses 2. MRT zur Kontrolle des Meningeoms durchführen zu lassen und Dich bei einem Neurochirurgen vorzustellen. Er wird Dich beruhigen und Dir Klarheit für die weiteren Kontrollen verschaffen. Er wird Dir sagen können, welche Symptome das Meningeom auslösen könnte. Und falls sich das Meningeom tatsächlich so entwickelt, dass eine Therapie erforderlich wird, wird der Neurochirurg Dir Möglichkeiten nennen und so genau beschreiben wie Du es hören möchtest. Das könnte übrigens auch eine alleinige Bestrahlung sein.


Ich kann es schon nachvollziehen, dass Du Ärzte kennengelernt hast, die Dich wie eine Nummer behandeln und Du zu diesen nicht mehr gehen möchtest. Aber Du hast doch auch erleben dürfen, dass z.B. die neue Augenärztin persönlicher mit Dir umgeht.
Wenn bei Dir die Angst vor dem unpersönlichen Arztkontakt zu einem Meningeomwachstum führt, weil Du es nicht im MRT kontrollieren lässt, dann kann das irgendwann für Dich gefährlich werden. Ich hoffe und wünsche Dir sehr, dass das Meningeom noch sehr weit davon entfernt ist, aber Du kannst das selbst weder merken noch durch eine supergesunde und stressfreie Lebensweise beeinflussen! Es sollte Dir nicht egal sein! Bitte!

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!
KaSy

302

Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.

« am: 24. Oktober 2019, 20:27:37 »

Hallo, Kai,
es ist gut, dass Du kritischer geworden bist.
Es ist sehr wichtig, seinen Ärzten zu vertrauen, aber je weiter die Krankheit fortschreitet, um so mehr musst Du Dich mit ihr beschäftigen.

Für die Ärzte ist bereits ein erster Hirntumor eine Herausforderung, aber sie beraten sich trotzdem miteinander, obwohl es bewährte "Standards" gibt, die bei Dir ja auch für einige Jahre recht gut funktionierten.

Nun trat vor fast einem Jahr die Rezidivsituation ein und das war nicht mehr die einfache "Hausnummer". Die Ärzte reagierten mit stärkeren Therapien, Du hast sie durchgestanden ...

Und jetzt fällt das mühselig erbaute "Kartenhaus" so plötzlich einfach zusammen und begräbt Dich unter sich.

Auch die Fachärzte sind enttäuscht, aber sie suchen nun gemeinsam nach einer besseren individuellen Lösung für Dich.

Sie werden, sie müssen einen Weg finden!

Du wirst ihnen entgegengehen, lege von dem "Böse-Karten-Stapel" eine Karte nach der anderen weg, um Licht zu sehen, um Hoffnung zu finden, um Kraft zu zeigen, um Mut für diesen nächsten Weg zu sammeln.

Werde optimistischer und kritischer. Frage nach allem, was Dir wichtig ist. Erfrage die Überlegungen der verschiedenen Fachärzte.
Bringe selbst Ideen ein. Im Gespräch entsteht Sicherheit und Verttauen. Und Du erfährst mehr über Deinen Tumor, über die Therapien. Die Ärzte lernen Dich persönlich noch besser kennen. Das so wichtige Vertrauen vertieft sich und hilft allen.

Ich möchte so gern, dass Dir sehr gut geholfen werden kann!
KaSy

303

Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« am: 22. Oktober 2019, 22:46:11 »

Liebe Smarty,
Ich war am Montag bei meiner Neurochirurgin, die mich länger kennt (als der neue kompetente Chefarzt), und beim Chef-Radioonkologen (der einen jungen Arzt dabei hatte) und alle fanden die MRT-Bilder gut und mich ("Nach dem, was Sie durchgemacht haben ...") auch gut und haben sich mit mir gefreut.

Das wünsche ich Deinem "Männe" für das MRT und Euch beiden für die Wartezeit und Deinem "Männe" für die Besprechung auch!

Alles Gute auch Dir für die neue Arbeitsstelle!
KaSy

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« am: 21. Oktober 2019, 16:20:48 »

Das MRT liegt hinter mir und es war nahezu unverändert, so dass sich heute die Neurochirurgin und der Strahlen-Chef freuten.
Ich auch.
KaSy

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Vor der OP / Antw:OP.... ja...nein...vielleicht, und dann noch ASS-Patient

« am: 18. Oktober 2019, 14:30:37 »

Hallo, Frank M,
Du hast bereits einige Informationen eingeholt. Das ist sehr gut.

Nun erkundige Dich bitte ausführlich über die Möglichkeiten der Bestrahlungsarten.
Gerade bei Meningeomen kann das Wachstum oft erfolgreich gestoppt oder deutlich verringert werden.

Natürlich hängt es von der Lage des Tumors ab, wieviel um das Meningeom herum mitbestrahlt werden kann, ohne wichtige Hirnbereiche zu beeinträchtigen.

Wurde Dir von der/m NC gesagt, dass nach einer Strahlentherapie in 10-15 Jahren von einem so großen Wachstum auszugehen ist, dass eine operative Entfernung dann zwingend erforderlich sein wird?

Ich meine, wenn die OP jetzt bereits ein größeres Risiko ist als die gesundheitliche Gefährdung durch das Meningeom, dann wird sich das in 10-15 Jahren nicht umkehren.

Ich bin übrigens selbst seit 10 Jahren in diesem und seit 5 Jahren in einem weiteren Hirntumorforum aktiv und lese nahezu täglich und erfasse alle Beiträge. Mir ist noch nie ein Hirntumorbetroffener "begegnet", der mit einem Herzproblem bzw. mit Stents am Hirn operiert wurde. (Du bist der erste, der danach fragt.)
Ich habe auch versucht, im Internet beide Begriffe einzugeben und fand keine Einträge, die über Patienten berichten, die Stents hatten und am Hirn operiert wurden. (Das muss nichts bedeuten.)
Aber ich fand umgekehrt Hinweise darauf, dass nach Hirntumoroperationen vermehrt Herzschädigungen auftreten können.
Das alles bestätigt die Aussagen der Tumorkonferenz, die von einer OP abrät und eine Bestrahlung empfiehlt.

Vielleicht meldet sich ja doch noch jemand, dessen Situation mit der Deinen vergleichbar ist.

Aber nutze die Zeit, um Dich über Bestrahlungsvarianten und deren Vor- und Nachteile bei den Neben- und Folgewirkungen zu informieren.

KaSy

306

Vor der OP / Antw:OP.... ja...nein...vielleicht, und dann noch ASS-Patient

« am: 18. Oktober 2019, 00:18:16 »

Hallo, Frank M,
ich begrüße Dich in diesem Forum, das Du wegen eines Meningeoms aufsuchen musstest. Allein das ist bereits eine nicht leicht zu akzeptierende Diagnose. Außerdem kann die Situation des "Abwartens" sehr belastend sein. Bei Dir kommt allerdings erschwerend Deine Herzerkrankung hinzu, die bei jeder Operation, nicht nur am Gehirn, generell das Risiko deutlich erhöht. 

Du kannst mit den sechs Stents* sicher sehr gut leben, womöglich auch arbeiten gehen. Allerdings waren immerhin sechs Stents erforderlich, um Dein Herz, Deinen Blutkreislauf und damit Dein Leben zu erhalten.

*(So schreibt man diese Dinger, die Deine Herzkranzgefäße offenhalten.) 

Eine Operation am Gehirn kann nur in Narkose durchgeführt werden. Diese ist eine große Belastung für den gesamten Körper, insbesondere für Herz und Lunge.

Die Entfernung eines Meningeoms dauert meist viele Stunden, das können fünf Stunden, aber auch zwölf Stunden sein.
Ohne die Verletzung von Blutgefäßen funktioniert das nicht. Mitunter sind sogar Bluttransfusionen erforderlich. Wenn die Blutverdünner weiterhin wirken, können die Blutungen nur schwer gestillt werden. Dadurch entsteht ständig während der OP die Notwendigkeit, Blutgefäße zu verschließen (Kauterisieren), damit der Neurochirurg freie Sicht auf das OP-Feld hat. Das verlängert die OP-Zeit.

Wenn die Entfernung des Meningeoms allerdings wirklich unumgänglich sein wird, weil sich durch diesen Tumor eine akute Lebensgefahr anbahnt, dann könnte eine solche Operation mit einem höheren Aufwand vielleicht möglich sein.

Dem OP-Team ist bekannt, dass durch das Absetzen der Blutverdünner eine höhere Blutungsneigung entsteht sowie die Gefahr des Zusetzens der Herzkranzgefäße besteht. Demzufolge könnte es erforderlich sein, einen Kardiologen im OP-Team oder schnell abrufbereit zu haben. 

Ich weiß, dass bei Augenoperationen (Katarakt = Grauer Star), die bei älteren Menschen durchgeführt werden, vor der OP für wenige Tage Blutverdünner abgesetzt werden müssen. Allerdings dauern diese OPs nur sehr kurze Zeit und werden meist ambulant durchgeführt.


Das Problem ist bei Dir jetzt, dass Du mit dem Abwarten ("Wait-and-see") bereits Erfahrung hast und gut damit gelebt hast. Eine besonders hohe psychische Belastung sollte das für Dich durch die vergangenen fünf Jahre nicht mehr sein. Aber das Meningeom ist deutlich gewachsen und das ist es, was Dir Sorgen bereitet.
Der Neurologe ist eigentlich nicht der Facharzt, der darüber entscheiden kann, ob ein OP-Bedarf besteht, aber da er Dich bereits so lange betreut, ist seine Meinung, dass es "immer noch nicht schlimm ist" durchaus zu bedenken.
Der Neurochirurg ist DER Facharzt für eine Entscheidung, ob operiert werden muss. Dessen Meinung hast Du nicht geschrieben. Du hast nur mitgeteilt, dass er operieren würde, wenn Du die Blutverdünner insgesamt drei Wochen lang absetzt. Sieht der Neurochirurg einen dringenden OP-Bedarf?
Der Kardiologe hat in Deinem Interesse Recht, wenn er von einem so langen Absetzen der Blutverdünner abrät.

Ich denke, hier muss in einem Team aus verschiedenen Fachärzten (Tumorkonferenz) beraten werden:
Ist die Meningeom-OP wirklich erforderlich?
Wie kompliziert ist die Lage des Meningeoms?
Kann die OP ohne Gefahr für ein Herzversagen während der OP durchgeführt werden.
Was für Maßnahmen müssen getroffen werden, um die Gefahr durch das Absetzen der Blutverdünner zu minimieren?
Wer muss im OP-Team dabei sein?
Gibt es andere Möglichkeiten, das Meningeom zu entfernen - z.B. eine Bestrahlung, die den Tumor am Wachsen hindert. 
 
Ich weiß nicht, ob Du bereits in einer Klinik behandelt wirst, wo die für Dich erforderlichen Fachrichtungen (Neurochirurgie, Kardiologie, Strahlentherapie) vorhanden sind und sich in Tumorkonferenzen treffen, wo jeder einzelne Patient beraten wird. Wenn nicht, dann geh in eine solche Klinik (Uniklinik HH z.B.) und bitte darum, dass Dein "Fall" in einer Tumorkonferenz beraten wird.

Es ist allerdings noch einiges zum Wachstum von Meningeomen zu sagen. Sie können sehr groß werden, ohne Symptome zu verursachen, weil sie sehr lange das Gehirn verdrängen, was sich dieses auch gefallen lässt, ohne Hirnfunktionen einzuschränken.
Berate Dich gut mit den Fachärzten, ob Du auf Symptome warten solltest und welche das wegen der Lage des Meningeoms sein können.

Suche aber bereits vorher die Klinik, die Dich behandeln würde und die dann bereits über Dich beraten hat.

Frage gezielt nach der Möglichkeit einer Strahlentherapie, denn diese belastet meiner Meinung und Erfahrung nach das Herz nicht.
Und sie kann auch bei dieser bereits erreichten Tumorgröße als Möglichkeit in Betracht kommen.

Vielleicht ist es aber auch nach Ansicht der Tumorkonferenz möglich, weiter zu warten, dann akzeptiere es bitte.

Ich wünsche Dir einen fachärztlich richtigen Weg zu einer geeigneten und risikoarmen Entscheidung!
Alles Gute
KaSy

307

Astrozytom / Antw:Astrozytom II die 2.

« am: 12. Oktober 2019, 18:38:51 »

Hallo, Kaios,
es ist so schön, dass Du Dich meldest.

Es ist auch richtig, dass die Strahlentherapie mit einer Chemotherapie kombiniert bzw. ergänzt wurde. Denn wenn ein Rezidiv eines WHO-II-Astrozytoms oder ein neues Astrozytom entstanden ist, muss mit "stärkeren Waffen geschossen" werden, um weitere Rezidive zu vermeiden, die womöglich höhere WHO-Grade haben.

Ein MRT nur etwa zwei Monate nach dem Ende der Bestrahlung ist noch kaum aussagekräftig. Das ist bei den Strahlenexperten durchaus bekannt. Dennoch lassen sie ein MRT anfertigen, um zu sehen, ob sie "getroffen" haben.

Das klingt jetzt komisch, aber mir sagte meine Strahlenärztin bei dem 1. MRT zwei Monate nach der letzten Bestrahlung (in 01/2018) auch, dass sie getroffen hätten. Ich reagierte, dass sie bei dieser Technik und den präzisen computergestützten Planungen ja treffen mussten.

Aber es ist natürlich anders als bei einer OP, wo der Neurochirurg den Tumor sehen kann. Mit den unsichtbaren Strahlen soll ein unsichtbarer Tumor und seine Umgebung getroffen werden. (So formulierte es ein Strahlenexperte auf einem HT-Info-Tag.) Da bleibt trotz immer besser werdender Präzision immer noch ein Restrisiko.

Bei mir gab es zu jenem Zeitpunkt einen Pseudoprogress, d.h. der Tumor schien größer geworden zu sein, was erwartet wurde, weil es häufig vorkommt.

Nach weiteren 3 Monaten sah man so etwas ähnliches wir bei Dir. Der Tumor war minimal kleiner geworden, aber innen schien er weniger dicht zu sein.

Nun fällt mir allerdings gerade ein, dass bei meiner letzten Tumor-OP ein Rest verblieb, der bestrahlt wurde.

Du hattest nicht geschrieben, ob Dein Tumor aus der Sicht des Neurochirurgen vollständig entfernt wurde.
Also ist es vielleicht doch nicht vergleichbar.

Ich hatte ja auch bereits 2 Bestrahlungsserien nach vollständiger WHO-III-Meningeom-Entfernung. Da sah man auf den späteren MRTs nichts und es entstand an den bestrahlten Stellen auch kein Rezidiv. Das ist für Meningeome wohl immer so (auch eine Aussage von einem HT-Info-Tag).

Vermutlich helfen Dir meine Erfahrungen nur wenig.

Aber Du tust etwas gegen den Tumor, die Chemotherapie wirkt auch (sonst hättest Du die Nebenwirkungen nicht), Du scheinst Dich nicht dramatisch schlecht zu fühlen. Mehr kannst Du zur Zeit kaum tun.

Doch, Du kannst vertrauen, Dir und den Ärzten.
Und Du kannst Fragen stellen, den Ärzten oder hier.
Am besten ist es, ruhig zu bleiben in der Gewissheit, dass Du gegen den Tumor "schwerere Geschütze auffährst" als gegen den 1. Tumor.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen einen erfolgreichen Verlauf der Dreifach-Therapie!
Beste Grüße
KaSy

308

Krankengeschichten / Antw:Diffuses Astrozytom grad II 10% immernoch drin

« am: 11. Oktober 2019, 09:42:06 »

Guten Morgen,
besprich das mit dem Flug mit Deinen Ärzten.
Aber ich habe oft gehört, dass nichts gegen Flugreisen spricht, ob nach OP oder Bestrahlung oder während der Chemotherapie.

Allerdings solltest Du Dir die Reisebedingungen der Fluggesellschaft sehr genau durchlesen. Für Medikamente (Epilepsie, Chemotherapeutika) im Bordgepäck brauchst Du eine extra ärztliche Bescheinigung (wegen Drogen ...) und eine Auslands-KV, die auch Krankheiten versichert und bezahlt, die Du schon vorher hattest. Frage am besten direkt bei der Fluggesellschaft (und beim Neurologen) nach, was im Falle eines Epi-Anfalls im Flugzeug geschieht, nicht dass die Deinetwegen zwischenlanden oder umkehren.
Aber wenn Du (oder besser -Dein Mann) das alles vorher klärst, dann klappt das!

Meist sehen die Ärzte es gern, wenn man Urlaub macht.

Zu bedenken ist aber auch, dass die Bestrahlung müde machen kann.
Deswegen musst Du eine Reiserücktrittsversicherung haben, die auch bei bereits bestehenden Krankheiten zahlt.

Die Bestrahlung dürfte dann auch gerade vorbei sein. (Vorbereitung 2 Wochen + 6 Wochen Bestrahlung)


Wegen der Radiologen habe ich das so ausführlich geschrieben, weil viele Betroffene es so gern von ihrem Radiologen hören wollen und er es ihnen auch sagt. Das ist gut gemeint und man darf ihm das keinesfalls übel nehmen.

Ich hatte mit meinen auch stets ein sehr gutes Verhältnis und habe es ihm später gesagt, dass er falsch gelegen hat, das war kein Problem.

Aber derjenige, der das MRT mit dem Ziel einer Therapie auswertet, sind der Neurochirurg und die weiteren Fachärzte, die über die Therapien entscheiden.


Ich selbst war wie Du aus völliger Gesundheit und Ahnungslosigkeit mit 37 Jahren in diese Diagnose gestürzt. Das war 1995. Dann 1999 (OP+Bestrahlung), 2007 (OP), 2011 Doppel-OP+Bestrahlung), 2016 (OP) und Bestrahlung erst 2017. Ich bin jetzt 62.
KaSy

PS: Ich habe Dir eine PN (Persönliche Nachricht) geschickt, die kannst Du oben bei "Meine Mitteilungen" anklicken und lesen.

309

Krankengeschichten / Antw:Diffuses Astrozytom grad II 10% immernoch drin

« am: 11. Oktober 2019, 00:03:52 »

Liebe Yvonne90,
ich nehme an, dass der Arzt beim MRT, der das mit dem Abwarten gesagt hat, ein Radiologe ist.

Radiologen sind dafür zuständig, radiologische Untersuchungen (Röntgen, CT, MRT, ...) durchzuführen und sie äußerst gründlich auszuwerten und alles zu beschreiben, was sie sehen bzw. nicht sehen.
Mitunter möchten sie gern mit dem Patienten reden und ihm sagen, was er hat. Das mag nett gemeint sein, aber es geht bereits über ihre Kompetenz.
Wenn sie dann auch noch Therapieempfehlungen geben, überschreiten sie ihre Kompetenz ganz gewaltig!
Normalerweise sollte der Radiologe seinen Befund an den überweisenden Arzt senden. Erst dieser spricht mit seinem Patienten, behandelt ihn weiter oder überweist ihn zu dem passenden Facharzt.
Eigentlich ist der Radiologe genauso wie die Laboranten und Pathologen ein Facharzt, der Zuarbeiten für die behandelnden Ärzte leistet.

Kein Laborarzt hat mit Dir über Dein Blutbild gesprochen oder der Pathologe über den histologischen Befund Deines Tumors. Sie bekommen Dich gar nicht zu sehen.

Radiologen sehen den Patienten. Wenn sie denselben Patienten immer wieder sehen, mag das ja akzeptabel sein, dass sie gleich etwas mitteilen.

Meine MRT-Praxis darf mir keinen Befund aushändigen.

Und ich finde das richtig, denn ich hatte bereits eine Fehldiagnose (viel früher bei einem anderen Radiologen). Der Neurochirurg hatte zwei Tumoren festgestellt, aber der Radiologiebefund ("kein Tumor") war bereits bei meiner Hausärztin und ich wurde freudig empfangen. Wie verzogen sich da die Gesichter, als ich eine Krankenhauseinweisung für meine 4. OP ausstellen lassen musste ...

Und so ging es Dir jetzt auch. Der Radiologe sagt, Du kannst ohne Therapie abwarten und wiegt Dich in Sicherheit, dass das Astrozytom nicht so bald wachsen wird. Und dann ruft der operierende Professor an und drängt auf die erforderlichen Therapien, die "nicht ohne" sind.
Schön ist das gar nicht!


Da vor drei Monaten von der Chemotherapie die Rede war und es auch ein übliches Verfahren ist, beides zugleich zu beginnen und nach der Bestrahlung die Chemotherapie für 6 bis evtl. 12 Monate fortzusetzen, solltest Du danach fragen.

Ich nehme an, dass Dein Professor Dir eine Art der Bestrahlung empfehlen würde, aber dafür ist nun wieder er nicht der Experte.

Das ist der Strahlentherapeut bzw. der "Radioonkologe", zumindest hat meiner diese Fachrichtung.

Die Fachrichtung für die Chemotherapie ist die Onkologie.

Es könnte also möglich sein, dass Du ab jetzt außer dem Radiologen (der Dir eigentlich nichts sagen sollte) und dem Neurochirurgen (für die Bewertung der MRT-Nachkontrollen) noch zwei weitere Fachärzte benötigst.

Ich habe außer meiner sehr lieben Radiologin (die mit mir schwatzt, aber keine Befunde nennt) den Neurochirurgen und den Radioonkologen. Ich lasse beide die Kontroll-MRTs anschauen und bin mir sicherer.

Du fragtest noch, ob eine OP besser wäre.
Nein, das ist sie nicht.
Wenn vor drei Monaten 10% vom Tumor verbleiben mussten, wäre das jetzt nicht anders.
Und wenn nach der OP ein Jahr vorüber ist, kann der Tumor bereits wieder gewachsen sein und das ohnehin bestehende OP-Risiko wird noch größer.
Die jetzt bevorstehenden Therapien sollen die Tumorzellen abtöten bzw. an ihrer Teilung hindern, die nicht entfernt werden konnten. Das kann der Neurochirurg nicht leisten. Er musste doch zusätzlich zu den nicht sichtbaren Zellen in der Tumorumgebung sogar noch einen Rest stehenlassen!

(Ich war übrigens nach der OP meines 6. Meningeoms in ähnlicher Lage: WHO II nahe dem Sehnerv in der Orbita (Augenhöhle), OP, Resttumor, Strahlentherapie ging wegen Wundheilungsstörung erst nach mehr als einem Jahr, da war der Rest schon wieder so groß wie vor der OP, vermutlich WHO III, wie meine vorigen Meningeome.)

Ups, schon so spät - Gute Nacht und alles Gute!!
KaSy

310

Krankengeschichten / Antw:Diffuses Astrozytom grad II 10% immernoch drin

« am: 10. Oktober 2019, 18:14:15 »

Liebe Yvonne90,
die Reha hat bei Dir wirklich zusätzlich zur OP sehr gute Erfolge erbracht.
Dass Deine Sprache fast 100% wieder da ist, also vielleicht schon besser als direkt vor der OP, ist ein Verdienst der Reha und Dir, aber vor allem des Neurochirurgen.

Er hat sehr verantwortungsvoll gehandelt, als er einen Rest des Astrozytoms belassen hat.

Ich bin ein wenig überrascht, dass Du Dich darüber wunderst, dass Du möglichst rasch eine Strahlentherapie beginnen sollst.
Das wusstest Du doch schon.

Am 12. Juli hast Du geschrieben, dass es sich um ein diffuses WHO-II-Astrozytom handelt und dass sowohl eine Strahlen- als auch eine Chemotherapie nachfolgen soll.

Bei einem diffusen, also sehr unklar abgegrenzten, Tumor kann der Neurochirurg nicht alle Zellen entfernen, da er nicht alle in seinem OP-Mikroskop sehen kann.
Deswegen waren von vornherein die Nachbehandlungen vorgesehen.

Hinzu kommt jetzt, dass ein Resttumor verbleiben musste.

Du hast mit Deiner Angst sehr Recht, dass dieser Rest wachsen kann. Das ist bisher nicht sichtbar (!) passiert. Aber der Tumorrest ist auch und immer noch ein atypisches Astrozytom und stellt nach wie vor eine Gefahr nicht nur für Deine Sprache (!) sondern für Dein Leben (!) dar!

Drei Monate seit der OP ist eine recht lange Zeit für den Beginn der weiteren Therapien. Meist wird mit der Bestrahlung nur so lange gewartet, bis die Narbe strahlensicher verheilt ist, was oft nach 4-6 Wochen bereits geschehen ist. Bei einem WHO II kann etwas länger gewartet werden, aber es gibt, wie gesagt, nun zwei Gründe für die zusätzliche Therapie.


Dass dieses Extra MRT wegen der möglichen "Verlagerung" des Sprachbereichs im Gehirn nicht gemacht wurde, das könnte folgende Gründe haben:.
Ich weiß zwar, dass andere Hirnbereiche die Aufgaben geschädigter Hirnbereiche übernehmen, aber so weit ich mich erinnere, geht das nicht so schnell.
Dein Sprachtraining hat ja einen sehr guten Erfolg gezeigt.
Ob das der noch vorhandene Sprachbereich "getan" hat oder ob bereits kleine angrenzende Bereiche mit aktiviert wurden, das kann ich gar nicht sagen.
Ich wusste bis jetzt auch nicht, dass man das mit einem speziellen MRT nachweisen kann.
Aber da Dein Neurochirurg sagte, er würde es noch einmal in einem Jahr (!) operieren, falls (!) es sich verlagert hat, dann ist dieses MRT auch erst dann erforderlich.
Ohne Not wird kein Neurochirurg so kurz nacheinander ein Gehirn operieren!
Du würdest das auch nicht wollen - noch einmal diese viele Stunden dauernde Belastung für Dein Hirn und Deinen gesamten Körper.
Ich denke, da Du ja derzeit nahezu kein Sprachproblem mehr hast, steht diese 2. OP nicht auf der Tagesordnung.

Aber die Strahlentherapie ist zwingend erforderlich!

Hattest Du nicht geschrieben, dass es in Deiner Verwandtschaft jemanden gibt, der in einer Strahlentherapie tätig ist? Dann hast Du doch einen "kurzen Draht" zu diesen Fachleuten! Und sogar kurze Wege? (Das hat kaum ein Hirntumorbetroffener.)

Ja, es wird noch einmal ein harter Weg, aber deutlich weniger belastend als diese extreme Operation.

Ist die Chemotherapie noch im Gespräch?


Du hattest verwundert gefragt, warum man denn bei Grad 2 Chemo- und Strahlentherapie macht.
Bei der Hirntumorart "Oligodendrogliom" wurden bereits ab WHO II nach der OP (nach vollständiger (!) Entfernung) ohne Nachbehandlung häufiger Rezidive gesehen. Deswegen wird bei diesen Hirntumoren nun eine anschließende Chemo- und Strahlentherapie angeraten. Damit soll die Rezidivgefahr deutlich verringert werden. Denn ein Rezidiv muss wieder operiert werden und jeder operative Eingriff am Gehirn hat Folgen.

Astrozytome neigen eher (als Oligodendrogliome) dazu, sich im Falle eines Rezidivs in Grad 3 oder sogar Grad 4 umzuwandeln. Und als Grad 4 heißt der Tumor dann Glioblastom und für diesen gibt es derzeit nur lebensverlängernde Therapien.

Also nimm bitte den Rat Deines Neurochirurgen sehr Ernst!

Alles Gute!
KaSy

311

Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« am: 03. Oktober 2019, 12:57:22 »

Meine liebe Radiologin schreibt von einer nahezu Größenkonstanz.

312

Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« am: 30. September 2019, 14:19:18 »

Danke, TinaF,
ich hoffe, der Zahnarzt war lieb zu Dir.
Meine MRT-Ärztin war (wie immer) lieb zu mir, aber den Befund habe ich noch nicht und ausgewertet wird er erst in drei Wochen vom NC und Strahlenarzt.

Aber:
Ich habe nachgefragt, ob es denn in dieser MRT-Praxis bereits beobachtet wurde, dass das Kontrastmittel organische Probleme verursacht.
In den Medien wird ja immer mal wieder diesbezüglich Panikmache betrieben, weil Studien so etwas herausgefunden hätten.
Ich erfuhr, dass dort noch kein Patient über organische Beschwerden durch das Kontrastmittel berichtet hat. 
Ich fragte weiter, wie sich diese organischen Beschwerden denn äußern könnten.
Ich erfuhr, dass man diese "Ablagerungen" in den MRT-Bildern irgendwann sehen würde.
Nun wurden bei mir seit 1995 mehr als 40 MRTs mit Kontrastmittel gemacht, aber "Ablagerungen" sieht man keine.

KaSy

313

Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« am: 27. September 2019, 19:41:44 »

Ööööh, ich mache mir gaaaar keinen Kopf wegen des MRT am Montag, dem letzten September dieses Jahres ... 
Halte ja still, du "Rest"-Monster, sonst ...  ... und das willst du nicht!

314

Termine / 45. Hirntumorinformationstag am 19.10.2019 in Würzburg

« am: 18. September 2019, 15:50:20 »

(aus der Einladung der Deutschen Hirntumorhilfe e.V.):

"45. Hirntumorinformationstag am 19.10.2019 in Würzburg

Veranstaltungsort:
Julius-Maximilians-Universität Würzburg
Zentrales Hörsaal- und Seminargebäude (Z6)
Hörsaal 0.004
Am Hubland
97074 Würzburg

Anmeldung und Information:
Anmeldeformular abrufbar unter www.hirntumorhilfe.de
Veranstaltungsbüro erreichbar unter Tel.: 03437 / 702 700

Einladung

Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Angehörige und Interessierte,

am 19.10.2019 ist es wieder so weit. Namhafte Experten aus verschiedenen Fachbereichen und Kliniken geben beim Hirntumor-Informationstag einen praxisnahen Überblick zu aktuellen Standards und Innovationen in der Behandlung von Hirntumoren und Hirnmetastasen.

Die Veranstaltung richtet sich bundesweit an Patienten, Angehörige, Pflegekräfte und Mediziner.

Für alle Teilnehmer besteht die Möglichkeit, im Rahmen von Podiumsdiskussionen eigene Fragen einzubringen. Zudem stehen die Referenten nach den Vorträgen für Gespräche zum individuellen Fall zur Verfügung. Dies ist eine gute Gelegenheit, Einschätzungen von gleich mehreren Fachärzten einzuholen.

Auch Menschen, die schon seit vielen Jahren mit der Diagnose leben, berichten über ihre Therapie und den persönlichen Umgang mit der Erkrankung. Knüpfen Sie Kontakte und profitieren Sie vom Erfahrungsschatz Gleichbetroffener, die Ihre Situation nachempfinden können und ihre Ängste und Sorgen teilen.

Besonders gespannt erwarten wir die Debatte zum Off-Label-Use. Aufgrund der oftmals eingeschränkten Behandlungsmöglichkeiten bei Hirntumoren spielt dieses Thema eine bedeutende Rolle. Darum werden unsere Experten im letzten Teil der Veranstaltung über Chancen und Risiken des Einsatzes ungeprüfter Medikamente diskutieren.

Ich freue mich darauf, Sie in Würzburg zu begrüßen.

Ihr
Vorsitzender
Deutsche Hirntumorhilfe e.V.


Programm

ab 08:30 Uhr   Einlass / Registrierung
ab 09:30 Uhr   Begrüßung

09:45 Uhr   1. Rezidivtherapie in der Neurochirurgie: Was, wenn der Tumor wiederkommt? (Referent: Neurochirurg)

10:10 Uhr   2. Stellenwert immuntherapeutischer Konzepte und personalisierter Medizin (Referent: Neurologe)
10:35 Uhr   3. Medikamentöse Behandlung epileptischer Anfälle (Referent: Epilepsie-Experte)
anschließend: Podiumsdiskussion
Die drei Experten beantworten Fragen aus dem Publikum zu ihren Vorträgen.

11:30 Uhr  Leben mit der Diagnose Hirntumor (Patienten berichten)

12:00 Uhr   Mittagspause

13:00 Uhr   4. Therapie von Meningeomen und Akustikusneurinomen (Referent: Neurochirurg)
13:25 Uhr   5. Chemotherapie: Bewährtes und Neues (Referent: Neuroonkologin)
13:50 Uhr   6. Ernährung, Weihrauch, Mistel & Co: Was nützt und was schadet? (Referent: Internist / Naturheilkunde)
14:15 Uhr   7. Möglichkeiten und Grenzen der Strahlentherapie (Referent: Strahlentherapeut)
anschließend: Podiumsdiskussion
Die vier Experten beantworten Fragen aus dem Publikum zu ihren Vorträgen.

15:00 Uhr   Kaffeepause

15:30 Uhr   8. Aktuelle klinische Studien in der Neuroonkologie (Referent: Neurologe / Neurochirurg)
15:55 Uhr   9. Zwischenergebnisse CUSPv3 in der Glioblastomtherapie (Referent: Neurochirurg)
16:20 Uhr   10. D,L-Methadon in der Palliativmedizin (Referent: Allgemeinmediziner und Palliativarzt)
anschließend: Podiumsdiskussion
Die drei Experten beantworten Fragen aus dem Publikum zu ihren Vorträgen.

17:30 Uhr   11. Debatte: Pro und Kontra Off-Label-Use
Die Experten diskutieren über die Chancen und Risiken des Einsatzes ungeprüfter Medikamente.

19:30 Uhr   Abendessen / Get-together
(optional, nicht in der Tagungspauschale enthalten)

Änderungen vorbehalten"


(aus der Einladung der Deutschen Hirntumorhilfe e.V.)
KaSy

315

Meningeom / Meningiom / Antw:Falxmeningeom zum Sinus sag.superior rechts

« am: 16. September 2019, 00:45:12 »

Hallo, Zuka,
schön, dass Du Dich meldest.
Wait and see kann belastend sein, insbesondere wenn man weiß, dass die OP oder eine Bestrahlung irgendwann sein muss.

Du schreibst, dass es kein deutliches Wachstum gibt. Also hattest Du eine MRT-Kontrolle.

Was sagt denn der Neurochirurg? Geht er auch davon aus, dass eine Therapie erfolgen muss und nur der Zeitpunkt ist variabel? Oder meint er, dass das Meningeom vielleicht sein Wachstum einstellen könnte?

Mich beunruhigt ein wenig, dass andere bei Dir seit einem halben Jahr Aggressivität und Gemütsschwankungen bemerkt haben.
Ist Dir das selbst auch aufgefallen?
Haben das Deine Kinder auch bemerkt, leiden sie womöglich darunter?
Was sagt Dein Mann dazu?
Ist es bei der Arbeit aufgefallen?

Nun ist es so, dass solche Wesensveränderungen nicht direkt durch das Meningeom ausgelöst worden sein müssen.
Es kann auch dieses Unruhe durch das wait and see sein.
Es können auch simplere Ursachen zuständig sein, der heiße Sommer, veränderte berufliche Belastungen, die älter werdenden Kinder ...
Es ist auch möglich, dass Du Dich unverstanden fühlst, ohne dass Dir das bewusst ist. Also z.B. wenn andere über einen Schnupfen jammern, kannst Du nicht mehr so locker wie früher "mit jammern".

Wenn Du noch nicht mit dem Neurochirurgen gesprochen hast, frage ihn, ob es von der Tumorlage her sein kann, dass das Meningeom die organische Ursache dafür sein kann.

Aber selbst wenn es nicht so ist und Du spürst diese Veränderungen bzw. andere sagen es Dir, dann wäre es wohl doch an der Zeit, über eine Therapie zu sprechen.

Hast Du Dich schon erkundigt, ob eine alleinige Bestrahlung infrage kommt? (Ich vermute ja eher nicht, aber das muss der Arzt entscheiden.)

Du hast ja gerade vom guten Verlauf der OP von Iris-wodka gelesen. Das sollte Dich optimistisch stimmen.

Natürlich ist eine OP im Hirn eine große "Hausnummer" und es wird einige Monate dauern, bis Du wieder voll fit für den Beruf bist. Aber die Zeit im Krankenhaus wird etwa eine Woche sein, Du bist dann einige Tage bis zur AHB zu Hause und lässt Dich verwöhnen, in der Rehaklinik geht es voran und dann wirst Du zu Hause sein und kannst Dich ausruhen, wenn die Kinder in der Schule sind und hast Zeit und Ruhe für sie, wenn sie nach Hause kommen.

Ich habe nach meiner 1. OP die Zeit nach der OP und AHB für die Kinder genutzt und genossen. (Auch weil ich zuvor vor Angst fast gestorben wäre - ich war  nach der OP nicht nur erleichtert, ich war glücklich!)

Sprich über das alles mit dem Arzt und Deiner Familie. Vielleicht ist ein kleiner Urlaub in den Herbstferien möglich und danach die OP. Dann bist Du zu Weihnachten schon wieder gut drauf. (Naja, ich träume das so für Dich ... )
Schreib bald wieder!
KaSy