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Hirntumor / Re:Epidermoid Vorst, Nimue (Betroffene)

« am: 04. September 2013, 23:12:26 »

Hallo nimue,

schau doch mal hier, vielleicht hilft es Dir: 
http://www.integrationsaemter.de/Aktuell/72c/index.html

Menschen mit Schwerbehindertenausweis können nur mit Zustimmung des Integrationsamtes gekündigt werden. Heißt: Mit der Kündigung muss die Zustimmung dem Arbeitgeber bereits vorliegen. Ist dem nicht so, ist die Kündigung unwirksam. (war in meinem Fall so)

Egal worum es geht: Krankmeldung, Antrag auf Rente, Urlaub etc. Mach nichts, ohne Dich vorher von einem Menschen mit Fachkenntnissen beraten zu lassen.
Auch nicht beim Arbeitsamt. So nett die Menschen dort sind, diese Fälle kommen nicht so häufig vor. Entsprechend nachteilig kann die Beratung sein.

Ich spreche aus eigener Erfahrung. Den Weg zum Fachanwalt für Arbeitsrecht (und damit meine ich jemanden, der ausschließlich Arbeitsrecht macht, hätte ich viel früher gehen sollen.

Man bedenke, dass es immer so sein kann, dass jeder zu seinem Recht kommen will. Das kann für jeden gelten, zu dem man ein "finanzielles Verhältnis" hat.

Ich drücke Dir von ganzem Herzen die Daumen, dass es alles unbegründet ist und nichts von dem eintreten mag, was ich erlebt habe!

Alles Liebe,
Bea

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 03. September 2013, 15:00:41 »

Liebe maxi,

es ist schön, dass Dein Mann die Kur offensichtlich gut aufnimmt und es ist auch toll, dass er sich in dieser Zeit auch mit anderen Menschen umgibt; sich seine Dinge aussucht und das für sich mitnehmen kann, was er für sich entscheidet. Entscheidungen selbst zu treffen sind unheimlich wichtig.

Du zeigst ihm sehr deutlich, dass Du für ihn da bist. Das ist schön, wenn auch mit Sicherheit sehr anstrengend. Drum gönn Dir auch Ruhe, wenn Dein Körper danach verlangt. Nur so kannst Du neue Kraft schöpfen.

Was Deine Kinder angeht, so kann ich nur aus eigener Erfahrung berichten. Ich war damals 15 Jahre jung als meine Mutter ihre Diagnose erhielt.
Auch ich bin zum Feiern gegangen und habe die Zeit, die ich relativ unbeschwert hatte genießen können. Diese Menschen, die ich damals um mich hatte, haben mir nachher sehr viel Trost und halt gegeben. Es ist wichtig, dass Kinder sich ihre Umgebung selbst aussuchen dürfen.

So halte ich es heute als Betroffene mit meinen Kindern auch. Sie sollen mit jedem über meine Krankheit sprechen, den sie sich dazu aussuchen.
Mir persönlich ist es sehr wichtig, dass unsere Kinder ihren eigenen Weg finden können mit der Situation zurecht zu kommen.

Was Deine Arbeit angeht so denke ich; arbeite so lange, wie es für Dich möglich ist. Evtl. findest Du dort auch Deine eigene Bestätigung, Dein gesichertes Umfeld und einen Kreis, in dem Du Dich auf anderes konzentrieren kannst.
Umentscheiden kann man sich immer noch, wenn es nötig werden sollte. Dein Mann ist ja nicht alleine und Du wärst erreichbar.

Von ganzem Herzen wünsche ich Euch allen gemeinsam viel Kraft. Ich bewundere Deine Stärke und Euren Halt.

Alles erdenklich Gute,
Bea

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Hirntumor / Re:Epidermoid Vorst, Nimue (Betroffene)

« am: 29. August 2013, 15:31:35 »

Hallo Nimue,

Deine "Defizite" kann ich sehr gut nachvollziehen und auch ich weiß, dass es fast unmöglich erscheint zu sehen, was dennoch geht.

Eine Wiedereingliederung.... Das ist nicht immer möglich und ich freue mich sehr, dass Du diese Gelegenheit nutzen kannst.

Bestes Beispiel für mich ist das von Dir genannte neue Programm. Wir sehen nicht, dass andere auch Schwierigkeiten haben.
Mir fällt es immer noch sehr schwer, nicht immer alles auf meinen HT zurück zu führen.
Sicher ist es auch darauf zurück zu führen, aber halt immer nicht nur.

Freunde/ Bekannte.... Was soll ich sagen; ich "sortiere auch. Dennoch freue ich mich für die, die meine Sorgen oftmals nicht nachvollziehen können.
Und bei manchen tut es auch ganz gut, wenn genau dieses Thema einfach tabu ist. Ich möchte mich ja auch nicht nur über ein Thema definieren lassen.

Du baust Dir Brücken (z.B. das Notizbuch) und suchst nach Deinen Wegen besser zurecht zu kommen. Meiner Meinung nach ein guter, aber auch unerlässlicher Weg.

Wir haben leider viele Dinge, die wir hinter uns lassen müssen. Heute sind wir vielleicht ein wenig anders. Aber wir sind nicht schlechter geworden.

Nimue, unsere Welt wird immer schnelllebiger und auch oftmals oberflächlicher. Vielleicht ist es auch gut, dass wir daran nicht immer teilnehmen können und müssen.

Ich wünsche uns von Herzen, dass wir uns mehr auf das konzentrieren können, was wir haben und weniger auf das, was wir verloren haben.

Alles erdenklich Lieb und ganz viel Zuversicht,
Bea

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Vorstellung / Re:Vorstellung.....Blonder Engel.....Betroffene

« am: 19. Juli 2013, 12:10:17 »

Hallo Blonder Engel,

diese Wassereinlagerungen sind schmerzhaft und ich weiss, dass man sich wirklich sehr schlecht damit fühlt.

Bei mir hat es etwas gedauert, aber durch regelmäßige Lymphdrainagen (Physiotherapeutin) habe ich es gut in den Griff bekommen.

Geh zum Hausarzt und lass Dir dazu ein Rezept ausstellen - es hilft wirklich.

In wie weit Du mit "Entwässerungsmittelchen" wie Brennesseltee arbeiten kannst, fragst Du am besten.

gute Besserung und alles Liebe,
Bea

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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 01. Juli 2013, 13:39:24 »

Liebe Marion,

das muss alles unglaublich schwer sein....
Vielleicht gibt es Euch momentan ein klein Wenig Kraft und Hilfe, wenn es Euch möglich ist, Euch auf die Schulentlassung Eures Sohnes zu konzentrieren. Nur ein paar Tage und wenn es möglich ist.
Manchmal gibt annähernde "Normalität" ein wenig Freude und Ablenkung.

Von ganzem Herzen wünsche ich Euch, dass Ihr einen guten Weg findet. Ich erlaube mir aber auch Euch - trotz allem - einen möglichst unbeschwerten und schönen Tag der Schulentlassung zu wünschen.
An diesem Tag darfst Du mit Deinen Männern gemeinsam mächtig stolz sein.
Als betroffene darf ich Dir sagen, dass man dankbar ist, diesen Tag mitzuerleben.

Herzliche Grüße, ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute,
Bea

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom - und wir kämpfen

« am: 27. Juni 2013, 14:12:02 »

Hallo M,

erst einmal freue ich mich mit Euch, dass Ihr ein relativ zufriedenstellendes Ergebnis bekommen habt.

Zum Thema Muskelaufbau möchte ich Dir bzw. Deinem Mann zu einer Physiotherapie raten. Hier kann man gezielte Übungen erwarten, die sich auch zu Hause durchführen lassen. Weiter sollte sich der/ die Therapeut/in mit entsprechenden Nahrungsmitteln oder ggf. auch Zusätzen auskennen.
Fragt doch auch nochmal den Arzt ganz konkret und evtl. auch eine/n Naturheilpraktiker/in.

Logisch wäre für mich (als absolute Laiin), dass sich Muskeln nur aus Fett bilden können.

Liebe Grüße und weiterhin alles erdenklich Gute und viel Erfolg mit der Therapie,
Bea

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Astrozytom / Re:Astrozytom II

« am: 29. Mai 2013, 10:58:26 »

Hallo Sunny,

ist es Prof. Stummer?
Wenn er es ist, dann war er vorher in der UKDüsseldorf.

Hoffe, Du fühlst Dich gut aufgehoben. Ich für meinen Teil habe ihm viel zu verdanken. Seine Arbeit wurde mir auch von der INI als sehr gut bestätigt.

Sprich alles an. Auch an dieser Stelle mag ich gerne nochmal darauf hinweisen; es hilft, wenn man sich Zettel und Stift an einen Ort legt und aufschreibt, wenn einem etwas einfällt.

Meine Daumen für ein gutes Gespräch bleiben fest gedrückt.

Alles liebe,
Bea

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Eigene Geschichten / Re:Astrozytom im Hirnstamm---- Vorstellung Melina ( Betroffene)

« am: 29. Mai 2013, 10:50:33 »

Hallo Melina,

erst einmal ein herzliches Willkommen, hier im Forum.

Deine Ängste, Sorgen und Nöte sind uns bestens bekannt. Ich hoffe, Du hast, z.B. von Deinen Eltern, eine große Unterstützung.

Bei meiner Diagnose wurde auch - nach meiner Nachfrage - eine Überlebensprognose gestellt. Zum Mutmachen: ich habe sie überschritten und es geht mir, bis auf einige Dinge, gut.

Du hast die Möglichkeit, Dir weitere Meinungen einzuholen. Dazu kann ich Dir nur raten. Wir haben einige gute Neurochirurgen, die sich auf Astrozytome bzw. Gliome, spezialisiert haben.

Schreib Dir für Deine Arztbesuche all Deine Fragen auf und stelle sie auch. (Zettel und Stift an einen bestimmten Ort. Immer wenn Dir etwas einfällt aufschreiben.)

Magst Du sagen, aus welcher Region Du kommst und wo Du behandelt wirst?

Liebe Grüße, ganz viel Kraft und viel Zuversicht und Mut wünscht Dir,
Bea

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 24. Mai 2013, 13:23:23 »

Hallo Carola,

ja, es ist immer nervenaufregend und man macht sich natürlich automatisch Gedanken.

Meine Daumen bleiben gedrückt, dass sich ein ordentlicher Befund ergibt und Ihr durch die Erklärungen des Facharztes Beruhigung bekommt.

Wichtig ist meiner Meinung nach, und das bestätigte mir auch mein Neurochirurg, dass man sich auch auf sein eigenes Befinden verlässt.

Alles erdenklich Gute,
Bea

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 11. Mai 2013, 13:19:13 »

Hallo Silvia,

diese Familie wohnt in Deinem Dorf und Du hast Mitleid. Warum solltest Du es, wenn es Dir ein aufrichtiges Bedürfnis ist, nicht in einem Beileidskärtchen bekunden?

Wenn ich überlege, wie viele von uns hier berichten, wie sie eben nicht von ihrer Umwelt verstanden werden, dann ist es doch sogar schön für diese Familie, wenn sie von jemandem wissen, der Verständnis hat.

Frag mal Deinen Sohn, ob er vielleicht diesem Jungen schreiben mag dass er an ihn denkt. Anscheinend hat es ihn ja beschäftigt.

Liebe Grüße,
Bea

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Die Naht am Kopf

« am: 10. Mai 2013, 19:05:06 »

Ja, das stimmt so....

Es gibt auch Salben bzw. Tinkturen für die Narbe.
Sprich einfach mal Deinen Arzt an, was er empfehlen kann. Das sollte sich vor Verabreichung jemand anschauen.

Wenn der Juckreiz zu stark ist, dann kannst Du Dir auch ein Antiallergikum verschreiben lassen. Dabei müsstest Du bitte Deinen Neurologen fragen, ob Du das einnehmen darfst.  Es wäre ja unschön, wenn Du nachts (unbemerkt) zu viel kratzen musst.

Gute Besserung,
Bea

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 10. Mai 2013, 16:47:35 »

Das musste ich jetzt los werden, auch auf die Gefahr hin gerügt zu werden. Mich kann im Augenblick nicht mehr viel erschüttern.

Wer, liebe Krimi, sollte Dich denn für eine sehr ordentlich formulierte, angebrachte Kritik (Kritik ist immer projektiv und hat nichts mit "rummeckern" zu tun) rügen?

Wir wollen hier alle helfen und möglichst auch sachlich informieren. Da finde ich Formulierungen, die wie Behauptungen zu lesen sind auch nicht gerade passend.

Ich habe mir mal die Mühe gemacht und danach gegoogelt.
Demnach würde mich mal die Quelle interessieren, auf der sich der Zusammenhang Keppra erzeugt Langzeitschäden stützt.
Weiter kann ich nur empfehlen: man stelle Fragen zum Medikament, welches verordnet wird. Der entsprechende Facharzt sollte dies ausführlich und verständlich erklären können.

Mir hat die Verordnung von Keppra (gegen das ich mich lange grundlos gewehrt habe) ein Stück Lebensqualität zurück gegeben.

Wünsche allen, dass sie so informiert werden, wie man es benötigt um auch hinter der entsprechenden Therapie zu stehen.

LG,
Bea

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 30. April 2013, 13:28:30 »

Auch von mir ein herzliches Dankeschön für's Lob, Igelchen.

Hier ist es auch so, dass viele Dinge gefiltert berichtet werden; will heißen: Sinn und Unsinn wurden bereits herausgefunden.

Zum PET hat fips ja schon alles erklärt.
Ich denke, wenn eine Klinik ein Interesse an Studien zum jeweiligen HT hat, dann kann es durch diese auch verordnet werden.
Einweisung heißt aber nicht auch, dass man sich wiklich länger stationär für das PET bleiben muss 

Dir, liebe Iwana drücke ich ganz fest die Daumen......

Herzliche Grüße,
Bea

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Astrozytom / Re:Anaplastisches Astrozytom (Grad 3), zu 90% entfernt

« am: 30. April 2013, 13:19:06 »

Hallo Steppenwolf,

dass der Anfall einen Grund hat, ist ja schon mal eine Erklärung (ich finde immer, mit Erklärungen kann man besser umgehen).

Deine Sorge, dass sich aus dem Astro ein Glio entwickelt kann ich sehr gut nachvollziehen. Dennoch: wenn diese Befürchtung im Raum stehen würde, hätte man es Dir dann nicht auch gesagt? Sprich den Doc beim nächsten Gespräch an. Mir hat man mal erklärt, meine engmaschigen Kontrollen werden auch gemacht, damit die Ärzte ggf. etwas sehen, bevor ich es bemerke.

Weiter vermutet mein Neurochirurg - vermutlich auf Grund derer Statistiken, dass Astros, die mit einer Chemo behandelt wurden, wesentlich später wachsen/ sich verändern.

Ich freue mich, dass Du so beschwerdefrei lebst und hoffe, Du kannst ein wenig beruhigter in Deine nächste Untersuchung und die dazugehörige Besprechung gehen.

Schreib Dir all Deine Fragen nochmal auf und stelle sie. Auch das beruhigt.

Alles erdenklich Gute und eine (wenn möglich) ruhige und sonnige Zeit,
Bea

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Krankengeschichten / Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 26. April 2013, 12:26:45 »

Liebe enie,

es scheint so, als können wir uns bemühen wie wir wollen (und diese Bemühungen erkennt man ganz offensichtlich an der Anzahl der Antworten, die an Dich gerichtet sind), wir schaffen es nicht Dir zu zeigen, dass es uns wichtig ist.

Erkannte Gefahr ist gebannte Gefahr; Du musst selbst Deine Situation erkennen, um dort hinaus zu kommen bzw. Dir die entsprechenden Hilfen zukommen lassen und sie auch annehmen.

Man ist negativ, wenn es einem nicht gut geht. Ob man es nun glauben will oder nicht. Du sagst es selbst.

Auch mir bleibt wohl nichts anderes, auch wenn ich es gerne möchte, als Dir selbst all das zu wünschen, was Du uns nun gewünscht hast.
Eines wünsche ich Dir aber noch von ganzem Herzen: dass es Dir bald wieder so geht, dass Du einenj Weg finden kannst, der Dir und Deiner Umwelt - denn auch der Partner/ die Familie zählz sehr sehr viel, gut tut.

Alles Liebe auf diesem sicherlich nicht ganz einfachen Weg wünscht Dir UND Deinen Leiben,
Bea