Nachrichten

61

Meningeom / Meningiom / Re:Entfernung der Hirnhaut

« am: 26. April 2013, 11:50:45 »

Hallo Cindra,

warum es in Deinem Fall so war, kann meiner Meinung nach, hier nur allgemein beantwortet werden.
Dass ich diese Frage beschäftigt, verstehe ich nur zu gut. Frag doch einfach mal den Neurochirurgen. Frei nach dem Motto "habe gehört dass.... und möchte gerne wissen, warum es bei mir so gemacht wurde".

Das Vergessen kennen wir hier sicher. Auch ich schreibe immer auf und hole dann wirklich Zettel und Stift aus der Tasche 

Ich wünsche Dir aussagekräftige Antworten auf alle Deine Fragen und weiterhin natürlich alles erdenklich Gute,
Bea

62

Krankengeschichten / Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 24. April 2013, 10:36:56 »

Hallo zusammen,

enie, ich möchte hier nicht für die Pharmaindustrie und eine Tabletteneinnahme generell sprechen. Bedenke aber bitte auch, was unter einem Anfall passieren kann. Du kannst nicht mehr steuern wogegen Du fällst und Du kannst auch nicht vorher sehen, welche Schäden Dir oder gar Deinem Umfeld dabei passieren.

Wenn Du der Meinung bist, dass Keppra nicht das richtige Medikament für Dich ist, dann sag es dem Arzt ganz klar.

Müdigkeit kann in unserem Fall aber auch andere Ursachen haben. Bei mir war sie definitiv nicht vom Keppra abhängig und ich nehme es ja nun schon seit einigen Jahren. Erst habe ich mich dagegen gewehrt, nahm ein anderes Epilepsiemedikament und hatte wirklich gravierende NW.
Meine Müdigkeit kam natürlich von meiner schnellen Überlastung und auch von meinem geringen Eisenspiegel.

Ich habe es als sehr schwer empfunden, diese Überbelastung, die ja auch durch absolute Kleinigkeiten entsteht, zu akzeptieren und einigermaßen in den Griff zu bekommen.
Pausen helfen mir schon, mehr aber auch, die Dinge wirklich sehr langsam und mit viel Konzentration zu erledigen.

Leider bleibt hier an vielen Tagen einiges liegen. Aber das ist nun mal so..... An Tagen, wo es mir wirklich gut geht, schaffe ich es dann wieder etwas aufzuarbeiten. Aber ich erledige dann immer nur eine Sache, weil ich dann eher froh bin ein Ergebnis zu sehen. Die Unzufriedenheit begleitet mich aber.

Ich wünsche Dir wirklich, dass Du einen Arzt hast, der mit Dir diese Problematik ganz klar und ernsthaft durchgeht. Die derzeitige Situation ist auf Dauer bestimmt nicht das, was man ordentliche Lebensqualität nennt.

LG und einen sonnigen Tag,
Bea

63

Vorstellung / Re:Meningeom, entw. a.Tuberculum sellae Vorst. ddorf(Betroffener)

« am: 19. April 2013, 11:20:05 »

Hallo Ddorf,

jeder Arzt ist ja immer so gut, wie er geholfen hat 

Was sagt die Uni Düsseldorf? (liegt halt einfach nah, wenn Du von Essen erzählst)

Ich kenne auch einen Fall, wo der HT durch die Nase operiert werden konnte und das wurde in Essen gemacht. Aber es ist fallabhängig.
Bei der Aussage des Neurologen bin ich immer dann skeptisch, wenn er nicht selbst Neurochirurg ist oder aber genau auf diesem Gebiet spezialisiert ist.
Sorry, aber es nutzt auch oft wenig, wenn ein guter Neurochirurg jahrzehntelang erfolgreich Bandscheiben-OP's durchführt und sich dann mal über einen HT "freut".

Will heißen: es ist immer eine Herausforderung jemanden zu finden, der wirklich erfahren und versiert ist.
Schau Dich auf den HP's der Kliniken um. Oft finden spezielle Sprechstunden statt. Die Ärzte spezialisieren sich also (Gliome etc).

Erst einmal wünsche ich Dir sehr viel Spaß und gute Erholung im sonnigen Florida.

LG,
Bea

64

Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 18. April 2013, 14:58:10 »

Lieber Josch,

auch ich möchte Dir danken, dass Du uns informierst und Deiner Mutter für die Unterstützung.

Die Nachrichten gefallen mir nicht und darum bleibt mir auch leider nur Dir von Herzen alles erdenklich Gute zu wünschen.
Lass, wenn es eben geht, Deinen Mut nicht sinken.

Hier sind viele Daumen die für Dich gedrückt bleiben und ganz viele gute Gedanken die Dich begleiten.

Schön, dass Du Unterstützung hast. Es ist nicht einfach für Euch....

Ich hoffe, wir hören bald wieder von Dir.

Ganz viele liebe Grüße,
Bea

65

Krankengeschichten / Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 18. April 2013, 14:25:45 »

Hallo Enie,

vielleicht kann ich ja etwas sinnvolles beitragen:
Keppra nehme ich seit Jahren. Ohne Nebenwirkungen und mit den Erfolg, dass meine fokalen Anfälle auf ein wirkliches Minimum verschwunden sind (jedenfalls im Vergleich zu früher).
Ich habe keinerlei Gewichtszunahmen zu verzeichnen. Hier kann ich allerdings Deine Sorge ein wenig nachvollziehen.
Ein wenig nur deshalb, weil ich unter einem anderen Antiepileptika extrem abgenommen habe. Knappe 55kg auf 1,70m sind wirklich nicht mehr schön. Neidisch habe ich auf gut proportionierte dickliche Frauen geguckt und gemampft was der Supermarkt her gab. Ohne Erfolg. Mit diesem Problem und den NW habe ich dann das Medikament gegen Keppra getauscht.

Weiter habe ich mir mal eine Immunstatusuntersuchung (die muss man selbst zahlen) gegönnt. Hier konnte ich sehen, ob mit Vitamine etc. fehlen. O.B.

Auch eine Hormonstatusuntersuchung (umstritten, ich weiß) habe ich machen lassen. Ebenfalls o.B.

Psychologe: Ok, jeder wie er das gerne möchte. Ich stehe auf den Standpunkt: Wenn ich von medizinischer Seite alles im Griff habe, gerne auch eine alternative med. Beratung hinzu ziehe (hier habe ich darauf geachtet, dass diese mit der Humanmedizin konform läuft), dann kann ich sehr schnell erkennen, wo es bei mir hinkt.

Wir dürfen nicht vergessen, dass die Dinge (z.B. Arbeiten, Wiedereingliederung, Anträge für Reha, Schwerbehindertenausweis, Rente etc.) die neben unserer Erkrankung und den damit verbundenen Aufwendungen laufen, sehr belastend sind. Hier ist Hilfe gefragt und die geben wir uns und haben auch Adressen/ Ansprechpartner gesammelt, wo man sich hin wenden kann.

Ganz viel Kraft und alles Liebe,
Bea

66

Astrozytom / Re:Astro II – von Matlock

« am: 18. April 2013, 14:07:45 »

Hallo zusammen,

es ist und bleibt unumstritten, dass es eine Zeit vor und eine Zeit nach der Diagnose gibt.

Wir haben - meiner Meinung nach - immer den Vergleich. Das macht es kaum leichter.
Aber, wir haben auch die Fortschritte und viele gute Berichte hier.

Im Februar habe ich meine Prognose "Nach OP sieben Jahre Überlebenschance" gesprengt. Ja, es tut gut. Und ich mag hier gerne von vielen Menschen lesen, die das berichten können.

Es ist gut, dass man sich austauschen kann, was die Veränderungen angeht. Niemand sonst versteht es so gut, wie schwer es manchmal fällt.
Wenn im Bekanntenkreis Sätze fallen wie "Genieße jeden Tag als wenn es der Letzte wäre".... sorry, ich könnte dann aus der Haut fahren. Meine Antwort: "Jap, dann wäre ich nach drei Tagen ruiniert!"

Bewußter lebt man sicher. Aber es ist schade genug, dass man glauben soll, das gelingt nur mit einer Krankheit oder einem Schicksalsschlag. Es ist im Leben nie alles selbstverständlich.

Gratulation also an alle "Geburtstagskinder". Lasst uns diese Tage die nächsten hundert Jahre feiern.

LG,
Bea

67

Astrozytom / Re:V.a. niedriggradiges Gliom ----Vostellung Nici (Betroffene)

« am: 18. April 2013, 13:59:40 »

Hallo Nicole,

erst einmal herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass bestimmt nicht schön ist.

Hier findest Du u.A. Klinikbewertungen:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,65.0.html

Selbstverständlich kannst Du Deine Unterlagen auch in eine weitere Klinik senden und um eine Zweitmeinung bitten. Wann diese kostenpflichtig ist (wie z.B. evtl. im INI) müsstest Du klären.

Kennst und hast Du mal eine PET-Untersuchung angesprochen?
Vielleicht kann diese aufschlussreicher sein, wenn man immer noch nicht ganz genau weiß, was nun los ist.
Erklärung PET:
http://de.wikipedia.org/wiki/Positronen-Emissions-Tomographie
Quelle: Wikipedia

Wichtig sollte für Dich sein, dass Du einen Überblick bekommst. Für Deine gesundheitliche und für Deine private Situation.

Hier kann es hilfreich sein, wenn Du für Dich notierst. Schreib es Dir mal "von der Seele". Du kannst Deine Fragen natürlich hier stellen, findest sicher auch immer Antworten, und Du hast so die Möglichkeit Fragen an die Ärzte notiert abzuarbeiten und gehst sicher, dass Du nichts vergisst. Die Situation ist doch fordernd genug.

Auch die Sorgen um Deine Kinder kann ich sehr gut nachvollziehen. Da sie so klein sind, steht Dir, im Bedarfsfall, eine Haushaltshilfe zu. Nur ein Beispiel, damit Du im Hinterkopf behälst, es kann auch im Haushalt eine Versorgung statt finden.

An dieser Stelle erst einmal; alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft. Versuche immer wieder schöne Momente zu schaffen an denen Du Dich erfreuen kannst.
Und immer her mit den Fragen.....

Liebe Grüße,
Bea

68

Nach der OP / Re:OP vor 2 J. gut überstanden, a. irgendwie alles anders--Vorst: Uitikon (Betr)

« am: 12. April 2013, 12:59:10 »

Hallo Uitikon,

so sehr ich Deine Kritik auch verstehen kann, neben den von Dir aufgezeigten Defiziten und die Frage wie man damit umgeht/ wer einem Hilfen geben kann, müssen wir LEIDER auch die Fakten sehen.

Das ist beispielsweise eine Tatsache, die mir immer noch sehr zu schaffen macht.

Fakt ist, das Messbare hilft uns nicht weiter.

Was uns helfen kann sind wir selbst und mit ein wenig Glück die Unterstützung.

Unterstützung habe ich neben meiner Familie auch bei meiner Physiotherapeutin gefunden. Das liegt aber daran, dass sie einige Menschen mit Krebs/ Tumoren betreuen, zusätzliche Ausbildungen haben und "sehr entgegenkommend" sind.

Es hilft, wenn man sich für sich notiert, was einem nicht gut bekommt. Bei mir ist es z.B. Stress in jeglicher Form. Will heißen, was für den Gesunden ein straffer Tag ist, ist für mich Stress pur. Auch positive Dinge.

Nur ein Termin am Tag, dann reicht es.
Oft macht der Gang mit dem Hund schon Mühe und ich merke auch deutlich, dass meine Motivation darunter leidet.

An anderer Stelle habe ich mal einen Satz meines Arztes zitiert, den man sich durch den Kopf gehen lassen sollte: "Der Patient misst sich immer an dem, was er vor der Krankheit getan und geleistet hat."
heute sind wir aber "neu". Um das Wort ander zu vermeiden.
Bei Menschen in unserer Umwelt akzeptieren wir das. Warum nicht bei uns?

Es dauert. Ich sage das nach mehr als sieben Jahre nach OP. Und ich weiß für mich nicht, ob ich nicht vielleicht doch ein bißchen meinem alten Leben nachhänge.
Aber ich bin auch froh um die Zeit, die man mir mit der Berentung gegeben hat. So muss ich nicht mehr jeden tag zusehen, dass ich meinen Job gar nicht mehr ausüben kann sondern eine kleine Arbeit leiste auf die man einen Affen dressieren könnte     (und hier ist er wieder, der Vergleich mit dem was ich mal konnte.)

Liebe Grüße,
Bea

69

Nach der OP / Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)

« am: 12. April 2013, 12:07:19 »

Hallo Sternchen,

das ist mit Sicherheit eine gute Entscheidung.
Wenn es Dir zu lange dauert, dann ruf immer mal wieder beim Arzt an und frage, ob jemand einen Termin abgesagt hat und erkläre, dass es dringend ist.

Notiere Dir Deine Fragen und arbeite sie alle mit dem Arzt ab.

Solltest Du Dich mit dem Gedanken tragen, eine Psychotherapie zu machen, wozu Dir der Arzt dann sicher raten kann, dann suche Dir (evtl. über eine Liste im Netz) schon mal einen Psycotherapeuten aus und lass Dir einen Termin geben. Meißtens dauern auch diese lange und Du kannst somit alles relativ zeitnah beginnen.

Ja, ein lieber Hausarzt ist eine feine Sache und der ist oft auch gewillt, Dir alle Arztunterlagen nochmal zu kopieren und auszuhändigen. Sind ja Deine! Aber in Fachfragen kann er sicherlich nicht so kompetent und individuell antworten wie ein Facharzt. Hier würde ich auf jeden Fall immer nach einem MRT den Neurochirurgen aufsuchen.

Liebe Grüße und ganz viel Erfolg,
Bea

70

Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 12. April 2013, 10:09:00 »

Hallo Auxbuerger,

ja, ich denke schon, dass sie diese Therapieen und auch die Narkosen in sich tragen wird. Aber ich glaube auch, dass man an diesen Erfahrungen mit der Unterstützung, die ihr bietet, wachsen kann.

Man nimmt als Kind an, gibt aber auch wieder zurück. Sie erlernt Selbstverständlichkeiten, die im Leben leider nicht immer gegeben sind.
So schlimm es objektiv ist - gar keine Frage - sie wird für sich auch ihre Vorteile daraus ziehen.

Vor Euch habe ich sehr großen Respekt! Ein Kind, welches man in dieser Situation noch als fröhlich und klug bezeichnen kann ist für mich ein kleiner Mensch, der getragen wird und dem man es ermöglicht so zu sein, wie er mag und kann.

Von Herzen wünsche ich Euch Kraft, die Möglichkeit auch mal an Euch zu denken ( und sei es nur kleine Gemeinsamkeiten für Dich und Deine Frau) und dass die Therapie "leicht" zu ertragen ist und einen sehr großer Erfolg wird.

Herzliche Grüße,
Bea

71

Krankengeschichten / Re:ich muss endlich reden...

« am: 10. April 2013, 12:54:49 »

Hallo enie,


die Belastbarkeit ist selbstverständlich ein Problem. Man will es nicht wahr haben und die Erfahrung, das hast Du beschrieben zeigt, dass es so ist.
Lernen ist auch mein Problem. Fakt ist aber, dass ich mir deprimierende Situationen nur dann erspare, wenn ich mich danach richte.

Damals war ich als "kfm.Angestellte" nicht mehr einsetzbar und ich wurde berentet.
Das war für mich ein absoluter Schock obwohl es nun wirklich nicht anders geht.

Wichtig ist, dass man die Dinge macht, die man kann. Man muss sie auch nicht als belanglos einstufen weil es vorher mal mehr war.

Mir hat ein Satz des Arztes geholfen besser durch meine Situation zu sehen "Sie werden sich immer an dem messen, was Sie vor Ihrer Krankheit geleistet haben. Das bleibt ein Problem."
Mit dieser Tatsache lernt man umzugehen.

LG,
Bea

72

Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 09. April 2013, 13:17:13 »

Das sind gute Neuigkeiten.

Weiterhin drücke ich Euch fest die Daumen.

Von Herzen alles erdenklich Gute für den bevorstehenden Eingriff und ganz viele glückliche, fröhliche und unbeschwerte gemeinsame Stunden.

LG,
Bea

73

Kummerecke / Re:Überfordert.... Vorstellung jenny87 (Freundin eines Betroffenen)

« am: 09. April 2013, 13:03:41 »

Hallo Jenny,

auch von mir erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Du hast sicher einiges gelesen und festgestellt, dass es sehr viele unterschiedliche Arten von Hirntumoren gibt. Damit verbunden gibt es unzählige Behandlungsmöglichkeiten aber auch Verläufe.

Vielleicht besitzt Dein Freund Arztbriefe aus denen etwas genaueres hervor geht.

Es hilft sehr viel weiter, wenn Du die Art des Tumors benennen kannst und weißt, wie der derzeitige Stand ist.
Kopfschmerzen können, müssen aber nicht von einem Hirntumor her kommen. Diese können einige Ursachen haben.

Ich erlaube mir mal klar heraus zu fragen: ist es sicher, dass es sich wirklich um einen Hirntumor handelt? Eines vorweg: ich mag hier niemandem etwas unterstellen, aber ich kenne Menschen, die gerade weil sie im Leben nie oder nur wenig Aufmerksamkeiten, Zuwendungen und Beachtungen bekommen haben, eine Ursache verschlimmern oder gar eine Diagnose vorweg stellen.
Auch dies kann ein Krankheitsbild sein, dessen man sich nicht schämen muss und das absolute Beachtung benötigt.

Dir wünsche ich erst einmal einen guten Weg mit all den unschönen Neuigkeiten unzugehen und dass Du sehr schnell eine Antwort auf Deine Fragen bekommst um so gut wie eben möglich mit der Situation klar zu kommen.

Alles Liebe,
Bea

74

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Habe große Angst !!!!!

« am: 07. April 2013, 16:25:29 »

Nein Maxi, das sind überhaupt keine kleinen Probleme!

Wer deine Tochter ohne die Einwilligung der Eltern in diesem Alter ein Piercing verpasst, der macht sich strafbar.
Und genau das würde ich vor Ort mit der Tochter klären. Zeige ihr deutlich, dass du die Verantwortung trägst und dir nicht von ihr auf der Nase herum tanzen lässt.
Du musst dich auf sie verlassen können, bei allem Verständnis für ihre außerordentliche Situation.
Ggf. kann der Arzt euch mit einem Jugendpsychologen weiterhelfen.

Du "kämpfst" gerade an zwei Fronten; gegen die Krankheit und mit der Pubertät der Tochter. Wie bitte willst du es auf Dauer schaffen, wenn ihr jetzt keine Basis findet?

Allerdings kann ich dir aus eigener Erfahrung auch Mut machen. Ich war damals auch 15 Jahre als meine Mutter ihre Diagnose Glioblastom erhielt. Heute weiß ich, was mein Vater geleistet hat und es dauerte ein wenig, bis ich mich mit der Situation zurecht fand und auch auf meinen Vater eingehen und seine Situation annehmen konnte.

Für deinen Mann kann ich weiter nur die Daumen drücken. Einen guten Neurologen scheint ihr zu haben. Und wenn du glaubst es dauert zu lange mit dem MRT, dann bestehe darauf, dass dieses auf Grund der momentanen Anzeichen vorgezogen wird.

Es tut mir wirklich sehr leid für euch und ich hoffe, es gibt mit dem Befund des MRT-Ergebnisses Entwarnung.

Ganz viel Kraft und herzliche Grüße,
Bea

75

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 07. April 2013, 12:22:26 »

Hallo zusammen,

zuerst einmal mag ich fips an dieser Stelle zustimmen. Auch ein Beratungsgespräch mit einem entsprechenden Fachanwalt kann eine sehr gute Investition sein.

Vielleicht habe ich nur schlechte Erfahrungen gemacht, aber mit der Verbindung zum Arbeitsamt und der entsprechenden Beratung in solchen Fällen bin ich mehr als vorsichtig.
Leider ist es nun mal so, dass die Reihenfolge der Vorgänge und die damit verbundenen Antragsstellungen, Krankmeldungen etc. eine ausschlaggebende Rolle spielen.

Dabei kann man nur viel Erfolg wünschen und die entsprechend rechtlich korrekte Vorgehensweise durch einen Sach- und Fachkundigen.

LG,
Bea