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Diskussionen und Anfragen / Re:Mein Opa, n. oper. Glio sehr erschöpft Vorst. Sny (Angehörige)

« am: 08. Januar 2014, 11:02:03 »

Vielen Dank Babsy, das hoffe ich auch. Tut mir leid dass es bei euch nicht gut ausgegangen ist .
Früher oder später verlieren wir wohl alle den Kampf gegen diesen Tumor...damit musste ich mich schnell abfinden. Hoffentlich ist die verbleibende Zeit für alle Betroffenen schön und möglichst lange!

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Diskussionen und Anfragen / Re:Mein Opa, n. oper. Glio sehr erschöpft Vorst. Sny (Angehörige)

« am: 07. Januar 2014, 14:17:37 »

Vielen Dank für eure Antworten, es hilft zu hören wie es anderen dabei geht um unsere Situation zu verstehen!
Mein Opa könnte wahrscheinlich mit einem Rollator wieder laufen, wenn wir ihn stützen kann er ein paar Schritte machen, ist nur zu schnell wieder müde. Ich würde sagen die Feinmotorik ist auf jeden Fall betroffen, die einzelnen Finger bewegen ist schwer. Aber er kann Arme und Beine gezielt mit viel Kraftanstrengung bewegen, daher auch Schritte machen. Mit Übungen wurde er jeden Tag ein bisschen besser, die große Erschöpfung hat uns aber wieder weit zurückgeworfen - dabei wurde die Lähmung nicht sichtlich schlechter außer den Schluckbeschwerden.
Nachdem wir das Cortison wieder leicht erhöht haben ist er immer noch sehr müde, vielleicht hätte er einen Cortison Schub gebraucht. Morgen kommt ein Arzt um nach ihm zu schauen, ich bin gespannt was er sagt. Ich hoffe er sagt nicht dass die Müdigkeit normal ist weil er sowieso bald einschläft und nicht mehr aufwacht ...
Er hat immer noch einen starken Lebenswillen, vielleicht hilft das ja, er war immer so fit vor der OP.
Liebe Grüße
Senay

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Diskussionen und Anfragen / Re:Mein Opa, nach operiertem Glioblastom, sehr erschöpft

« am: 05. Januar 2014, 21:16:57 »

Hallo Iwana,
vielen Dank. An welchen Warnsignalen merken wir, dass das Ödem wächst, auch an der Müdigkeit? Oder wären das eher Kopfschmerzen und verschiedene Ausfallerscheinungen je nach dem wo das Ödem ist?
Viele liebe Grüße
Sny

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Diskussionen und Anfragen / Re:Mein Opa, nach operiertem Glioblastom, sehr erschöpft

« am: 05. Januar 2014, 14:00:29 »

Hallo Iwana,
wir werden betreut von einer Einrichtung mit Palliativärzten und Pflegekräften die sich Brückenpflege nennt, die uns vom Krankenhaus nach Hause begleitet hat und die jederzeit erreichbar für uns sind - der Hausarzt war jetzt aufgrund der Feiertage leider nicht erreichbar. Ich habe nochmal bei der Brückenpflege angerufen und diesmal haben sie uns geraten das Cortison wieder hochzusetzen, was wir gleich heute morgen gemacht haben.
Eine Patientenverfügung haben wir. Chemotherapie ist nicht geplant, dafür scheint mein Opa in seinem Alter nicht geeignet zu sein, er hilt aus austherapiert nach Abbruch der Strahlentherapie.
Wir beobachten wie das mit dem Cortison jetzt weiter läuft, grundsätzlich werden wir es aber versuchen zu reduzieren - solange natürlich das nicht zu schwer für ihn wird, wie Iwana und Jannopeter schon geschrieben haben. Was uns Sorgen bei Cortison macht ist nicht etwa die Gewichtszunahme - das wäre uns ganz recht da er relativ dünn ist. Eher geht es um möglichen Schaden für die Augen (er hat bereits ein Glaukom), Osteoporose, Muskelschwäche etc. (die Liste der Nebenwirkungen ist ja lang bei so einer hohen Dosis).
Sein größter Wunsch ist es nochmal zurück in sein Haus zu können um sich u.a. um seine mehreren Hundert Walnussbäume zu kümmern, das wird mit voranschreitender Blindheit, Knochenschwund und Muskelschwäche etwas schwierig. Wir versuchen natürlich realistisch zu bleiben, aber solange er noch daran glaubt dass es ihm bald besser geht, glauben wir es auch. Vielleicht könnt ihr das nachvollziehen.
Beim Ausschleichen von Cortison werden wir jetzt eher vorsichtiger sein und nochmal eine Weile abwarten.
Vielen Dank für die Antworten.

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Diskussionen und Anfragen / Re:Mein Opa, nach operiertem Glioblastom, sehr erschöpft

« am: 04. Januar 2014, 21:34:47 »

Hallo Lara,
danke für deine schnelle Antwort. Die Reduzierung ist mit dem Arzt abgesprochen, aber die gehen sowieso davon aus dass mein Opa nicht mehr auf die Beine kommt, und daher ist das Symptom Müdigkeit etwas völlig normales sagen sie...Uns wird immer wieder geraten ihn schlafen zu lassen, was wir natürlich auch machen. Das Krankenhaus konnte uns auch nicht sagen warum die Dosis vor der Bestrahlung so plötzlich von 12 auf 20mg (vielleicht sogar 24) erhöht wurde - angeblich haben sie ihm einfach mehr gegeben weil es ihm nicht gut ging, und wir sollten versuchen die Dosis langsam zu reduzieren. In den Entlassungsbriefen sind auch oft widersprüchliche Angaben gemacht worden, deshalb muss ich leider sagen dass ich den Ärzten nicht mehr 100% vertraue. Natürlich sprechen wir das alles ab - aber eine hilfreiche Antwort auf meine Fragen bekomme ich nicht von den Ärzten. Da gibt es wohl Interessenskonflikte, ich möchte ja herausfinden wie und ob er wieder auf die Beine kommt, und die Ärzte haben ihn schon aufgegeben. Da der Tumor aber derzeit vollständig entfernt ist, versuchen wir ihn in der Genesung zu unterstützen damit er ein paar lebenswerte Monate hat bevor ein Rezidiv wieder kommt. Ob das jetzt naives Hoffen ist oder nicht (was bleibt mir sonst)- der einzige Grund warum mein Opa bis jetzt nicht aufstehen kann (denn so schlimm ist die Lähmung nicht mehr) ist die langsame Genesung von der OP, die Bestrahlung und das Kortison. Wenn wir also das Ödem im Griff haben müsste er wieder ein paar Monate nach Hause können.
Vielen Dank euch,
Sny

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Diskussionen und Anfragen / Re:Mein Opa, nach operiertem Glioblastom, sehr erschöpft

« am: 04. Januar 2014, 19:04:16 »

Was ich noch vergessen habe zu erwähnen: mein Opa hustet und verschluckt sich sehr oft seit gestern. Das hatte er so stark noch nicht, nur leichte Schluckbeschwerden durch die linksseitige Lähmung, die waren aber kaum bemerkbar. Das könnte ja eventuell auch durch Ödem bzw. Tumor kommen?

Liebe Grüße
Sny

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Diskussionen und Anfragen / Mein Opa, n. oper. Glio sehr erschöpft Vorst. Sny (Angehörige)

« am: 04. Januar 2014, 18:48:19 »

Hallo zusammen,
nach einiger Zeit als stiller Leser habe ich nun eine Frage die ich gerne stellen möchte. Mein Opa (76) wurde am 4. Dezember an einem Glioblastom operiert. Die gute Nachricht ist, dass der Tumor komplett entfernt werden konnte. Leider ist er aber seit der OP linksseitig gelähmt und kommt kaum aus dem Bett. Während seiner Zeit im Krankenhaus (bis 24. Dez) wurde kaum Krankengymnastik gemacht, worüber ich ziemlich verärgert war, aber ich habe so gut ich konnte mit ihm selbst Übungen gemacht. Die Krankenschwestern und Ärzte hatten ihn sowieso schon schnell aufgegeben denke ich mir jetzt..
Sein Lebenswille ist sehr stark und er ist bisher immer davon überzeugt gewesen dass er wieder "gesund" wird. Die Ärzte haben ihm zu einer Strahlentherapie geraten, die er nach der zweiten Bestrahlung zum Glück abbrechen konnte. Denn sie würde uns laut den Ärzten nur ein paar Wochen mehr Zeit verschaffen, wenn überhaupt, aber nie Heilung. Bei den ganzen Nebenwirkungen ist das für mich der absolut schwachsinnigste Therapieansatz gewesen...denn meinem Opa ging es schon nach zwei Sitzungen richtig schlecht, er war apathisch und so müde dass er kaum mit uns gesprochen hat. Im Prinzip wäre die gewonnene Zeit kaum lebenswürdig gewesen. Die Ärzte rieten uns ihn in ein Hospiz zu bringen, aber wir haben ihn am 24. Dez nach Hause gebracht wo wir ihn pflegen (Pflegestufe 3). Es ging ihm auch tatsächlich von Tag zu Tag besser, er wollte schnell wieder auf die Beine und wir haben Laufübungen gemacht. Ich denke seine Bewegung ist etwas besser geworden. Momentan ist er sehr gut bei sich, mit dem Gedächtnis oder Verstand hat er nie Probleme gehabt, nur mit der Motorik. Wir möchten mit der Zeit das Kortison durch Weihrauch ersetzen und geben ihm derzeit beides parallel. Das Kortison haben wir von tägl. 16mg auf 12mg reduziert vor 2 Tagen da wir Angst vor den Nebenwirkungen haben (er nimmt es seit 28. Nov). Seit gestern ist er sehr schlapp, ihm ist vieles egal und er möchte viel schlafen. Wir versuchen nicht in Panik zu verfallen da das einfach die Entzugserscheinungen sein können...aber es fällt natürlich schwer nicht panisch zu werden. Ich frage mich ob der Tumor wiedergekommen sein könnte - oder "nur" das Ödem Probleme macht, oder einfach nur das heruntergesetzte Kortison? Hat jemand von euch damit Erfahrungen?
Wir geben ihm auch parallel viele Vitaminpräparate, Calcium, Zink und Selen. Außerdem versuchen wir es mit Aprikosenkernen. Könnt ihr etwas zu den extremen Ermüdungserscheinungen sagen oder sonstige Erfahrungen teilen?
Vielen Dank und ein gesundes neues Jahr wünsche ich euch!