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« am: 20. Mai 2014, 19:46:10 »
Hallo zusammen,
Mein letzter Besuch in Köln war stressig... Das war natürlich nicht gut für mich, ich war aber echt erleichtert, daß letztendlich alles gut geklappt hat. Ich hatte vor, den 34. Hirntumortag in Köln mit einer Visite bei meinem Neurochirurgen in der Uniklinik zu verbinden, nach einem MRT in Paris am Montag vorher... Am Montag morgen erhielt ich einen Anruf vom Radidologiezentrum in Paris, daß ich nicht kommen bräuchte, da das MRT-Gerät ausgefallen wäre... Da in Paris so schnell kein Ersatztermin zu bekommen war, hab ich meinem Professor eine Mail geschrieben, um vielleicht einen Notfalltermin in Köln zu bekommen, damit ich nicht alles annullieren oder 2x in kurzer Zeit von Paris nach Köln fahren mußte... Es war sehr stressig, hat aber trotz Spesenritterhotelpreisen alles geklappt bis auf die neue kleine KM-Aufnahme, die nicht nötig gewesen wäre... Aber dafür kann mein Professor nichts, dem ich aber sehr dankbar bin, daß alles doch noch geklappt hat!
Aber ich hoffe, daß ich die auch wieder in Griff kriege... Ich habe kurz mit dem Direktor der neurochirurgischen Klinik gesprochen. Er sagte mit einem Lächeln, daß ich für 5 Jahre mit GBM gut aussähe. Und daß sie das neue Rezidiv auch in den Griff kriegen würden... Auch wenn jetzt statt wie zuerst von meinem Neurochirugen erwähnt, keine OP sondern eine neue Spezialradiochemotherapie in Köln gemacht werden soll, weil das wohl mit dem geringsten Risiko verbunden ist und mir möglichst viel Lebensqualität erhalten würde. Jedenfalls hat dies mir mein Neurochirurg so gesagt und auch, daß er sich an meiner Stelle so behandeln ließe, auch wenn er wie ich auch an sich eine OP vorziehen würde...
Bis jetzt war das von den Kölner Ärzten Vorgeschlagene immer genau das Richtige... Auch im letzten Jahr mit der Zyste und dem kleinen Rezidiv im Bereich der linken Hand. Es hätte auch KM Aufnahme durch die 2 Radiotherapien sein können. Die Biopsie des Zystenrandes hat dann aber ein GBM gefunden. Dies ist aber nach der 2. Chemo bisher unauffällig. Dafür gehts jetzt an anderer Stelle wohl los, vielleicht provoziert durch Chemo im letzten Herbst denn Chemos können nicht nur Tumore zum Absterben bringen, sondern auch neue provozieren... Das sagen ja auch seriöse Ärzte. Auch wenn ich nicht ganz sicher bin, daß es wirklich ein Rezidiv ist. Im März wurden in Paris 2 Punktionen gemacht und bei der 2. habe ich bemerkt, daß zum Schluß mein Gehirn von 2 Seiten auf die Zyste kollabiert ist. Das könnte meiner Meinung nach auch für die KM-Aufnahme verantwortlich sein. Aber ich werde auch diesmal den Kölner Ärzten vertrauen. Operieren kann man ja immer noch. Und es gilt für mich: Don't change a winning team...
Ansonsten wäre die Zyste mit dem größten Durchmesser von 4 cm in einer sehr kritischen Region im Moment nicht das Hauptproblem, sondern die neue KM-Aufnahme. Ich hätte vorher nie gedacht, daß man mit einer Zyste dieser Größe noch einigermaßen leben kann, aber man lernt ja immer dazu... 8 mg Prednisolone als Cortison reichten aus. Allerdings weiß ich nicht, wieviel mg Cortison die 3 Tassen Brennesseltee und 5 TL Curcuma entsprechen... Da gibts offensichtlich keine Daten, wohl weil das Komlementärmedizin ist...
Jetzt muß ich mir aber wieder für den Monat Juni ein Zimmer zur Zwischenmiete in Unikliniknähe und ohne zuviel Treppensteigen wegen meinem linken Bein suchen... Vielleicht weißt hier jemand was? Im Elternhaus der Uniklinik ist kein Platz, da sie im Moment sehr viele "Dauermieter" hätten...
Jetzt muß ich mich im Juni mit den Stränden am Rhein zufrieden geben statt mit den Stränden des Mittelmeers...
Liebe Grüße,
Kai-Hoger
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