HirnTumor-Forum

Beiträge anzeigen

Diese Sektion erlaubt es dir alle Beiträge dieses Mitglieds zu sehen. Beachte, dass du nur solche Beiträge sehen kannst, zu denen du auch Zugriffsrechte hast.


Nachrichten - Leni83

Seiten: [1]
1
Liebe Lara,

Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen, dass es noch lange stabil bleibt.

Liebe Grüße Leni

2
Guten Abend zusammen,

Ich habe schon länger nicht mehr geschrieben. Es ist viel passiert, viel gutes und viel furchtbares. Zu allererst, ist meine Mutter endlich ins heimische Krankenhaus entlassen worden, die Therapie konnte beginnen und es ging ihr den umständen entsprechend gut. Sie kann immer noch nicht laufen. Es ist aber noch immer nicht ganz klar, ob bei der drainage für das Hirnwasser das Rückenmark verletzt wurde, oder ob es "lediglich" durch den Hirninfarkt bei dem herzstillstand entstanden ist. Meine Mutter ist manchmal recht klar, an einem anderen Tag erzählt sie, dass sie gern in den Park geht und ihr das gut tut. (Sie kann noch nicht mal aus dem Bett). Die Bestrahlung und das temodal verträgt sie gut.

Ich war jetzt, obwohl ich erst nicht wollte, ein paar Tage im Urlaub, die Ärtze meinten ich solle ruhig Kraft tanken und sie wäre stabil.

Sie ist es auch, nur mein Vater ist total abgestürzt.
Er hat früher schon mal getrunken, es war dann aber immer so, dass er sich wieder eingekriegt hat. Aber jetzt ist es wirklich schlimm. Er trinkt und betäubt sich mit Schlafmitteln, eine gefährliche Mischung. Er bekommt nichts geregelt, es geht jetzt ja auch um die Zeit nach der Therapie. Da ich nicht vor Ort bin, weiß ich noch nicht mal mehr, den genauen Stand. Ob sie eine Reha bekommt, oder eben nicht. Ich habe gehört, dass sie einen Gewissen Score erreich muss um in eine Reha zu gelangen. Hat da jemand Erfahrung? In jedem Fall muss eine behindertengerechte Wohnung her, aber auch hier ist die Frage, wenn mein Vater sich nicht einkriegt( er kann mit der Situation nicht mehr umgehen), was passiert dann? Sie hat keine patientenverfügung oder eine pflegevollmacht, wird jetzt jemand vom Gericht bestellt?

Ich habe heute mit meinem Arbeitgeber gesprochen und um eine Freistellung gebeten, ich könnte mir 4 Wochen unbezahlten Urlaub nehmen, das würde genehmigt. (Damit hatte ich nicht gerechnet, dass die das wirklich so ohne weiteres machen) aber was dann? Hat jemand Erfahrung mit solchen Themen? Kann mir jemand Tipps geben?

Meine "Erholung" ist schon wieder total vergessen, ich mache mir vorwürfe, würde gerne alles hinschmeißen und sofort nach Hause fahren. Leider lassen meine finanziellen Möglichkeiten das nicht ohne weiteres zu. Ich brauche meinen Job und irgendwie muss es ja auch weiter gehen.
Ich kann nicht schlafen, sorge mich um meine Mutter, meinen Vater und meine Großeltern die Befalls auf meinen Vater gebaut haben. ( mein Großvater ist dement und meine Oma brauch Unterstützung)...

Vielleicht kann mir jemand jenen Rat geben. Ich wäre sehr dankbar.

Einen schönen Abend und herzliche Grüße in die Runde

Leni

3
Einen guten Morgen!

Endlich gute Neuigkeiten!!!
Meine Mum ist im heimischen Krankenhaus, die Wunde ist geschlossen, ihr Zustand stabilisiert sich, die Physios kommen mitunter zwei mal am Tag. Nächste Woche soll mit der Strahlentherapie angefangen werden. Hoffen wir, dass sie es gut verträgt.

Ich bin etwas beruhigter.

Schöne Ostern und herzliche Grüße
Leni

4
Meine Mama hat so viel Pech. Jetzt war sie nach Meningitis und Lungenentzündung endlich wieder auf einem guten Weg. Und gestern ist die Wunde dann wieder aufgegangen, wieder OP und wieder alles total vereitert. Eigentlich sollte sie heute endlich in das Krankenhaus meiner Heimat entlassen werden und mit der Nachbehandlung angefangen werden. Aber alle Hoffnungen sind gestern wieder zerschmettert. Wieder liegt sie auf der intensiv... Warum heilt diese Wunde nicht ab?!? Es ist einfach nur zum verzweifeln.
Euch allen ein besseres Wochenende. Liebe Grüße Leni

5
Glioblastom / Gliosarkom / Re:5 Jahre schon...
« am: 28. März 2014, 11:39:21 »
Hallo Kai-Hoger,

Schön davon zu lesen! Gerade wo wir noch so am Anfang stehen und uns an jeden Grashalm klammern. Auch ich wünsche dir weiterhin alles alles Gute! Auf die nächsten Jahre!

Lg und ein schönes Wochenende
Leni

6
Einen schönen guten Abend zusammen,

Hier habe ich mich heute mal so durchgelesen und es ist ein Wechselspiel der Gefühle. Es graut mir davor, was unsere Familie noch alles vor sich haben könnte. Wo wir doch erst so am Anfang stehen und meine Mutter noch nicht Mals mit der Bestrahlung beginnen konnte. Es zieht sich so furchtbar in die Länge, dabei drängt doch die Zeit, soweit ich das einschätzen kann.

Ich ziehe den Hut vor allen, die bereits soviel Kraft aufbringen konnten. Vor allen, die, obwohl der Kampf bereits verloren, noch hier sind und soviel Mut und Trost spenden.

Ich wünsche allen einen angenehmen Abend.

Beste Grüße

Leni

7
Einen schönen guten Abend.

Gestern bekam meine Mutter jetzt noch hohes Fieber und diffuse Kopfschmerzen und Nackenprobleme. Auf der Station hat das weder ein Arzt noch eine Schwester mitbekommen. Die Diagnose heute Morgen lautet Meningitis. Auch das noch... Jetzt wird mit Antibiotikum behandelt und gehofft, dass das schnell anschlägt. Wie kann ein Mensch denn so viel Pech haben?!?

Noch mehr Komplikationen...

Wie lange muss da jetzt Antibiose gegeben werden?

Kann mir jemand weiterhelfen?

Vielen Dank und noch einen schönen Abend.

8
Schönen guten Morgen!

@ Eva: jetzt bekommt sie Physiotherapie aber auch nur ca. Ne halbe Stunde am Tag. Was natürlich nicht wirklich ausreicht nach 4 wöchiger Bettruhe. Bei einem CT gestern ist jetzt noch raus gekommen, dass sie wohl während der Reanimation einen Hirninfarkt erlitten hat. Der Arzt meint, das sei nicht so schlimm.

Raus dürfen wir nicht mit ihr, gerade jetzt nicht, wo die Wunde nicht ganz verschlossen ist.,aber sobald sie nach Hause verlegt wird, werden wir sie raus holen und mit unserem Golden Retriever zusammen bringen, damit sie weiß, wofür es sich zu kämpfen lohnt.

Einen angenehmen Tag für euch.

9
Vielen lieben Dank für die aufmunternden und mitbringenden Worte Romy.

Wir versuchen das Beste aus dieser misslichen Lage zu machen. Was das ganze natürlich noch zusätzlich erschwert, ist dass ich bis nach Hause über 600 km fahre und noch nicht mal ein eigenes Auto besitze. Ich wäre gern viel öfter bei meinem Vater ( natürlich auch bei meiner Mutter ) aber er braucht auch viel Kraft und die ständige Fahrt von knapp 2 Stunden nach Göttingen lädt zum Grübeln ein...

In zwei Wochen fahr ich wieder hin, hoffen wir, dass meine Mutter bis dahin endlich nach Hause verlegt werden kann.

Danke nochmal und einen guten Start in eine neue Woche.

Leni

10
Einen schönen guten Abend in die Runde.

Ich bin noch etwas neu im Thema, irgendwie ging alles ganz schnell und das Leben ist anders als zuvor...

Angefangen hat alles "harmlos" vor ca. 2 Monaten. Ich wohne nicht im Ort meiner Eltern und telefoniere regelmäßig mit meinen Eltern. Es kam mir immer so vor, als sei meine Mutter nicht ganz bei der Sache, oder höre mir nicht so recht zu. Denn wenn Sie meinem Vater irgendwas erzählte, war es immer verdreht oder etwas wirr. Um so weiter die Zeit fortschritt, um so mehr hätten uns die Anzeichen auffallen sollen, hätten wir weitere Informationen von meiner Mutter bekommen. Die hat aber die extremen KopfSchmerzen, die sie hatte, komplett verschwiegen und mit Schmerzmitteln die Sie noch hatte unterdrückt. Gerade nachts konnte Sie wohl häufig vor Schmerzen nicht schlafen.

Am 15.02. rief mein Vater mich an und teilte mir seine Verzweiflung mit, dass Mama irgendwie komisch sei, nur noch am grinsen sei und etwas merkwürdig reden würde. Mir kam das sofort spanisch vor, mein Verdacht lag aber eher bei einem Schlaganfall und ich flehte ihn an, den Krankenwagen zu rufen. Dies wollte meine Mutter aber nicht und sie meinte sie sei ja immerhin mit einer Grippe krank geschrieben und bräuchte einfach Ruhe. Diese nahm sie sich dann auch und legte sich den ganzen Tag ins Bett. Am nächsten Morgen als mein Vater sie weckte, und sie bat aufzustehen grinste sie nur noch. Sie konnte sich kaum noch artikulieren, sprach wie stark angetrunken uns konnte nicht aufstehen. Als mein Vater dann versuchte ihr aufzuhelfen, merkte er, dass das ganze Bett eingenässt war. Sie konnte den Harnfluss nicht mehr kontrollieren. Mein Vater rief sofort den RTW und der brachte sie ins nächste Krankenhaus.

Es ging alles ziemlich schnell, das MRT zeigte eine große Raumforderung, was uns erst erleichterte, weil wir dachten, dass sei etwas harmlosereres als ein Tumor. Meine Mutter wurde allerdings noch in der Nacht nach Göttingen in die Uniklinik geflogen. Hier erfolgten weitere Untersuchungen. Ich machte mich am 17.02. morgens direkt auf den Weg zu meinem Vater und meiner Mutter. Ich war gegen Nachmittag in der Uniklinik und konnte auch mit meiner Mama sprechen, durch hohe Dosen chortison ging es ihr wesentlich besser als am Vortag. Sie machte nen klaren Eindruck.

Am folgenden Tag wurde uns mitgeteilt, dass die OP am kommenden Tag stattfinden müsse, da der Tumor schon recht groß sei und umliegendes Gewebe zu stark gequetscht würde.

Wie auch immer, die OP fand statt, geplant waren 4-5 Stunden, gedauert hat es letztendlich über 8 stunden. Und die Wartezeit war entsetzlich. Wie durften Sie kurz nach der OP sehen und sie sah ganz friedlich aus. Die Narkose wurde sogar kurz unterbrochen um sie zu Fragen, ob sie uns erkannte, darauf nickte sie und sie durfte weiter schlafen.
Das Gespräch mit dem Operateur stimmte uns positiv, da alles was gesehen wurde auch entfernt werden konnte. Das hörte sich toll an.

Als wir am nächsten Tag kamen, war sie bereit wieder auf der normalen Station, ansprechbar, zuversichtlich, gut drauf, nur noch etwas müde.

Der nächste Tag war um so schockierender, sie wurde wieder auf die intensiv verlegt, weil sie einen Krampfanfall hatte. Dieser Krampfanfall, zeigte sich dann am Abend war der erste Vorbote von einem Herzflimmern, sie wurde über eine halbe Stunde reanimiert... Noch mal so gerade geschafft.

Es folgten viele Tage auf der Intensivstation, mein Vater war kaum ansprechbar, ein absolutes Wrack. Meine Schwester und ich mussten vorerst wieder arbeiten, als sich der Zustand meiner Mutter stabilisierte.

Am 27.02. bekam ich dann das Ergebnis der Pathologie. Ein Glioblastom IV. Ich setzte mich sofort mit einer befreundeten Pharmareferentin in Verbindung, sie arbeitet für Novartis in der Onkologischen Abteilung. Meine Mutter erfuhr mit meinem Vater von dem entsprechenden Befund am Montag den 03.03. seit dem hat sie jetzt noch einen Defibrillator bekommen, der das Herz stabilisieren soll, falls es nochmal zu einem Ausfall kommt, und eigentlich sollte sie Freitag ins Krankenhaus meiner Heimat verlegt werden, um mit der Bestrahlung und der Temadol Therapie anzufangen. Doch dann direkt der nächste Rückschlag, hirnwasser tritt aus der OP-Wunde aus. Und das nach 3,5 Wochen.  

Jetzt wurde ihr eine Drainage gelegt, sie ist total schwach durch das ganze liegen und kommt gar nicht auf die Beine, jetzt Mittwoch ist die OP 4 Wochen her und die Bestrahlung hätte anfangen sollen, aber alles ist wieder auf unbestimmte Zeit verschoben. Meine Angst ist jetzt natürlich, dass der Zeitraum zwischen OP und Bestrahlung und Chemotherapie zu groß wird. Könnt ihr mir sagen, was ihr an meiner Stelle machen würdet?

Vielen Dank für euren Rat.

Leni

Seiten: [1]


SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung