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Astrozytom / Re:Astrozytom grad III und Rezidiv, Metastase? beim Kind

« am: 13. Mai 2014, 22:43:43 »

Hallo,
Die Empfehlung das die Bestrahlung vom Kopf und Rückenmark gemacht werden soll kam vom Referenzzentrum in Würzburg da dorthin alle Befunde hin geschickt wurden. Soll ich mich damit jetzt zufrieden geben oder doch nochmal direkt anfragen. ich hab nur Angst uns läuft die zeit davon. Immerhin war die OP im Januar und seitdem wurde noch keine Therapie gemacht. Am Montag 19.5 beginnt die Bestrahlung in Stuttgart. Katharinenhospital aber wir sind eigentlich im "olgäle" in der Kinderonkologie falls euch das was sagt.
Wir sollten eigentlich in Heidelberg die protonenbestrahlung machen. aber durch den zweiten Tumor der höchstwarscheinlich, man kann es nicht zu 100% sagen, in einem ventrikel liegt würde diese Bestrahlung nichts bringen da er über das liquor leicht streuen kann. Und deshalb alles bestrahlt werden muss.

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Astrozytom / Astrozytom grad III und Rezidiv, Metastase? beim Kind

« am: 09. Mai 2014, 22:02:47 »

hallo
Im Januar 2014 wurde bei meiner Tochter 5 jahre ein Tumor in der pinealis Region diagnostiziert und auch komplett? entfernt!
Dann hieß es er sei höchstwarscheinlich Gutartig sind dann in die Reha.
nach 2,5 Monaten kam dann der Anruf die Ergebnisse des Referenzzentrums sind da und es ist ein Astrozytom Grad III
geplant war dann eine Protonenbestrahlung und chemo mit Temodal.
Es wurde noch ein MRT gemacht und eine Woche vor beginn der Bestrahlung kam dann wieder ein Anruf Auf dem MRT sei noch ein zweiter Tumor zu sehen temporal inoperabel. Dieser sei wohl aber auch schon im Januar da gewesen. Jetzt bleibt uns nur noch Bestrahlung des kompletten Gehirns und Rückenmark plus temodal. Ab 14.5.14
Mit dieser Kombi beim Kind hat der Arzt aber keine Erfahrung und kann nicht sagen was es für Auswirkungen hat. Und ob die Behandlung so durchführbar ist.
ich weiß nicht was ich tun soll fühle mich so Hilflos. Hat denn irgendjemand Erfahrungen in so einem Fall?
Haben wir  noch irgendwelche Möglichkeiten?

Es ist jetzt leider wirklich eine Kurzfassung geworden aber momentan bekomme ich nicht mehr zusammen.

ich bin über jeden Tipp Hinweis dankbar

Liebe  Grüße