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Nachrichten - oberfranken

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Hallo,

zuallererst möchte ich mich für die raschen und ausführlichen Antworten bedanken. Dies hat uns sehr viel bedeutet, vor allem für die Entscheidung wie wir weiter machen, da man am Anfang ziemlich geschockt und ratlos ist.

Weiters möchte ich mich für die späte Antwort entschuldigen, aber die letzten 2 Monate waren in jeder Hinsicht ziemlich stressig.

Die Entscheidung war für die Eltern nicht einfach. Sie haben sich das Uni Klinikum in Wien, sowie das Klinikum Großhadern in München angesehen. Außerdem haben auch weitere Kliniken (Charite Berlin, INI Hannover Dr. Samii - allerdings sehr spät, St. Augustin, usw.) schriftlich zugesagt, dass sie diesen Fall annehmen würden. Die Entscheidung viel dann auf Wien (Dr. Czech).

Dr. Chech hat sich mit seinem Team sehr viel Zeit genommen und alles detailliert analysiert. Gedacht war zuerst die Zyste zu entleeren und eine Biopsie zu entnehmen und danach, falls die Histologie entsprechen gut wäre, könnte dann der Tumor zu einem Prozentsatz (~40%) operativ  entfernt werden.

Die erste Operation ist nun etwa drei Wochen vorbei und die Ergebnisse der Histologie sind sehr negativ und für die Eltern niederschmetternd. Ich konnte in der Situation nicht konkret nachfragen, aber ich nehme stark an das der Tumor bösartig ist und er kann wohl definitiv nicht operiert werden.

Enis macht seit 2 Wochen eine Bestrahlungs- und Chemotherapie die insgesamt auf 6 Wochen angesetzt ist (ebenfalls in Wien). Bis jetzt verträgt er die Behandlungen sehr gut. Er hatte lediglich Angst vor der Maske bei der Bestrahlungstherapie.

Die Eltern und wir geben die Hoffnung natürlich nicht auf und werden weiterkämpfen.
LG Edin

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Hallo,

Bei meinem kleinen Cousin Enis aus Bosnien und Herzegowina wurde vor ein paar Tagen ein Hirntumor diagnostiziert. Er ist 4,5 Jahre alt und hatte bis vor einer Woche keine Symptome gehabt. Ca. 5 Tage hatte er Kopfschmerzen, und Übelkeit und schließlich Gleichgewichtsprobleme. Bei ihm wurde eine MRT Untersuchung des Kopfes durchgeführt und es wurde ein V.a. Hirntumor geäußert. Anbei können Sie die MRT und CT Bilder anschauen, falls jemand hier etwas damit anfangen kann: https://www.dropbox.com/sh/i7ixpl5gt...F2L0D2PlVxBr0a

Der kleine Enis liegt aktuell auf der Intensivstation der Universitätsklinikum für Neurochirurgie in Sarajevo und ist zur Zeit wach und ansprechbar.Die Eltern sind verzweifelt, ihnen ist gesagt worden, dass die Hirntumore bei Kleinkindern in Sarajevo grundsätzlich nicht operiert werden.

Ich habe mehrere neurochirurgische Kliniken in Deutschland kontaktiert und von den meisten auch bereits eine Antwort (Diagnose) erhalten. Es kristallisiert sich heraus, dass der es ein Tumor am Hirnstamm ist, der schwierig zu operieren ist (teilweise Resektion, wenn überhaupt operierbar). Allerdings muss/soll eine eine Zyste, die viel Raum einnimmt, operiert werden. Dann kann wohl auch eine histologische Analyse des Tumors durchgeführt werden. Unter Umständen werden dann Strahlen- und Chemotherapie angehängt.

Die Eltern haben entschieden, dass die Behandlung entweder in Wien oder Deutschland (München) stattfinden soll.

Daher meine dringenden und wichtigen Fragen an Sie:
1.) Welche Kliniken sind die "besten" in Deutschland, wenn es um derartige Eingriffe und Operationen geht?

2.) Die Eltern würden München bevorzugen. Ich habe alle 3 neurochirurgischen Kliniken bereits angeschrieben und positive Rückmeldungen bzgl. einer Behandlung erhalten. Welche der 3 Kliniken bzw. Ärzte in München würden Sie mir empfehlen?
- Campus Großhadern, Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München
- Klinikum rechts der Isar der TU München
- Klinikum Bogenhausen, Städtisches Klinikum München GmbH

3.) Gibt es unter Umständen besonders kompetente Ärzte die solch schwierige Eingriffe durchführen?

Wir sind für jeden Ratschlag dankbar.
Vielen Dank.
Edin.

PS: hier noch die Diagnose des Arztes in Sarajevo in Englisch.

A boy, Enis Hadzibeganovic, born Feb. 16, 2010, from Sarajevo, is a patient in a neurosurgery clinic at “UKCS” hospital (clinical center in Sarajevo, Bosnia) since Jun 6, 2014 when he was admitted with a symptom of dysfunctional walking. Emergency CT and MRI cans were done and they showed a brain stem tumor with characteristics of a diffuse pontine glioma with a ventral exofitic component and without elements of hydrocephalus.

Patient was analyzed at a consilium composed of a neurosurgeon, a neuro-radiologist and an oncologist. There is no indication towards a surgical treatment. Radiation therapy was suggested.

Dg: Tumor trunci cerebri vs glinoma pontis diffusum

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For expert team of Clinic for Neurosurgery
Mr. Sci. Med. prim. dr Eldin Burazerovic

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