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Hirntumor / Fokale Anfälle

« am: 12. September 2014, 14:35:18 »

Hallo,

Habe mehrmals täglich fokale Anfälle. Verdacht besteht auf oligodendrogliom oder astro 2 und wird nächste woche abgeklärt. Nehme bereitsLamotrigin, aber es wirkt noch nicht optimal. Zur Zeit sind es bis zu 5 Anfälle am Tag. Hat noch jemand fokale Anfälle? Hängt die zunehmende Häufigkeit mit tumorwachstum zusammen ? Hat jemand Erfahrung?

Liebe grüße

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Milan - Eine Vorstellung

« am: 15. August 2014, 18:10:14 »

Hallo Milan,

Ich drücke dir ganz fest die Daumen für ein sauberes MRT. Ich muss am 17.9. in die Röhre. Hab zwar nur ein low grade, aber die Angst ist immer da. Hier im Forum bist du auf jeden Fall gut aufgehoben. Hier sind wirklich ganz viele liebe Menschen mit denen man sich austauschen kann.

Liebe Grüße, Inga

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Astrozytom / Re:Schwanger und Verdacht auf astrozytom 2 Vorst Elsa81 (Betroffene)

« am: 09. August 2014, 13:57:51 »

Sorry tron! :-) na dann bin ich ja mal gespannt, ob ich auch an die Toten Hosen denken muss oder doch eher an Rammstein ¦-D Naja, was die wirklich machen, steht ja noch in den Sternen. Jedenfalls würde bei mir das Sprachzentrum leiden und des wäre echt fatal. Zumindest infiltriert das Biest noch nicht. Ein kleiner Lichtblick. Ich denke auch, dass die Ärzte in ffm alle was drauf haben und schenke denen mein vollstes Vertrauen. Hauptsache das Ding wird ausgemerzt !!!

Grüße!

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Astrozytom / Re:Schwanger und Verdacht auf astrozytom 2 Vorst Elsa81 (Betroffene)

« am: 09. August 2014, 08:55:45 »

Hi trone,

Was die bei mir vorhaben wird sich erst nach dem MRT herausstellen. Mein astro hockt auch schon länger in meinem Schädel. Gleiche Lage wie bei dir. Du sagst es: das gibt Krieg. Von dem Mistvieh lass ich mich nicht unterkriegen. Bei dir klingt das ja ganz gut. Drücke die Daumen, dass das ekelhafte Ding bei dir nicht mehr nachwächst! Konnte es ganz entfernt werden? Das wird bei mir wahrscheinlich nicht gehen. Ohrenstöpsel hab ich im KH immer dabei, und ja, die schönen bunten!:-) Die haben sich bewährt, weil ein älterer Mann ständig rumgekrischen hat.. welchen Arzt hast du an deiner Seite? Ich bin bei Frau Dr Franz.

Grüße!

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Astrozytom / Re:Schwanger und Verdacht auf astrozytom 2 Vorst Elsa81 (Betroffene)

« am: 28. Juli 2014, 16:28:30 »

Lieben dank an alle! :-):-)

Grüßle!

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Astrozytom / Re:Schwanger und Verdacht auf astrozytom 2 Vorst Elsa81 (Betroffene)

« am: 27. Juli 2014, 19:49:35 »

Hallo ihr lieben,

ein kleines Update von mir. Am 25.7. hat meine Tochter das Licht der Welt erblickt. Es ist alles gut gegangen und sie ist kerngesund. Ich hatte zum Glück bis jetzt auch keine fokalen Anfälle mehr. Fahre also mit 100 mg lamo ganz gut. Jetzt heißt es erstmal die Zeit zu genießen, bevor es wieder in die Röhre geht. Am 17. September ist es dann soweit.

Liebe grüße aus dem Krankenhaus!

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Astrozytom / Re:Schwanger und Verdacht auf astrozytom 2 Vorst Elsa81 (Betroffene)

« am: 13. Juli 2014, 20:51:27 »

Hallo enie,

danke für deinen Beitrag. :-) Das MRT wurde ohne Kontrastmittel gemacht und im September mit dem Zeugs noch einmal gemacht. Hab auch schon gehört, daß durch die ss ein Schub kommen kann. Meine Nc sagte, daß mein untermieter vermutlich schon ne Weile bei mir wohnt. Sie ist zum Glück zuversichtlich, dass wir den Kerl irgendwie bändigen können. Mein Gynni hat mir den ks empfohlen und ich bin auch froh, wenn mein Schatz es auf die Welt geschafft hat. Ich habe nur ab und zu nen Kribbelarm und Kribbelfuß mit Ohrenpiepsen und ganz leichtem Schwindel. Kann währenddessen mich ganz normal bewegen und habe auch keine Lähmungserscheinungen. Die Ärzte sind sich nich sicher, ob es überhaupt Epi ist oder ne Durchblutungsstörung. Kriege jedenfalls Lamotrigin, dass ich auch ganz gut vertrage. Ebenso habe ich jetzt durch den Brief der Uniklinik erfahren, daß es auch Mischtumor sein kann, was in dem Fall noch günstiger sein kann.

Ich wünsche dir auch alles gute und ganz viel Kraft! Tschakka, wir schaffen das :-) Zum Psychologen gehe ich bereits und er ist auf dem laufenden.  Wir schaffen das schon und ihr ganz sicher auch.

Liebe grüße! Und ein spannendes wm Finale an alle! :-):-):-)

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Astrozytom / Re:Schwanger und Verdacht auf astrozytom 2 Vorst Elsa81 (Betroffene)

« am: 12. Juli 2014, 16:17:40 »

Hallo an alle und danke für eure Antworten!

@krimi: danke für den Tipp mit der Seite. Wirklich ein interessantes Thema auch, wenn man vorher damit nichts zu tun hatte. Ich hoffe ja, dass es nach der Eindosierung der lamos mal besser wird. 50 mg am Tag is ja lt Ärztin bei mir zu wenig und nächste Woche darf ich zum Glück hochdosieren.

@amsel: Dankeschön für deinen Mutmach-thread. Die Situation ist echt hart. Bei mir wird alles nach dem Kaiserschnitt gemacht, der nächste Woche gemacht werden soll. Da das Biest so dicht am Sprachzentrum hockt, wird es evtl auf eine Wach op hinauslaufen. Aber zum Glück ist die Zeit zum Warten da. Nächstes MRT soll am 17.9. sein und dann der Schlachtplan gemacht werden. Meine nc ist einfach klasse und ich bin mir sicher, dass sie alles geben wird. Der Tumor hat lt ihrer Aussage schon einige Jahre auf dem Buckel. Unglaublich! Habe auch eine tolle Familie die mich unterstützt und super Ärzte. Bin zuversichtlich, dass wir alles gut meistern werden. Auch wenn es kein Spaziergang wird. Bin froh, dass es noch andere gibt, die das erlebt haben. Dann wird man noch besser verstanden. Jetzt grad im Endspurt ist alles einfach nur anstrengend. Halte euch auf dem laufenden.

Schönes Wochenende euch allen!

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Astrozytom / Re:Schwanger und Verdacht auf astrozytom 2 Vorst Elsa81 (Betroffene)

« am: 28. Juni 2014, 09:25:07 »

Hallo ihr lieben,

Ich melde mich auch mal wieder  aktueller Stand ist, dass ich nun in 2 Wochen einen Kaiserschnitt machen lasse und im September der nächste mrt ansteht. Dann wird entschieden,  wie wir dem teil den Kampf ansagen.  Es ist wirklich eine emotionale Berg und Talfahrt. Habe jetzt meine Ernährung komplett umgestellt und hoffe damit meinen Körper etwas unterstützen zu können.

Hat jemand von euch mit epileptischen Anfällen zu kämpfen? Bekomme jetzt die niedrigste dosis lamotrygin (hoffe ich hab es richtig geschrieben) und werde in ca 1 Woche hochdosiert, da ich trotzdem Attacken bekomme.

Ich denke auch, dass ich in Frankfurt gut aufgehoben bin. Ich bin bei Frau dr. Franz. Die ist klasse!

Ich finde dieses Forum wirklich super und es macht unheimlich Mut zu lesen, wie gut andere mittlerweile mit der Diagnose leben können. 

Liebe grüße und ein schönes Wochenende!

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Astrozytom / Re:Schwanger und Verdacht auf astrozytom 2

« am: 21. Juni 2014, 21:32:53 »

Leider bin ich schlecht im schreiben mit tablet. Rechtschreibfehler dürfen gerne ignoriert werden 

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Astrozytom / Re:Schwanger und Verdacht auf astrozytom 2

« am: 21. Juni 2014, 21:29:45 »

Hallo an alle,

Lieben Dank für eure Antworten. Ja bestimmt ist das keine tägliche Situation für die Ärzte und dementsprechend wollen sie alles genau überlegt haben. Das verstehe ich. Nur mit Spekulation ist keinem geholfen und das werde ich auch beim nächsten mal sagen. Ich bin zuversichtlich dass wir dieses Biest da oben in den Griff bekommen und hoffe bald meine kleine auf die Welt bringen zu können da ich zur zeit eine Tablette gegen die Schwindelattacken nehmen muss, v o n denen mein Nachwuchs ja auch was abbekommt. Ich hab wirklich Glück dass sie schon fertig entwickelt ist. Ebenso bin ich froh dass der Tumor noch für sich ist, also keine wichtigen Areale angegriffen hat bis jetzt. Ich Danke euch für euren bestand und werde dem ungebetenen Gast den Kampf ansagen.  Ich werde auf jeden Fall weitergereicht und wünsche allen Betroffenen ebenfalls ganz viel Kraft. Wir packen das!

Liebe grüße aus der Uni Klinik Frankfurt!

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Astrozytom / Re:Schwanger und Verdacht auf astrozytom 2

« am: 21. Juni 2014, 07:18:39 »

Hallo kasy,

danke für die lieben Worte. Bis jetzt haben die nur ct bzw mrt machen können und haben den Verdacht auf diese Art von Tumor. Das ganze kann natürlich besser oder auch schlechter aussehen.  Diese Aussagen kamen fast alle von Oberärzten, was das ganze natürlich nicht einfacher macht. Aber du hast recht. Ich sollte ruhig bleiben und deren Schlachtplan abwarten. Ich denke auch, dass es nach der Entbindung zügig weitergeht. Evtl holen sie das Kind etwas eher. Gestern standen die hier ernsthaft mit 4 Ärzten auf der Bude,  was nicht Grad beruhigend ist. Unter anderem auch dr. Marquardt, welcher nun wieder ganz anders daherspricht wie Dr senft.  Und die sind ja beide sehr erfahren.  Spätestens Montag gibt es immerhin einen plan. Bin froh,  dass ich hier darüber reden kann. Vor allem auch tolle erfolgsgeschichten zu lesen. Das tut gut.

Liebe grüße!

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Astrozytom / Schwanger und Verdacht auf astrozytom 2 Vorst Elsa81 (Betroffene)

« am: 20. Juni 2014, 21:58:14 »

Hallo ihr lieben,

ich bin wirklich froh auf dieses Forum gestoßen zu sein. Am Montag wurde mir regelrecht der Boden unter den Füßen weggerissen. Nach rechtsseitigen körperlichen Ausfällen ist bei mir nun nach mit ein Verdacht auf ein diffuses astrozytom 2 low grade. Leider ist das ganze bei mir in der 34. Ssw festgestellt worden.  Nun liege ich in der Uniklinik Frankfurt und bi n echt fertig. Zumal hier jeder Arzt was anderes sagt und spekuliert.  Das ist hier echt eine Berg und Talfahrt. Das Ding ist auch nicht grade klein. Es ist beruhigend zu lesen dass man nicht alleine da steht. Wie geht ihr mit solchen Ärzten um? Durch die Schwangerschaft kann ja auch nicht standardmäßig untersucht werden. :-/

Liebe grüße an alle!