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Nach der OP / Re: "Aufdeckelung" nach Meningeom-OP

« am: 14. März 2009, 15:41:31 »

Hallo,
ich wollte noch eine letzte positive Meldung hier zu diesem Thema abgeben:
Mein Mann hatte im Januar sein letztes MRT und die letzte Besprechung der Bilder im Knappschafts-Krankenhaus Bochum-Langendreer. Jetzt ist er austherapiert  im positiven Sinne;D,d.h. es ist nichts mehr neu gewachsen - der alte Tumor war ja komplett entfernt- und lt. Meinung der bisher behandelnden Ärzte ist alles im grünen Bereich. Er muss nicht mehr wieder kommen und es müssen auch keine neuen Aufnahmen irgendwann mehr gemacht werden. Das Kapitel seitens der Ärzte ist abgeschlossen.
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(manchmal gibt es auch noch positive Meldungen...)

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Nach der OP / Re:"Aufdeckelung" nach Meningeom-OP

« am: 23. August 2007, 22:18:22 »

Hallo alle zusammen!
Nachdem ich nur noch "lesend" anwesend war heute noch mal eine gute Nachricht. KontrollCT vom Kopf 3 Jahre nach der OP und alles ist in Ordnung. Keine Neubildung eines Tumors oder Anderes.

Habe allerdings mal eine Frage in die Runde: Bei meinem Mann wurde "Tunnelblick" festgestellt. Sein Sehnerv reagiert definitiv viiiel zu langsam, was aber nicht mit der KopfOP in Zusammenhang gebracht wird, da das Zentrum für den Sehnerv ganz woanders liegt (so hat es der Arzt heute erklärt). Mein Mann sagt aber, die Probleme hätte er seit der OP....
Gibt es da jemanden mit ähnlichen Problemen?
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Nach der OP / Re:Wundheilungsstörung nach OP Keilbeinflügelmeningiom

« am: 07. Juni 2007, 10:52:19 »

Natürlich bildet eine Schädeldecke den besseren Schutz - gar keine Frage!! Diese ungeschützte Schädelstelle ist ein Risiko. Wo genau stößt man sich am Meisten- da, wo man verletzt ist. Um dies zu vermeiden ist mein Mann Käppiträger (mit innenverstärkten Kopfteil :-) )geworden.
Was mehr zu schaffen macht: laute Geräusche werden anders übertragen und schmerzen nicht in den Ohren, sondern der Schädel platzt bald....
Also meidet er alles, was laut ist(größere Gesellschaften, Konzertbesuche nur äußerst selten,usw.)

Die Aussage der Ärzte ist: es liegt an ihm ob und wann eine Plastik eingesetzt wird. Leben kann man durchaus auch ohne, denn der Schädel ist ja zu (Haut drüber) und es fehlt "nur" die Abdeckung.....
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PS: Ich will mit diesem Beitrag aber niemanden den Mut zu einer OP nehmen  :-)

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Nach der OP / Re:Wundheilungsstörung nach OP Keilbeinflügelmeningiom

« am: 07. Juni 2007, 08:02:27 »

Im Dezember 2005 wurde mir im Benjamin Franklin (Berlin) ein Keilbeinflügelmeningeom entfernt. Bereits 3 Wochen später ergab sich eine Wundheilungsstörung und wurde entsprechend sowohl im Benjamin Franklin als auch in der REHA-Klinik behandelt, später von einem Hausarzt. Die Wundheilungsstörung (ca. Daumennagelgroß und während seiner "Lebensdauer" immer wieder etwas "mutierend") wurde danach von mir diversen Ärzten und auch immer wieder dem Benjmin Franklin "vorgeführt", doch nichts geschah (Das wächst schon wieder zu."), bis schließlich im Februar dieses Jahres - 25 Monate nach der OP - das Benjamin Franklin mich aufgrund entsprechender MRT-Bilder wieder aufnahm. Aufgrund von einer Nativ-Röntgenaufnahme des Schädels wurde festgestellt, dass sich der Knochendeckel erheblich verändert hatte - chronische Osteomyelitis. Dieser "Knochendeckel" (etwa handtellergroß) wurde entfernt. Nach einer Wartezeit von 6 Monaten - also Anfang September diesen Jahres - soll eine Art Prothese den Knochendeckel ersetzten, d.h. in einer weiteren OP soll ein künstlicher Knochendeckel eingesetzt werden (zum Schutz des Hirns und aus kosmetischen Gründen).

Warum ich das alles schildere? Ich frage mich, ob ich der einzige Unglücksrabe bin oder ob das schon anderen passiert ist?

Tamara

Hallo Tamara,
meinem Mann ging es vor drei Jahren ähnlich. Falx-Meningeom - in den Blutleiter zum Gehirn eingewachsen (wurde komplett entfernt). Schädelplatte von ca. 3x3,5 cm wurde ausgefräst und nach der OP wieder eingesetzt. Das Ganze entzündete sich noch in der 1. Woche nach OP und wurde in der 2. Woche nach OP operiert. Er hat bis heute keine Plastik eingesetzt bekommen(er wollte  von sich aus keine weitere OP) und lebt mit diesem "Loch" im Kopf.
Leider werden solche Negativereignisse viel zu selten veröffentlicht.
Es erscheint nur in der Statistik des jeweiligen Krankenhauses. Welche Möglichkeiten hat man ? Man informiert sich vorher, wieviele OP's   dieser Art im Jahr durchgeführt werden, wieviele mit"negativem" Ausgang, sucht sich die seiner Meinung nach beste Klinik aus, sucht nach dem besten Operateur und hofft, dass alles gut geht. Und manchmal geht es eben nicht gut. OP geglückt, aber....
Mein Mann wurde bei der letzten Vorstellung in der Klinik gefragt, wann er zur OP käme, um eine Plastik einzusetzen. Er hat Angst und lebt lieber so weiter, wie bisher
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Vorstellung / Re:Mein Meningeom

« am: 13. August 2006, 22:20:48 »

Hat jemand mit dieser Art Meningeom, der OP und dem Knappschaftskrankenhaus in Bochum Erfahrung.
Viele Grüße
Ingrid

Hallo Ingrid,
mit dieser Art Meningeom nicht, aber mit dem Knappschaftskrankenhaus in Bochum. Mein Mann ist dort vor fast 2 Jahren an einem Falxmeningeom von privat Dozentin Frau Dr. Schmieder operiert worden.
Es war unser Wunsch, dass sie diese OP durchführt und der Termin ist so gelegt worden, dass sie auch Dienst hatte.
Wir haben ihr vorher (beim Erstgespräch)eine Stunde lang Löcher in den Bauch gefragt und sie hat alle unsere Fragen mit einer Engelsgeduld und offen und knallhart ehrlich beantwortet.
Diese Ärztin war ein Tipp von einem ehemaligen Operierten und der Tipp war super, deshalb gebe ich ihn hier weiter.
sooner

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Nach der OP / Re:Verhaltensänderung nach OP

« am: 03. Februar 2006, 22:07:27 »

. Vielleicht einfach bewusster leben, dei Zeit mit Freunden /Famile verbringen und die Probleme, die man sonst so kannte, nicht mehr ganz so wichtig nehmen, das wäre doch schon was.
Ich versuche es zu beherzigen.
Gruß thueringer

Das ist eine gute Idee thueringer. Es löst zwar nicht die Probleme,die man so hat,  aber es macht das Leben vielleicht wieder lebens- und liebenswerter.
In diese Richtung versuche ich gerade meinen Mann zu "schieben".
Wenn man allerdings selbst auf diese Idee kommt, ist es viel besser...

sooner

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Nach der OP / Re:Habe Rezidiv und neues Konvexitätsmeningeom

« am: 01. Februar 2006, 12:57:33 »

Hallo Ciconia,
gratuliere dir zum "Global Moderator".
Deine Postings ziehen sich ja quer durchs Forum und es war einfach an der Zeit, dass du mit einsteigst.
Dieses Posting ist hier nicht so ganz richtig in der Rubrik, aber oben unter deiner Vorstellung konnte ich nichts schreiben.

Liebe Grüße

sooner

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Nach der OP / Re:"Aufdeckelung" nach Meningeom-OP

« am: 30. Januar 2006, 12:54:50 »

Ich denke vor dem nächsten Gutachtertermin braucht ihr nicht soviel Angst zu haben. Wenn einmal genehmigt, wird es bestimmt auch weiter gewährt. Ihr braucht dann nur ein Attest vom Hausarzt, daß die Einschränkungen weiter da sind oder ev. Verschlechterung.
ciconia

Wenn das man so einfach wäre. Für uns wäre es ja die Ideallösung, da von Belastbarkeit keine Spur. Es sind auch neue Einschränkungen anderer Art aufgetreten, aber wie alles, was man zum ersten mal macht, sehen wir diesem termin mit gemischten Gefühlen entgegen.

Hat da schon jemand Erfahrungen dieser Art in 2005 gemacht?

sooner

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Nach der OP / Re:"Aufdeckelung" nach Meningeom-OP

« am: 27. Januar 2006, 10:55:33 »

Hallo @all:
Habe die ganze Zeit über zwar immer noch gelesen, aber bisher gab es nichts Nennenswertes mehr von uns zu berichten. Heute wollte ich mich dann doch auch noch einmal schriftlich mittleilen .
Mein Mann hatte vor drei Tagen sein  MRT  ein Jahr nach der Kopf-OP. Bis zu diesem Termin steht man ordentlich unter Druck, aber nun ist es gemacht und es ist alles in Ordnung. Der damals total entfernte Tumor ist auch nicht wieder erschienen
  und das MRT sieht einfach gut aus....

Mittlerweile hat mein Mann seinen Rentenantrag auf volle Erwerbsminderung  durch. Er wurde rückwirkend gewährt, so dass Ende diesen Jahres schon wieder neu beantragt werden muß und somit die Kämpfe mit den Gutachtern aufs Neue beginnen . Aber wir schaffen bestimmt auch DAS.
Ebenfalls hat er im Herbst 2005 eine Therapie gegen das "ich werd nicht mehr gebraucht" begonnen und es geht in gaaaanz kleinen Schritten aufwärts...
So viel von uns - lesen werde ich aber nach wie vor im Forum
sooner

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?

« am: 19. April 2005, 15:48:07 »

Über den Tod wird bei uns auch nicht gesprochen, mein Mann sagt nur einmal, ich will einen Sarg und ein Grab, mehr war da nicht. Ich mache mir permanent Gedanken darüber, weil ich ja auch wissen will wie geht mein Leben nach dem Tod meines Mannes weiter.

Mein Mann und ich haben vor seiner Kopf-OP (Meningeom in den Blutleiter eingewachsen und trotzdem total entfernt) über das Sterben und den Tod im Allgemeinen  gesprochen und auch darüber, wie das Leben für unsere Kinder und mich weitergehen sollte, wenn er die OP nicht überlebt oder ein Pflegefall bleibt.
Wir haben beide eine Patientenverfügung aufgesetzt und eine Versorgungsverfügung und alles bleibt auch jetzt so bestehen, auch wenn es zum Glück ja gut gegangen ist.
Es ist verdammt nicht leicht gefallen, obwohl ich durch meinen damaligen Beruf (Verwaltungsangest. im Friedhofsamt) eine andere Beziehung zu dem Thema bekommen hatte. Aber auf einmal war es sooo nah und dann noch mit einem geliebten Menschen darüber reden...
Wir haben uns auch vor der OP verabschiedet und nach der OP gefreut uns noch zu haben.
Aber ohne diesen Abschied, hätte ich einen negativen Ausgang vielleicht nicht verkraftet. Es hätte etwas gefehlt, was ich dann nie mehr hätte tun können..

Jeder geht mit dem Thema auf seine Weise um und die meisten Leute werden erst damit konfrontiert, wenn es zu spät ist und haben dann das Gefühl etwas nicht getan zu haben oder etwas nicht mehr haben tun können (z.B. bei einem Unfall).
Es ist ja auch kein positives Thema, aber wenn man noch die Möglichkeit hat, sollte man es tun.

sooner

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?

« am: 15. April 2005, 11:47:37 »

Na ja so ist das halt und meine Kollegin sagte letztes Mal zu mir, du tust ja grade so als ob allein dein Mann krank wäre. Ich will euch jetzt nicht sagen, was ich ihr in diesem Moment gewünscht habe. Ich weiß ich bin nicht alleine mit meinem kranken Mann, aber ihr wißt, wer das hier nicht durchgemacht hat, kann überhaupt nicht mitreden, weiß überhaupt nicht was Schmerz, Traurigkeit und Verzweiflung ist.

Hallo Angelika,
diese Leute mit solch einer penetranten Ignoranz,  sind es nicht wert, dass man weiter über sie nachdenkt - aber erst mal trifft es mitten ins Herz und tut weh.
Jeder, der auch nur ein ganz klein wenig Mitgefühl hat, steht jetzt in Gedanken bei euch im Wohnzimmer am Bett deines Mannes und hält ihm die Hand.

Mein Mann hatte im Okt. letzten Jahres eine KopfOP mit Schwierigkeitsstufe und wir hatten alle ganz doll Angst, Zweifel, Hoffnung und im Gegensatz zu euch - es ist gut gegangen. Wenn auch mit Folgen, aber es ist gut gegangen und ich habe ihn noch - mit dem Rest versuchen wir klar zu kommen.
Wenn ich euch irgendwie helfen könnte würde ich es tun.
Zunächst  bin ich erst mal in Gedanken bei euch und halte euch ganz ganz fest die Daumen.

sooner

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Nach der OP / Re:"Aufdeckelung" nach Meningeom-OP

« am: 16. März 2005, 17:24:55 »

Übrigens die EU-Rente gibt es nicht mehr. Heißt jetzt Rente wegen voller Erwerbsminderung.
Finanziell kommen wir gut damit zurecht. Mein Mann ist ja der Hauptverdiener, immer gewesen. Aber ich selbst komm mir schon manchmal ziemlich auf dem Abstellgleis vor. Habe auch eine Therapie gemacht.

Hallo Ciconia,
zuerst einmal muß ich was loswerden:
Was wäre das Forum hier ohne dich Dein Name ließt sich quer durch die verschiedensten Postings und immer hast du einen Rat, versuchst zu trösten und hast eine Antwort. Danke

So und nun weiter: klar heißt es nicht mehr EU-Rente, aber der Begriff ist noch geläufiger und letztenendes bleibt das Kind das Selbe, auch wenn es anders heißt

Mein Mann war bisher Hauptverdiener, da ich meinen Beruf für die Kindererziehung aufgegeben habe. Wir pokern jetzt; es ist ja noch nicht rauß, ob er eine volle Erwerbsminderung bekommt oder nur teilweise..... ::
Es hört sich jetzt megablöd an, aber mit einer vollen Erwerbsminderung würde es uns letztendlich besser gehen, da es dann auch noch Betriebsrente gibt. Die würde bei einer teilweisen Erwerbsminderung nicht gezahlt.....

Du sagst, du hast eine Therapie gemacht. Was war das für eine Therapie und wer hat sie verordnet?

Bisher habe ich meinen Mann nur dazu bekommen zur Selbsthilfegruppe "Mit dem Schmerz leben"zu gehen.
Das "Nicht mehr gebraucht werden" geht unheimlich auf die Psyche und außer uns als Familie weiß auch noch keiner von dem Rentenantrag. Es ist manchmal recht schwierig, damit umzugehen.
Trotzdem lassen wir den Kopf nicht hängen - getreu meinem Motto "Gib niemals auf!".

sooner

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Nach der OP / Re:"Aufdeckelung" nach Meningeom-OP

« am: 14. März 2005, 20:17:52 »

So, jetzt muß ich erst mal was los werden.
 Es gibt eine gute und eine schlechte/weniger gute Nachricht.
Zuerst die negative: Mein Mann ist aufgrund seiner vielseitigen Leiden und zuletzt wegen der Kopf OP und anschließenden Aufdeckelung nicht mehr in der Lage seinen Beruf als Elektromeister im Kraftwerk (Hitze,Staub und Lärm) auszuführen.
Die beantragte Reha nach der OP ist abgelehnt und in einen  EU-Rentenantrag umgewandelt worden - es lohnt sich nicht mehr .... Das  ist also der eine Hammer mit dem wir nun leben müssen. Der EU-Rentenantrag ist ausgefüllt und seit heute zurück auf dem Weg zum Rententräger.
Und schon steckt man als Familie in einer anderen Schublade. Da wir in jungen Jahren (aber auch mit 42und 48 Jahren ist man nicht wirklich alt ) ein wenig vorgesorgt haben, müßte es auch mit zwei Kindern und viel weniger Geld zu schaffen sein.
Aber der Psyche meines Mannes tut es nicht gut. Er meint er  wird nicht mehr gebraucht und eigentlich fehlen ihm noch 10 - 15 Jahre bis zur Rente.
Wer von euch hat ähnliches durchgemacht und ist wie damit umgegangen

Dann gibt es auch noch eine gute Nachricht - ein Highlight der Woche : Wir waren in der Sauna - trotz Loch im Kopf und es war toll.
Duschen macht Angst, weil die Geräusche wie in einer Tropsteinhöle klingen, aber Sauna ist prima. Die Hitze hat keine negativen Auswirkungen auf die Narbe und das Loch - die Narbe wird weicher und geschmeidiger und zieht nicht mehr so   ----- sagt mein Mann und ist total glücklich, das dies wenigstens noch geht. Seit der OP sind jetzt 4 1/2 Monate rum und es war ein Versuch  und er ist voll gelungen. Das machen wir bald wieder. Vor der OP waren wir aktive Saunagänger und konnten immer gut den Stress ausschwitzen und das dies jetzt auch noch möglich ist, macht uns total froh  .
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?


sooner

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Nach der OP / Re:"Aufdeckelung" nach Meningeom-OP

« am: 22. Februar 2005, 10:16:50 »

Auf jeden Fall kann ich mir vorstellen, dass einige Steine bei Euch herunter gefallen sind  
Ulli

Mit den Steinen können wir ein Haus bauen - so viele waren es .
Die Angst und Spannung wird wohl immer bleiben(die Wahrscheinlichkeit, dass woanders im Körper sich Krebs entwickelt, ist mindestens genauso hoch, als dass sich an der alten Stelle im Kopf etwas Neues bildet) und vor jedem MRT in die Höhe gehen, aber mit der Zeit hoffe ich, es wird weniger.
Jedenfalls ist es schön, wenn man die gute Diagnose schwarz auf weiß lesen kann

sooner

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Nach der OP / Re:"Aufdeckelung" nach Meningeom-OP

« am: 21. Februar 2005, 16:07:54 »

Es gibt auch noch eine gute Nachricht zu vermelden und das wird in diesem Forum denke ich, besonders hoch gewertet.
Mein Mann war am17.02. zu 1. Kernspin nach der OP.
Kein Rezidiv und seine Sorgen wegen der komischen Delle- es sind Wucherungen des Narbengewebes, was sich aber noch zurückbilden soll. Dauert halt eben oder wir sind zu ungeduldig  .

sooner