HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Lilly-Rose

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Vor der OP / Re:Sinus Sagitalis
« am: 20. Mai 2015, 12:27:50 »
Es muß nicht immer bluten. Zum Glück muß es das nicht.
Aber der Blutleiter so wurde mir berichtet, wurde unter einer dünnen Haut gesichtet!
Je kleiner der Tumor(die zyste, das Myom und so weiter), umso geringer die Blutungsgefahr(angeblich).

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Vor der OP / Re:Op und ?
« am: 20. Mai 2015, 12:25:08 »
Danke Krimi. Die Ärztin meinte, wir bekämen nur Bescheid(ein Anruf), wenn sich was anderes rausstellen würde. Ich hoffe da kommt nichts mehr.
Weiß nicht, ob wir da noch Auskunft bekommen, was der pathologische Befund ergibt. Vielleicht ist es nur eine Zyste. Hätte mich schonmal interessiert, was das für ein Ding war, wie es tatsächlich ausgesehen hat und wie gross!

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Vor der OP / Re:Op und ?
« am: 17. Mai 2015, 14:15:50 »
Danke! :D
Erleichterte Grüße

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Vor der OP / Re:Op und ?
« am: 17. Mai 2015, 11:47:41 »
Wollte mich mal zurückmelden. Wir haben es  machen lassen die Op. Sind auch schon wieder daheim. Alles wunderbar geklappt. Es gab keinerlei Komplikationen. Waren sehr zufrieden und sind jetzt sehr erleichtert.
Da uns diese Kopfsache sehr unheimlich war mußten wir auch durch grosse ÄNGSTE gehen. Aber wir haben es hinbekommen, durch diese Angst zu gehen.
Waren in Tübingen und haben nur gute Erfahrungen machen dürfen!
Habe dann einfach rausgehört, daß dies Ding jederzeit wieder wachsen kann.  Unter Druck wurden wir nicht gesetzt! Auch hatte ich die ganze Zeit im Kopf, daß eine Op je kleiner das Ding doch ist umso weniger Risiken birgt.
Ich bin sehr dankbar, daß alles gut gegangen ist. Und es jetzt erstmal vorbei ist.
Mutmachende Grüße!

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Vor der OP / Re:Op und ?
« am: 12. Mai 2015, 06:22:38 »
Fallzahlen und Opergebnisse? Wie kann man das anschauen?

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Vor der OP / Re:Sinus Sagitalis
« am: 12. Mai 2015, 06:13:34 »
Verwirrende Grüße.
Da ich es nicht weiß, weiß ich es nicht mehr was das Beste ist.
Für mich ist ganz klar, wenn das Ding wächst, muß es raus.
wenn neurologische Beeinträchtigungen sind, muß das ding raus.
Und vielleicht auch, wenn man niemals wissen kann, was das Ding noch anrichten kann.
Wie ist das eigentlich, wenn man Stirnhirn operiert wird, kommt da immer eine Persönlichkeitsveränderung zum Tragen? Oder bei so ner Op dann wohl eher nicht?
Ich glaube auch, daß wenn man zuviel schaut, es zuviel wird.
Manchmal muß man sich ablenken.

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Vor der OP / Re:Welcher Wochentag ist gur für Ops?
« am: 12. Mai 2015, 06:07:47 »
Danke!

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Vor der OP / Re:Op und ?
« am: 12. Mai 2015, 06:04:37 »
Danke liebe Kasy.
Die Negativsache kam nicht aus dem Internet, das  hat mir ein Arzt erzählt.
Stress ist nichts vor einer Op. Deshalb haben wir auch nochmal einen schönen Ausflug gemacht.
  Auch mit Wasser plantschen lassen, bis Mama klatschnass war :D

Danke fürs Mut machen. Das hoffe ich doch, dass wir richtig entscheiden werden.

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Vor der OP / Re:Sinus Sagitalis
« am: 11. Mai 2015, 19:12:23 »
Danke liebe Bluebird.
Ok, dann hoffe ich, daß sich bei dir nichts verändert hat und du erstmal nichts tun  mußt.

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Vor der OP / Welcher Wochentag ist gur für Ops?
« am: 11. Mai 2015, 14:46:33 »
Ich glaube Mo-Mi hört sich gut an. Aufs Wochenende hin ist nicht so gut, wegen dem Wochenende.
An welchen Tagen seid ihr operiert worden und um wieviel Uhr?
Wie lange ging die nüchterne Phase?

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Vor der OP / Re:Sinus Sagitalis
« am: 11. Mai 2015, 14:43:20 »
Hallo Lilly-Rose,

ich lese, in welcher Zwickmühle ihr steckt und kann natürlich nicht für Dich oder Deinen Partner entscheiden, aber Dir sagen, wie ich vorgehen würde:

Du und Dein Mann, ihr solltet gemeinsam mit einem oder auch mehreren Chirurgen sprechen und klar fragen, was passieren könnte, wenn nicht operiert wird, wenn operiert wenn, wenn abgewartet wird, wie oft dann kontrolliert werden sollte. Es ist wichtig, alle Vor- und Nachteile jeden Schritts zu überdenken und abzuwägen. Ich würde ebenfalls den Chirurg fragen, wie er entscheiden würde, wenn es sein Kind wäre. "Würden Sie ihr Kind operieren lassen?" Eine derart gestellte Frage darf er beantworten.
Du und Dein Mann, ihr solltet wirklich gemeinsam und überzeugt hinter einer Entscheidung stehen, so dass keiner dem anderen im Nachhinein etwas vorwerfen kann nach dem Motto "Du wolltest ja unbedingt, dass...."

Ein Hirntumor ist nie eine leichte Erkrankung. Abwarten oder sich grundsätzlich gegen eine OP zu entscheiden ist immer ein wenig wie Russisch Roulette spielen, denn auch gutartige Tumore sind u. U. hinterhältig und unberechenbar.
Operationen am und  im Schädel sind kein Spaziergang, auch wenn sie von den Chirurgen gerne als einfach und risikolos dargestellt werden. Aber...die Methoden sind ausgereift und die Ärzte sind hochqualifiziert.

Habt Vertrauen ineinander, es steht zu viel auf dem Spiel, da ist kein Platz für Unstimmigkeiten.

Alles Gute
Bluebird


Glaube du verstehst mich, kannst es nachvollziehen. Hab grossen Respekt vor Narkosen und Operationen! Dazu bin ich jemand der ungerne Kontrolle abgibt.
Was ich dir noch schreiben wollte ist. Wenn dein Tumor weiterwächst, würde ich an deiner Stelle mir eine sogenannte Grenze setzen. Vielleicht 3,3 oder 3,4 cm und dann muß das Ding  wohl raus. Leider ???
je größer die tumore umso größer wohl das Op-Risiko. :(
Aber vielleicht geschieht ein Wunder und dein Tumor wächst gar nicht mehr?
Das wirst du ja ohnehin beobachten!!!!! Aber wenn er wächst würde ich vielleicht nicht warten bis sagen wir mal 3,8 cm oder so??? Das würde mir dann auch Angst machen denke ich. Also es ist eben ne sehr schwere Entscheidung.

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Vor der OP / Re:Sinus Sagitalis
« am: 11. Mai 2015, 14:38:51 »
Danke liebe Bluebird. Es scheint sehr wahrscheinlich eine sog. Dermoidzyste zu sein. Pass ich dann trotzdem hier rein? Ich hoffe es doch. Und bevor pathologisch dies nicht abgeklärt ist wissen wir es nicht zu hunderprozent.
Diese Frage (wenn es sein Kind wäre)habe ich schon einen anderen Kinderarzt gefragt(kein Chirurg) und er meinte er würde nicht operieren lassen.
Er habe zu grossen Respekt vor einer Op und den damit verbunden Risiken. Da war ich auch wieder ein wenig zurückgeworfen, da ich grosses Vertrauen in diesen Arzt habe.
Wiederrum er ist kein Neurochirurg.
Aber auch ein sehr erfahrener Kinderarzt und  auch schon sehr lange!

Ich glaube, ich hoffe ich täusche mich da nicht, so eine Zyste wird doch weiterwachsen können oder? Das heißt verlassen kann man sich nicht drauf, daß es nicht mehr wachsen tut.
Ja, Zwickmühle ist das rechte Wort.
Wir haben schon genug Stellen aufgesucht und in den zweieinhalb jahren drei MRTS gemacht in regelmäßigen Abständen also.
Viel schlimmer ist es bis jetzt nicht geworden, zum Glück. Aber die Sache ist eben noch da.
Was tun? ???

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Vor der OP / Re:Sinus Sagitalis
« am: 11. Mai 2015, 08:11:43 »
Danke Flips 2.
Nein, nein, das ist Angst, Überforderung. Fühle mich auch nicht im Stich gelassen. Ich glaube wir sind uns da sehr ähnlich, denn ich bin auch so eine die wenn es sein muß nichts unterschreibt. Mein Mann wird sich extra freinehmen in dieser Zeit. Entschieden ist noch nichts 100 prozentig. ein anderer Chirurg auch mit sehr viel Erfahrung und sehr gutem Ruf, der nicht so involviert ist(habe ich die Bilder geschickt).
Er meinte es eile nicht mit der Op. Auch das die nächste Zeit, oder auch gar nicht, erstmal was durchbrechen wird....
Auch noch ein zwei andere Dinge, wiederrum auch, die Operation sei eher harmlos(naja, sagen wir mal so, welche Op wirkt harmlos für eine Mutter?) wohl keine.


Ich kann mich selber verrückt machen, oder auch nicht.
Entscheide für`s letztere. Ich mag Druck von Aussen gar nicht. Das heißt, egal wie ich, wir es entscheiden kann es gut und richtig sein dann.

Es gibt nur zwei Wahlmöglichkeiten bzw drei. Op, Ja oder Nein. Op etwas später.
Aufgeschoben wurde sie ja schon.

Ich danke Euch!


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Vor der OP / Re:Falxmeningeom links frontal parasagittal
« am: 10. Mai 2015, 20:27:12 »
Habe noch eine interessante Seite gefunden. Du schreibst, daß dein Tumor auch in der Nähe zur Sinus Sagitalis liegt.

Diese Seite unter googel:
Sinus Sagitalis superior Studie Operationen. Ganz oben mit mit Faxm. und Bochum.

Besonders interessant finde ich die Seite mit dem Risiko des Blutverlustes und der Tumorgröße. Je kleiner der Tumor ist, umso geringer sind Folgeschäden und Blutungen zu erwarten. Spricht für eine frühzeitige Tumorentfernung.

Vielleicht kann es dich ein wenig beruhigen und dir neue Hoffnung geben!

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Vor der OP / Re:Falxmeningeom links frontal parasagittal
« am: 10. Mai 2015, 20:15:41 »
Der letzte Satz hört sich nicht gut an, wie nicht alles so glatt lief???!! ???Help!!!

Das man sich nicht so einfach am Kopf operieren lassen will ist doch logisch. 3 cm ist noch klein, aber eben auch doppelt so gross wie das Ding bei unserem Kind(ca 1,5cm) auch noch keine Symptome.

Es tut weh, wenn man eine schwere Entscheidung treffen muß. Egal, ob es für einen selber ist, oder für jemand anderes. Echt total schwer.


Liebe Bluebird, es wäre so einfach zu raten, wenn man nicht in der Situation ist.
Wenn ich genaue Infos habe, dann kann ich mich besser entscheiden. Doch wo bekomme ich diese genauen Infos. Wie hoch ist das  Risiko einer Op? wie hoch ist das  Risiko nichts zu machen?


Ich kann dir nur wünschen, daß du irgendwann die richtige Entscheidung treffen kannst.

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