HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Ulli

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Nachsorge und Spätfolgen / Re: Kopfjucken nach OP
« am: 03. März 2009, 15:06:29 »
Hallo Grisotte,
bei mir begann die Kopfhaut ein paar Monate nach der OP sehr  zu kribbeln. Es war nervig und dauerte ein paar Wochen, ging aber dann wieder vorbei. Der Neuochirurg meinte, es hinge mit der Regeneration der Nerven zusammen. Ich sollte die Kopfhaut immer wieder leicht mit den Fingerspitzen massieern oder darauf klopfen.
Gute Besserung wünscht dir
Ulli

2
Hallo,
komme eben von der neuen Kontrolluntersuchung. Es hat keine weiteren Veränderungen gegeben und ich brauch erst in 2 Jahren wieder zur Kontrolle. Mir fallen Felsbrocken von der Seele!

Die Untersuchungsmethoden im UKE waren zwar heute ziemlich vorsintflutlich: Die EDV funktionierte nicht, so dass sie die Bilder nicht einlesen konnten. Die Sichtgeräte für Röntgenbilder sind zu schwer für die neuen Wände (die Uniklinik hat einen großen Neubau errichtet, der vor wenigen Wochen erst eröffnet wurde), und der Arzt musste die Bilder ans Fenster halten - aber er guckte sie sich doch etwas gründlicher an und gab dann sein ok :-)

Kopfschmerzen und vor allem Narbenschmerzen hatten mir in der letzten Zeit sehr zu schaffen gemacht und die Angst vor einem neuen Menigiom war riesig- jetzt kann ich mich erst mal entspannen. GUT!!!!!
Erlleichterte Grüße von
Ulli

3
Nach der OP / Re: Meningeom OP.
« am: 17. Januar 2009, 19:36:27 »
Hallo Birgit,
ach ja, die Spachtel. ;D Die hatte ich ganz vergessen. Wieviele schaffst du schon?

Das mit dem auf und ab gehört leider auch dazu - vor allem zur Verarbeitung der ganzen Situation. Deine Seele muss ja auch noch heilen bzw. sich von der angstbesetzten Zeit erholen. Versuche, etwas zu tun, was dir gut tut - Nette DVD, etwas schönes zum Essen, ein heißes Bad, heitere Musik.... erlaubt ist, was Dir gut tut!

Bei mir wurden die Wellen allmählich flächer. Jetzt ist es nur noch vor den Kontrollterminen schwierig, weil die Angst immer da ist, dass doch wieder etwas gewachsen ist. Aber wie heißt es so schön in der Bibel: Gott hat uns nicht den Geist der Verzagtheit gegeben, sonder der Kraft und Zuversicht.

In diesem Sinne viele Grüße von
Ulli




4
Nach der OP / Re: Meningeom OP.
« am: 17. Januar 2009, 14:36:50 »
Hallo Birgit,

wie soll eine Rückenmassage gegen die Kiefersperre helfen  ??? Bei mir wurde damals ausschließlich die Kaumuskelatur behandelt. Das dauerte auch eine Weile, aber man verplemerte nicht teure Sitzungen mit Behandlungen am falschen Ort!
Ich wünsche Dir  mehr Glück bei der Suche nach den richtigen Therapeuten!

Viele Grüße von
Ulli


5
Nach der OP / Re: Meningeom OP.
« am: 10. Januar 2009, 17:13:29 »
Hallo Birgit,

von den Problemen mit dem Kaumuskel ist nichts übrig geblieben.
Der Muskel ist hat sich über den Schläfe zwar zurückgebildet, so dass ich schnell ertasten kann, wo das Loch war, aber die Beweglichkeit ist gut geblieben. Ich habe einfach den Scheitel bei meinen Haaren auf die andere Seite gekämmt und so fällt die Delle nicht auf.

Die Übungen und Behandlung fand ich auch ziemlich  gewöhnungsbedüftig, aber es half. Die KG haben bei jeder Sitzung nachgemessen, um wieviele mm ich die Zähne auseinander bekam, und es wurden immer mehr  :D

Hab Geduld und gib Deinem Muskel Zeit.

Alles Gute und viele Grüße von
Ulli




6
Nach der OP / Re: Meningeom OP.
« am: 08. Januar 2009, 21:06:34 »
Hallo Birgit,

ich drück Dir die Daumen, dass sich Dein Muskel allmählich wieder dehnt. Hab Geduld - das braucht seine Zeit und mit Gewalt geht es nicht. Mir hat die Übung gut geholfen, die ich Dir beschrieben hatte - ich hoffe, sie war verständlich. Bei mir hat es damals gut 20 Sitzungen gedauert, bis der Kiefer wieder spürbar nachgab - aber es hat funktioniert!  ;D

Weiterhin gute Besserung wünscht Dir
Ulli

7
Nach der OP / Re: Kiefersperre
« am: 03. Januar 2009, 16:21:10 »
Hallo Birgit,

meine OP ist jetzt fast 5 Jahre her. Direkt nach der OP war die Einschränkung gar nicht so extrem, sie wurde aber im Lauf der Wochen schlimmer und es nervte sehr! Durch die KG und die Schiene hat sich das Ganze innerhalb von ca. 6 Monaten wider gebessert.

Die Gebissschiene bestand aus einer Kunststoffschiene, die über die Zähne des Oberkiefers gelegt wurde, damit sich Ober- und Unterkiefer leichter übereinander verschieben können. (verständlich?) Es war etwas mühsam damit zu sprechen, deshalb habe ich die Schiene auch nur nachts getragen.

Viele Grüße von

8
Nach der OP / Re: Kiefersperre
« am: 01. Januar 2009, 14:52:07 »
Hallo Birgit,

Kommen die Beschwerden bei Dir vom Muskel oder vom Kiefergelenk?

Bei meiner OP hatte man damals rechts die Muskeln durchtrennt, die oberhalb der Schläfe ansetzen und die man zum Kauen braucht. Man hat den Muskeln zwar dann wieder angenäht, aber er war verkürzt und durch die Vernarbungsprozesse nicht sehr beweglich. Nach der OP bekam ich die Zähne max. 2 cm auseinander, was das Essen und Zahnarztbehandlungen sehr erschwerte. Mir hat damals eine spezielle KG geholfen, die sich auf den Mund/Kieferbereich spezialisert hatte (wurde vom Zahnarzt verschrieben). Zusätzlich habe ich für einige Monate nachts eine Gebißschiene getragen. Allmählich gaben die Muskeln wieder nach und nach einigen Monaten konnte ich wieder den Mund normal weit öffnen.

Vielleicht kann Dir so etwas helfen?

Gute Besserung für Dich!
Viele Grüße von


9
Hallo Ciconia,

danke für Deine Antwort.

Gestern kam der schriftliche Bericht vom UKE. Demnach kann es sich um eine narbige Veränderung handeln, es kann aber auch ein kleines Lokalrezidiv nicht mit Sicherheit ausgeschlossen werden. Ich muss einfach abwarten und gucken, was die nächsten Untersuchungen bringen.

Inzwischen hat der erste Schock über die Nachricht nachgelassen. Das Ding ist eben ein Teil meiner Lebensgeschichte und wird mich begleiten - und sei es in der latenten Angst vor einem Rückfall.

Etwas Positives hat die Sache ja auch: Es erinnert mich an alle die guten Vorsätze, die ich nach der OP für mich gefasst hatte und von denen viele im Alltag wieder in Vergessenheit geraten sind. Und plötzlich ist es viel leichter, Prioritäten anders zusetzen.  :)

Viele Grüße von
Ulli

10
Nach der OP / Re:Ach, ist das Leben wieder schön
« am: 02. April 2008, 21:32:34 »
Hallo,

inzwischen war ich in der Uniklinik zur Kontrolle und die sahen im operierten Bereich doch eine kleine Veränderung im Vergeich zu den letzten Aufnahmen. Nicht groß - nur ca. 3 x 5 mm - aber der Kontrollabstand ist jetzt wieder auf ein Jahr verkürzt worden.  :(

Zum Glück leben wir in einem Land, wo man diese Untersuchungen durchführen kann und alles bezahlt wird.... aber ich bin trotzdem sehr frustriert. Das ganze Thema ist plötzlich wieder total präsent.

Traurige Grüße von Ulli

11
Nach der OP / Ach, ist das Leben wieder schön... oder auch nicht
« am: 14. Dezember 2007, 18:50:10 »
Hallo,

am letzten Montag durfte ich mal wieder zur Kontrolle in die Röhre ::)

Die OP liegt jetzt 3,5 Jahre zurück, die letzten Kontrolle war vor 2 Jahren. Im Sommer traten plötzlich wieder Sehstörungen und Zahnschmerzen auf, die Kopfnarbe ist regelmässig zu spüren. Ich hatte ziemlich Angst vor der Untersuchung und war voll böser Vorahnungen..... aber alles ist gut. Es gibt keine Veränderung auf den MRT-Bildern zu sehen und ich kann mich wieder entspannen.  *hüpf* *hüpf*

Dazu kam die Aussage des Röntgenarztes, dass Meningeome, wenn sie wiederkommen sollten, oft um so langsamer wachsen, je länger die OP her ist. Ich weiß nicht, ob's stimmt, aber es beruhigt!!!!

Viele aufmunternde Grüße  
von einer erleichterten Ulli

12
Vorstellung / Re:Meningeom/perifokales Ödem OP??
« am: 23. März 2007, 21:26:17 »
Liebe Jutta,

wie schön, dass du es hinter Dir hast! :D
Ich wünsche Dir jetzt eine gute Genesungspgase. Nimm Dir Zeit - die Versuchung ist so groß, schnell wieder alles "normal" machen zu wollen - aber so ein Eingriff kann einen mehr innerlich erschüttern, als man es sich eingestehen möchte - und nicht nur der Kopf, auch die Seele braucht ihren Heilungsprozess.

Meien OP liegt jetzt drei Jahre zurück - aber so ganz entspannt ist der März immer noch nicht für mich, dafür kommen zu viele Erinnerungen an diese angstbesetzte Zeit hoch.

Viele Grüße von
Ulli

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Vorstellung / Re:Meningeom/perifokales Ödem OP??
« am: 25. Februar 2007, 16:37:14 »
Hallo Jutta,
auch ich gratuliere Dir zur Entscheidung.

An das erste Wachwerden nach der OP kann ich mich nicht erinnern. Mein Mann saß an meinem Bett und ich soll nur drei Sätze gesagt haben: Mir ist kalt. Ich liebe Dich. Mir ist schlecht. Dann habe ich mich übergeben ;-)

Ich erinnere mich erst an einen späteren Zeitpunkt, als meine Mutter am Bett saß. Sie hatte einen auffällig gestreiften Pullover an, den ich sogar ohne Brille erkennen konnte - und ich war unendlich erleichtert, dass ich nicht Blind war!!! Aufgrund der Lage des Meningioms in der Nähe der Sehnervenkreuzung bestand dieses OP-Risiko und ich hatte eine riesige Angst davor gehabt, da dies einen komplette berufliche Neuorientierung erforderlich gemacht hätte.

Kortsion bekam ich nur 6 Tage lang nach der OP. Die Schlafstörungen dauerten etwas länger, haben sich aber auch gegeben.
Bei den Haaren wurde nur eine schmale "Scheise" freigeschnitten, die hinterher von den anderen Haaren verdeckt wurden.
Lästig waren die Schwellungen an den Augen, aber Kompressen mit schwarzem Tee haben gut geholfen.

In den Tagen vor der OP habe ich versucht, mich nicht unnötig Stress auszusetzen, um möglichst "erholt" in die OP zu gehen. Der Psychostress war ohnehin heftig genug  ;)

Alles Gute für Dich und viele Grüße von

Ulli

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Nach der OP / Re:Fast wie neu geboren
« am: 10. Februar 2007, 13:19:38 »
Hallo Sabine,

wie schön, von Dir zu hören und zu wissen, dass alles gut gelaufen ist und Du den (wie ich fand) schlimmsten Teil geschafft hast.  :D

An die Schlafstörungen kann ich mich auch noch gut erinnern. Irgendwann hat mirt mein Hausarzt etwas verschrieben, damit ich wieder den normalen Tag-Nacht-Rythmus wiederfinde.

Wunder Dich nicht, wenn nach einigen Monaten die Narbe etwas mehr kribbelt. Das gehört zum Heilungsprozess dazu und lässt auch wieder nach.

Ich wünsche Dir eine gute Genesung.

Viele Grüße von

Ulli

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Nach der OP / Re:Der Countdown läuft
« am: 15. Januar 2007, 21:52:29 »
Hallo Sabine,

zum Thema Reha: Vielleicht gibt es ja für Dich auch die Möglichkeit, eine ambulante Reha zu machen? Ich habe im Krankenhaus total schlecht geschlafen und war sehr froh, dass ich während der ambulanten Reha abends mein vertrautes Bett zu Hause aufsuchen konnte.

Gute Besserung und einge gute Entscheidung bei der Krankenhauswahl.

Viele Grüße von
Ulli

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