HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Testudo

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Hi,
Bin jetzt in Reha alles hat bis jetzt gut geklappt , hätte ich dass bloß alles vorher schon gewusst .
Aber ich habe bei allem mit dem schlimmsten gerechnet und mir selbst voll Panik gemacht.
Ich werde hier bis jetzt hauptsächlich wieder körperlich fitt gemacht und habe täglich bis zu 4 x Sport.
Meine rechte Gesichtshälfte ist immer noch betäubt aber meinem rechten Ohr geht es schon besser.
Wenn ich mich bei der Sporttherapie zu sehr anstrenge oder keine ausreichende Pause zwischen den Einheiten habe ,bekomme ich noch recht schnell starke Kopfschmerzen und merke wo meine Grenzen sind.

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Hallo an alle,
Bin wieder zuhause und lasse mich von meiner Frau verwöhnen. Am Dienstag wurde ich entlassen , Freitag noch mal hin zum Fäden ziehen dort auch den Befund vom Tumor bekommen, es war ein Meningeom typ 1 . In drei Monaten soll ich mit aktuellen CT Bildern zur nachkontrolle kommen.
Ein Antrag für eine AHB wurde am Dienstag gestellt, habe aber noch nichts weiter gehört wann und wo das ganze stattfinden wird.
Meine rechte Gesichtshälfte ist immer noch gefühllos allerdings kann ich auf dem rechten Ohr wieder etwas besser hören. Alle weitern Symptome die ich vor der OP hätte sind verschwunden ( Doppelbilder, eingeschlafene Finger Lippen Füße ... ,Schwindel ) sogar meine altersweitsichtigkeit die sich dieses Jahr verstärkt hatte ist verschwunden, ich brauche seit der OP keine Lesebrille mehr  :o  damit hatte ich ja überhaupt nicht gerechnet.

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Der erste Rückschlag ist schon da, ich sehe die Doppelbilder wieder .
Der Doc meint aber kein Grund zur Panik ,kann vorkommen , Cortison gabe wird verlängert und dann verschwinden die Doppelbilder auch bald. Brauche meine Augen nicht schonen, soll ganz normal weiter lesen, fernsehen ,Internet surfen.... Nur wenn ich selber merke es wird zu viel mal eine Pause einlegen.

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Hallo Testudo,
hier waren bzw. sind noch ein paar gedrückte Daumen für Dich am Start.
Alles Gute Dir!
Xelya
Danke an alle Daumendrücker,
Euer daumendrücken hat mir sehr geholfen und hat sogar zwei Tage angehalten .Mir geht es nach der Operation die auf Mittwoch verschoben wurde schon wieder recht gut. Bin am Montag eingerückt und nach dem Gespräch mit dem Narkosearzt war recht schnell klar das aus der geplanten OPERATION am Dienstag nichts wird.
Der Narkosearzt wollte unbedingt noch einen aktuellen Untersuchungsbericht vom Kardiologen haben und der war am selben Tag nicht zu bekommen.Bin also nach einem CT wieder nach Hause geschickt worden und hatte den Kardiologischen Termin am Dienstag morgen bekommen, also am Dienstag wieder zur Universitätklinig ne Stunde auf meinen Kardiologen Termin gewartet ,danach zur Neurochirurgischen Abteilung. Dort habe ich auch bald mein Zimmer bekommen und die OP wurde mit mir besprochen ,habe da auch erfahren das der Schnitt jetzt doch besser vor dem Ohr gemacht wird und das der Prof. Persönlich mit operiert. Anscheinend hat alles recht gut geklappt , mein Alien ist rausgeflogen ,zurzeit ist meine rechte Gesichtshälfte noch etwas gefühllos weil der Nerv gereizt wurde und mein rechtes Ohr ist auch noch taub ( wird sich am Montag der HNO Arzt anschauen ) da sind wohl diverse hirnflüssigkeiten und Blut reingelaufen und mit etwas Glück ist das Ohr nur verstopft. Kann schon wieder recht sicher umher laufen und fühle mich nach zwei Tagen Schlaf recht fit, na ja den Umständen entsprechend .
Die OP hat übrigens gute sechs Stunden gedauert und das Ding saß doch nicht an so einer einfachen Stelle.

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Hi @ all
Jetzt wird es allmählich ernst, morgen geht's ab ins Krankenhaus und übermorgen bin ich mein Alien wahrscheinlich schon los (wenn alles gut geht)
Diese Woche habe ich mir Urlaub genommen und noch mal richtig genossen einfach nur gemacht was mir Spaß macht.
War shoppen , Steak Essen, zu ersten mal auf dem 18 Loch Platz eine Runde Golfen, den Frisörsalon habe ich auch besucht, mein Auto noch mal "artgerecht" ausgefahren , den Garten winterfest gemacht usw.
Wenn ihr jetzt noch alle für Dienstag ( geplanter OP Termin ) die Daumen drückt kann eigentlich nichts mehr schief gehen. ;)


6
Hi  ;) ,
ich werde meine Haare wohl beim nächsten Frisörtermin etwas kürzer als sonst schneiden lassen.
Aber das ist ja eigentlich nur ein sehr kleines Problemchen. Ich versuche jetzt halt alles noch zu Regeln was ich vor der OP noch erledigen kann und freue mich ansonsten schon darauf mein Alien los zu werden.
Ich hoffe nur, dass ich nichts wichtiges vergesse.

@ Bluebird ,
Mein Arbeitgeber war sichtlich betroffen und meinte nur ich solle mir keine Gedanken machen und das wichtigste sei, dass ich wieder gesund werde.
Ich habe es auf der Arbeit auch sonst noch niemanden erzählt, ich kann nämlich immer noch nicht darüber sprechen ohne sofort einen Kloß im Hals zu haben. Ich habe vor es meinem Team erst am letzten Arbeitstag vor der OP zu sagen.

7
Hallo Ihr Lieben,

Habe diese Woche einiges erledigt.
War nach meinem HT Befund vor drei Wochen die erste Woche arbeiten und die Ablenkung hat mir gut getan.
Habe meine Vorgesetzten über mein Meningeom informiert und auch gesagt ,dass ich nach der OP für unbestimmte Zeit ausfallen werde.
Habe mir einen OP Termin in der KW 40 besorgt , wollte eine Woche früher einen Termin haben ,ging aber leider nicht.
Eine neue Einweisung vom Hausarzt für's Krankenhaus habe ich mir auch schon besorgt.
Da ich demnächst mal wie zum Frisör müsset, bin ich am überlegen wie kurz ich mir die Haare (für die OP ) schneiden lassen sollte. Bin für alle Vorschläge offen, der Zugang zu HT soll wohl hinter dem Ohr gemacht werden.

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Hallo Gaby56 , Hallo frauypsilon,

Kann auch sein,dass mein Neurologe etwas anderes als "harmlos" sagte und ich habe ja auch hier im Forum von den anderen HT-Arten gelesen und ja ich habe es mit einem Meningeom noch recht gut getroffen ,aber zurzeit bin ich noch sehr (zu?) empfindlich. Andererseits sollte er so etwas in seinem Job auch wissen und berücksichtigen.

Der NC in der Uni meinte zu mir, dass ich nach der OP wahrscheinlich keine Reha brauchen werde. Ich habe aber hier im Forum schon oft gelesen,dass es einem im KH noch recht gut geht doch kaum wieder zuhause,seine Defizite recht deutlich bemerkt.
Kann der NC eigentlich seine Zustimmung zu einer AHB verweigern? Und wenn ja, was mache ich dann?

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Ach nee , will ja gar kein Überflieger sein   ;D  und dann drei Monate nach der OP erschöpft zusammen brechen, nur weil ich allen zeigen will wie stark ich bin. Will eben nur nicht meine ganze Umwelt verrückt machen um dann zwei Wochen später zu sagen :"ätsch da bin ich schon wieder , alles halb so wild" . Habe nicht einmal meine Eltern informiert um sie nicht zu sehr zu beunruhigen.

Werde mich dann wohl nach der OP erst einmal an meinen Hausarzt wenden , mein Neurologe meinte nur ich könne ja froh sein das es nur ein Meningeom ist, das ist ja meist recht harmlos und gut zu entfernen. Da war ich etwas verwundert , nur ein Meningeom hat sich bei ihm so abwertend angehört. Aber vielleicht wollte er mich nicht beunruhigen  ???

Ich glaube ja auch das meine Kopfschmerzen psychisch sind, vor der Diagnose hatte ich sehr selten Kopfschmerz und jetzt ständiges stechen
 

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Es tut so gut zu lesen , dass es auch andere gibt die die gleichen Befürchtungen hatten wie ich zurzeit.
Ich fühle mich schon wie ein Hypochonder , ich achte neuerdings auf jedes kleine Stechen in meinem Kopf  :o

Zitat
Die kürzeste AU-Zeit, an die ich mich hier im Forum momentan erinnern kann, waren neun Wochen. Und dann ist es oft so, dass man (zunächst) noch Unterstützung im Job braucht. Das setzt voraus, dass der Arbeitgeber über die Art der Erkrankung Bescheid weiß. Und wenn man weiß, dass man länger ausfällt, dann ist es aus meiner Sicht nur fair, rechtzeitig Bescheid zu geben.

Wenn es so lange dauert, sollte ich wohl wirklich vorher bescheid geben. Der NC in Mainz tat so als wenn ich nach zwei Wochen wieder fit sein könnte und zur Arbeit gehen werde. Da wollte ich nicht im Voraus eine große Sache draus machen, aber mindestens neun Wochen hört sich ja ganz anders an.
Wer ist eigentlich für die AU-Bescheinigung zuständig , ich meine im KH und eventuell während einer AHB/Reha und dann danach?

Nochmal danke fürs das Willkommen hier.

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Hallo @all,

Und wieder ein neuer Tag mit meinem Alien im Kopf   ::)

Zitat
was die Rezidive angeht, so kann man sagen, dass die Wahrscheinlichkeit eines Rezidives umso höher ist, je höhergradig das Meningeom war. Und dann spielt es auch noch eine große Rolle, ob der Tumor vollständig entfernt werden konnte oder nicht. Soll heißen, die Wahrscheinlichkeit eines Rezidives ist bei einem vollständig entferntes WHO-I-Meningeom geringer als bei einem nur teilweise entferntem Meningeom WHO II. Kann aber auch ganz anders kommen,  also alle Angaben ohne Gewähr!

Also ist da erst einmal alles möglich und ich kann nur hoffen?


Zitat
Mache Dir jetzt nicht so viele Gedanken, Du hast keinen Einfluss darauf und musst halt abwarten.

Leichter gesagt ans getan , besonders wenn ich abends zu Ruhe komme drehen sich alle Gedanken nur noch um das was passiert danach noch alles mit mir ?

Nächste Woche ist mein Urlaub zu Ende und ich gehe erstmals seit dem Befund wieder zur Arbeit, ich weiss noch garnicht ob ich dort etwas sagen soll. Sollte ich lieber noch niemanden was sagen ? muss ich meinen Vorgesetzten informieren ?

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Moin Moin ,

Habe den Termin für die Zweitmeinung abgesagt. Der Oberarzt in der Uni meinte maximal zwei Wochen Vorlaufzeit wenn ich mich für eine OP entscheiden sollte. Also kann es jetzt bald los gehen damit ich es schnell hinter mir habe. Den genauen Termin muss ich aber noch absprechen.
Habe hier heute viel über Rezidive gelesen und bin schon wieder platt  :-\ , kommt es den öfter vor das da was nachwächst und man ein zweites mal operiert werden muss ???


Hi fips2,

Ich wohne im nahen Umkreis von Mainz Richtung FFM, daher war meine Entscheidung für die Neurochirurgischen Klinik der Johannes Gutenberg-Universität Mainz auch recht schnell gefallen.


Hallo Bluebird,

Ich bin hoffe nur ,dass es mir nach der OP besser geht und nichts unvorhergesehenes passiert.
Es gibt da halt zwei Meinungen bezüglich meiner Schwindel/Gleichgewichtsstörungen ,
mein Neurologe meint da laut Bericht des Radiologen der (oder das ?) Meningeom schon auf das Hirn drückt wird es durchaus Abhängigkeiten geben. Der UniKlinik Neurochirurg hält mein Meningeom für zu klein um Schwindel auszulösen, die Taubheitsgefühle und die Doppelbilder sieht er klar im Zusammenhang mit meinem Alien.

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Vorstellung / Re:Testudo, bin neu hier Meningeom mit Raumforderung
« am: 21. August 2014, 21:34:32 »
Hallo haijaa,

Ich kann mich nicht damit anfreunden etwas in meinem Kopf zuhaben was da nicht hingehört.
Kleiner wird das Ding im Kopf wohl nicht werden und jünger werde ich auch nicht, also ist der richtige Zeitpunkt für eine OP ... ?
Der NC meinte  : alles Routine , kein Problem , wurde schon sehr oft entfernt .
Als Nebenwirkung nannte er mir die Möglichkeit einer halbseitigen Gesichtslähmung.
Meine jetzigen Probleme sind auftretende Taubheit/kribbeln im Fuß , Unterschenkel , Hand , Finger , Lippen , Zunge ,Gesicht (alles auf der linken Seite ) dann seit einiger Zeit Doppelbilder und schon Etwas länger Schwindel.


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Vorstellung / Re:Testudo, bin neu hier Meningeom mit Raumforderung
« am: 21. August 2014, 21:17:57 »
Hallo TinaF,

Danke für dein herzliches Willkommen.
Ja, meine Entscheidung steht eigentlich fest, eigentlich ,weil ich für nächste Woche noch einen Termin für eine Zweitmeinung habe und diesen Termin noch nicht abgesagt habe. Ich werde diesen Termin aber wohl morgen absagen weil ich mich ja eigentlich ja schon entschieden habe.
Habe halt noch bisschen Angst vor den Nachwirkungen einer OP im Kopf.
Es hat mich allerdings schon sehr beruhigt , dass der NC mir sagte diese Art und die Lage des HT sein  Routine in der Uni Klinik Mainz. Wenn ich mein Alien los werden will ist eine OP also kein Problem , ich könne aber auch noch abwarten und das Ding beobachten lassen, es muss noch nicht operiert werden.

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Hallo an alle hier im Forum ,

Möchte mich und mein Alien im Kopf kurz vorstellen.
Bin gerade 50 Jahre geworden, wohne in Hessen , bin sportlich , arbeite im Schichtdienst , und habe seit drei Wochen die Info , dass ein Alien in meinem Kopf wohnt.
Alien = 1,5 cm im rechten Tentorium cerebelli angrenzende Raumforderung mit Impression der rechtshälftigen Ponds  ,Tentorium Meningeom .
Habe mich von einem NC der Uniklinik Mainz über den Tumor aufklären lassen und stehe nun vor der Entscheidung OP oder erst einmal beobachten. Die OP Ansicht währe wohl kein Problem, wurde auch schon oft in Mainz durchgeführt . Da sich meine Gedanken in den letzten drei Wochen aber fast ausschließlich um dieses Alien gedreht haben und ich auch kaum noch richtig schlafen kann ,steht meine Entscheidung eigentlich schon fest : raus damit  >:( ich will wieder normal leben.
Habe halt nur Bammel vor dem danach, kann ich dann wieder normal leben , was kann da alles schief gehen ? Brauche ich vielleicht doch noch eine Zweitmeinung ,  ??? aber wofür , ich will das Ding doch los werden.  :o.
 Und Mainz soll doch gut sein oder  ???

Überschrift editiert Mod

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