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Eigene Geschichten / DNET Malignisierung Vorst. lukash. (Betroffener)
« am: 01. September 2014, 15:25:38 »
Hallo liebes Forum,
ich möchte hier einmal meinen sehr seltenen Fall vorstellen und würde mich riesig auf Antworten und bestenfalls auf ähnliche Fälle freuen. Also folgendes:
Ich bin nun 28 und hatte seit meinem 10. Lebensjahr einen sogenannte DNET (Dysembryoplastischer neuroepithelialer Tumor). Dieser zählt zu den gutartigen Tumoren und äußerte sich bei mir aber mit fiesen epileptischen Anfällen.
Er schien schwer operabel, da er nahe am Sehnerv lag. Da ich mit diesen Anfällen jedoch nur schwer leben konnte, entschied ich mich 2009 zu einer OP. Danach gab es Ausfälle beim Sehen und Lesen (hat sich jedoch beinahe vollständig zurückgebildet). Der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, ein minimaler Teil verblieb. Anfälle warn leider immer noch da, sogar etwas schlimmer. Der Tumor ist im langfristigen Verlauf über 17 Jahre nur minimal gewachsen (ein paar Millimeter).
Er wurde dann irgendwann nur noch halbjährlich und jährlich kontrolliert. Im letzten Winter wollte ich ihn aber noch einmal halbjährlich kontrollieren lassen, es folgte ein MRT im März. Hier war auf einmal ein Tumor zu sehen, welches stark Kontrastmittel anreicherte (war zuvor nie der Fall) und ca. 0,5 cm groß war. Die Neurochirurgen empfahlen eine weiter OP, ich war skeptische und lehnte dies erst einmal ab. Nach drei Monaten eine weitere Kontrolle, der Tumor war auf 1,3 cm angewachsen und musste sofort operiert werden (da am Sehnerv).
Operation habe ich sehr gut überstanden, auch dieses Mal hatte ich die Ausfälle, die sich (vieeel schneller als bei der ersten OP) wieder zurückgebildet. Bis dato auch keine Anfälle mehr.
Ich war sehr froh, bis mir die Ärzte sagten, dass es ein sehr aggressiver Tumor sei, Grad 3 oder 4. Die vorläufige Diagnose hieß Glioblastom. Das Gewebe wurde sage und schreibe 2 Monate lang untersucht, mit dem Ergebnis, dass es sich immer noch um einen DNET handelt, der jedoch entartet ist (ein sehr, sehr ungewöhnlicher Fall).
Während dieser Bestimmungszeit habe ich schon eine Bestrahlung und eine Chemotherapie mit Temodal angefangen. Nach dem die Diagnose feststand sagte man mir, das Temodal könne abgesetzt werden. Zwei Wochen später kam man auf die Idee es mir doch weiter zu verabreichen, was ich jedoch vorerst ablehne.
Nun ist das ein Spezialfall und die Ärzte wissen glaube ich selber nicht so recht, wie es da nun weiter geht.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen mit einem DNET oder anderen entarteten Tumoren gemacht..?
Liebe Grüße
Lukas
Überschrift editiert Mod
ich möchte hier einmal meinen sehr seltenen Fall vorstellen und würde mich riesig auf Antworten und bestenfalls auf ähnliche Fälle freuen. Also folgendes:
Ich bin nun 28 und hatte seit meinem 10. Lebensjahr einen sogenannte DNET (Dysembryoplastischer neuroepithelialer Tumor). Dieser zählt zu den gutartigen Tumoren und äußerte sich bei mir aber mit fiesen epileptischen Anfällen.
Er schien schwer operabel, da er nahe am Sehnerv lag. Da ich mit diesen Anfällen jedoch nur schwer leben konnte, entschied ich mich 2009 zu einer OP. Danach gab es Ausfälle beim Sehen und Lesen (hat sich jedoch beinahe vollständig zurückgebildet). Der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, ein minimaler Teil verblieb. Anfälle warn leider immer noch da, sogar etwas schlimmer. Der Tumor ist im langfristigen Verlauf über 17 Jahre nur minimal gewachsen (ein paar Millimeter).
Er wurde dann irgendwann nur noch halbjährlich und jährlich kontrolliert. Im letzten Winter wollte ich ihn aber noch einmal halbjährlich kontrollieren lassen, es folgte ein MRT im März. Hier war auf einmal ein Tumor zu sehen, welches stark Kontrastmittel anreicherte (war zuvor nie der Fall) und ca. 0,5 cm groß war. Die Neurochirurgen empfahlen eine weiter OP, ich war skeptische und lehnte dies erst einmal ab. Nach drei Monaten eine weitere Kontrolle, der Tumor war auf 1,3 cm angewachsen und musste sofort operiert werden (da am Sehnerv).
Operation habe ich sehr gut überstanden, auch dieses Mal hatte ich die Ausfälle, die sich (vieeel schneller als bei der ersten OP) wieder zurückgebildet. Bis dato auch keine Anfälle mehr.
Ich war sehr froh, bis mir die Ärzte sagten, dass es ein sehr aggressiver Tumor sei, Grad 3 oder 4. Die vorläufige Diagnose hieß Glioblastom. Das Gewebe wurde sage und schreibe 2 Monate lang untersucht, mit dem Ergebnis, dass es sich immer noch um einen DNET handelt, der jedoch entartet ist (ein sehr, sehr ungewöhnlicher Fall).
Während dieser Bestimmungszeit habe ich schon eine Bestrahlung und eine Chemotherapie mit Temodal angefangen. Nach dem die Diagnose feststand sagte man mir, das Temodal könne abgesetzt werden. Zwei Wochen später kam man auf die Idee es mir doch weiter zu verabreichen, was ich jedoch vorerst ablehne.
Nun ist das ein Spezialfall und die Ärzte wissen glaube ich selber nicht so recht, wie es da nun weiter geht.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen mit einem DNET oder anderen entarteten Tumoren gemacht..?
Liebe Grüße
Lukas
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