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Diskussionen und Anfragen / Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene

« am: 05. April 2011, 21:07:57 »

Hallo
ich muss mich allen entschuldigen...
1. weil ich sooooo lange nicht hier war , aber persönliche Umstände machten die Zeit echt verdammt knapp...
2. weil der link zu meiner epilepsieseite leider nicht mehr funktioniert.... der Server, wo unsere HP drauf lag hat den geist aufgegeben und bei dem Hoster bei dem wir waren, lag leider kein Datenbankbackup mehr :-( ... wir müssen also alles neu aufbauen udn dazu fehlt zurzeit einfach die Zeit, denn mein hauseigener Informatiker ist gerade heftig am Studieren und hat wenig Zeit...ist auch nicht mehr täglich daheim...

darum mailt mich bitte direkt an, wenn ihr Fragen bzgl. "Hypothalamisches Hamartom" habt.. ihr erhaltet umgehend eine Antwort - versprochen!!!!! 

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Diskussionen und Anfragen / Re: Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene

« am: 22. Oktober 2009, 01:43:04 »

Hi.... ich war jetzt ewig nicht mehr hier und bin nur durch eine pn wieder hierhergestoßen..verzeiht mir...
die op meiner tochter ist nun schon 5 jahre her...also die seed-implantation...
die gelastischen anfälle sind weg, aber leider nicht die anderen anfälle.. sie hat ja auch große anfälle...
die motorischen anfälle werden zurzeit mehr.. sie hat extreme ausschläge der extremitäten und die grand-mals sind doch recht heftig...
leider kann mand as hamartom nicht entfernen.. es ist zu klein bei ihr udn dann würden zu viele gesunde hirnteile kaputt gehen...
daher mein rat an alle mit kleinen kindern:
tut so früh wie möglich etwas , denn evtl. könnt ihr die grand-mals verhindern..
bei meiner tochter ging auch alles erst mit den gelastischen anfällen los.. mehr hatte sie nicht... die grand-mals fingen dann an, als sie 15 jahre alt war... mit der hirnreifung kann vieles komplitzierter erden... je komplizierter und feiner die hirnstrukturen werden, desto anfälliger sind die bereiche auch...
mit der freiburger klinik... neurozentrum.. und dort das stereotaktische zentrum war ich sehr zufrieden... die verstehen ihr handwerk...

ich hoffe ich kann den jungen müttern ein wenig mut machen....
nicht aufgeben...
udn wenn ihr fragt "welche chancen hat mein kind"... nuna... vielelicht beruhugt es zu wissen, dass nicht immer eine geistige beeinträchtigung stattfinden muss oder zumindest nicht gleich...
meine tochter hat imemrhin die 11.klasse der gymnasialen oberstufe mit einem guten durchschnitt geschafft...dann wurden alelrdings die anfälle zu viel udn sie konnte ihr abi nicht mehr machen...
allerdings hat sich der zustand leider verschlechtert und wir liegen zurzeit bei rund 80-100 anfällen im monat... es war schon mal mehr... vor der seed-implantation hatten wir 6000 ...in worten: sechstausend..!!! ... anfälle im jahr 2003  .... jetzt sind es "nur" noch rund 800 anfälle im jahr....
ich denke...wenn man dieses "blöde" hypothalamische hamartom beseitigen könnte... wär das toll... aber bei ihr geht es leider nicht...
es würde mich brennend interessieren, ob es bei irgendwem geklappt hat...also wie groß war das hamartom...wo lag es... wie geht es nach der op...usw..

lg biggi


ich bin sonst auch erreichbar über:
http://infoepilepsie.de

 

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene

« am: 09. Mai 2008, 23:15:45 »

hi...
schön dass du dich hier meldest...
wäre toll, wenn man sich noch mehr austauschen könnte...erzähl doch mal was von dir bitte...
lg biggi

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Epilepsie / Re:Hirntumor, Epilepsie, Nebenwirkungen

« am: 16. April 2008, 22:42:16 »

@fips...
erst einmal... toll, wie du anderen hier hilfst und infos zukommen lässt...

aber auch hier sei vorsichtig, denn es könnte missverstanden werden oder sonst wie in die falsche richtung gehen, wenn man einiges so "schwarz-weiß" schreibt also eine "entweder-oder" vorgehensweise beschreibt... es gibt auch "grauzonen"...
daher möchte ich zu einigen sachen von deinen empfehlungen/tipps was sagen, weil es auch anders laufen kann und nicht immer entweder-oder ist.. ok?

Ein Patient bekommt normalerweise einen Zielspiegel vorgegeben und den soll er anstreben mittels engmaschiger Spiegelkontrolle.

das ist das ziel..soweit stimme ich zu :-)
und das der patient die werte erhalten und erklärt bekommen sollte, sollte normalerweise auch eine selbstverständlichkeit sein..da hast du recht...
auch wir haben eine "private krankenakte" mit allen daten..laborberichten, eeg-berichten arztberichten usw.... sollte eigentlich jeder haben und bei arztbesuchen oder in eine klinik mitnehmen

Das heißt.Wenn ich .....,was erreichen will,muss der Spiegel im therapeutischen Bereich liegen sonst habe ich keine Wirkung.

hier gibt es grauzonen!, denn ein medikament kann durchaus schon wirkungen zeigen, wenn der so genannte spiegel noch gar nicht erreicht ist
der therapeutische bereich ist ein durchschnittswert und kann natürlich von mensch zu mensch verschieden sein und evtl. sogar ganz anders ausfallen, daher ist der therapeutische spiegel meiner meinung nach kein  "das-muss-nun-aber-so-sein"-wert
man kann also nicht ohne weiteres sagen, dass ein medikament keine wirkung zeigt, wenn der spiegel noch nciht erreicht ist

Alles klar?Das war jetzt ein Beispiel wo ichs genau kenne.Das ist aber bei andren Spiegelwerten genau so

deine erfahrungen :-).... und bei vielen ist es auch so, aber es kann durchaus anders sein (meine erfahrung   ..)

Lasse dir bitte in Zukunft einen Kopie des Blutspiegelbefundes geben.So kannst du notgedrungen auch mal mit einem andren Neurologen oder mitbehandelnen Arzt Rücksprache halten.

jupp!!!!! das MUSS sein!!!!
jeder patient sollte eine kopie seiner unterlagen zu hause haben
nur so kann z.B. eine zweitmeinung eingeholt werden ohne den erstbehandelnden arzt damit zu behelligen

Ohne Spiegel und weiteren exakten Befund über deine Raumforderung,egal was es ist,läuft erst mal gar nix,außer evtl. ein verringern der Antiepileptikadosis im Moment,da dieses Medikament dir ja anscheinend,durch seinen Nebenwirkungen, zusätzliche Probleme verschafft.

ui.. das schreibst du aber sehr kompromisslos  
"läuft gar nix" finde ich schon sehr hart zu sagen, aber richtig ist, dass nicht einfach mal eben das medikament gewechselt werden kann weil es dem arzt grad mal so beliebt aber noch zahlreiche genauere unetrsuchungen fehlen die die maßnahme untermauern würden....
bei massiven ndebenwirkungen müsste man das medi versuchen zu reduzieren...lansam wohlgemerkt... und abwarten was mit den nebenwirkungen passiert und ob sich was an den anfällen ändert, aber dies ist nicht unbedingt vom spiegelwert abhängig (siehe oben)...

Die Docs sollen sich erst mal einig werden was du eigentlich hast und was die offensichtliche Raumforderung ist.
Da keine Epi-Ausschläge im EEG vorhanden sein sollen,muss man fragen warum dann ein Epi-Medikament verabreicht wird.
Deine Krämpfe haben einen Ursache und die muss gefunden werden. Punkt.

klar muss die ursache gefunden werden, aber ein eeg ist nicht aussagekräftig genug für eine diagnosestellung
nur zur info:
meine tochter hat eine medikamentenresistente epilepsie und ihr eeg war IMMER einwandfrei, denn in den seltensten fällen konnte man ein tiefen-eeg während eines grand-mals aufzeichnen...
wenn die ursache zu tief liegt, greift ein normales oberflächen-eeg nicht...
hier könnte ein tiefen-eeg mehr aufschluss geben... da werden z.B. dioden durchs jochbein bis in die tiefe des hirns geleitet die dann die reaktionen in der tiefe aufzeichnen
nur weil ein eeg keine auffälligkeiten zeigt heißt dies nicht, dass derjenige keine epilepsie hat... genaus kann ein "gesunder" mescnh ohne epileptische anfälle ein eeg haben mit anfallspotentialen, aber die anfälle treten nicht ans licht...
jeder mensch hat eine gewisse anfallsbereictschaft und bei manchen spiegeltz es sich im eeg wieder ohne dass sie anfälle haben....

als laie würde ich deine zeilen nun so interpretieren können, dass ein medikamentenspiegle bzw der therapeutische bereich udn ein eeg das einzige ist, was eine epilepsie diagnostiziert.... also ungefähr so: ohne eeg-ausschläge keine epilepsie, ohne therapeutischen bereich keine wirkung....
dem ist aber nicht so...
ein medikamentenspiegel im therapeutischen bereich sagt nicht immer aus ob ein medikament wirkt oder über- oder unterdosiert ist...
genausowenig sagt ein eeg etwas alelin aus...

es sind lediglich anhaltspunkte mit durchschnittswerten, die aber im einzelfall absolut nicht stimmen müssen
wie gesagt: schwere epilepsie trotz normaler eegs, weil diese nicht die tiefenreaktion aufzeichnen und somit nicht aussagekräftig genug sind...
umgekehrt kann man aber sagen, dass ein mensch, der ein aussagekräftiges eeg hat, durchaus anfälle bekommen kööööööööööööönnte..... wenn er sie dann wirklich hat, dann passt es halt

die frage die ich mir stelle ist:
wurde schon ein spect oder pet durchgeführt um zumindest den ausgangspunkt der anfälle bestimmen zu können?
wenn man diesen hat, kann man an dieser region genauer suchen...
vielelicht ist es ein millimetergroßer/kleiner gutartiger tumor im zentrum, den man beim normalen betrachten eines mrts gar nicht entdeckt???

nur meine gedanken...
-nichts-böses-denkt-  

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Epilepsie / Re:Grand mal - Anfall: Erste Hilfe?

« am: 15. April 2008, 17:43:42 »

ich bin ein Mädchen

  umso leichter ist demnach das "Auffangen" falls nötig  

Ui sorry
Aufdiekniefallundumverzeihungbitt.

 


ich denke du bekommst das schon hin...
wenn dein Ausbilder neben dir sitzt und du gut mit ihm klar kommst, bietet er sich ja förmlich dafür an :-)

jupp.. 30 Sekunden... die krampfende Phase... ist bei uns auch ca. so... 30 Sek bis 1 Min krampfend...
und wie du selber schreibst.. danach komt die orientierungslose Phase... der Anfall ist damit also noch nicht völlig vorbei... der Körper bzw das Hirn braucht eben so seine Zeit um sich wieder zu regenerieren...sich zu erholen bis es wieder "klar denken" kann...
wenn du 3-4 Stunden keine Erinnerung hast, ist es wichtig, dass in dieser Zeit jemand bei dir ist und derjenige auch weiß, dass du evtl. ansprechbar bist und auch reagierst, aber dieses im Unterbewusstsein abläuft...
meine Tochter reagiert in dieser Phase relativ normal und scheinbar vernünftig... macht viele automatisierte Dinge, aber im nachhinein weiß sie nichts mehr von dieser Zeit... *ggg* die würde glatt nen riesigen Scheck unterschreiben udn weiß nichts davon oder kauft sich ne Seghelyacht *gg*
gefährlich wird es halt wenn man dann alleine ist und unvorhergesehene Dinge kommen oder man sich im Straßenverkehr befindet
übrigens könnte es sein, dass du mit Tavor expidet diese orientierungslose Zeit abkürzen könntest... das Hirn erholt sich schneller...
aber man muss hier natürlich auch auf die Dosierung achten und es nicht immer geben... auch hier gibt es eine Gewöhnung des Körpers ....
kannst du ja mal mit deinem Neurologen besprechen... ein versuch wär es evtl. wert.... ist ja nur Notfallmedi... kein Dauermedi...
was nimmst du gerade an Medis?

ach ja...
@ fips.. nur zur Info...
ich erlebe im Schnitt 5-8 Tonisch-klonische Anfälle (also Grand-mals) pro MONAT und nebenbei kommen dann noch ca. 30 komplex-fokale und etliche einfach-fokale....
wir haben also eigentlich schon fast alle möglichen Situationen durch  

falls Fragen sind... immer los damit... ein Austausch ist wichtig...vielelicht kann ich helfen... würd mich freuen

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Epilepsie / Re:Grand mal - Anfall: Erste Hilfe?

« am: 14. April 2008, 21:02:33 »

@fips...
jupp  ... dann sind wir uns ja einig  ... fast....

Frage: wie viele Anfälle hast du in Natura erlebt und was für Anfälle waren dies?
wäre interessant zu wissen... gerade in Bezug auf die Erfahrungen die man gemacht hat

WER die Erstversorgung übernehmen sollte, denke ich, muss mit dem Betroffenen abgesprochen werden bzw. der Betroffene sollte bei der Entscheidung beteiligt sein bzw. sollte dies vor allen Dingen selber entscheiden!, denn es sollte schon ein "Vertrauensverhältnis" zur helfenden Person da sein, denn schließlich ist man dieser hilflos ausgeliefert bei einem Anfall...
wenn dem Betroffenen ein naher Kollege lieber ist als dieser "offizielle - ausgebildete Ersthelfer", dann sollte es auch dieser nahe Kollege übernehmen, wenn dieser dazu bereit ist
und...
diese regelmäßigen Schulungen dieser "Ersthelfer" sind auch Glückssache, denn leider wird immer noch in vielen Erste-Hilfe-Lehrgängen bei epileptischen Anfällen empfohlen einen Gegenstand zwischen die Zähne zu schieben  ... ein Graus... habe es vor nicht all zu langer Zeit bei unserer betriebsinternen Fortbildung wieder erlebt.... dann weise ich doch lieber selber ein udn weiß wie das bei mir ablaufen wird....

wenn ein enger Kollege eingewiesen wird, also jemand, der auch in der Nähe ist und den Anfall mitbekommt, dann sehe ich diesen auch nicht mehr als "puren Laien"...
es muss auf jeden Fall ein ausführliches persönliches Gespräch mit demjenigen oder auch denjenigen Leuten stattfinden, die im Notfall helfen können/sollen/wollen....
Panik wäre fehl am Platz für denjenigen der helfen will....
aber nur auf denjenigen zu hoffen, der als Ersthelfer ausgebildet ist, wäre mir zu wenig, denn nach meinen Erfahrungen ist genau dieser nämlich nicht unmittelbar in der Nähe wenn ein Anfall kommt und genau hier liegt eben das Problem....
es muss einfach derjenige eingewiesen werden, der immer in der Nähe ist, also ein enger Mitarbeiter... der muss sich natürlich auch dazu bereit erklären
wenn erst derjenige geholt werden muss, der als Ersthelfer in der Firma zuständig ist, ist der Anfall wahrscheinlich schon längst vorbei bis derjenige vor Ort ist und in dieser Zeit können schon heftige Folgeverletzungen beim Betroffenen geschehen sein

versicherungstechnisch sehe ich keine Probleme, wenn der Betroffene den oder die potentielle Helfer einweist und sogar schriftlich hinterlegt wie alles ablaufen sollte... auch mit dem Tavor expidet, denn hier hilft meist nur eine sofortige Gabe... aber das muss der Betroffene halt selber bestimmen ob und wann das gegeben werden sollte
und da Tavor expidet ein Notfallmedikament ist, das auch gut verträglich ist, kann man bei der Verabreichung eigentlich nichts verkehrt machen wenn man eingewiesen wurde und die Gabe durch den Betroffenen auch erwünscht ist.... ohne Wissen oder Einwilligung des Betroffenen sollte man es nicht verabreichen

ein Anfall während der Arbeitszeit stellt übrigens auch keinen Arbeitsunfall dar... es sei denn betriebliche Umstände hätten zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beigetragen (z.B. Sturz infolge eines Anfalls in eine laufende Maschine  )
Ein Arbeitgeber muss daher immer prüfen, ob der Arbeitsplatz für einen Mitarbeiter mit Epilepsie geeignet ist oder nicht

viele Informationen stehen in dem Handbuch "Epilepsie&Arbeit", das ich nur empfehlen kann....
es sollte auch bei einem Arbeitgeber der einen Anfallskranken Mitarbeiter beschäftigt nicht fehlen... bei einem betroffenen Arbeitnehmer erst Recht nicht...

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Epilepsie / Re:Grand-Mal - Verhalten im Notfall

« am: 14. April 2008, 17:37:53 »

als permanent Betroffene was Epilepsie angeht werde ich mal versuchen aus meiner Sicht etwas dazu zu sagen...

richtig ist "weniger ist oft hilfreicher", denn ansonsten werden deine Kollegen evtl. noch verunsichert..

.....
Eine Anleitung für meine Arbeitskollegen (Freunde ect.) was sie tun müssten wenn ich einen Grand-Mal hätte. Und das ganze mal schön gestaltet!

Aus einem Brainstormheft habe ich folgende Infos:

Verhalten von Augenzeugen bei einem epileptischen Anfall

- Ruhe bewahren und auf die Uhr schauen, um die Anfallsdauer zu bestimmen

jupp... ist aus meiner Sicht ok :-)

- falls sich ein Anfall ankündigt, dem Patienten helfen,  z. B. beim Hinlegen auf den Boden

nein... ist nicht eindeutig und es könnte sein, dass dein Kollege mit allen Mitteln versucht dich hinzulegen... dabei könnte er nicht nur dich, sondern evtl. auch sich selbst verletzen...je nachdem was es für einen Anfall ist
einige Epileptiker bekommen einen Anfall auch im Sitzen und bleiben dann auch sitzen... da wäre es völlig verkehrt diesen z.B. vom Stuhl zu zerren damit man ihn hinlegen kann....ok?

besser:
droht der Patient umzufallen und sich evtl. dabei zu verletzen -> auffangen bzw. Fall abmildern

- gefährliche Gegenstände aus der unmittelbaren Umgebung entfernen

jupp

- Betroffenen möglichst aus einer Gefahrenzone, z. B. Fahrbahn, Treppe o. ä. entfernen

NEIN... Betroffenen auf keinen Fall während eines Anfalls transportieren!
ein Wegräumen umliegender Gegenstände genügt...
wichtig ist nur, dass sich der Betroffene nicht verletzt an umliegenden Gegenständen usw
es ist nahezu unmöglich einen tonisch-klonisch-krampfenden Patienten ohne Verletzungsfolgen zu transportieren (Arm auskugeln, Rippenbrüche, Prellungen usw)
sollte ein Anfall auf einer Treppe passieren, kann man widerum nur versuchen die Umgebung "abzupolstern", z.B. eine Jacke unter den Kopf schieben und darauf achten, dass die Füße sich beim Krampfen nicht im Treppengeländer verfangen

- den Betroffenen nicht mit Gewalt festhalten

jupp.... und hier ist auch drin, dass man einen Patienten nicht transportieren sollte während  eines Anfalls, denn dann hält man ihn ja mit "Gewalt" fest

- möglichst rasch stabile Seitenlage herbeiführen

ja, nach Abklingen des Anfalls, also wenn die Verkrampfung nachlässt, denn einen stark krampfenden Menschen kann man nicht in eine Seitenlage bringen ohne dass dieser sich verletzt

- weiche Gegenstände unter den Kopf oder sich heftig bewegende Extremitäten schieben

jupp auch gut und richtig...
halt das Verletzungsrisiko vermindern

- Kleidung lockern (Hemdkragen, Krawatte)

wenn das möglich ist...ja

- Unterkiefer nach vorne ziehen und durch Kopfseitenlagerung für Abflluss von Speichen/Blut aus dem Mund sorgen

ui.. kann missinterpretiert werden dieses "Unterkiefer nach vorne ziehen"....
Hände weg vom Kiefer usw...
es reicht völlig aus zu schreiben, dass der Patient nach Abklingen des Anfalls in eine stabile Seitenlage gebracht werden soll damit der Speichel usw. abfließen kann

- Notfalldienst rufen, wenn Anfall länger als üblich dauert oder wenn sich ein Anfall an den anderen anschließt

und was ist "üblich"
dies sollte von Fall zu Fall genau festgelegt werden...z.B.: "dauert der Anfall (krampfende Phase) länger als...(z.B.)  10 MInuten - einen Arzt rufen"

dies sollte aber immer mit dem Patienten..also dir vorher genau abgesprochen sein...daher genaue Angaben machen ab wann du für dich in deinem speziellen Fall den Notarzt haben möchtest, also wann die Kollegen diesen alarmieren sollen...ok?

- so lange beim Betroffenen bleiben, bis der Anfall vorüber ist und Klarheit besteht, wie er weiterversorgt wird

jupp... sollte allerdings selbstverständlich sein :-)
wichtig ist zu wissen, wie du nach der Krampfphase reagierst? läufst du evtl. danach orientierungslos herum, wie ist das Bewusstsein direkt nach dem 1.Aufwachen?
bei meiner Tochter ist das Bewusstsein noch ca. 1/2 Stunde nach dem eigentlichen Krampf udn nach dem 1.Aufwachen gestört... sie weiß nichts von dieser Phase...
daher ist es wichtig auch in dieser Phase beim Patienten zu bleiben...
wenn das bei dir auch so ist, dass die Phasen nach dem Anfall "fehlen", dann sollte das mit in dein Schreiben hinein...

So was fällt euch noch ein? Ich habe gelesen das man nicht versuchen soll einen Betroffenen zu wecken da das Koma auslösen könnte... Stimmt das?

es würde nix bringen, da die Patienten meistens nicht ansprechbar sind... das Gehirn ist dann vollauf mit dem Anfall beschäftigt und WILL gar nicht aufwachen

PS. Mein Hausarzt sagte das man bei jedem Grand-Mal den Sanka rufen müsse... wie macht ihr das (Ich hatte erst einmal einen)

also wenn ich das bei meiner Tochter machen würde, hätte ich den Notarzut ziemlich oft hier und an manchen Tagen auch mehrmals

ich denke es ist wirklich von Fall zu Fall verschieden...
für dich selber musst du sehen "was für einen Anfall hast du, wie lange dauert dieser, wie bekomme ich diesen unterbrochen oder abgeschwächt" usw...
dauernt eine krampfende Phase weniger als 4 Minuten z.B. und besteht kein sauerstoffmangel während dieser Phase, ist es aus meiner Sicht nicht unbedingt nötig jedes Mal den Arzt zu rufen....


mache deine Anleitung so kurz wie möglich:
- Ruhe bewahren, Zeit beobachten (wie lange dauert die Krampfphase?)
-Verletzungsrisiko abschwächen , also ein evtl. Umfallen des Betroffenen abfangen/auffangen,  Gegenstände usw., die sich in Reichweite des Betroffenen befinden entfernen,  ggf. Kopf und Extremitäten mit Jacke o.ä. abpolstern usw.
- dauert die krampfende Phase länger als ....... Minuten (persönliche Zeit eintragen), bitte Notarzt rufen
- nach Abklingen der Krampfphase in stabile Seitenlage bringen (dadurch den Speichelabfluss ermöglichen)
- beim Patienten bleiben, bis dieser wieder vollkommen bei Bewusstsein ist und keine Orientierungsprobleme mehr hat (kann nach der 1.Aufwachphase noch möglich sein) bzw. bis der Notarzt den Patienten "übernimmt"
- nicht versuchen krampfende Personen in eine andere Lage zu bringen (Verletzungsgefahr)
- keine Gegenstände (Keil o.ä.) in den Mund schieben! (Kieferbruchgefahr)
- bei wild um sich schlagenden Patienten darauf achten nicht selber verletzt zu werden

sollte bei dir z.B. die Anwendung von Tavor expidet hilfreich sein und du es ausdrücklich wünscht, könntest du mit aufnehmen, wann du dieses bekommen möchtest...z.B.
- Tavor expidet-Tablette in den Mundwinkel schieben - auf keinen Fall den Mund gewaltsam öffnen! Hinweis darauf, wo du das Notfallmedikament hast, z.B.: "Dose befindet sich immer in meiner linken Tasche" oder "liegt immer am Telefon"....


ich hoffe ich konnte dir helfen


@fips...
man kann Laien durchaus einweisen, was bei einem Anfall zu tun ist und wenn diese das ein paar Mal gemacht haben sind sie auch keine echten Laien mehr... du sprichst ja selber von den "Ersthelfern in der Firma"... was sind denn diese?.. das sind doch auch nur Laien, die aber eingewiesen wurden... oder sehe ich das falsch?
ich habe bisher nur gute Erfahrungen gemacht und sehe es nicht so, dass das Helfen von Laien gefährlicher ist als ein Krampf....
sicher ist ein Keil o.ä. saugefährlich, aber genau deswegen ja die Anweisung bzw Einweisung... dies sollte natürlich noch persönlich besprochen werden und nicht erst durchgelesen werden wenn ein Anfall bereits da ist..

wenn der Patient selber möchte, dass ihm das Notfallmedikament verabreicht wird, dann sollte das auch passieren... muss aber vorher abgesprochen sein...
ansonsten könnte es nämlich auch sein, dass aus einem kleinen Anfall plötzlich ein Status wird...
manchmal bzw. eigentlich fast immer... werden Anfälle durch das Notfallmedikament abgeschwächt oder ein Folgeanfall, der evtl. eine Stunde später kommen könnte, wird verhindert
auch Laien können eine Tavor expidet-Tablette in den Mundwinkel schieben!
schließlich ist nicht permanent ein Arzt und damit Fachmann anwesend wenn ein Anfall kommt

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hamartome

« am: 05. April 2008, 13:42:36 »

hallo günther,

sorry, dass ich deine nachricht erst jetzt lese...
diese "lachanfälle" oder "gelastischen anfälle" sind eigentlich typisch für den hypothalamischen bereich, da ein hamartom in diesem bereich das vegetative zentrum beeinflusst...
im schläfenlappenbereich sieht es mit den symptomen oft anders aus..

darf ich fragen wie alt dein sohn denn ist und wie groß dieses hamartom im schläfenlappenbereich ist?
wie sehen seine symptome aus und was für anfälle hat er denn?
wart ihr schon in einem epilepsiezentrum? falls ja, was sagen die fachleute dort?
wir hatten damals die berichte incl. mrt/spect/pet- aufnahmen einfach per post an bann geschickt und vorab die möglichkeitebn der behandlung per mail abgeklärt... so haben wir uns endlose reisen quer durch deutschland erspart und brauchten dann nur zur genaueren diagnostik in die klinik...wobei die experten aus mehreren kliniken sich dann für freiburg entschieden... bei uns war es aber eben das hypothalamische hamartom und da sind die freiburger führend...
oft ist eine entfernung des herdes im schläfenlappenbereich ohne größere probleme in jedem epi-zentrum möglich und ich kenne viele patienten, die anschließend keine anfälle mehr hatten udn dann ein völlig anderes leben führen konnten...aber auch DAS muss man dann erst einmal lernen...

würde mich freuen von euch zu hören

gruß biggi

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Epilepsie / Re:Grand mal - Anfall: Erste Hilfe?

« am: 19. November 2006, 11:48:33 »

hallo,
lang lang ist's her, dass ich mal hier war, aber die Zeit verrinnt wie im Fluge und Aktion ist trotzdem immer da..
also.. zum Thema "Epilepsie" können wir auch ein "Lied singen", denn meine Tochter hat auf grund eines hypothalamischen Hamartoms epileptische Anfälle und zwar nur "nur" 5 Grand-mal im Jahr, sonder 5-8 Grandmal also tonisch-klonische Anfälle sowie durchschnittlich 30 komplex-fokale Anfälle und über 50 einfach-fokale Anfälle im MONAT....
als Anfallsunterbrecher und auch "-verhinderer" hat sich bei uns Tavor-expidet bewährt .. das sind kleine Tabletten, die sich - in den Mundwinkel geschoben - in Sekunden auflösen und ins Blut gehen...
das hier angesproche Tavor gibt es auch, wirkt aber nicht in Sekunden sondern eher langfristig... wichtig ist also der kleine Zusatz "expidet", denn nur dieses Tavor ist das Notfallmedikament...
Diazephan wird vorwiegend rektal verabreicht, was aber schon schwierig ist, wenn der "Patient" verkrampft ist, denn dann hat man durch die Muskelkontraktion eigentlich keine Chance... wenn die Muskelkontraktion nachlässt ist der eigentliche Anfall auch "fast" vorbei und dann erübrigt sich meistens das Diazephan sowieso.... für uns spricht gegen das Diazephan-rektal auch, dass, sobald die pubertäre Phase erreicht ist oder sogar überschritten - also wenn man dann erwachsen ist, dass es den Patienten sehr unangenehm ist, rektal etwas verabreicht zu bekommen....
da meine Tochter zusätzlich das Diazephan eh nicht verträgt und mit Erbrechen reagiert, sind wir froh, dass es das Tavor-exidet gibt....
auch bei starker Verkrampfung ist es möglich die kleine Tablette in den Mundwinkel zu schieben um damit den Anfall abzuschwächen oder gar Folgeanfälle zu verhindern....
wir haben die Erfahrung gemacht, dass, je eher man das Tavor-exidet bei einem nahenden Anfall gibt, desto größer war die Wahrscheinlichkeit, dass es kein tonisch-klonisch Anfall wurde sondern vielelicht nur ein komplex-fokaler... der Anfall wurde also sehr abgeschwächt... die Zungenbisse sind weniger... auch das Wohlbefinden anschließend ist wesentlich besser geworden...
eine Garantie auf Wirksamkeit ist aber nie gegeben und hängt vom Einzelfall ab...
als Außenstehender kann man nur dafür sorgen, dass sich die Person nirgends verletzt, also sämtliche Materialien aus dem Umkreis entfernen und nach dem Anfall in die stabile Seitenlage bringen...

sollte es trotz des Wirkstoffes Cabamazepin  (Timonil ?) zu weiteren Anfällen kommen, ist die Dosierung evtl. zu verändern oder ein anderes Epi-Medi der 1.Wahl auszuprobieren....
es gibt inzwischen sehr viele Medikamente in unterschiedlichen Variationen und die Wahrscheinlichkeit was passendes zu finden ist ansich sehr hoch, aber es gibt nie eine Garantie....
bitte auch immer auf die Nebenwirkungen achten, die sich ergeben könnten ...
werden die Nebenwirkungen zur Belastung, muss etwas anderes ausprobiert werden

viel Glück
biggi

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Strahlentherapie / Re:Gute Nachricht? (Hinweis auf Brachytherapie)

« am: 09. August 2006, 16:22:47 »

bzgl. der Seed-Implantation ist meiner Info nach die Uniklinik Freiburg zurzeit führend....
den Prof.Ostertag kann ich auch total empfehlen...
wir haben die seed-implantation schon hinter uns... bei einem minimalen Tumor von weniger als 0,5 cm hat der prof ganze arbeit geleistet...
in freiburg läuft auch eine vergleichsstudie "linearbeschleuniger - seed-implantation"... insofern vielelicht gute hoffnung, dort als patient aufgenommen zu werden... die suchen ständig nach leuten....
wenn es keine andere möglichkeit der behandlung mehr gibt, übernimmt das aber auch die krankenkasse.... bei uns wurden die kosten voll übernommen...
lg biggi

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Strahlentherapie / Re:Strahlenbehandlung

« am: 09. August 2006, 16:18:30 »

hi... habe dies leider erst heute gesehen...
habe noch eine sehr gute adresse...
uniklinik freiburg und dort
Professor Ostertag = Leiter der stereotaktischen Abteilung...
außer der Linearbeschleuniger-Methode gibt es noch die Seed-Implantation...
der Prof Ostertag ist da spitze und Freiburg in diesem bereich zurzeit führeend in Deutschland... soviel ich weiß...
meine Tochter hat ein Hamartom im Hypothalamus... "sch..-Stelle" weil ansonsten nicht operabel... das Ding ist noch nicht einmal 0,5 cm... also minimal.... und es die op hat gut geklappt... leider ist die Epilepsie nicht vollkommen weg, aber es sind weniger kleine Anfälle und weniger Anfälle ohne Bewusstsein... also am Ende doch ein kleiner Erfolg....

solltest di mit dem Linearbeschleuniger Erfolg haben.. wäre das genial... ansonsten wäre die Seed-Implantation (kleiner radioaktiver Chip der für ca. 30 Tage implantiert wird) eine gute Alternative...
ich drücke dir die Daumen...
lg biggi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene

« am: 01. Mai 2006, 23:06:40 »

hallo swetlana,
sorry, habe deinen bericht erst jetzt gesehen...
in freiburg seid ihr zumindest in guten händen und beim prof ostertag würde sogar ich mich unter das "stereotaktische messer" legen.....
meine tochter hat die bestrahlung gut überstanden...
ich weiß nicht ob es auswirkungen der bestrahlung oder auf grund der medikamentenreduzierung ist, aber die anfallsfrequenz ist deutlich zurückgegangen... leider nicht bei den tonisch-klonischen und komplex-fokalen anfällen, aber bei den gelastischen anfällen....
waren es 2003 noch über 6000 anfälle im jahr, waren es 2004 nur noch knapp über 2000 und im jahr 2005 - also nach der seed-implantation -  nur noch knapp 700....
ansioch doch ein erfolg... woher auch immer....
nun wäre es natürlich schön, wenn die grand-mals auch noch reduzierbar wären ...
melde dich mal wieder oder schau mal bei mir rein.... da sind noch andere mit hypothalamischen hamartom :-)...

lg biggi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene

« am: 22. Februar 2006, 21:58:59 »

hi basti :-)

Vielen Dank für die Antworten!
Das mit dem Abwesend wirken haben wir bei Leah schon mal festgestellt, sie hat dann für ein zwei Sekunden so einen leeren abwesenden Tunnelblick und wirkt so als bekommt sie in der kurzen Zeit nichts mit...

beobachtet das bitte, denn es könnten bereits anzeichen für "absencen" sein und somit bereits eine - bisher - leichte epilepsieform....
wie ich schon erwähnte....
die epi bei hypothalamischen hamartomen ist noch nicht sooo lange bekannt....
ich hoffe, dass eure ärztin damit erfahrung hat ...


8quote]...
Die Ärztin die das mit dem nicht weiterwachsen und so erzählt hat war nicht unsere behandelnde Ärztin, das war bloß die Chefärztin von der Kinderstation die uns einen ersten kurzen Befund gegeben hat, wir haben auch noch nicht das MRT-Bild gesehen. Das kommt dann erst mit unserem Gespräch mit unserer behandelden Ärztin. Ich denke mal das das erstmal zur Beruhigung dienen sollte.Das Gute ist das unser Hausarzt den Prof von der Station kennt und er weiß das der Prof jede Krankenakte auf seinen Tisch bekommt, auch wenn es kein Privatpatient ist....

"am ball bleiben" ist alles und gut...

Das schlimme ist halt das Leah mittlerweile tierische Angst vor Spritzen hat da sie jetzt ja schön öfters im Krankenhaus gepiekst wurde und jetzt auch immer die Enatole spritzen bekommt. Ist nicht so einfach eine gerade 3 gewordenen das zu erklären. ...

jo.. das ist echt blöd :-(

...
Auf deiner Seite waren wir schon, sehr informativ! Der Bericht von deiner Tochter über ihre Krankengeschicht ist auch sehr Interessant und zeigt mal wieder das man sich nicht auf eine Meinung verlassen soll. ...

ja stimmt... mehrere meinungen sind immer gut...
nun kam hinzu, dass eine epilepsie bei hypothalamischen hamartomen hier in deutschlandf noch nicht so bekannt waren und vor allem nicht immer erkannt wurden....
ich wurde so oft belächelt und als hysterisch bezeichnet.... bis endlich die ursache ... auch wissenschaftlich... bewiesen war...
leider habe ich es nicht geschafft die letzten erfahrungen mit freiburg zu schreiben :-(... vielelicht schaffe ich es in den ferien...

...
 Sie hat uns auch gelobt das wir uns so um unsere Kinder kümmer und auf Veränderungen achten, sie hielt das für nicht selbstverständlich(leider) Ich muß sagen das es für uns mehr als nur selbstverständlich ist...

siehe oben..."am ball bleiben"....
leider MUSS man als elternteil den ärzten auch ständig auf die füße treten... immer wieder genaue berichte liefern, denn ohne unsere beobachtungen ist es für den arzt eben schwerer.... dann ist es gut, wenn man auf kleinigkeiten achtet und der arzt diese auch ernst nimmt...
erzählt es bitte mit der abwesenheit, denn wenn es sich als epilepsie herausstellt.... und danach hört es sich an... dann kann der schaden eingegrenzt werden je eher man behandeln kann....
und schreibt einfach mal an prof ostertag und doc schulze-bonhage.... holt euch noch eine meinung ein, denn die da unten in freiburg sind zurzeit führend im bereich epilepsie bei hypothalamischen hamartomen....


lg biggi...

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene

« am: 09. Februar 2006, 23:44:40 »

Danke für die schnelle Antwort,

wir sind im Uniklinikum Essen mit Leah in Behandlung und sind bis jetzt mehr als zu frieden. Wir wurden immer dazwischen geschoben weil es Termine erst in gut einem Halben Jahr gegeben hätte und wir hatten bereits nach überweisung unserer Hausärztin innerhalb von 3 Wochen einen Termin. Wir fühlen uns sehr wohl in der Klinik. Gegen die Pubertas Praecox bekommt sie Enatone einen GrnH-Blocker, die erste Spritze hat sie auch schon bekommen...

essen ist ansich schon mal nicht schlecht, da die wenigstens eine epilepsieabteilung haben und prof. hufnagel zumindest einen namen hat.... ich kenne ihn zwar nicht, aber er soll nicht schlecht sein...
trotzdem würde ich euch empfehlen, z.b. mit freiburg oder bonn mal zu kontakten... die antworten auch auf fragen per mail und niemand ist böse, wenn ihr euch noch weitere infos holt.... in freiburg ist dr.schulze-bonhage ansprechpartner und prof ostertag... in bonn würde ich mich direkt an prof.elger wenden...
die haben auch bei meinen emailanfragen sehr nett geantwortet...
das problem bei hypothalamischen hamartomen ist eben, dass sie oft verkannt werden... auch von erfahrenen epileptologen ....
doc schulze-bonhage hat die erste deutsche veröffentlichung getätigt... ich hatte von ihm damals das manuskript erhalten.....

Lachen oder gibbeln ist uns noch nicht aufgefallen, darüber hatten wir auch schon gelesen. Was uns wohl aufgefallen ist, wenn wir mal mit ihr schimpfen müssen haut sie sich manchmal mit der Flachen Hand gegen den Kopf, und manchmal ist sie erst  total überdreht und hibbelig und kurz darauf ganz ruhig. Früher haben wir eher gedacht das dass einfach ihr Temprament ist, seid wir aber das mit dem Hamartom wissen sehen wir das ganze ein wenig anders.
LG Basti

das hauen auf den kopf hat aber nichts in erster linie mit dem hamartom zu tun...
kann aber sein, dass sie intuitiv merkt, dass da was nicht stimmt in ihrem kopf und dieses "etwas" aus dem schädel raus haben möchte .... kinder haben da manchmal ein sehr feines gespür für ....
diese abrupten verhaltensänderungen würde ich an eurer stelle mal versuchen auf video aufzuzeichnen und mit zum arzt zu nehmen....
wenn sie plötzlich ruhig ist... wirkt sie da manchmal abwesend... auch nur für sekunden?... einfach drauf achten..... jedes detail kann für den doc sehr wichtig sein um etwas auszuschließen oder einen diagnoseverdacht zu erhärten....
achtet weiterhin auf "überdrehte fröhlichkeit", denn dieses "lachen" ist kein außergewöhnliches lachen, sondern ein ganz normales lachen, aber eben nicht kontrollierbar... es kann dann so wirken, als ob das kind einfach nicht aufhören kann zu lachen ..vor lauter fröhlichkeit... es kann auch aus einem "normalen" lachen heraus entstehen. sodass man es gar nicht unterscheiden kann....
aber da ihr ja wisst, dass da ein hypothalamisches hamartom ist, solltet ihr aufmerksam sein....
ich habe es früher immer "hysterisches lachen" genannt.. ohne zu wissen, dass ich das damals schon diagnostiziert hatte bevor man dieses hamartom und diese art der epilepsie eigentlich kannte....  wie gesagt... selbst viele neurologen und epileptologen erkenn dies nicht.... nicht einmal in bethel haben sie die epilepsie erkannt damals... haben uns für "überdreht" gehalten und gesagt, dass wir uns das einbilden .... jetzt wissen die es besser, denn seit ca. 2000 ist diese epilepsieart erst so richtig in die gehirne der epileptologen gedrungen... noch nicht zu allen.... selbst unsere neurologin vor ort kannte diese art der epilepsie nicht :-(....
aber an der uniklinik müssten die das eigentlich kennen....
wenn das hamartom bei eurer tochter soooo liegt, dass er entfernt werden könnte, dann muss das ding raus bevor es schaden anrichtet....
wie groß ist denn das hamartom?
die aussage "das muss nicht raus, weil es nicht wächst" ist meiner ansicht nämlich so ohne weiteres nicht haltbar, denn auch ein nicht wachsender tumor... und nichts anderes ist ein hamartom...es ist nur ein gutartiger tumor... auch ein nicht wachsender tumor kann erheblichen schaden anrichten und das leben imemns beeinträchtigen und einschränken....
wenn das euer doc nicht glauben möchte, darf er sich egrne an mich wenden udn eine lösung für meine tochjter suchen....
die einzige lösung die es nämlich für meine tochter gäbe wäre dieses sch.. hamartom loszuwerden, denn dann wäre sie auch die epilepsie los, da sie ansonsten keine weiteren einschränkungen hat...

aber nun bekommt mal keine angst....
seid nur auf der hut... beobachtet gut und holt euch ruhig mehrere meinungen ein... fragt in bonn oder freiburg nach infos was man machen kann... das verbietet euch niemand....

liebe grüße und alles gute...
und meldet euich mal...

biggi


habt ihr den text bei mir zum hypothalamischen hamartom gelesen?

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene

« am: 30. Januar 2006, 19:07:24 »

Wir haben auch mal eine Frage was Hamartome angeht. Bei unserer Tochter(grade 3 geworden ) ist eine zentrale Pubertas Praecox festgestellt worden und letzte Woche hatten wir ein Termin fürs MRT. Bei dem MRT ist ein Hamartom am Hypertalamus festgestellt worden. Wir haben biß jetzt nur gesagt bekommen das es nicht entfernd werden muß da es nicht weiter wächst. Das war aber nur ein erster kurzer befund, leider wurde uns noch nicht mehr dazu gesagt. Wir würden jetzt gerne wissen ob es bei diesem "Tumor" immer zur Epilepsie kommt. Wir haben zwar im März das gespräch im Krankenhaus, aber das ist noch sehr lange hin.
 

hi,
also, bei hamartomen ist es eine vrzwickte sache, da es noch nicht allzulange bekannt ist, dass hypothalamische hamartome unter anderem für so genannte gelastische anfälle zuständig sind, die leider nur sehr schwer im frühen stadium erkannt werden.
es muss nicht immer zwangsläufig zu einer epilepsie kommen, aber man sollte die symptome einer gelastischen epilepsie kennen um rechtzeitig handeln zu können.

mich würde interessieren, wo ihr denn in behandlung seid, in welchem krankenhaus seid ihr denn?

wenn ihr mehr über das hypothalamische hamartom in bezug auf epilepsie wissen möchtet, dann lest doch einfach mal bei mir nach, denn es ist doch recht viel, wenn ich das nun alles hier noch einmal schreiben müsste

http://infoepilepsie.de/gelastische.php
hier findet ihr das wesentliche zum bereich "gelastische epilepsie"....

nur kurz....
sollte eure tochter unwillkürlich lachen... ohne grund, solltest ihr das beobachten, denn dies könnte bereits ein hinweis auf eine gelastische epilepsie auf grund des hypothalamischen hamartoms sein...
frühzeitig erkannt ist es gut behandelbar - z.b. durch eine seed-implantation oder eine stereotaktische bestrahlung mittels linearbeschleuniger....
entfernen kann man meistens so ein hypothalamisches hamartom schlecht, da die lage oft ziemlich risikoreich ist....
ein epileptologe, der sich mit hypothalamischen hamartomen auskennt wäre empfehlenswert....
wir haben schon einige durch, wenn ihr also nen rat braucht... einfach anmailen....

wird denn die pubertas praecox behandelt?
auch hier ist eine frühzeitige behandlung wichtig...

so... es würde mich interessieren, wie es mit eurer tochter weiter geht... meldet euch doch mal

alles liebe
biggi