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Diskussionen und Anfragen / Antw:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene
« am: 16. Januar 2025, 12:29:47 »
Hallo ihr lieben,
ich muss mich entschuldigen, das ich so ewig nicht hier war.
Es ist einfach verflixt viel passiert in den letzten Jahren - leider nicht alles positiv.
Meine Tochter ist inzwischen 39 Jahre und lebt immer noch zu Hause.
Die Anfälle sind leider nicht weniger/besser geworden - im Gegenteil.
Leider ist in den letzten Jahren auch die vorhergesagt geistige Retardierung eingetreten. Sie vergisst viel, ihr Reaktionsvermögen hat nachgelassen und sie kann in letzter Zeit "Arbeitsaufträge" nicht mehr und nicht mehr adäquat ausführen. Die Verbindung zur "Schaltzentrale" wird zunehmend gestört.
ich mache mir natürlich Gedanken, wie es weitergehen soll, vor allem wenn ich nicht mehr kann oder nicht mehr da bin. Bisher haben wir nichts gefunden, wo meine Tochter einen "sicheren Hafen" hätte und sich vorstellen könnte wohnhaft zu sein. Sie möchte ländlich leben, aber da ist es schwer etwas zu finden. Nunja.. ich suche weiter...
ich habe erst jetzt alle kommentare wieder mal gelesen.
es wurde viel über die Gefahr nach einer OP zu erblinden gesprochen.
Auch uns wurde dies gesagt und wir hatten uns mit Prof.Ostertag damals beraten.
Meine Tochter hatte sich damals dagegen entschieden. Sie meinte, dass sie es dann ggf. irgendwann nicht mehr merken würde, wenn sie "blöd" wird, aber dass sie sich dann trotzdem noch an den Blumen, Tieren und Menschen erfreuen möchte.
Auch heute heißt eine OP nicht automatisch auch anfallsfrei zu sein.
Meine Tochter baut geistig zwar ab, hat aber weiterhin Lebensfreude wenn sie im Garten arbeitet oder im Haushalt helfen kann. Sie freut sich, wenn sie die Großfamilie sieht, wie ihre Nichte aufwächst, freut sich wenn sie an der Ostsee die Surfer beobachten kann usw.
Sie ist heute froh, dass sie das Risiko nicht eingegangen ist. Der Sehnerv liegt bei einfach viel zu dicht am Hamartom und wäre zwangsläufig in Mitleidenschaft gezogen worden.
Vielleicht sind die OP-Methoden inzwischen ja viel besser geworden - die Nano-Technologie verspricht für die Zukunft ja einiges.
Vielleicht liest ja noch jemand hier mit und meldet sich.
Es interessiert mich schon, was aus euren - damals noch kleinen Kids - geworden ist.
ich verspreche, dass ich ab und an reingucken werden
@Thomas..
ich habe leider auch erst heute gesehen, dass Natascha bereits 2020 verstorben ist. :'(
es tut mir sehr sehr leid. Sie hat in ihrer Kunst ihr Innerstes dargestellt. Sie war eine tolle Künstlerin. ich hätte sie gerne Kennengelernt.
lg an alle - und gebt nie auf euch um eure Kinder/Familie zu kümmern.
Familie ist das allerwichtigste im Leben und kann einem nicht genommen werden
Liebt euch so wie ihr seid. versucht niemanden "umzuformen" - es lohnt nicht.
Jeder hat seine Aufgabe und darf sein Leben leben, wie er es möchte - mit oder ohne Beeinträchtigung.
Jeder hat Potenziale, die nur ausgegraben werden müssen.
ich muss mich entschuldigen, das ich so ewig nicht hier war.
Es ist einfach verflixt viel passiert in den letzten Jahren - leider nicht alles positiv.
Meine Tochter ist inzwischen 39 Jahre und lebt immer noch zu Hause.
Die Anfälle sind leider nicht weniger/besser geworden - im Gegenteil.
Leider ist in den letzten Jahren auch die vorhergesagt geistige Retardierung eingetreten. Sie vergisst viel, ihr Reaktionsvermögen hat nachgelassen und sie kann in letzter Zeit "Arbeitsaufträge" nicht mehr und nicht mehr adäquat ausführen. Die Verbindung zur "Schaltzentrale" wird zunehmend gestört.
ich mache mir natürlich Gedanken, wie es weitergehen soll, vor allem wenn ich nicht mehr kann oder nicht mehr da bin. Bisher haben wir nichts gefunden, wo meine Tochter einen "sicheren Hafen" hätte und sich vorstellen könnte wohnhaft zu sein. Sie möchte ländlich leben, aber da ist es schwer etwas zu finden. Nunja.. ich suche weiter...
ich habe erst jetzt alle kommentare wieder mal gelesen.
es wurde viel über die Gefahr nach einer OP zu erblinden gesprochen.
Auch uns wurde dies gesagt und wir hatten uns mit Prof.Ostertag damals beraten.
Meine Tochter hatte sich damals dagegen entschieden. Sie meinte, dass sie es dann ggf. irgendwann nicht mehr merken würde, wenn sie "blöd" wird, aber dass sie sich dann trotzdem noch an den Blumen, Tieren und Menschen erfreuen möchte.
Auch heute heißt eine OP nicht automatisch auch anfallsfrei zu sein.
Meine Tochter baut geistig zwar ab, hat aber weiterhin Lebensfreude wenn sie im Garten arbeitet oder im Haushalt helfen kann. Sie freut sich, wenn sie die Großfamilie sieht, wie ihre Nichte aufwächst, freut sich wenn sie an der Ostsee die Surfer beobachten kann usw.
Sie ist heute froh, dass sie das Risiko nicht eingegangen ist. Der Sehnerv liegt bei einfach viel zu dicht am Hamartom und wäre zwangsläufig in Mitleidenschaft gezogen worden.
Vielleicht sind die OP-Methoden inzwischen ja viel besser geworden - die Nano-Technologie verspricht für die Zukunft ja einiges.
Vielleicht liest ja noch jemand hier mit und meldet sich.
Es interessiert mich schon, was aus euren - damals noch kleinen Kids - geworden ist.
ich verspreche, dass ich ab und an reingucken werden
@Thomas..
ich habe leider auch erst heute gesehen, dass Natascha bereits 2020 verstorben ist. :'(
es tut mir sehr sehr leid. Sie hat in ihrer Kunst ihr Innerstes dargestellt. Sie war eine tolle Künstlerin. ich hätte sie gerne Kennengelernt.
lg an alle - und gebt nie auf euch um eure Kinder/Familie zu kümmern.
Familie ist das allerwichtigste im Leben und kann einem nicht genommen werden
Liebt euch so wie ihr seid. versucht niemanden "umzuformen" - es lohnt nicht.
Jeder hat seine Aufgabe und darf sein Leben leben, wie er es möchte - mit oder ohne Beeinträchtigung.
Jeder hat Potenziale, die nur ausgegraben werden müssen.
.... jetzt sind es "nur" noch rund 800 anfälle im jahr....
??
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