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Eigene Geschichten / Re:Auf einmal ist alles anders, mein Vater ist krank.Vorst. HeikeD ( Angeh)

« am: 04. Dezember 2012, 09:19:38 »

Diese Krankheit macht mich krank, dieses nicht einschätzen können und von einem Tag zum anderen leben, das macht mich wahnsinnig. Wie muss es erst den Betroffenen gehen?

Hallo Heike,

sehr viele Geschichten hatte ich in den letzten Jahren gelesen.
Dabei habe ich oft gelesen, das die meisten Betroffenen es nicht so dramatisch empfinden wie die Angehörigen.
Manchmal ist es auch besser so, das der Betroffene es nicht so schlimm empfindet oder das ein Tumor so schwer drückt, das nicht Realistisch der zustand eingeschätzt werden kann.

Hat alles Vor und Nachteile....

Drück dich und Wünsche dir von Herzen viel Kraft, ich Lese hier immer still mit.

GLG

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Eigene Geschichten / Re:Am Freitag kam der Befund...Vorstellunmg Jens2012 (Freund eines Betroffenen)

« am: 02. November 2012, 17:33:46 »

Auch von mir ein Herzliches Willkommen, auch besser wenn nicht hier!


Ja der Glioblastom ist ein Wirbelsturm oder auch wie der 2 Weltkrieg, man muss Kämpfen und daran glauben das es vorwärts geht.
Sooooooo viele Langzeitüberlebene sind glücklicherweise am LEBEN!
Obwohl schon das Todesurteil gesprochen wurde, sind die Leute bei guter Verfassung, sie Atmen, sie Lachen, je nach Verfassung, gehen sie Arbeiten usw.
Das sollte und muss den entscheidenen Ansporn geben weiter zu machen und nicht aufzuhören, an den Glauben dass das Leben noch nicht vorbei ist und das man durchaus damit Leben kann.

PS: So ein Untermieter im Kopf haut den stärksten Menschen um, das ist ja das Fatale daran, das kaum ein Mensch davor Sicher ist!



Vorbei ist es, wenn das Herz aufhört zu schlagen.


Ich hoffe, das es die richtigen Worte waren, die dir Helfen könnten um deinen besten Freund zur seite zu stehen.
Und das du nach vorne schaust!


LG
Sonnenlicht

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV

« am: 15. Oktober 2012, 10:24:21 »

Neues von meinem Vater:

Die Zeit auf der Intensiv ist endlich vorbei...die Embolie scheint sich mit den Medi´s aufzulösen. Es geht ihm den Umständen enstprechend. Diese Woche soll entschieden werden ob und wann er endlich von Bonn zurück nach Leverkusen verlegt werden kann. Drücke ihm die Daumen, das er endlich zurück kann.
Ist langsam endlich an der Zeit.
Meine Mutter wird auch schon unruhig, weil sie nicht jeden Tag von Leverkusen nach Bonn fahren kann um bei ihm zu sein.
Ich wünsche es ihm so sehr!!!!!!!!!!

Hallo Sascha,

egal wieviele Geschichten und die daraus resultierenden Sorgen oder Ängste ich in den ganzen Jahren bisher gelesen (ca.30) hatte, bei allen ist es fast genauso wie bei Dir/Euch.

Die quälende Ungeduld, die Ungewissheit, das gedankliche Zermartern von Fragen und das ständige "warum".
Alle tragen das gleiche, das sollte Dir und deiner Mutter etwas Kraft verschaffen, Ihr seid nicht allein mit eurer Hilflosigkeit.

Hast Du schon einmal darüber nachgedacht, wie es wäre, wenn du oder deine Mutter mit einem Psychologen sprechen würdet?
Welcher auf dem Gebiet der "Hirntumore" spezialisiert ist?
Einfach mal Anrufen und Reden, das macht frei und tut sehr gut.

Wie geht es deinem Vater aktuell?
Welche Stimmung hat er?
Was sagen die Ärzte?
Konnte er schon verlegt werden?

Weiß deine Mutter von diesem Forum?

Gruß aus Nrw.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose bei meinem Vater: Glioblastom IV

« am: 17. September 2012, 08:18:21 »

Hallo Sascha,


ein nicht so tolles Herzliches Willkommen hier im Forum, denn hier zu sein, ist für viele Angehörige oder Betroffene nicht gerade toll.

Ich habe mir deinen Anfangspost durchgelesen und die Frage heraus gepickt die dir am Herzen liegt.

Glioblastom Grad 4 ist der Hurrikan unter den Gehirntumoren und jeder Verlauf ist leider immer Individuell.
Glioblastom Grad 4 kommt (fast) immer zurück, mal früher mal später.
Wie der tatsächliche wirbelsturm der hurrikan ist es auch mit dem Glioblastom, er kann Explodieren und das rasend schnell oder Sanft sein Unwesen treiben.
Dafür gibt es kaum ein Rezept weil, dieser sich schlagartig ändern kann/könnte und somit auch der Verlauf.
Und Prognosen sind nur Prognosen.
Es gibt einige Personen die Leben schon Jaaahrelang mit dem Biest, obwohl man ihnen nur Monate gab.
Also ist die Hoffnung nicht umsonst.
Auch wichtig ist, wie der Allgemeinzustand deines Vaters weiter verlaufen wird, ob er weiter 100% bei Sinnen bleiben wird und ob er Kämpfen will.

Ich selber erlebte es damals bei der Mutter meines damaligen Lebensgefährten und auch ihre Prognose war nicht so rosig.
Trotzdem lebte sie über 3,5 Jahre damit und das sogar recht gut.
Also Autofahren, Arbeiten, Urlaub und ganz normale alltägliche Dinge waren möglich.

Bitte nicht von anderen Prognosen verunsichern lassen, wie schon erwähnt sind alle Individuell.

Aber dieses Forum hilft sich gegenseitig, weil alle wissen worum es geht und man sich gegenseitig stützt soweit möglich.
Frage wonach auch immer Dir ist.

Gruß
Sonnenlicht

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Vorstellung / Re:Neu und völlig verängstigt--- Vorstellung Heike (Betroffene)

« am: 28. August 2012, 18:45:58 »

Auch von mir ein Herzliches Willkommen,

Nur ganz kurz eine Antwort auf deine Frage.



Zitat:
Durch meinen Morbus Crohn muss ich regelmäßig einmal jährlich zum Hydro-MRT. Ich fragte den Arzt ob das dann mit den Schrauben und Platten noch möglich ist, er sagte ohne weiteres, das wäre kein Problem. Als ich aber meine Einweisung beim Hausarzt holte und die Arzthelferin mit mir kurz Schwätzchen hielt, sagte diese das sie sich nicht vorstellen kann das dann so eine Hydro-MRT noch machbar ist.
Wer von euch kennt sich da aus oder hat einen Rat


Keine Angst!
Sie ist Arzthelferin und keine Ärztin, sie dürfte Dir gar nicht so eine Antwort geben, damit hat sie das erreicht, was Ärzte versuchen zu vermeiden, nämlich aktuelle Unsicherheit.
Für solche Fragen sind nur die Fachärzte da und keine Arzthelferin!



Ich drück Dich und wünsche Dir von Herzen eine schnelle Genesung!

Gruß
Sonnenlicht

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Eigene Geschichten / Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!

« am: 27. August 2012, 12:31:23 »

auch ich möchte einen kleinen beitrag zu diesem thema abgeben.

es war zwar nur meine schwiegermutter aber wie viele andere hier schon deutlich machten (besonders paujo), wie eheparnter leiden oder gelitten haben oder noch dabei seind.
es ist eine schwere situationen für alle beteiligten.
die krankheit ertragen zu können und vor allem realistisch zu akzeptieren, was es nicht auszuradieren oder zu beschönigen ist, ist das schwere an allem was sich um "glio" handelt.

zur lebzeiten war meine schwiegermutter sehr agressiv.
wir lebten mit mehreren generationen in einem haus, daher bekam ich alles hautnah mit und das wünsche ich niemanden.
daher kann ich paujo sehr gut verstehen.

schwiegermutter war nicht nur agressiv oder jähzirnig, sondern auch verbittert, verhasst, rachsüchtig, nachtragend usw.
und alles bevor sie wusste was sich in einem kopf abspielte.
nach der diagnose hatten alle angehörigen versucht, es etwas leichter zu nehmen warum sie war, wie sie nun mal war aber geändert hatte es nicht viel.

letztenendes........ wurde sie mehrere mal operiert und quälte sich ohne ende, wer weiß wie es gewesen wäre, wenn sie die letzte operationen ausgelassen hätte.
wenn und aber hätte und täte....
immerhin hatte sie ca.4 jahre geschafft gegen die bestie zu kämpfen, was ohne nicht möglich gewesen wäre.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)

« am: 20. August 2012, 00:53:31 »

Hey Kim,

wie geht es Dir?



Gruß

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Eigene Geschichten / Re:Glioblastom unsere Tochter

« am: 18. August 2012, 16:10:16 »

Hey Paddy,

beim Lesen deiner zeilen, durchzog mich mehrfach eine Gänsehaut.
 :(Man kann nur kämpfen gegen die Biester und nicht aufgeben!

Ja richtig, hier gibt es viele Personen die dich verstehen und auch trost Spenden können.

Ich selber hatte damals bei meiner Schwiegermutter alles hautnahm mitbekommen, auch wenn sie nicht mehr jung war, war es trotzdem sehr belastend.

Du steht und willst helfen oder gute Gesundheit schenken und du kannst es nicht und bist verzweifelt weil du nur zuschauen und hoffen kannst.
Das kann sehr Zermürbend sein.

Kopf hoch!

Gruß
sonnenlicht

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 16. August 2012, 15:57:32 »

Hey eine Super tolle Nachricht ist das von DIR!
Freue mich für dich.
Weiter eine Gute Zeit für Dich!

 

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Krankengeschichten / Re:Erst Astro II dann Glio.....die Geschichte meines Mannes

« am: 30. Juli 2012, 20:36:41 »

auch ich lese immer still mit und möchte dir mein mitgefühl auf diesem wege ausdrücken.
hoffe für deinen mann das es vorbei geht, damit er nicht mehr leiden musst und du nicht mehr kämpfen.

drück dich!

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Eigene Geschichten / Re:ein Glio zum 25. Geb, das hab ich mir schon immer gewünscht! Vorst. SamAdian

« am: 30. Juli 2012, 20:33:27 »

hallöchen sam,

ich finde den blog gut und werde dir treu bleiben beim lesen.  

auch von mir ein herzliches willkommen, auch wenn unter diesen umständen.

herzliche grüße an dich.

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Krankengeschichten / Re:3,5 Jahre Glioblastom

« am: 27. Juli 2012, 18:01:18 »

über 4 jahre ist sie nicht mehr da. 

wahnsinn wie die zeit vergeht...

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 26. Juli 2012, 14:30:19 »

  nicht dafür, das ist selbstverständlich.


alle erkrankten die hier sind haben ihr leid zu tragen.
da kann humor und sarkasmus nicht falsch sein.
hattest ja schon selbst geschrieben, das jeder mit der situation anders umgeht und das sollte nicht beurteilt werden, da alle individuell sind.


 

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Krankengeschichten / Re:Meine Doro ist am Ende

« am: 26. Juli 2012, 11:15:07 »

hallo,


obwohl es schon länger her ist, so nah ging es mir soeben.
habe jeden bericht von dir gelesen, es ist mir sehr nahe gegangen wie liebevoll ein mensch seinen partner pflegen und umsorgen kann wenn dieser nicht mehr selber dazu fähig ist.

ein ganz toller bist du, auch wenn dir das doro leider nicht zurück bringt aber im herzen ist sie ja imemr bei dir.


lg

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Krankengeschichten / Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)

« am: 26. Juli 2012, 11:01:50 »

hallo,

ich habe deine beiträge nicht alle gelesen aber was ich gelesen habe ist der wahnsinn.
ich wurde auch schon sehr oft gebeutelt von heftigen schiksalsschlägen.
lass dich nicht unter kriegen, bleiben oben im wasser.
egal was passiert, denk und fühle positiv.

ich drück dir die daumen das die krankenkasse in deinem sinne handelt und das es deinem mann wieder besser geht.

liebe grüße