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Vorstellung / Re:Meningeom in Schädelknochen Auge gewachsen Vorstellung Meisje ( Betroffene)

« am: 05. Februar 2015, 02:09:17 »

Liebe KaSy,

vielen Dank für deine "kurze" Antwort  . Jetzt verstehe, ich du meintest ... Ich wünsche dir, dass es auch mal wieder Aufschwünge gibt!

Ich habe schon nach der 1. OP bei der Reha Schwerbehindertenstatus beantragt und 30% "bekommen". Wahrscheinlich muss ich nach der zweiten  Gleichstellung mit 50% beantragen. Ich rechne damit, dass die zweite OP evtl. schwieriger für mich zu verkraften ist, hoffe aber insgeheim, dass ich sie auch so gut überstehe, wie die erste...  Schaun wir mal. Mein Kopf ist im Moment so leer, dass nichts Vernünftiges mehr rauskommt. Wahrscheinlich liegt das an der bevorstehenden OP. Obwohl die noch ein paar Wochen hin ist.

Ich melde mich spätestens, wenn ich es endlich hinter mich gebracht habe und teile meine Erfahrungen im Forum mit.

Dir und euch allen im Forum alles Gute, Meisje

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Vorstellung / Re:Meningeom in Schädelknochen Auge gewachsen Vorstellung Meisje ( Betroffene)

« am: 28. Januar 2015, 01:25:19 »

Liebe alle,

erstmal danke für eure vielen Infos und sorry für meine späte Antwort! Nun sehe ich schon klarer. Das ist gut für die bevorstehenden Untersuchungen und die Entscheidung, in welches Krankenhaus ich gehen soll.

@ KaSy, dann scheint es ja so zu sein, dass Palacos als Knochenzement auch infiltriert oder zerfressen werden kann von den Tumorzellen.   Das könnte vielleicht ein Nachteil von Palacos gegenüber einer Plastik sein, oder?
Ich bin allerdings nicht so optimistisch, dass ich denke, dass, wenn ein Arzt eine CAD-Plastik bestellt,  er oder sie genau weiss, was "da drinnen" los ist. (An dieser Stelle hatte ich gestern nacht aus akutem Anlass unterbrochen, sorry.) Es kann ja, wie du auch erlebt hast, Überraschungen geben, das Meningeom entweder weniger groß oder aber viel größer sein. Was machen die Ärzte dann? Ich werde noch versuchen, das direkt zu erfragen. Und melde mich, wenn es eine Antwort gibt.
Vielen Dank, dass du von dem, was du erlebt hast, so genau erzählt hast. Daraus und aus dem, was du, Brainstorm, schreibst, schließe ich jetzt erstmal, dass das Material nicht das alles Entscheidende ist.
Danke noch für deinen Hinweis, nach Schwellung und Verhalten der CAD-Plastik zu fragen! Da wäre ich nicht drauf gekommen.
"Aus kosmetischen Gründen wird oft eine Plastik genommen..." war vom Arzt, wenn ich das richtig verstanden hab,  so gemeint, dass es im Gesichtsbereich, z.B. Knochen unter der Augenbraue, schwieriger ist, mit Palacos eine Form zu reproduzieren, als eine CAD-Plastik anfertigen zu lassen, die wohl ziemlich exakt dem eigenen Knochen entspricht und unverformbar ist. "Mein" Meningeom geht aber wohl gar nicht bis in diesen Bereich, sondern nur bis in den Schläfenbereich. Und da reicht wohl eine Palacos-Plastik oder manchmal auch einfach die Muskelgewebe, um ausreichend zu stützen. So was Ähnliches hat auch Brainstorm geschrieben ("Es geht auch ohne!"). Ist es jetzt verstehbar, wie ich das meine?
Wenn du magst, wäre ich dir dankbar, wenn du doch genauer ausführst, warum ich am wenigsten Angst haben sollte vor dem Knochenersatz. Ggf. auch in einer PN, falls das sonst zu sehr ins Detail geht. Bei mir ist es so, dass ich Informationen immer beruhigender finde, als lieber nicht drüber nachzudenken. Das war aber bei meiner ersten OP schon gewöhnungsbedürftig für das KH-Personal, glaube ich.  Wenn ich etwas weiß, kann ich mich damit auseinandersetzen. Das hat für mich weniger Schrecken, als Verdrängtes, das im Hintergrund wirkt.
@ Bluebird: Dies auch zu deiner Frage, ob mich viele Meinungen nicht noch zusätzlich verwirren: Das kann kurzfristig mal sein. Aber dann tut sich neues Nichtwissen und eine Frage auf, die ich klären kann, oder es zumindestens versuchen. Für mich ist das wichtig. Dann kann ich mich mit konkreten Inhalten beschäftigen, anstatt versuchen, zu verdrängen oder Panik einzuschalten. Irgendwann stößt man an Grenzen. Bei den Ärzt_inn_en, die auch keine Götter sind und keine Garantien geben können, und auch nicht alles wissen. Aber auch bei der Bereitschaft, Wissen preiszugeben. Das finde ich übrigens ganz toll an diesem Forum, dass unsere gemeinsamen Erfahrungen, die wir uns mitteilen, eine ganz große Menge an Infos sind!

Bis bald, Meisje

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Vorstellung / Re:Meningeom in Schädelknochen Auge gewachsen Vorstellung Meisje ( Betroffene)

« am: 26. Januar 2015, 16:19:53 »

Liebe alle,

ich habe erst gestern gesehen, dass ich so viele und informative Antworten bekommen habe! War leider krank die Tage zuvor . Ich danke euch allen! Und antworte heute abend, bin gerad noch auf der Arbeit.

Liebe Grüße
Meisje

 

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Vorstellung / Re:Meningeom in Schädelknochen Auge gewachsen Vorstellung Meisje ( Betroffene)

« am: 22. Januar 2015, 03:18:28 »

Liebe alle,

nun dauert es nicht mehr lange, bis ich zum zweiten Mal ein Meningeom entfernt bekomme. Das erste saß zentral in der Nähe des motorischen Zentrums und war ziemlich groß, ungefähr 4x4 cm. Die OP habe ich gut überstanden.
Das zweite Meningeom ist in der Orbita - dem Knochen, der die Augenhöhle bildet - gewachsen. Das macht mir sehr viel mehr Sorgen. Es wird wohl der von Tumorzellen durchsetzte Knochenanteil weggeschliffen.    Leider hat niemand auf meinen Beitrag geantwortet. Also mach ich jetzt noch einen neuen Versuch. Wahrscheinlich hat noch niemand diese Frage/dieses Problem gehabt. Vielleicht klappt es ja dies Mal und es kommt ein Gespräch in Gang. Ich habe schon nächtelang mit Lesen im Forum verbracht. Dann hat man irgendwie immer den Eindruck, dass  man schon alle kennt und man ganz aktiv war und selber bekannt ist.  Allerdings habe ich selber nur sehr wenig geschrieben.

Meine Frage ist nach wie vor die selbe, ich konnte nichts darüber in Erfahrung bringen. Es scheint zwei Ansichten der Ärzte zu geben, ob man besser bei der 'Entfernung von Schädelknochen schon vorher eine Plastik bestellt und dann während der OP entsprechend großzügig prophylaktisch Knochen entfernt,  damit man nicht so schnell wiederkommen muss, oder, wie mir ein anderer Arzt riet, da ich ja noch relativ jung sei, nicht unnötig viel Knochen zu entfernen, sondern lieber unter der OP in dem Moment zu entscheiden, wieviel entfernt werden muss und das mit Palacos (Knochenzement) in dem Moment zu ersetzen. Das sieht man wohl letztendlich erst richtig genau bei der OP. Das MRT oder CT scheint das nicht so genau zu erkennen zu geben.

Aus kosmetischen Gründen wird oft eine Plastik genommen, aber das wäre bei mir nicht nötig.
Zu welchem Krankenhaus würdet ihr mit solch einer OP/Symptomatik/Fragestellung (Norden von Nordrheinwestfalen) gehen? Gibt es jemanden, der zumindestens so ein ähnliches Symptom hatte und sich so etwas Ähnliches gefragt hat? Ich habe Angst, dass es bei der Plastik eher zu Abstoßreaktionen kommt.

Liebe Grüße, Meisje

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Vorstellung / Re:Und schon wieder ein neuer ! KBF-Meningeom Vorstellung Brainstorm (Betroffener)

« am: 09. Januar 2015, 03:12:57 »

Lieber Brainstorm,

ich habe erst gestern entdeckt, dass du mir geschrieben hattest. Hab immer an der falschen Stelle geschaut. Vielen Dank! Das nimmt schon mal was von dem Druck, dass ich mich für die falsche OP-Methode entscheiden könnte. Du hast ja sowohl Knochenzement als auch CAD-Plastik vertragen. Das ist ermutigend. 
Jetzt im Januar muss ich mich für Plastik oder Palacos entscheiden und für ein Krankenhaus. Das fällt mir sehr schwer. Die Plastik hat ja auch noch den Nachteil, dass sie vor der OP bestellt und angefertigt werden muss. Und daher evtl. mehr Knochen, als nötig entfernt werden muss. Denn unter der OP sieht derdie Operateur_in ja erst genau, wo der Knochen durchwachsen ist mit Tumorzellen. Bei mir ist es auch die Augenhöhle und Umgebung. Aber nachdem ich mir noch Zweitmeinungen eingeholt habe, gibt es da unterschiedliche Betrachtungsweisen. Man kann Knochen auch einfach entfernen, ohne zu ersetzen, weil die Muskeln, z.B. im Schläfenbereich, auch was abstützen. Und Knochenzement hat den Vorteil, dass damit in der Situation genau passend was angefertigt werden kann.

Und ich kann mich schon auf 5 Wochen verlorenerBoxkampfLook einstellen ;-). Used Look und zerrissene Jeans sind ja auch irgendwann mal modern geworden....

Da es bei mir schon die zweite OP auf einer Seite sein wird und der 2. Schnitt dicht am ersten sein wird: Mal schauen, ob ich auch tropfe... Hat sich das bei dir mittlerweile ohne weiteren Eingriff gegeben?

Wie geht es DIR denn ? Hattest du den Termin im Gamma-Knife-Zentrum schon? Ich drück dir die Daumen, dass  das die letzte Aktion ist, die notwendig ist. Aber wenn nicht, dann denk dran, du bist ein Mensch . Und als solche sind wir verletzlich. Egal, was für ein Selbstbild wir von uns haben. Ob jung oder alt, Sportskanone oder Couchpotato, Mann oder Frau ...  Das gehört zu uns dazu. 
Was mich immer tröstet: Das ich in einer Zeit und Gegend lebe, in der mein Symptom überhaupt operiert werden kann! Ist ja - auch heutzutage - nicht unbedingt selbstverständlich.

Also: Teu, teu, teu! Und immer schön mutig bleiben.  Auf dass das Jahr 2015 ein gutes für dich wird! Und danke nochmal für deine Infos!

Lieben Gruß vons Meisje

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Vorstellung / Re:Und schon wieder ein neuer ! KBF-Meningeom Vorstellung Brainstorm (Betroffener)

« am: 18. November 2014, 01:22:32 »

Lieber Brainstorm,

ich habe eine Frage an dich. Hoffentlich geht es dir mittlerweile halbwegs besser!!!  Und ist nicht der falsche Augenblick, dich zu fragen. Wahrscheinlich brauchst du eher Tipps als Leute, die dich was fragen. Trotzdem frag ich, denn ich muss operiert werden und will vorher was rausfinden.
Bei mir ist auch so ein Meningeom im Knochen der einen Augenhöhle entdeckt worden. Dadurch ist der Knochen stark verdickt und mein Auge wird nach vorne gedrängt. Merkwürdigerweise sieht man es von außen kaum, wie es drinnen aussieht! Obwohl das Knochenwachstum bei meiner Augenhöhle anscheinend noch wesentlich raumgreifender stattgefunden hat, als bei dir.
 Bei mir soll ebenfalls so viel von der Augenhöhle entfernt werden, wie möglich, und durch ein CAD-Implantat ersetzt werden. Das finde ich sehr unheimlich. Ich habe keine Ahnung, ob mein Körper das akzeptieren wird oder nicht. Bei mir soll der Knochen ersetzt werden durch ein Kunststoffimplantat (CAD). Konntest du das vertragen? Du hast nichts Gegenteiliges geschrieben. Bei dir scheint der "Ersatzknochen" also gut angewachsen zu sein, oder?
Frage auch an erfahrene Forumshasen: Kann man nicht irgendwie vorher rausfinden, ob meine Physiologie besser mit diesem Knochenzement oder mit CAD-Plastik oder auch mit Titan als Prothese klar kommt? Das wäre ja unter Umständen sogar unter wirtschaftlichen Gesichtspunkten (jedenfalls aus Krankenkassenperspektive) günstiger, weil ich dann ggf. nicht nochmal operiert werden müsste.

 Wird mich der Knochenersatz entstellen? Oder bekommt man das heutzutage so gut hin, dass außer der Narbe nichts zu sehen ist? Wie hat man es bei dir hinbekommen, den Hirnraum dicht zu machen, dass das Hirnwasser nicht ausläuft? Auch mit Bauchfett zum Auspolstern? Oder hast du darüber gar keine Infos bekommen?

Ich würde mich sehr freuen, wenn du oder auch ihr andern mir antwortet, aber in erster Linie wünsche ich dir: Werd wieder gesund, Brainstorm, und halt die Ohren steif! DIR ALLES GUTE    


Eigener Vorstellungsthread Meisje angelegt:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9372.0.html