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Eigene Geschichten / Re:Tochter 13.J alt (Unklare Diagnose) Ponsgliom. Vorstellung Kelemer (Angehöriger)

« am: 25. Februar 2015, 00:12:02 »

Nach so vielen zeit will ich nun meine Danke, und erfreuliche
nachrich ihnen schreiben...
Hier mit will ich das wir die harte zeit hinter uns haben.
Mein Tochter ist wieder gesund zu hause, und geht wieder zu schule.
Sie Tanzt, sie schwimmt, sie taucht, sie singt, sie spiringt..
diese schöne bild wünsche ich auch die hier allen um ihren gesundheit kämpfen.
Diese harte zeit hat uns als Familie auch vieles gegeben und auch vieles genommen.
Ich hoffe das sie mich verstehen werden was ich meine....
Nun halten wir als Familie unsere hände ganz fest das uns so was nicht wieder pasiert, und sagen vielen Dank an alle die uns Unterschützt haben.....und wünschen auch an alle viele erfreuliche nachrichten, viel gesundheit und natürlich so eine schönes bild was wir jetzt erleben.
Nochmals Herzlichen Dank für ihre Bemühungen....
Alles Gute.......

Familie: Kelemer

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Eigene Geschichten / Re:Tochter 13.J alt (Unklare Diagnose) Ponsgliom. Vorstellung Kelemer (Angehöriger)

« am: 09. Dezember 2014, 18:05:20 »

Danke danke danke.....
Machen wir... 

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Eigene Geschichten / Re:Tochter 13.J alt (Unklare Diagnose) Ponsgliom. Vorstellung Kelemer (Angehöriger)

« am: 09. Dezember 2014, 17:46:38 »

Hi Hallo fips2.
Danke dir für infos und hilfen.
Meine Frage: Kamann ein Gehirn Läsion bestrahlen?
Ich hab gehört das mann ein stereotaktisch bestrahlen kann. in einer einzelbestrahlung mit der Höchstdosis von 60 gray.In Uni KÖLN.

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Eigene Geschichten / Re:Tochter 13.J alt (Unklare Diagnose) Ponsgliom. Vorstellung Kelemer (Angehöriger)

« am: 07. Dezember 2014, 21:23:25 »

Guten abend fips2.
Danke für dein nette und schöne antworten.
Das gespräch mit der schule wurde schon
Alles dran und drum gesprochen,mein Tochter wird kein sonderschule besuchen müssen.
Nur ist klar sie muss bissen jetzt hilfe benötigen, aber wird schon wieder klappen.
Wir freuen uns natürlich unsere altag wieder zurück zu führen.
Wir Vatter und Mutter werden unsren kleine Prinzessin versuchen alles ihr schön zu machen,
und glauben das sie diesen krankheit voll und ganz bekämpft, das sie sehr viele jahre bei uns bleibt...
Und auch den ganzen Welt die Mänschen vieln die diesen krankheit haben Beeten den Lieben Gott
das alle wieder gesund werden............

Mfg Herr Kelemer.

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Eigene Geschichten / Re:Tochter 13.J alt (Unklare Diagnose) Ponsgliom. Vorstellung Kelemer (Angehöriger)

« am: 07. Dezember 2014, 01:25:28 »

Hi Hallo flips2.
Danke für dein schnelles Antwort.
Die Befunde hab ich nach INI-Hannover gesendet. (Nicht die aufnahmen).
Kurze zeit kam Antwort: Intrapontinen Läsion sagt INI-Hannover.
 Ist so ein Läsion Lebensgeferlich?
Was erwartet uns die nächsten zeiten?
Wo raus mussen wir achten?
zur zeit geht mein tochter sehr gut, am Montag darf sie wieder zu schule anfangen.
Ein sehr erfreuliches Bild was wir zur zeit erleben. Aber die angst ist noch da.

Der Letzte MRT Termin war 05.12.2014.  Es ist leider immer noch da , aber kleiner geworden.
Immer noch Unklare Dignose.....

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Eigene Geschichten / Tochter 13.J alt (Unklare Diagnose) Ponsgliom. Vorstellung Kelemer (Angehöriger)

« am: 22. November 2014, 10:26:06 »

Guten Tag!
Ich heise Herr Kelemer , bin 39 jahre alt,(Vatter) bin aus Berlin.(Sicherheitsbeamte)
Bitte um ihre Informationen..Ihre Hilfe.
Es geht um:
Mein Tochter Nilsu Kelemer geb am: 08.04.2001. 13. jahre alt.( 7.Klasse )

Diagnose: Unklare Raumforderung im Pons-Bereich (DD Enzephalitis/DD
Ponsgliom/DD Lymphom)
-linksseitige,beinbetonte Hemiparese
-Facialisparese links
-Okulomotoriusparese mit Hebung Senkungsdefizit und Pupillenbeteiligung rechts.

05.09.2014( Vivantes Klinikum Neukölln) bestehende linksbetonte Hemiparese und Missempfindungen der rechten Gesichtshälfte.
In dem dort durchgeführten cMRT wurde ein Raumforderung festegestellt, die a.e mit einem Ponsgliom interpretiert wurde.

Verlegung 08.09.2014 bis 21.10.2014 Charité - Universitätsmedizin Berlin.
Nach Übernahme erfolgte die Behandlung zunächst auf St.24i bis zum 09.09.2014 dann auf St.25 bis um 19.09.2014 schließlich St 29.
Nach augenärtzlichem Ausschluss von Hirndruckzeichen erfolgte am. 09.09.2014 eine Lumbalpunktion zur mikrobiologischen und virologischen Diagnostik. Bei Nachweis von 14 Zellen( ohne weitere Differenzierung) wurde
zunächst eine antivirale und antibakterielle Therapie mit Aciclovir sowie Cefotaxim begonnen. Nach Ausschluss eine viralen Genese wurde die
Aciclovir-Therapie am 11.09.2014 Cefotaxim begonnen. 12.09.2014 ebenfalls beendet. Eine Therapie mit Amphotericin B wurde bis zum 22.09.2014 fortgeführt. Verdacht auf Intrazerebrales Ödem wurde zudem eine
Kortisontherapie (2x20 mg) Dexamethason i.v) begonnen.
Im Verlauf kam es zu einem Rückgang der Hemiparese links, sowie der Faciallisparesse links. Am. 15.09.2014 wurde im Vivantes Klinikum Fridrichshain ein Tyrosin-PET durchgeführt und am 16.09.2014 MRT Kontrolle
in Charité - Universitätsmedizin Berlin: In Zusammenschau der Befunde
zeigte sich eine Zuhnahme der Intensität der unklaren Ponsläsion bei einer Persistenz bzw. leichten Rückgang der Größe. Bei täglicher Physiotherapie kam es weiter hin zu einem steigen Rückgang der Symptomatik. Zur Mitbeurteilung der unklaren Raumforderung hinsichtlich eines möglichen Ponsglioms wurden die MRT-Bilder in das Refernzzentrum nach Würzburg geschickt.Rückmeldung kamm es erfüllt die Raumforderung nicht die Hauptkriterien eines Ponsglioms. Anhand der ergänzende durchgeführten MR-Spekrometrie wurde ein höhergradiger hirneigener Tumor oder endzündliche Veränderungen als unwahrscheinlicher eingeordnet,ein niedriggardiges Gliom wurde weiterhin als wahrscheinliste
Differentialdiagnose gennant. Ein Handlungsbedarf im Sinne einer elektiven Biopsie ergab sich aufgrund der schwierigen Lokalisation der Läsion nicht zu.




Am 21.10.2014 wurde mein Tochter im im guten Allgemeinzustand in die
rehabilitative Weiterbetreuung entlassen. und seit 24.10.2014
Rehabilition zentrum Helios Klinik Höhenstücken (Brandenburg an der Havel).
Mein tochter geht es super und tag zu tag immer besser.
Aber wir sind imme noch in der luft und würden gerne wissen was das ist?
ich weis das wir Glück in Ünglück hatten.
WAS ERWARTET UNS DIE NÄCHSTEN TAGEN?
WIRD ES WIEDER ZU SCHLAGEN?
WAS RATEN UNS?
Ich bedanke mich jetzt schon für ihre bemühungen und mit hilfe......

MFG: Herr Kelemer

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