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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:nun wird es ernst *baldige Op* Uniklinik Freiburg? ?......

« am: 18. Juli 2015, 02:57:36 »

Hallo ihr lieben

vielen Dank für den Link krimi, ich habe es gelesen und es hat mir wirklich total die Panik genommen; ich bin nun viel, viel ruhiger. Ich sage mir nun auch, was soll ich auch machen, wenn eine Op sein muss, dann muss es halt sein, ich bin eine starke Frau,  ich habe schon anderes geschafft,  oh ja!! Danke!

Meine Strategie lautet: "Denk nicht an einen möglichen Querschnitt,  mach dich nicht unnötig verrückt.  Du kannst es nicht ändern,  die Ärzte dort sind gut, ich bin in einer positiv- bekannten Klinik und ich darf nicht mit Herzklabaster in die Narkose gehen, damit helfe ich keinem. Wenn ich wieder erwache,sehen wir weiter!" Punkt, Gedankenkarussell Ende. Ach ja: "Du bist erwachsen , JETZT REISS DICH MAL ZUSAMMEN!" Und ja, es gibt viele Patienten,  die schwierigere Op's vor sich haben. Und viele, die sie hinter sich haben und sie leben alle noch...auf zwei Beinen
Unterstützung erhalte ich ansonsten "nur" per Telefon von meiner Mutter,  aber das hilft natürlich auch sehr, obwohl sie weit weg ist. Ich will sie bloß nicht so belasten,  denn sie ist selber alles andere als gesund.
Ich hole mir nun die Infos ein, die ich wissen sollte und dann werde ich weiter schauen.  Nächsten Freitag ist der Termin zur Zweitmeinung in der Uni. Ich bin glaub ich sogar froh, wenn er mir eindeutig zur Op rät, denn der unangenehme Druck und das schneidende Ziehen in der Tumorregion, werden immer schlimmer. Ich kann noch ca. 5 Minuten gerade sitzen, bevor ich wegen der Schmerzen an der Wirbelsäule zusammen sacke.
Ich danke euch so sehr für euer Verständnis und ich melde mich, ob ich operiert werden muss oder (noch) nicht

Liebe Grüße

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:nun wird es ernst *baldige Op* Uniklinik Freiburg? ?......

« am: 07. Juli 2015, 13:30:26 »

Hallo ihr lieben

Danke für deine lieben Worte und ja, du hast Recht, ich sollte mich bezüglich meines Hausarztes wohl lieber
Zurück halten Streit wäre jetzt wirklich das letzte,  was ich gebrauchen könnte. Er ist nur leider echt eine Schnarchnase, was Papierkrahm und Erledigungen betrifft.
Ich frage mich, in wie weit ich die Angst zulassen soll/darf. Habt ihr in der Situation auch an die schlimmste evtl auftretende Situation gedacht, oder habt ihr das schlimmste ausgeblendet?  Wenn ich zur Op gehe, an was soll ich bloß denken, um innerlich nicht komplett durchzudrehen?  Soll ich mich darauf einstellen,  dass ich danach evtl gelähmt sein könnte?  Oder soll ich versuchen, die Katastrophengedanken komplett zu ignorieren? 
Sorry, dass ich so viel über die Angst schreibe, aber ich hätte niemals gedacht, dass ich mir mal Gedanken über eine Wirbelsäulen-op + möglicher Lähmung danach, Gedanken machen muss. Was Gesprächspartner betrifft. ...einige werden sich vielleicht erinnern,  ich habe hier nur meinen Verlobten und der ist GAR KEINE HILFE was diese Situation betrifft.  Deshalb seit ihr doppelt so wichtig für mich , DANKE, dass ihr nie müdewerdet, meine Zeilen zu lesen, obwohl ich vieles evtl doppelt schreibe , dass ist einfach diese Übervorderung und Hilflosigkeit in der neuen Situation. Bin so gespannt,  was der Arzt in der Uniklinik sagen wird,  naja mal sehen, egal was kommt, ich schaffe das.

Ganz liebe Grüße bin so froh, dass es euch und das Forum gibt.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:nun wird es ernst *baldige Op* Uniklinik Freiburg? ?......

« am: 06. Juli 2015, 00:12:46 »

Hallo frauypsilon

Danke für deine Nachricht,  dass ist so toll, dass du dort so gute Erfahrungen gemacht hast. Das nimmt mir etwas die Aufregung. Ich glaube ich schick das auch selber dort hin, wenn es bei dir auch geklappt hat.  Ich rufe morgen nochmal bei meinem Hausarzt an und wenn die das immer noch nicht gemacht haben und mich ein drittes Mal vertrösten, dann mach ich es halt selber. Es geht schließlich um mehr als um eine Erkältung! Unverantwortlich, echt.
Ach ihr lieben ich hab solche Angst,  ich reiß mich nur immer zusammen und rede nie darüber,  ich will es irgendwie auch garnicht war haben, dass ich da etwas im Rücken habe, dass im schlimmsten Fall zum Querschnitt führen könnte.  Es macht mir auch Sorgen, dass es in 9 Monaten knapp 2 Millimeter gewachsen sein soll. Ich kann mit diesen ganzen Begebenheiten überhaupt nicht umgehen. Bis vor ein paar Monaten war ich mir noch sicher,  gar nix zu tun und einfach abzuwarten. Sehe ich es nicht ernst genug? Ich weiß auch nicht, bin total durcheinander. Sollte mir der Arzt in der Uniklinik auch zur Op raten, dann werde ich es tun und vorher tausend Tode sterben.  Sorry, ich höre mich an wie ein jammerndes Kleinkind, aber die ganze Sache kam so plötzlich und alles geht viel zu schnell. 

Vielen Dank für den link Sanne 
Liebe Grüße und eine gute Nacht euch

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:nun wird es ernst *baldige Op* Uniklinik Freiburg? ?......

« am: 03. Juli 2015, 00:25:55 »

Hallo krimi

Nein, aus familiären Gründen habe ich mich doch vorerst gegen einen Umzug entschieden
Ich hätt garnicht gedacht,  dass hier doch recht viele bereits in Freiburg waren das ist echt angenehm zu wissen. Ja, ich überlege mir gerade schonmal die wichtigsten Fragen, mein Hausarzt soll auch eine "Fragestellung"? zusammen mit den Berichten hinfaxen, dann wird man mich wegen des Termins, postalisch kontaktieren. Wenn mein Hausarzt nicht immer so eine lange Leitung hätte ich muss DAUERND hinterher telen, sonst faxt der das nie zur Uni. Habe ihn schon vor einer Woche drum gebeten. ..man man. Ja, ich nehme auf jeden Fall jemanden mit, bin dann auch viel zu aufgeregt,  um mir alles selbst zu merken.

Danke auch für deine Antwort tut gut, sich austauschen zu können,  wenn man so Bammel hat.

Liebe Grüße Dale

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:nun wird es ernst *baldige Op* Uniklinik Freiburg? ?......

« am: 03. Juli 2015, 00:01:32 »

Vielen Dank für deine schnelle Antwort fips2  

Oh, dass hört sich ja garnicht schlecht an, dass beruhigt mich sehr:) Ich tendiere auch seeeehr zur Uniklinik,  denn sie ist nicht weit weg ,ich wäre nicht so allein. Ich hatte auch an Heidelberg gedacht,  die solln ja anscheinend spitzenklasse auf diesem doch recht schwierigem Op- Gebiet sein. Aber die Uni wird es nun werden , ich möchte auf keinen Fall,  die ganzen Tage alleine/ohne Besuch überstehen müssen. Nun noch das Vorgespräch bzw die Zweitmeinung dort abwarten und dann wird es wohl (leider *bibbber*) in den nächsten Monaten losgehen.

Vielen Dank auch für den Link

Gute Nacht
Dale

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / nun wird es ernst *baldige Op* Uniklinik Freiburg? ?......

« am: 02. Juli 2015, 20:20:25 »

Hallo ihr lieben

Vielleicht kennen mich manche noch, ich habe vor vielen Monaten schonmal mit einigen sehr netten Menschen hier geschrieben
Bei mir wurde damals (höchstwahrscheinlich) ein Neurinom/Meningeom in bwk 4 diagnostiziert.

Nun war vor ein paar Monaten das Kontroll mrt, es ist gewachsen und nun möchte ich mich natürlich für eine gute Klinik entscheiden.  Meine Frage ist:

Kennt hier jemand die Uniklinik Freiburg,  kann mir jemand seine Erfahrungen erzählen? Ich habe ziemliche Panik vor der Op,  die Situation, kennen ja bestimmt viele hier

Ich wohne im Raum Freiburg und wäre für jeden Tipp und jede Erfahrung (auch bezüglich anderer Kliniken in dieser Region) SEHR dankbar 


Liebe Grüße
Dale

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom/Meningeom bwk 4 Vorstellung DaLe90 (Betroffene)

« am: 24. Dezember 2014, 01:05:15 »

Hallo liebe Sanne68

  .....pflaumengroß ?! Das muss aber ein Schock für dich gewesen sein.  Wenn ich mir vorstelle,  mein Ding wäre so groß gewesen. ...oh man !

........6mm ist ja NIX dagegen.

Ich wünsche dir auch frohe Weihnachten und gut festhalten beim Rutsch ins neue Jahr  hihi
Alles Gute dir weiterhin und liebe Grüße

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom/Meningeom bwk 4 Vorstellung DaLe90 (Betroffene)

« am: 21. Dezember 2014, 17:46:28 »

Hallo liebe Triene

auch dir, vielen Dank für die Nachricht.

Du hast mich mit deinen Worten auch nochmal sehr darin bestärkt,  nochmal hinzugehen und den kleinen Untermieter nicht einfach zu vergessen. Mein Verlobter redete mir das so lange ein, dass ich nachher fast selbst schon der Meinung war, es sei eine totale und zudem sehr häufig vorkommene, Lappalie. Zum Glück hab ich mich dann aufgrund von mir aufgekommen Zweifeln hier gemeldet . Wie groß war denn dein Knubbel? Würdest du mir von deinem Leidensweg, den du bereits hinter dir hattest, erzählen?  Es würde mich interessieren,  wie du dich genau gefühlt hast und welche Beschwerden du genau hattest. Das tut mir wirklich sehr leid, dass du so um die Diagnose kämpfen musstest und das in deiner damaligen Situation,  einfach unglaublich   Mannoman...... dann ist deine Op ja noch garnicht so lang her. Wie hast du dich danach gefühlt,  wie war die Op und wann konntest du dich wieder normal bewegen, musstest du etwas beachten?  Entschuldige meine vielen Fragen, aber ich weiß darüber noch eigentlich fast garnix und vorher etwas informiert zu sein, schadet bestimmt nicht
Waren deine beiden Knubbel an der selben Stelle im Körper?

Ich danke dir schonmal
Ganz liebe Grüße

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom/Meningeom bwk 4 Vorstellung DaLe90 (Betroffene)

« am: 21. Dezember 2014, 17:25:59 »

Hallo liebe Sanne 68 

Vielen Dank für deine Antwort.

Mein Verlobter verharmlost viele ernste Dinge, ob in den Nachrichten,  oder wie jetzt in meiner Situation und wie schon gesagt,  er schaut sich auch niemals realitätsnahe Dramen im Tv mit mir an. Er ist einfach davon überzeugt (und das ist er von seiner eigenen Meinung seeehr häufig), dass meine Zufallsdiagnose absolut nicht ernst zu nehmen ist und es auch eigentlich keiner erneuten Untersuchung bedarf. Er ist davon überzeugt,  dass wirklich jeder zweite, der sich in ein Mrt Gerät legen würde, irgendwo so einen Knubbel hätte, das die heutigen (in meinen Augen tollen und wichtigen)  Untersuchungsmöglichkeiten, einfach nur unnötig Ängste schüren. Ich habe ihn mittlerweile wenigstens so weit, dass er es akzeptiert,  dass ich das Kontroll-mrt durchführen lassen werde.
Was du mit deinem damaligen Ehemann erlebt hast, war ja wirklich unglaublich gemein. Schön, dass du einen neuen Partner mit Verständnis gefunden hast ich bin schon sehr aufgeregt und habe natürlich etwas Angst,  dass der Arzt mir, nach dem Aufwachen (Sedierung aufgrund extrem ausgeprägter Klaustrophobie) sagen wird, dass er gewachsen ist aber ich versuche es einfach auf mich zukommen zu lassen, ist ja zum Glück nicht mehr lange hin. Aber die Aufregung komplett wegatmen schaffe ich wahrscheinlich nicht. Mein Verlobter ist einfach auch fest davon überzeugt,  dass ein Neurinom / Meningeom KEIN Tumor ist, sondern etwas :" das halt irgendwo im Körper mal vorkommen kann und früher aufgrund der damals fehlenden Diagnosemöglichkeiten,  einfach noch nicht entdeckt werden konnte ". Und Ärzte übertreiben für ihn sowieso IMMER.
Naja ich gehe jedenfalls auf jeden Fall,  wenigstens noch einmal hin und dann sehe ich ja, was da in meinem Rücken vor sich geht.

Ich wünsche dir alles Gute
Ganz liebe Grüße

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom/Meningeom bwk 4 Vorstellung DaLe90 (Betroffene)

« am: 30. November 2014, 22:53:49 »

.......vielen Dank ja, so ein großer Umzug im Winter, ist nicht das, was man sich so wünscht Frühling wäre da schon schöner.

Dann hoffe ich, dass mir mein Untermieter noch ein bisschen Zeit gibt, oder idealerweise so bleibt wie er ist
Das dadurch Kopfschmerzen ausgelöst werden können,  wusste ich gar nicht,  mir wurde in der Klinik eigentlich nur etwas von den Beinen erklärt. Wenn ich eines Tages also plötzlich zusammensacken sollte, dann sollte ich sofort in die Klinik kommen. Aber anscheinend gibt es noch einige andere Symptome,  die so ein Ding an der bws auslösen kann.  Bei 10 Jahren Ruhe, hat sich die Op ja wirklich gelohnt wusste nicht, dass auch gutartige wieder kommen können.
Ich habe hier schon ein paar tolle Tipps für die Klinikwahl im Umkreis meiner Heimat bekommen bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt.

Danke nochmal
Liebe Grüße

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom/Meningeom bwk 4 Vorstellung DaLe90 (Betroffene)

« am: 30. November 2014, 16:04:06 »

Hay krimi,

Ja, je mehr mein noch Verlobter dagegen gekämpft hat, desto mehr verspürte ich den Wunsch,  mit Menschen in Kontakt zu treten,  die mit solch einer, oder ähnlicher Diagnose, Erfahrung haben und mich verstehen (wollen).
Was ist denn ein Neurofibrom, ist es mit einem Neurinom/Meningeom vergleichbar?  Hört sich vom Namen her sehr viel ernster an?

Als du beim ersten Mal zu lang gewartet hattest, verschlimmerten sich deine Symptome damals sehr plötzlich? Wurde es von heut auf morgen ernst?

Ich werde mich, sobald der Umzug geschafft ist, mit den Kliniken vor Ort in Verbindung setzen doch erst muss ich hier weg!!

Ich wünsche dir alles Gute weiterhin.
Ganz liebe Grüße


Hallo KaSy,

Ich kann noch nicht richtig annehmen,  dass es ein Tumor sein soll, obwohl ich es schwarz auf weiß habe. Ich dachte immer, es ist nur dann ein Tumor, wenn er nachgewiesen bösartig ist.
Ja, ich habe eine tolle Familie, von der ich aber leider zur Zeit 600km weit weg wohne.  Auch meine Freunde und Bekannte sind dort, hier habe ich nur ihn!! Auch deshalb MUSS ich den Umzug jetzt erstmal durchziehen. Ich hoffe einfach,  dass das Ding nicht, oder nur langsam wächst. Obwohl Mein Rücken leider eher etwas schlechtes voraus sagt,  kann nachts kaum noch schlafen und laufe nur noch mit Schmerzsalbe rum. Aber der Umzug MUSS einfach vorher geschafft sein, danach werde ich mich dann intensiv darum kümmern.

Auch dir alles Gute
Liebe Grüße

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom/Meningeom bwk 4 Vorstellung DaLe90 (Betroffene)

« am: 29. November 2014, 17:27:50 »

Liebe TinaF

vielen Dank für deine Antwort,  ja, ich denke nun auch, dass ich doch besser zum Kontrolltermin gehen werde. Ich bemerke auch immer stärker werdende Schmerzen/Stechen und einen ziemlichen Druck, genau an besagter Stelle, sowie einige andere Symptome, die möglicherweise davon kommen könnten.
Ich muss die Worte von ihm noch irgendwie aus meinem Kopf bekommen,  um die Situation/Diagnose, realistisch beurteilen zu können. Das wird mir mit dem Abstand dann hoffentlich auch gelingen Nein, er ist leider (doch) nicht der Mann fürs Leben,  ich stehe gerade vor einem Umzug, denn wir werden uns trennen.
Ich wünsche auch dir alles alles Gute und viel Kraft
Liebe Grüße

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom/Meningeom bwk 4 Vorstellung DaLe90 (Betroffene)

« am: 29. November 2014, 14:40:28 »

Hay ihr Lieben

Ja fips2 GANZ GENAU SO ist er  -in ALLEN Bereichen,  das ist so unglaublich anstrengend!! immer muss ich um Dinge und sein Verständnis kämpfen
Er sagte damals schon einmal zu mir, als ich ihn mal fragte, ob er GANZ EGAL was passiert,  trotzdem bei mir bleiben würde.  Seine Antwort war ernüchternd!  Er hätte schon ein Problem,  wenn ich z.B  einmal etwas übergewichtig wäre -Betonung auf *etwas* !! Ich fragte ihn weiter: Wenn ich, nur mal angenommen  aus irgendeinem Grund plötzlich im Rollstuhl säße.......Zitat:  Damit käme er nicht klar!!
Mein (noch Verlobter) geht grundsätzlich davon aus, dass in *seiner* Welt sowas nicht passieren kann/wird, solche Dinge gibt es für ihn nicht auf der Welt. Er wehrt sich so stark dagegen,  dass niemand etwas ausrichten kann. Manchmal hab ich das Gefühl,  er verschließt seine Augen vor allen, etwas ernsten Dingen im Leben.  Das fängt schon an, wenn ich ein Drama im Fernsehen schaue, dass hält er nicht aus, er geht dann entweder hoch, oder ich schalte um. Ich hab manchmal das Gefühl,  bei ihm nur halb sein zu dürfen,  Gewisse Dinge, die einfach auch zu mir gehören verstecken zu müssen   ich bin irgendwie in einer Schublade. ..in SEINER Schublade. Kinder möchte er "Auf keinen Fall* ist nicht sein Ding,  sich um ein kleines Kind zu kümmern.  Auch seine Mutter ist genau so, ihr fehlt total das mütterliche, bevor wir zusammen wsren, haben sich beide noch nichteinmal in die Arme genommen.  Am besten kann man mit beiden über Arbeit und trockenes wie z.B Papierkrahm sprechen. ..von morgens bis abends. Und wenn er mal krank ist, Migräne hat, dann bekommt er von seiner Mutter alles, aber KEIN Verständnis. Ich bin KOMPLETT gegensätzlich groß geworden.

Danke bluebird ich werd es googeln.
Nein ich hab noch keinen Termin, ist ja noch ein paar Monate hin
Mir kommt alles so unwirklich vor, ich kann die Tatsache garnicht annehmen,  dass, das Ding ein Tumor sein soll, ich muss immer drüber lächeln, ich habe (vielleicht durch die Einstellung meines Verlobten) auch das Gefühl,  dass der Oberarzt eeetwas übertrieben hat. Muss glaube ich noch etwas klarer über die Sache nachdenken. Das geht wohl erst, wenn mein Ersehnter Umzug rum ist und ich nicht mehr mit Nachdruck bequatscht werde :/

Ganz liebe grüße
Ich danke euch so

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom/Meningeom bwk 4 Vorstellung DaLe90 (Betroffene)

« am: 29. November 2014, 01:14:08 »

Hay

DAS wäre vielleicht schön! Wenn ich wüsste, dass er sich nur so verhält, weil er Angst um mich hat und was aus der Diagnose noch werden könnte.
Leider ist DAS sber nicht der Grund! Der Grund für sein Verhalten ist recht einfach erklärt,  er hat (Zitat): "Keine Lust, nun andauernd und regelmäßig in der Klinik zu sitzen oder oft mit Ärztekrahm zutun zu haben. Und er sieht darin wie gesagt sowieso absolut KEINEN Sinn und keine Notwendigkeit. Weil: "Das bei jedem zweiten heraus käme , der sich im mrt untersuchen lassen würde, denn bei jedem würde irgendwas herauskommen und wenn ICH nicht unnötigerweise im mrt gewesen wäre,  wüsste ich es jetzt auch garnicht und würde mich nun nicht verrückt machen" (Zitat Ende)
Leider ist er jemand, der sogar die Worte eines Oberarztes in Frage stellt. Wenn ER anderer Meinung ist,  dann IST das auch so wie ER sagt . Naja und wenn ich ihn das fragen würde, was deinem Vorschlag entspricht, dann käme von ihm nicht viel. Denn soweit denkt er garnicht bzw WILL er nicht denken weil es für ihn völlig absurd ist,  dass etwas ernstes passieren könnte, wenn ich das Ding nun einfach ignorieren würde. Er nimmt es in KEINSTER WEISE auch nur annähernd ernst!! Das tut mir weh und macht mich hilflos ihm gegenüber und traurig.  Immer wieder versuche ich ihm zu erklären, was der Arzt mir gesagt und erklärt hat, aber er spielt alles komplett herunter, als hätte ich wie gesagt einen Schokosmarty im Rücken.

Liebe Grüße

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom/Meningeom bwk 4 Vorstellung DaLe90 (Betroffene)

« am: 28. November 2014, 22:15:58 »

.......hab grad nochmal nachgelesen  von wegen in drei Monaten!  Ich war am 22.7. dort, muss also doch schon Ende Januar hin mein Verlobter ssgte grad nochmal,  dass er es unsinnig und total unnötig findet :,-( obwohl der Arzt was anderes gesagt hat. Ja ok, ich habe noch keine eindeutigen und gefährlichen Symptome, aber wenn der Arzt es mir so eindringlich sagte mmmh... Irgendwie tut mir das total weh, dass mein Verlobter so tut, als ob der Oberarzt dort Schwachsinn redet   komm mir wegen ihm schon völlig lächerlich vor Er sagt, die Ärzte würden logischerweise alles überspitzen.