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Hormone / Re: Meningeom und Schwangerschaft

« am: 21. September 2009, 12:16:44 »

Hallo Nyrta,
mit Verspätung ganz herzliche Glückwünsche zur Geburt Deines zweiten Kindes. Nach langer Zeit habe ich heute zum ersten mal wieder hier reingeschaut. Wir scheinen ja eine recht ähnliche Geschichte zu haben: komplett entferntes M. dann zweite Schwangerschaft. Ich kenne auch die Nervosität die sich dann irgendwann einschleicht. Ich habe mich damals ausführlich informiert und es ist durchaus so, daß man trotz Stillens ein MRT machen kann. Natürlich steht in den Beipackzetteln der Kontrastmittel immer "nicht in Schwangerschaft und Stillzeit". Es gibt in Berlin eine Embryonaltoxikologie die Medikamentenberatung für Schwangere und Stillende machen. Allerdings heute wohl nicht mehr für die Betroffenen selbst, sondern aufgrund der großen Nachfrage nur noch für Ärzte. Meine Auskunft war damals aber so, daß das bei mir verwendete Kontrastmittel nur zu einem ganz geringen Prozentsatz "milchgängig" ist, eine kurze Halbwertszeit hat und auch bei Säuglingen zur Untersuchung verwendet wird. Leider habe ich die Tel.-Nummer nicht mehr. Ich bin an diese Adresse über die LaLecheLiga gekommen, da könntest du nachfragen.
Und zum Schluss: bei mir ist bis heute alles in Ordnung, hatte mein letztes MRT ende letzten Jahres.

Alles gut für Dich und Deine Familie, Ka

P.S. Liebe Grüße an Ciconia, falls du das liest. Ich hoffe es geht dir gut, habe leider keine Zeit noch weiter zu schauen oder zu schreiben, muß los den Kleinen aus dem Kindergarten abholen. Bis dann, Ka

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Psychologische Betreuung / Re:Wie finde ich einen passenden Psychologen?

« am: 15. März 2007, 01:17:18 »

Hallo Andreas,
Du kannst nachfragen beim BDP (Berufverband Deutscher Psychologen, die sitzen in Berlin) oder noch besser bei der Psychothrapeutenkammer Deines Bundeslandes (ist das Äquivalent zur Ärztekammer, sitzen wahrscheinlich in der Landeshauptstadt).

Gruß
Ka

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Hormone / MRT-Kontrolle nach Schwangerschaft

« am: 15. März 2007, 01:11:16 »

Hallo zusammen,

für alle die sich mit dem Thema Kinderwunsch und Meningeom beschäftigen, für die, die sich vieleicht noch an mich erinnern und ganz besonders für Ciconia:

Vor drei Wochen hatte ich mein Kontroll-MRT nach der Schwangerschaft und es war NICHTS von einem Rezidiv zu sehen!!!!!

Ich bin so erleichtert. Mir war vorher garnicht bewußt, wie oft ich bei verschiedensten Körperwahrnehmungen diese unterschwellige Angst hatte, sie könnten auf ein Rezidiv hinweisen. (Ich hatte ein großes Konvexitätsmeningeom, totale Entfernung 01.02, Grad I, Palacosplastik nach Auflösung des eigenen Knochendeckels 01.05)

Vielen Dank an Dich Ciconia, daß Du mir im Herbst so eindringlich zu einem Kontroll-MRT geraten hast. Mit einiger Nachforschung habe ich in Erfahrung gebracht, daß das verwendete Kontrastmittel, entgegen der Standartanweisung 24 Stunden nicht zu stillen, unbedenklich ist in der Stillzeit. So konnte ich ohne Probleme zum MRT.

In einer Woche feiern wir den ersten Geburtstag unseres kleinen Sohnes und ich bin so glücklich über dieses Geschenk, ihn noch bekommen zu haben. Für mich ist das auch ein symbolisches Ende der schlechten Zeiten.


Ich werde in Zukunft wohl nicht mehr oft hier sein, ich möchte das Tumorthema mehr in den Hintergrund treten lassen und mein schönes, normales Leben weiterführen. Sollte jemand Fragen zu Kinderwunsch/Schwangerschaft und Meningeom, Stillen und MRT  haben, könnt ihr mir aber gerne eine PN schicken.

Ganz viel Gesundheit und Glück für alle hier und nocheinmal herzlichen Dank an Ciconia und Ulrich, die das Forum so engagiert betreuen.

Alles Liebe
Ka

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Hormone / Re:Meningeom und Schwangerschaft

« am: 08. Dezember 2006, 00:59:52 »

Hallo,

vielen Dank für die Glückwünsche!

Was ein Kontroll-MRT angeht, bin ich wirklich in einer Zwickmühle: Ich hätte sehr gerne eins, schon wegen der Schwangerschaft und des langen Zeitraums seit dem Letzten. Aber ich will deshalb nicht abstillen, da mir das Stillen außerordentlich wichtig ist (es gibt viele gute Gründe, weit über sechs Monate hinaus zu stillen. Das wird unter anderem auch von der WHO empfohlen, sollte jemand Interesse an diesem Thema haben, kann man mich gerne anschreibe. Und nein, ich bin keine Ökotante, im Gegenteil).
Ich habe vor Gabriel, genauso wie seinen großen Bruder, so lange zu stillen, wie er es will. Das waren bei dem Großen damals fast 2 Jahre. Zur Zeit kann Gabriel sich für die Beikost, die ich ihm immer mal wieder anbiete, nicht "erwärmen", so daß er quasie noch voll gestillt ist. Abpumpen habe ich noch nicht probiert.  
 
Ich denke, ich werde demnächst einfach einen Termin in der neurochir. Poliklinik machen und mit denen besprechen, wie es weitergeht. Wobei ich bei den Ärzten dort bisher leider immer das Gefühl hatte, daß sie die Rezidivgefahr bei Meningeomen nicht besonders ernst nehmen. Mal sehen, ob sich da etwas geändert hat.

Liebe Grüße und Gesundheit

Ka

PS: Liebe Ciconia, ich hoffe es geht Dir gut. Ich habe lange nicht mehr hier mitgelesen - auch weil ich mich wieder mehr auf meine "normales" Leben konzentrieren wollte - und bin deshalb nicht auf dem Laufenden.

Nochmal liebe Grüße

Ka

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Hormone / Re:Meningeom und Schwangerschaft

« am: 03. Dezember 2006, 02:16:09 »

Hallo Ciconia,
nach langer Zeit habe ich hier mal wieder reingeschaut und kann berichten, daß ich nach einer turbulenten Schwangerschaft (hatte in der 14. Woche Ringelröteln) am 22. März diesen Jahres einen wundervollen, gesunden Jungen geboren habe!
Wir sind sehr dankbar und glücklich... und manchmal auch seeehr müde.

Das "Kopfthema" habe ich recht erfolgreich ruhen lassen, zumal ich in der Schwangerschaft keinerlei Symptome hatte, ja sogar weniger Kopfschmerzen als normalerweise. Aber so langsam schleichen sich die Sorgen, ob alles in Ordnung ist, doch wieder ein. Mein letztes MRT liegt ja nun schon fast zwei Jahre zurück. Leider darf man nach dem Kontrastmittel 24 Stunden nicht stillen, so daß ein MRT zur Zeit nicht in Frage kommt.

Liebe Grüße,
Ka

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Nach der OP / Re:Frage zu Palacos-Plastik

« am: 31. August 2005, 22:45:34 »

Hallo Claus,

hast Du schon einmal bei Dir über Nacht, oder nach längerem Liegen eine Anhebung Deiner Plastik beobachtet?

Inzwischen habe ich mir einen Termin in der Neur. Poliklinik besorgt. Ich hoffe wirklich, diese Anhebung nach längerem Liegen bedeutet nicht, daß der "Deckel" ist nicht richtig fest ist, zumal ich schwanger bin.

Liebe Grüße,
Katharina

 

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Hormone / Re:Meningeom und Schwangerschaft

« am: 31. August 2005, 22:35:20 »

Liebe Ciconia,

Danke, gedrückte Daumen können wir garnicht genug haben.

Nächste Woche habe ich einen Termin in der Neurochir. Poliklinik, ich bin mir nicht ganz sicher, ob meine Palacos-Plastik wirklich fest sitzt, morgends ist sie tastbar erhaben über dem umgebenden Schädelknochen, nach dem Aufstehen sinkt sie wieder ein. Hast Du das bei Dir auch beobachtet?

Auf jeden Fall ist es mir wichtig abzuklären, ob das alles fest und sicher genug für eine Geburt ist.

Liebe Grüße und Gesundheit
Katharina

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Nach der OP / Frage zu Palacos-Plastik

« am: 29. August 2005, 14:17:45 »

Hallo

einige von Euch erinnern sich vieleicht noch, daß ich im Januar eine Palacos-Plastik bekommen habe, nachdem sich mein eigener Knochendeckel "aufgelöst" hat (5x5 cm Konvexitätsmeningeom, Totalatnfernung 01.02).

Jetzt ist mir in den letzten Wochen aufgefallen, daß die Plastik morgends, wenn ich noch im Bett liege spührbar erhaben ist, ich kann rundum die erhöhte Kante tasten während das tagsüber garnicht möglich ist.

Kennt jemand soetwas, ist das normal, daß sich die Plastik über nacht hebt?
Ich bin sehr in Sorge, daß das ganze womöglich garnicht richtig fest ist.

Ich freue mich auf Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen,
liebe Grüße,

Katharina

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Hormone / Re:Meningeom und Schwangerschaft

« am: 14. August 2005, 19:11:41 »

Hallo Jess,
wie Ciconia schon geschrieben hat, habe ich mich sehr intensiv mit dem Thema Schwangerschaft/Hormone und Meningeom beschäftigt. Das ist aber schon eine Weile her. Damals habe ich sämtliche Fachpublikationen zum Thema Meningeom durchgearbeitet, in einem Versuch, meine Angst vor einem Rezidiv in den Griff zu bekommen. Damit habe ich aber aufgehöhrt, als mir klar wurde, daß mir niemand, keine Spezialist und keine Studie garantieren kann, daß ich kein Rezidiv bekomme.
Deshalb kann ich Dir leider nur noch ohne genaue Quellenangabe berichten.
Ciconia schreibt ja schon, daß die Behandlungsversuche bei Meningeomen mit Antiprogesteron nicht erfolgreich waren, was auf die Überlegung eines Experten (Uni  Gießen glaube ich) mit dem ich sprach verweist, daß nicht klar ist, ob die in M. häufig gefundenen Progestronrezeptoren überhaupt aktiv sind; bei den Östrogenrezeptoren ist das ja offenbar nicht so.
Bevor ich schwanger wurde hat sich meine Gynäkologin nocheinmal mit einem renommierten Endokrinologen besprochen, der bei entferntem M. keine Einwände gegen eine Schwangerschaft hatte. Leider habe ich dieses Baby verlohren.
Wesentliches Kriterium bei der Schwangerschaftsentscheidung war und ist für mich, daß ich ja kein M. mehr habe (5x5 cm Konvexitätsm., vollständige mikrochirurgische Entfernung 01.02), was auch alle Ärzte, mit denen ich sprach, betonten.
Hätte ich den Tumor oder einen Rest noch, würde ich es nicht wagen Schwanger zu werden, dann hätte ich zuviel Angst vor einem möglichen Wachstum.
Ich wurde an meinem M. operiert als mein Sohn 2, 3/4  Jahre alt war und das war sehr, sehr schwierig für mich, für ihn und meinen Mann. Deshalb würde ich bei Kinderwunsch eher zuerst das M. entfernen lassen. OP und Rekonvaleszenz sind ohne Kind sehr viel leichter und für Kinder, gerade kleine, ist es sehr schlimm und schwer zu verarbeiten die Mutter schwer krank und nicht belastbar zu sehen. Allerdings ist Dein Tumor ja wirklich noch sehr klein und ich weiß nicht, wie gut man ihn erreichen kann. Eine OP-Entscheidung ist immer sehr schwer. Hast Du Dich mit einem Neurochirurgen beraten, auch über den Kinderwunsch? Das würde ich Dir dringend empfehlen.
Zu guter letzt mußt Du für Dich eine Entscheidung treffen, mit der Du leben kannst, eine Garantie, daß mit dem Kopf nichts passiert gibt es nicht, die gibt es aber auch sonst nicht im Leben. Ich verstehe Deinen Kinderwunsch. Ein Kind ist etwas ganz wundervolles und es macht mich so glücklich, meinen Sohn aufwachsen zu sehen.
Und ja, wir haben es nocheinmal gewagt, ich bin jetzt in der 11. Woche und hoffe,dieses mal geht alles gut. Und trotz allem was ich oben geschrieben habe, beschleicht mich manchmal die Sorge um meinen Kopf, das werde ich wohl nie ganz los.

So, das war eine ziemlich lange Antwort, mir ist schlecht und mein Sohn spielt um mich herum auf dem Boden, das ist nicht konzentrationsfördernd.

Alles Gute für Dich
und Du kannst dich natürlich gerne bei mir melden.

Ka

 

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Nach der OP / Re:"Aufdeckelung" nach Meningeom-OP

« am: 22. März 2005, 00:22:14 »

Hallo zusammen,
ich habe mich länger nicht gemeldet, weil es doch nocheinmal Probleme gab. Nachdem anfangs alles gut heilte, gingen dann plötzlich etliche Stellen an der Nahtwunde auf und "nässten". Sofort habe ich Antibiotika bekommen, der Befund wurde immer wieder kontrolliert und so langsam sieht es jetzt doch wieder so aus, als ob alles zuheilt und gut geht, hoffentlich. Zwischenzeitlich hatte ich solche Angst.

Speziel für Deinen Mann sooner kann ich berichten, daß im Hinblick auf mein "Kopfgefühl" die OP ein voller Erfolg war, die Kopfschmerzen und Mißemfpindungen über den Löchern sind weg, es fühlt sich einfach so viel besser an. Wenn jetzt wirklich alles zuheilt, war es ein voller Erfolg und ich bin sehr froh, daß ich es habe machen lassen.

Schön, dass Euer Saunabesuch so angenehm war und viel Erfolg (oder Glück ?!) für den Rentenantrag.

Liebe Grüße
Katharina

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Nach der OP / Re:"Aufdeckelung" nach Meningeom-OP

« am: 29. Januar 2005, 23:46:22 »

Hallo Sooner, Ciconia, Mattes und Ulli

DANKE für die herzlichen Worte !

Katharina

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Nach der OP / Re:"Aufdeckelung" nach Meningeom-OP

« am: 27. Januar 2005, 11:11:49 »

Hallo und Danke für die gedrückten Daumen!

Seit vorgestern bin ich aus dem Krankenhaus zurück und es geht mir gut.  Allerdings hatte ich zum ersten mal postoperativ ordentliche Probleme: für ca zweieinhalb Tage hatte ich mit extremer Übelkeit und Kopfschmerzen zu kämpfen, zum "Glück" war ich auch sehr müde.
Das Ganze war wohl eine Hirndrucksymptomatik. Durch das Loch war mein Gehirn an mehr Platz gewöhnt und wahrscheinlich hat sich auch die Liquormenge dem erhöhten Platzangebot angepasst. Glücklicherweise ging es mir dann aber besser, so daß die ärztlicherseits erwogene Lumbalpunktion, um Liquor zur Druckentlastung abzulassen, nicht gemacht werden mußte.
Jetzt kann ich nur noch hoffen, daß es nicht zu einer Infektion oder einer Abstoßungsreaktion kommt. Die Ärzte meinten, so in 2-3 Monaten kann ich sicher sein, daß nichts mehr passiert (obwohl es auch jetzt schon unwahrscheinlich sei. Aber mit solchen Aussagen habe ich so meine Probleme, ich habe in den letzten Jahren so viele "sehr unwahrscheinliche" Sachen gehabt, da müßte ein Lottogewinn mittlerweile für mich schon wahrscheinlich sein).
Ich versuche einfach, nicht so viel daran zu denke, was mir mal besser und mal schlechter gelingt, Ihr kennt das ja.

Ich freue mich auch weiterhin über gedrückte Daumen, daß ich dieses mal Glück habe und endlich alles gut wird mit meinem Kopf.

Liebe Grüße

Katharina  

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Nach der OP / Re:"Aufdeckelung" nach Meningeom-OP

« am: 15. Januar 2005, 23:21:12 »

Hallo Mattes, Ciconia, Sooner,
die Geschichte mit der abgesunkenen Palacosplastik beunruhigt mich sehr, ich habe nämlich nächsten Mittwoch meinen OP-Termin (bin dankbar für gedrückte Daumen), um den sich auflösenden Knochendeckel durch eine solche Plastik ersetzen zu lassen.
Eigentlich bin ich davon ausgegangen, daß das dann wenigstens fest und sicher sei. Was ist dir denn dazu gesagt worden, wie das kommen kann. Und was war die Erklärung für den Spalt bei Dir Ciconia?
Was Dein Mann Dir, Sooner, über die eigenartige Schallweiterleitung beschrieben hat, kenne ich auch. Da wo es schon ganz löchrig ist, kann ich höhren wie ich mir die Haare bürste, auch die veränderten Druck- und Erschütterungswahrnehmungen kenne ich, außerdem ist die Temperatursensibilität deulich geasteigert.

Gruß, Katharina

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Nach der OP / Re:Medikament "Phenhydan" - Nebenwirkungen?

« am: 05. Januar 2005, 23:21:33 »

Ich habe noch im Kopf, daß eine vorsorgliche Einnahme von Antiepileptika für drei Monate nach ein Craniotomie empfohlen wird, dann Ausschleichen bei "sauberem" EEG. Da meine OP aber drei Jahre zurück liegt, weiß ich nicht mehr, wo ich das gelesen habe.
Ich habe damals Phenhydan bekommen und schon nach ca. einer Woche heftige Hautreaktionen entwickelt, ich meine auch gelesen zu haben, daß Phenhydan eher Unverträglichkeitsreaktionen verursacht als andere Antiepileptika.
Bei einer Umstellung auf eine anderes Präparat würde ich darauf achten, daß die Übergangsdosierung von jemandem festgesetzt wird, der sich damit auskennt (Neurochirurgen tun das nicht zwingend). Ich war  damals fälschlicherweise für einige Tage ziemlich überdosiert und es ging mir fürchterlich. Nachdem das aber korrigiert war, bin ich mit Tegretal gut zurecht gekommen, hatte aber nach ca zwei Monaten einen deutlichen Abfall der Leukozyten, weshalb das Ausschleichen nach EEG-Kontrolle etwas vorgezogen wurde.
Die regelmäsige Kontrolle des Blutbildes ist ausgesprochen wichtig bei der Einnahme von Antiepiletika, da es hier zu deutlichen Nebewirkungen kommen kann, was garnicht so selten ist. Die Blutwerte erhohlen sich dann aber auch ziemlich rasch wieder nach dem Absetzen, man muß es eben kontrollieren (1x Monat).

Liebe Grüße
Katharina

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Nach der OP / Re:"Aufdeckelung" nach Meningeom-OP

« am: 10. Dezember 2004, 18:13:29 »

Hallo Sooner,
da ich im Januar auch einen Termin in der Neurochirurgie habe, interessiere ich mich für Eure Fragen im Zusammenhang mit dem Loch und seiner Deckelung. Vieleicht habe Ihr Aspekte bedacht, die mir noch garnicht aufgefallen sind.
Ich kann auch - bei Interesse - gerne noch schreiben, welche Fragen mir noch so durch den Kopf gehen.

Grüße

Katharina