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Krankengeschichten / Antw:Glioblastom von Patrick -positiver Verlauf von 2003 - heute (ohne Rezediv)

« am: 21. Juli 2017, 09:03:22 »

Oh mein Gott, habe gerade mit erschrecken festgestellt, dass ich hier in den letzten 6 Jahren nichts mehr berichtet habe - dabei ist doch so viel passiert:

Leider nur kurze Daten, da die  Arbeit "ruft", näheres bei Anfrage

April 2013:               Geburt einer wunderbaren Tochter Namens Elsa
März 2015:               Verlust meines Vaters, nach kurzer schwerer Krankheit
Oktober 2016:          Bei einer Kontrolluntersuchung, in der Radiologie, wurde ein neuer Hirntumor (1,1 x 1,3 cm) am Keilbeinflügel hinten links. 
November 2016:       Vorstellung Uni-Klinik Münster anschließend die Empfehlung für das Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld erhalten
                               Voruntersuchung  & Gespräch zur Bestrahlung im Gamma-Knife Zentrum, Krefeld. Lt. Arzt wächst der Tumor schon seit 2013. Daher Verdacht auf Meningiom
Dezember 2016:       Krankenkasse hat Bestrahlung genehmigt! Was ich unverschämt finde: wie unterschiedlich Kassen- & Privatpatienten abgerechnet werden
                               Bestrahlung
Februar 2017:           Geburt unseres tiefenentspannten Sohnes Namens Ulrik (alias SchnulliUli)
April 2017:               40. Geburtstag womit niemand der Ärzte im Februar 2003 gerechnet hat
Mai 2017:                 1. Kontrolluntersuchung nach Bestrahlung! Kein weiteres Wachstum erkennbar
                               Trainingsbeginn für (Spenden-) Marathon 2018 für die ZNS in Münster oder für die Deutsche Hirntumorhilfe in Berlin

Hoffe, dass die nächste Ergänzung nicht wieder so lange auf sich warten lässt!

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Krankengeschichten / Re:Glioblastom von Patrick - positiver Verlauf von 2003 - heute (ohne Rezediv)

« am: 24. Dezember 2011, 10:10:05 »

Hallo zusammen,

es freut mich, dass ich durch meinem Verlauf, vielen Betroffenen und Angehörigen Hoffnung und Kraft geben kann.
Ich würde gerne noch viel mehr tun, wenn ich könnte......

@Gitte: "Mein" Tumor war ein Glioblastom Grad IV.

"Fast" 9 Jahre nach der Diagnose lebe ich noch immer nach dem unten stehenden Motto.

Ich wünsche allen Betroffen und Angehörigen ein wunderschönes Weihnachtsfest und gutes
Jahr 2012.

LG

Patrick

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Krankengeschichten / Re:Glioblastom von Patrick - positiver Verlauf von 2003 - heute (ohne Rezediv)

« am: 07. August 2011, 11:32:21 »

Hallo zusammen,

da ich schon länger nichts mehr über meinen Gesundheitszustand berichtet habe, möchte ich das an dieser Stelle nachholen:

Juni 2011: Kontrolluntersuchung: Nach wie vor keine Veränderungen, kein Hinweis für ein Tumorwachstum.

Empfehlung der Uni: Bis zum Ablauf von 10 Jahren postoperativ die Jahresfrist für die Verlaufskontrollen beizubehalten.

Beste Grüße

Patrick

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Krankengeschichten / Re: Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)

« am: 26. Januar 2010, 04:52:07 »

Hey Tikvah,

Du kannst mir auch jederzeit eine Postnachricht schreiben, die kann dann nur ich lesen! Oben in der Kopfzeile, neben Deinem Namen, steht Sie haben .. Nachrichten, .. sind neu. Darüber kann man sog. private Nachrichten schreiben, die nicht jeder lesen soll!

VLG,
Patrick

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Krankengeschichten / Re: Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)

« am: 24. Januar 2010, 18:11:12 »

Hallo Tikvah,

wohl war, wieder ein Jahr um. Es geht mir soweit ganz gut, abgesehen von der Narkolepsie. Diese Schlafkrankheit ist schon sehr belastend.  Eigentlich sollte letzte Woche der 7. Geburtstag gefeiert werden, allerdings haben extrem starke Kopfschmerzen das versaut. Solche Kopfschmerzen hatte ich noch nie....! Aufgrunddessen habe ich am Montag morgen,  ein Kontroll-MRT. Mal abwarten, wird schon werden.....!

Schön wenn viele meine Geschichte lesen und daraus Kraft schöpfen! Es ist leider so, dass es von diesen Geschichten viel zu wenig gibt. Sicher gehört auch eine Riesenportion Glück dazu. Ich bin trotzdem davon überzeugt, dass es nicht nur am Glück alleine gelegen hat. Wahrscheinlich war es ein Zusammenspiel aus Glück, klasse Ärzten und mein unbedingter Wille!

Ich hoffe, dass Deine Freundin auch dieses Glück hat.

Wie geht es ihr? Wie hat sie es aufgenommen?
Seit wann weiß sie es denn?
Wo sitzt das scheiß Ding?

Wenn ich irgendwie helfen kann, melde Dich!

VlG

Patrick

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: 12 Jahre nach Glioblastom

« am: 02. Juni 2009, 08:45:03 »

Hallo Charlotte,

auch von mir mein herzliches Beileid! Kann mich Iwana´s Worten nur anschließen......!

Denke an euch

Patrick

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: 12 Jahre nach Glioblastom

« am: 31. Mai 2009, 15:53:03 »

Hallo Charlotte,

wurde denn eine Biopsie gemacht, oder handelt es sich um ein rezediv???


Gruß

Patrick

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: 12 Jahre nach Glioblastom

« am: 29. Mai 2009, 22:18:12 »

Hallo Iwana,

Du hast in allen Punkten recht. Hoffe auch, dass die Medizin irgendwann soweit ist, dass man nicht nur Glück haben muss. Es ist einfach ein Drecksding......!

Gruß

Patrick

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: 12 Jahre nach Glioblastom

« am: 29. Mai 2009, 17:18:52 »

Hallo Charlotte,

was ist es denn für ein Tumor??? Ein Glioblastom wird meist erst dann entdeckt wenn es relativ groß ist.

Es hört sich nicht nach einem Glioblastom an....,was auf jedenfall schon sehr erfreulich wäre...!

Gruß

Patrick

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Krankengeschichten / Re: Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)

« am: 23. April 2009, 21:55:22 »

Hallo Iwana,

habe lange überlegt, was ich Dir wie schreiben soll...! 

Ich glaube, die Einstellung der Krankheit gegenüber ist ein enorm wichtiger Faktor zum überleben!! Gehe immer davon aus, dass Du die Krankheit besiegst!!!!!!! Es ist richtig, es gibt ,noch, keine Heilung. Die Medizin macht tagtäglich Quantensprünge, wer weiß was übermorgen passiert.
Wenn ich u.a. eins bei dieser Krankheit gelernt habe: Man darf die Hoffnung (denn die stirbt zuletzt) und das glauben an sich selbst nie aufgeben!! Heute noch wird das Ding täglich von mir beschimpft und attackiert.

Zitat:"Aber was ist dann wenn das was einem gesagt wurde nicht eintritt... bei der Diagnose Glioblastom, gibts keine Heilung, keine Hoffnung gar nichts... mit dem lebt man und arrangiert sich... wenn ich in 20 Jahren noch leben würde (was ja rein Statistik-mässig kaum möglich ist) dann weiss ich nicht... die Diagnose "beschneidet" das Leben... d.h. ich kann mich Job-Mässig nicht umorientieren, da ich immer an die finanzielle Sicherheit (Wittwerrente) meines Mannes denke... zudem was soll ich dem "neuen" Arbeitgeber sagen? Wir wollten immer zwei Kinder.... Mein Sohn jetzt 3 Jahre alt, wird keine Geschwister mehr bekommen, ausser ich sterbe und mein Mann findet eine neue, gesunde Frau  (was ich mir auch wünschen würde bei meinem Tode...)"

Zum 1. Teil des Zitats: Wer sagt denn wie lange wir leben?? - bei allem Respekt den Ärzten gegenüber aber, kein Arzt kann sagen wie lange wir leben!!!!
Es gibt einen sehr schönen Satz den ich mir zu eigen gemacht habe: Man soll dem Leben nicht mehr Tage geben, sondern den Tagen mehr Leben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Es ist nicht immer einfach - habe auch lange gebraucht bis ich es kapiert habe!

Zum 2. Teil des Zitats: Leben und Risiko (Bsp: Autofahren - tödlicher Unfall im Straßenverkehr) gehören meiner Meinung nach zusammen wie schlafen und träumen (ok, es gibt sicher bessere Beispiele!)
Was ich damit sagen will: Warum kein 2. Kind, warum nicht beruflich um orientieren?? Was ist wenn wir in 20 Jahren immer noch da sind?? (Wovon man ausgehen sollte!!) Dann wird man sich Vorwürfe machen - die nicht mehr zu ändern sind.
Sieh es so: Wenn Du und Dein Mann noch ein 2. Kind haben wollt (weiß ja nicht wie Dein Mann darüber denkt, was mich persönlich auch interessieren würde) - was spricht dagegen?? Ist zumindest meine Meinung!!!

Vielleicht solltest Du auch mal mit einem Psychologen sprechen, der kann Dir sicher helfen positiver in die Zukunft zu blicken!

Was die Sache mit meiner Narkolepsie angeht, weiß ich nicht woher die gekommen ist. Vielleicht durch die Standard Therapie oder durch meine Einstellung zu der Krankheit, sprich durch die Visualierungen. Vielleicht weil ich nach der Bestrahlung arbeiten gegangen bin. Ich weiß es nicht...., aber es ist nun halt so! Bin mir sicher auch das wird irgendwann heilbar sein....! Und zur Zeit helfen Medikamente...!

Wünsche Dir auch einen schönen Abend..., würde mich freuen noch mal was von Dir zu hören!!!


Lieben Gruß

Patrick

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Krankengeschichten / Re: Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)

« am: 08. April 2009, 08:03:27 »

Hallo Steffi,

die Grüße werde ich auf jedenfall an meine Freundin weitergeben!
Mir fehlt ein Botenstoff zum Schlafen im Gehirn. Um einen einigermaßen geregelten Tagesablauf zu gestalten helfen halt nur starke Medikamente. Muss abends vor dem Schlafen auf der Bettkante, das Medikament einnehmen und dann 2-4 Std. später nochmal. Nachdem ich das Medikament eingenommen habe sollte ich  nicht mehr aufstehen. Nur mit dem diesem Zeug komme ich in die erholsame Tiefschlafphase. Ansonsten bräuchte ich auch gar nicht ins Bett zu gehen. Wäre immer gerädert, Motivationslos und unkonzentriert. Ohne dem Medikament hätte ich auf dauer hätte auch ein Herzproblem.
Mir ist es mal passiert, dass ich noch mal den Weg zur Toilette antreten musste. Bin dann natürlich auf dem WC eingeschlafen. Und erst kurz vor der 2. Einnahme wieder aufgewacht. 
Wollte zwar nie mein ganzes Leben Medikamente einnehmen, aber wenn es hilft...! Wer weiß, vielleicht können die Ärzte irgendwann dagegen was machen.

Hauptsache Leben.......!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Viele Grüße

Patrick

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Krankengeschichten / Re: Krankengeschichte von Patrick (Glioblastom)

« am: 07. April 2009, 00:30:34 »

-Stand Januar 2009-

Im Januar war ich wegen dem Verdacht der Narkolepsie wieder mal für ne halbe Woche in der Uni.
Dort wurde dann, genau an dem Tag wo ich vor 6 Jahren operiert wurde, auch gleich ein MRT gemacht. (der Zeitpunkt der Untersuchung hat mir gar nicht gefallen, hatte ein Schei.. Gefühl!)
Meine letzte Untersuchung war im September 2007 (?). (ich weiß es selber schon gar nicht mehr...) 
Zu allem Übel wurde auch wieder eine Lumbalpunktion durchgeführt. (Ich finde es immer noch ekelig!)
Und als wäre ich im Film von "Und täglich grüßt das Murmeltier" kommt am nächsten Morgen die Visite und sagt:" das Ergebnis ihrer MRT-Untersuchung ist ausgewertet, kommen Sie in einer halben Stunde in mein Büro!"
(Mein Hintern ging natürlich auf Grundeis)

Ergebnis: Alles in Ordnung! In einem sehr ernergischem Ton sagte er zu mir."Ich sollte regelmäßiger zur Kontrolle gehen". (er hat ja recht....!)

Jedenfalls ist alles in Ordnung ausser, dass sich der Verdacht bestätigt hat!!!!! 
Die nächste unheilbare Krankheit!!!!! ( ganz toll!!!!!!) 
Na ja, hab schon soviel geschafft, was soll´s .......! (auch das mit meiner (Ex-)Freundin)

Gruß

Patrick

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Wer lebt schon lange mit Glioblastom?

« am: 07. April 2009, 00:03:16 »

hallo ihr lieben.habe am mitwoch gesagt bekommen das alles in ordnung ist,nichts neues zu sehen.habe wieder ruhe für die nächsten 3 monate.die temodal behandlung geht weiter.habe die rezepte für zykluss 38,39,40 bekommen.glocki du hast nach 4 zyklen aufgehört? schön das alles ok ist bei dir.so langsam frage ich mich warum das bei mir sooooooooooo lange dauert mit temodal.naja ich hffe es  ist der richtige weg,solange es mir gut geht.liebe grüsse an dich liebe steffi und natürlich an allll die anderen,passt auf euch auf...bis denn.cio cio

Hallo Sila,

es gibt einige Onkologen die verschreiben das Medikament sehr lange und niedrig dosiert. Habe mal von jemandem gelesen der bekam seinen 60. Zyklus. Es ist also nichts beunruhigendes.....! Sieh es positiv, so lange Deine Blutwerte mitspielen und dieses sch.... Ding nicht wieder kommt ist doch alles in Ordnung.
Ich finde es gut, dass Du so einen Onkologen hast...., es gibt nur relativ wenige davon...!

Hier im Forum gibt es auch noch ein Board: Einnahmedauer von Temodal. Falls noch nicht gesehen 

Mach weiter so.......!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Gruß

Patrick

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: 12 Jahre nach Glioblastom

« am: 30. März 2009, 09:24:17 »

Hallo Steffi,

Ich drücke Dir die Daumen!!!!!!! Bimbe hat meiner Meinung nach recht, dass man mental einiges schaffen kann. Habe es damals so gemacht, dass ich bei der Bestrahlung und zeitgleicher Einnahme der Chemo mir immer vorgestellt habe wie die Bestrahlung die Tumorzellen tötet. Selbst auf dem WC habe ich mir immer vorgestellt, wie die Tumorzellen aus meinem Körper rausgespült werden. Hatte die Bestrahlung immer ganz früh morgens und auf dem Tisch habe ich dem Tumor die übelsten Schimpfwörter gegeben und ihm gesagt, dass er gegen mich keine Chance hat. Das er sich verp..... soll usw. Und über Tag habe ich mir immer wieder vorgestellt: dass die gesunden Zellen (weiße Blutkörperchen) aus dem ganzen Körper (angefangen beim kleinem Zeh) in meinem Kopf wandern und die bösen Zellen suchen und diese dann bekämpfen.
Habe damals das Buch: "Heilung durch Selbstheilung"  geschenkt bekommen. Da gibt es Anleitungen zu dem Mentaltraining. Ein sehr gutes Buch, wie ich finde!

Wie gesagt, ich drücke Dir die Daumen!

Viele Grüße

Patrick

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: 12 Jahre nach Glioblastom

« am: 28. März 2009, 14:28:54 »

Hallo Bimbe,

schön zu hören, dass es noch mehr Menschen gibt die diese Krankheit besiegt (!?) haben.
Bei mir ist es nun fast 6 1/4 Jahr her, dass mir ein Glioblastom , rechts frontal, entfernt wurde. Bin seitdem auch rezidiv frei. Hat Dir ein Arzt schon mal gesagt, dass Du geheilt bist? Mir bislang noch nicht, nur mal, dass ich gesund sei.

Hoffentlich gibt es noch mehr Menschen die diese Krankheit länger als 5 Jahre überlebt haben und sich in diesem Forum beteiligen. Um den Betroffenen und Angehörigen Mut zu machen um gegen diese Krankheit anzukämpfen.

Ich hoffe, dass es der Medizin bald gelingt, dass die Krankheit nicht mehr als unheilbar gilt!!!!!!!!!!!!

Gruß

Patrick