HirnTumor-Forum

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Nachrichten - regilu

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Bestrahlung / Re: Gute Nachrichten!
« am: 13. März 2009, 21:04:35 »
Ihr Lieben alle, war einge Zeit nicht im Forum und suchte den Tread "mal was Erfreuliches", kann ihn aber nicht mehr finden.

Dafür jetzt diesen hier und auch er passt!

Wollte nur auch etwas tröstliches einstellen:
Mein Mann hatte vor 2 Wochen wiedermal "sein" MRT. Sein Meningiom WHO II frontal, wurde 02.2005 entfernt.

Die Auswertung erbrachte wieder: Alles in Ordnung!!
Wir sind natürlich sehr glücklich.

Kann Euch aber auch von noch vorhandenen Beschwerden, wie Konzentrationsstörungen, Kraftlosigkeit und auch Depressionen weiterhin berichten.
Da muss man sich eben mit abfinden, da bleibt immer was nach.
Allerdings beginnt das taube Gefühl der Kopfhaut sich zu bessern, d.h. es pickt hier mal und dort. Will sagen: die durchtrennten Nerven beginnen wieder zusammen zu wachsen, nach 4 Jahren!

Wünsche Euch allen von ganzem Herzen auch so viel Glück
Eure regilu

 

2
Links und Downloads im Überblick / Re:Gliazellen - was tun die?
« am: 18. August 2008, 14:31:14 »
An Alle, die sich für neue Erkenntnisse über Gliazellen und Astrozyten interessieren:

In der neuen Zeitschrift: "Bild der Wissenschaft" von September 2008

ist ein grosser Artikel von Ulrich Kraft über die neuesten Erkenntnisse, wie unser Gehirn "funktioniert."

Da die gesamten Artikel 16 Seiten umfassen, ist es fast unmöglich, alles hier einzusetzen.

Die Zeitschrift kostet € 7,30,
Wenn ich sie augelesen und studiert habe, kann ich ja verschenken.

Eure regilu

3
Krankengeschichten / Re:Es darf nicht wahr sein
« am: 30. Juli 2008, 10:33:20 »
Liebe Renate, hat Dich eigentlich schon jemand hier im Forum herzlich begrüsst?
Ich möchte Dich hiermit herzlich willkommen heissen!

Und: Zuerst mein herzlichstes Beileid an alle Angehörigen, die so schmerzlich über den Verlust eines Angehörigen trauern -müssen.

Auch ich habe gerade meine liebe Freundin an einem Glio verloren und muss trauern, mal wieder.
(Mein Mann wurde 05 an einem Meningiom operiert, hoffentlich lange, erfolgreich. Also kenne ich alle Ängste!)

Liebe Renate, Deinem Beitrag kann ich nur zustimmen, auch bei mir ist im Augenblick ein grosses Loch im Bauch!
Aber, da ich schon leider sehr oft mit Trauer kämpfen musste, weiß ich, dass man diese Trauer zulassen muss.
Nicht nur reden hilft (manchmal fehlt einfach eine gute Seele, die zuhört), sondern auch das Schreiben, zB. hier im Forum, oder auch privat.
Dann kann man seine schmerzlichen Gedanken beiseite legen, man muss ja auch noch die tägliche Arbeit verrichten.
Ich habe erfahren (man weiss es ja nicht vorher), dass es mir langsam nach und nach besser ging.
Dazu gehört auch "Das Loslassen"! Und auch das will gelernt sein!

Aber auch heute noch, nach Jahren rede ich im Geiste mit meinen Angehörigen

Allerdings: Ein Kind zu verlieren, das ist das Schlimmste, was einem passieren kann!

In Gedanken immer bei Euch
regilu
.


4
Vorstellung / Re:Multiple Sklerose und Meningeom
« am: 09. Juli 2008, 18:34:50 »
Hallo, liebe futterfrau, herzlich willkommen hier im Forum!

Mein Mann ist 2005 an einem frontalem Meningiom erfolgreich operiert worden.
Leider haben sich die Beschwerden vor der OP, entgegen unserer Hoffnung,  nicht zurückgebildet.
Auch mein Mann kann seit der OP nichts mehr riechen. Und der Geschmack ist auch nicht mehr das, was er war. Na ja , und die "Ausfallerscheinungen" durch den Druck des Tumors müssen wieder neu eintrainiert werden.

Das muss man leider lernen zu akzeptieren.
Liebe Grüsse von regilu  

5
Krankengeschichten / Re:Wieder ein Glio-Opfer
« am: 01. Juli 2008, 21:41:15 »
Ihr Lieben,

Danke für Euer Mitgefühl!


@ Bluebird: Alles war umsonst.........


So ein Gefühl habe ich heute, aber vielleicht ändert sich das auch irgendwann in der Zukunft.
Meine Freundin hat jetzt keine Schmerzen mehr, für sie war es eine Erlösung.
Daran müssen wir uns festhalten und unseren Schmerz einfach aushalten.

Liebe Grüsse
von regilu


6
Krankengeschichten / Wieder ein Glio-Opfer
« am: 01. Juli 2008, 11:53:26 »
Diese schreckliche Krankheit hat mir meine Freundin genommen!

Das erste Grand Mal: 07.04.2008,
bis vor 1 Woche in UNI-Klinik in ständiger Behandlung mit OP, Chemo, Kortison und Bestrahlung.

Trotzdem, oder gerade deshalb,  schreckliche Oedeme.

Vor 1 Woche wurde sie aus dem Krankenhaus entlassen.

Samstag, den 26. Juni 2008 ist sie verstorben!

In Trauer
regilu




7
Nebenwirkungen / Chemotherapie schädigt Zentralnervensystem
« am: 29. Juni 2008, 17:32:07 »
In Bild der Wissenschaft, Heft 07/2008 fand ich einen Artikel mit dem Titel Chemotherapie schädigt Zentralnervensystem.

Leider ist der Artikel nicht online abrufbar.

bild der wissenschaft 7/2008            
Redaktion: Hans Groth, nachrichten@bild-der wissenschaft.de

Die Forscher suchten nach Ursachen  von (Zitat) „Konzentrationsschwäche, eingeschränktes Kurzzeitgedächtnis oder eine Verschlechterung des Sehvermögens. Oft sind die Symptome chronisch.“

Man hat bei der Untersuchung gezielt nach Nebenwirkungen eines Stoffes namens 5-Fluorouracil gesucht (Zitat): „Die Mediziner analysierten für ihre Studie die Wirkungsweise des Stoffes 5-Flouroucil. Er blockiert die Zellteilung und kommt häufig bei Chemotherapien unter anderem bei Darm-, Brust- und Magenkrebs zum Einsatz.“

Man hat diesen Stoff an Mäusen untersucht und gefunden (Zitat): „dass die Substanz die Oligodendrozyten schwer schädigt“.

Und dann kommt die Schlussfolgerung (Zitat): „Sind zu wenige gesunde Oligodendrozyten vorhanden, ist eine Reparatur unmöglich und die Myelinschicht bleibt beschädigt. Dies führt zu Störungen bei der Signalübertragung zwischen den Nervenzellen und damit zu neurologischen Problemen.“

In unserem Forum haben wir bisher zwei Berichte über 5-Fluorouracil:
Im Zusammenhang mit Meningeomen: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1556;start=msg6106

Und – ganz komisch – im Zusammenhang mit Noni-Saft: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=64;action=display;threadid=1061;start=msg2850


LG regilu

8
Krankengeschichten / Re:Mein Vater !
« am: 16. April 2008, 11:17:23 »
Lieber Peter, erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Eure Panik ist ja nur zu verständlich und alle hier im Formum kennen das.

Wahscheinlich hat Dein Vater den Tumor im vorderen Stirnbereich. Lies mal "Hirntumore allgemein" im Thread: Was sitzt wo und welche Wesensveränderungen sich daraus ergeben. Ausserdem solltest Du "Fragen an den Arzt" lesen und Dir alles aufschreiben.
Eine Frage: ist das jetzt das erste MRT nach der OP??
Das wäre doch sehr ungewöhnlich!!

Wenn Dein Vater solche starken Ausfälle hat, würde ich mit meiner Mutter ganz vorsichtig die Situation besprechen. Vielleicht kannst Du schon mal vorab ein Hospiz in Deiner Nähe besuchen und mit den sehr kompetenten Mitarbeitern die Vorgehensweise besprechen.
Dann sitzt Du auch nicht zu Hause und musst mit Rauchen Deine Nerven beruhigen.
Aber es hat keinen Sinn, sich vorab zu viele unnötige Sorgen und Planungen zu machen, denn es wird oft anders, als man geplant hat. Und dann hat man zu viele Nervenkraft umsonst verloren, die man anderer Stelle noch nötig braucht.
Mach nur, was heute nötig ist, morgen kann es schon wieder ganz anders sein!

Übrigends habe ich gestern erfahren, dass meine Freundin wahrscheinlich ein Glio hat!
Woher kommen plötzlich diese ganzen Monster her?

Viel Kraft in dieser schrecklichen Zeit
wünscht regilu.



 

9
MRT / Re:Ist das MRT-Kontrastmittel schädlich?
« am: 07. Januar 2008, 20:57:58 »
Gutes Neues Jahr, Ihr Lieben alle.

Mein Mann hatte am 02.01.2008 wieder sein MRT. Nach dem 2. Teil mit Kontrastmittel kam plötzlich die Schwester und sagte, dass die Bilder schlecht wären. Und siehe da, das Kontrastmittel war nicht in die Vehne, sondern daneben in den Arm gespritzt worden!
So hat mein Mann nochmal die gleiche Menge in die Vehne nachgespritzt bekommen.
Sie sagte, dass das nicht schlimm wäre!
Aber fast 1 Woche hat der Arm höllisch weh getan!

Bis jetzt aber sonst keine feststellbaren Nachwirkungen. Hoffe ich wenigstens.

Übrigends was Positives: Das MRT war wieder OK!
Wegen der übrigen Beschwerden (endlich) zum Neurologen.

Liebe Grüsse von regilu

10
Kummerecke / Re:Normal?
« am: 18. Dezember 2007, 10:43:32 »
Hallo, Ihr Lieben, kann mich als Angehörige meinen Vorschreibern nur an schliessen:
Ich war nach der OP 05 der Hoffnung, dass dann die Beschwerden langsam aufhören oder zurückgehen würden.
Aber bis jetzt muss auch ich feststellen, dass dem nicht so ist.
Da ich aber hier aus dem Forum weiss, dass es anderen auch so geht, kann ich damit viel besser umgehen, d.h. ich nehme es nicht mehr persönlich und ernst.
Mein Mann hat immer noch Konzentrationsstörungen und kann sich nur auf eins konzentrieren.
Fühlt sich aber oft (unverständlich) angegriffen, hat ein erhöhtes Schlafbedürfnis.
Was mir aber in letzter Zeit wieder Sorgen macht ist, dass er sich öfter auf (oben) den Kopf fasst, obwohl die OP vorn an der Stirn war. Seit dem ist ihm auch oft schwindelig.
Obwohl er überhaupt nicht mehr zur Vorsorge gehen wollte, hat er sich nun, Gott sei Dank, doch überwunden und für den 16. Jan-08 einen MRT Termin vereinbart.
Hoffe das Beste für Euch regilu

11
Epilepsie / Re:Grand Mal?
« am: 17. Dezember 2007, 13:11:05 »
@ Liebe Christa,
ich möchte mich bei Dir ganz herzlich für Deine offenen Beschreibungen bedanken!!
Endlich weiss ich besser über diese schrecklichen Anfälle Bescheid!
Leider wird auch im "normalen" viel zu oft darüber geschwiegen, auch bei uns im Ort!
Erst als ich mal davon gesprochen habe, kam heraus, dass es auch bei uns einige Patienten gibt!
Ich denke, da haben immer noch Menschen Reden von früher im Sinn, dass schwere Krankheiten eine Strafe Gottes seien und man besser darüber schweigt!

@ Fips:

Auch bei Dir möchte ich mich recht herzlich für Deine offenen Worte und Aufklärung bedanken!
Bei einem Kind so etwas schreckliches erleben zu müssen, das ist der Hammer und tut mir sehr leid für Eure Familie.

Ich wünsche Euch und allen ein schönes, beschauliches Weihnachtsfest und
denke an Euch
regilu


 

12
MRT / Re:Omniscan Kontrastmittel Kopfschmerztrigger
« am: 05. Dezember 2007, 22:17:42 »
Ihr Lieben, da denke ich jetzt auch nach: Jan 05 1. MRT, Mai 05 2. MRT, Aug. 05 3.MRT,
dann Jan 06 4.MRT, dann Schwindel, Kopfschmerzen oben auf dem Kopf, statt wie vor der OP vorne Mitte.
Dez. 05: Bauch-OP wegen Verwachsungen, dadurch Darmverschluss.!
Das MRT Jan 06 zeigte auch an der OP-stelle, dass Verwachsungen das Kontrastmittel
aufgenommen hatten. Das können  natürlich alles Zufälle sein......
LG regilu

13
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 05. Dezember 2007, 13:32:14 »
Ach, liebe Christa, habe jetzt erst gelesen und freue mich riesig für Dich!!!!!
Das muss doch direkt in den Tread: "Mal was positives! " Ein Bewohner, der mal NICHT wächst!!! Wohl sollte er mal die Kündigung bekommen.
Das Gedicht von Bri: einfach Klasse!

Endlich!!!hat mein Mann sich Termine zum MRT und zur Nachschau in der UNI geben lassen, leider auch erst Mitte Januar 08.
Da können wir beide zittern. Ich bin ja bloß Angehörige, aber glaub nur nicht, daß ich keine schlaflosen Nächte hätte! Ich konnte ja keine Vorbereitungen für einen runden Gebutrstag machen und keine Urlaubspläne. Ich will nicht schon wieder alles Abblasen müssen.
Wenn das MRT gut ausfällt, dann muss es eben alles schnell gehen. Meist geht das auch.

 Einen ruhigen, gemütlichen Advent wünscht Dir und allen Lieben von Herzen
regilu

 


14
Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 03. Dezember 2007, 19:30:50 »
Liebe Mirjam, also, man ist doch schon so vollkomen mit den Nerven am Boden, aber gerade dadurch passiert auch anderen, nämlich mir, genau dasselbe. 1 Tag, bevor mein Vater starb hatte ich den gleichen Unfall!!! Das einzige Mal in meinem Leben! Ich konnte auch lange nichts verarbeiten.
Bis ich mir selbst verziehen habe, und das solltest Du auch tun. Sei froh, dass kein Personenschaden ist! Solche Unfälle passieren heut zu Tage dauernd.
Deine Mam hat die richtige Einstellung: Es ist ja nur Blech.......und das ist doch eher Unwichtig.
Ich glaube, wenn sei keine Verletzungen hat, hat sie auch keinen Schaden genommen.
Auch ich drück für diese Woche ganz fest die Daumen
Regilu

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Epilepsie / Re:Grand Mal? War: Sport bei GBM IV und Epilepsie
« am: 01. Dezember 2007, 20:23:04 »
Danke, lieber Fips2, das sind schon ältere Beiträge, die ich nicht gefunden hatte. Aber sehr aufklärend sind sie!
Vielen Dank für Deine prompte Antwort!
Ich werde sie noch ein paarmal durchlesen, damit ich, wenn ich damit konfrontiert werde, auch RICHTIG helfen kann!
Liebe Grüsse
regilu


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