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Krankengeschichten / Re:Ostern, die ich nie vergessen werde! (GBM IV)

« am: 23. Mai 2012, 09:01:00 »

Hallo an alle,
und wieder ist ein Jahr rum.

Heute ist dein Geburtstag und du wärst 73 Jahre alt geworden, wenn denn nicht......

Unser Leben geht weiter und doch denke ich jeden Tag an dich und bin auch jeden Tag hier im Forum.
Ich kann einfach nach wie vor nicht abschließen mit diesem Sch....Tumor.

6 Jahre und immer noch kein Mittel dagegen. Immer wieder neue Erkrankungen, immer wieder Leid, Tränen und Trauer. Es ist so ungerecht.

viele Grüße und allen viel Kraft
(eine heute etwas depri) Britta

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Krankengeschichten / Re:Ostern, die ich nie vergessen werde! (GBM IV)

« am: 20. April 2011, 07:38:00 »

Hallo an alle,
und wieder fängt die Zeit an. Nun sind es fast 5 Jahre her, dass mein Pa gestorben ist.
Und ja das Leben geht weiter. Nur anders.
Es tut nicht mehr nur oder so weh. Aber schlimm ist es trotzdem. 
Das Frühjahr bringt neues Leben und alles fängt an zu blühen und uns geht es nicht gut weil es für uns eine Zeit des Abschieds war. Klar ist auch mein kleiner Sohn geboren worden  -aber das war fast nebensächlich- weil alles so nah bei einander war.
Ostern können wir bis heute nicht "feiern", weil es an einem Osterfest alles begann.
Ich finde es nur immer wieder erstaunlich wie Kinder mit solch Situationen umgehen. Für meinen Sohn ist es völlig normal, dass Opa nur auf Bilder zu sehen ist, weil er ja schließlich schon im Himmel ist.  Und wenn er mal erwachsen ist und Oma dann auch im Himmel ist, stellt er halt auch Bilder von ihr auf. Punkt, so einfach! 
Eins finde ich total toll: Meine Mutter wird -nun endlich- die Reise auf der Aida machen, die sie damals mit meinem Pa zusammen machen wollte. 
Sie hat lange mit sich gerungen und ist jetzt in der Lage dazu. Obwohl wenn es nicht schon alles gebucht wäre und bezahlt sie vll doch noch einen Rückzieher gemacht hat. Ich habe sie total motiviert, es auch für ihn zu machen. Sie hatten sich doch damals so darauf gefreut.
Musste mal wieder hier ein bischen schreiben, denn lesen tue ich fast täglich. (Es läßt mich einfach nicht los diese Sch.... krankheit und hier bin ich ihm immer so nah, wenn ich die Berichte von ihm wieder und wieder lese)
ich wünsche allen schöne Ostern und alles Gute
Britta

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Schädelknochen

« am: 30. September 2010, 10:17:35 »

Guten Morgen Andrea,
ja wir haben auch Erfahrungen gemacht mit dem Entfernen der Knochenplatte nach erfolgter Tumorresektion.
Bei meinem Vater kam es auch zu Wundheilungsstörungen an der Narbe. Bei uns wurde leider auch zu lange versucht es auf herkömmlichen Weg verheilen zu lassen.
Nach etlichen Wochen (ich weiß nicht mehr genau wie lange) und etlichen Versuchen des wieder aufmachen der Wunde und Reinigung, weil sich immer wieder Sekret sammelte oder auch nur aus der Wunde austrat wurde ihm der Schädelknochen (mittlerweile war auch dieser total von den Bakterien befallen) komplett entfernt und die Wunde verschlossen.
An manchen Tagen war es zu sehen in der Form, dass es ein "Kuhle" war. Aber ansonsten hatte er endlich Ruhe und das ewige Verbändewechsel, reinigen, ablaufen lassen etc. pp. waren vorbei.
Er hatte keinerlei "Behinderungen" mehr.
Ich denke davor braucht ihr keine Angst zu haben. Mit der Entfernung wird ja auch  unter Umständen ein böser Erregerherd entfernt der somit nicht mehr in das Gehirn reinkommt.

Wünsche dir alles Gute und Kopf hoch
Britta

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Krankengeschichten / Re:Hallig - mein Vater hatte Glioblastom

« am: 05. August 2010, 14:33:22 »

Hallo Hallig,
erstmal mein herzliches Beileid zum Tod deines Vater.
Auch ich habe meinen Vater an einem Glioblastom verloren (leider schon vor mehr als 4 Jahren) und lese und schreibe seit nunmehr 5 Jahren in diesem Forum.
Es war eine sehr schwere Zeit, aber auch total turbulent, weil ich während seiner Erkrankung sogar mit 39 noch einmal schwanger wurde. Und genau 3 Tage nach der Geburt meines jüngsten Sohnes (am eigentlichen Termin zum Kaiserschnitt) ist mein über alles geliebter Vater verstorben. Ich lag selber noch im Krankenhaus und konnte es alles nicht begreifen. Er hatte sich so auf seinen 4ten Enkel gefreut und nun?? Er durfte ihn nicht mehr kennen lernen.
Aber er ist in all den Jahren immer irgendwie bei uns. Wir reden sehr oft über ihn oder jeder für sich mit ihm. Und ja der Schmerz wird mit der Zeit anders. Er weicht den Erinnerungen an bessere Zeiten als den letzten. Gott sei dank.
Was mich bei dir so sehr an mich erinnert, ist nicht nur dein beschriebenes Verhältnis zu deinem Vater, sondern auch dein letzter Eintrag mit dem Boot.
Ich habe sogar sowohl sein Auto als auch sein innig geliebtes Boot übernommen. Und jedes Jahr wenn es wieder aufs Wasser geht habe ich meinen Lieblingsplatz und fahre raus und weine. (wie jetzt auch) Aber ich bin ihm nahe und das ist gut. Er lebt mit und durch uns weiter. Er ist sogar für den Jüngsten absolut kein Fremder. Durch seine Bilder und unsere Erzählungen kennt er ihn irgendwie und weiß wer sein Opa war. Kinder gehen sowieso ganz anders und total selbstverständlich damit um. Ist der Opa halt im Himmel – gut!
Das Leben findet wieder seinen, deinen Weg. Steh deiner Mutter bei und verbringt viel Zeit mit einander und redet über ihn und mit ihm. Haben wir auch immer gemacht. Wir haben auch manchmal mit ihn geschimpft, dass er uns allein gelassen hat. Ich denke auch das darf man.
Ich wünsche dir alles Gute, es kommen wieder sonnig Momente in deinem Leben vertrau darauf.
Britta

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Krankengeschichten / Re: Ostern, die ich nie vergessen werde! (GBM IV)

« am: 20. November 2008, 12:04:06 »

Hallo ich mal wieder.
Ich lese immernoch fast jeden Tag in diesem Forum. Es läßt mich einfach nicht los. Mein Pa fehlt mir doch immer so sehr. Er ist nun schon 2 1/2 Jahre tot.
Immer wieder müssen Menschen sich mit diesem Sch...tumor auseinandersetzen und daran erkranken. Und in den letzten zwei Jahren hat sich nicht viel in der Therapie getan was zu einer deutlichen Verbesserung für die Patienten beitragen könnte- Schade!! Es tut mir immer wieder so leid um euch alle in diesem Forum.
Und nun werden die Tage wieder kürzer und dunkler und so ähnlich geht es auch mit dem Gemüt.
Sicher habe ich meinen kleinen Sohn, der mich auch ordentlich auf Trab hält -und das ist auch gut so- und Oma bin ich im Sommer auch geworden (eine kleine Celina-Sophie) aber bei allem fehlt er. Wir entwickeln uns so richtig zu einer kleinen -großen Familie. Dazu haben wir noch ein Haus gebaut und sind umgezogen und überall "schimpfen" wir mit ihm, dass er gestorben ist. Er hätte so viel Freude an allem gehabt und auch sicher viel Arbeit.
Aber was nutzt es?? Ich wollte mir nur mal wieder ein bischen was von der Seele schreiben und hier fühle ich mich immernoch dazugehörig.
Also dann bis bald mal wieder
Britta

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Krankengeschichten / Re:Hilfe! Wer weiß Näheres über Bevacizumab und Irinotecan

« am: 05. Juni 2008, 12:32:37 »

Hallo Trixie,
ich kann dich so gut verstehen. Ich habe genau deine Situation vor fast genau zwei Jahren erleben müssen.
Mein Vater hatte auch ein Glio und ich war in der Krankheitszeit schwanger geworden.  
Meine ganze Geschichte steht bei Krankengeschichten " Ostern die ich nie vergessen werde". Sicher viel ausführlicher als ich es jetzt hier beschreiben kann. Und nur falls du sie mal lesen willst.
Auch ging es meinem Vater im Verlauf meiner SS immer schlechter und auch hat er sich so auf seinen Enkel gefreut und ja auch ich durfte (Verbot Familie) in der letzten Zeit meiner SS nicht mehr zu meinem Vater weil es ihm so schlecht ging und er nicht mehr mein "Papa" war wie ich ihn doch kannte und  wahnsinnig liebte. Ich bekam immer mehr Probleme in der SS von zu hohem RR über zuviel weinen  und und und. Was eindeutig auf die Situation zurückzuführen war.
Ich versteh dich so gut und leide mit dir. Es tut mir so wahnsinnig leid.
Mein Vater verstarb drei Tage nach der Geburt meines Sohnes, konnte ihn aber leider nicht mehr kennenlernen, da wir zum einen noch im KK waren und er auch zum anderen nicht mehr ansprechbar war.
Ich wünsche dir soviel Kraft denk an dein Baby du schaffst es.
Viele Grüße
Britta

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Krankengeschichten / Re:Ostern, die ich nie vergessen werde! (GBM IV)

« am: 27. April 2008, 21:06:03 »

Hallo an alle, die hier noch mal reinschauen,
ja nun ist es bald zwei jahre her und die zeit - seine letzte zeit - kommt wieder auf mich zu.
ich hoffe es wird nicht so furchtbar wie im letzten jahr.
nach wie vor vergeht kein tag an dem nicht an ihn denke. und es stimmt war cironia geschrieben hat die zeit heilt keine wunden sie tun nur nicht mehr so weh. das geht mir auch so und trotzdem gibt es auch noch tage da ist es mir nach wie vor unmöglich zu glauben, dass er nicht mehr wieder kommt. er ist so nah und doch so weit weg. ich habe ihm doch noch so viel zu sagen oder entscheidungen zu treffen bei denen ich ihn so gern um rat fragen würde.............
und so viele menschen behaupten sie können kontakt zu "geistern" haben oder wenn man jemanden besonders lieb kann man das. daran glaube ich nicht mehr, denn wenn es so wäre würde ich mit ihm kommunizieren können. und ich kann es nicht. ich rede mit ihm aber bekomme keine antworten?
Britta

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Kummerecke / Re:scheiß glio, scheiß diagnose, scheiß zeitpunkt

« am: 27. April 2008, 20:48:31 »

Hallo sabine
auch bin eine angehörige. mein vater starb an einem glio drei tage nachdem mein kleiner sohn geboren wurde. an dem tag sollte mein sohn per ks geholt werden. gott sei dank kam er drei tage vorher von allein.
es ist so furchtbarl ich kann dich so gut verstehen. und jedes jahr kommt die erinnerung wieder. übermorgen in einer woche wird er zwei jahre und die zeit scheint stehen geblieben zu sein und wir werden wieder die tage erleben wie vor zwei jahren.
unter krankengeschichte "ostern die ich nie vergessen werde" steht unsere geschichte. falls du lust hast.
auch mein pa hat sich so auf ole gefreut und durfte ihn nicht mehr kennenlernen. aber auch ich meine das er ihn von irgendwo wo er jetzt ist sehen kann und über ihn wacht. und schon bin auch ich wieder am weinen. es kann noch so viel zeit vergehen in bestimmten situationen fehlt er so sehr und nichts und niemand kann ihn ersetzen. nur die schlimmen erinnerungen - während der krankheit - verblassen langsam und machen platz für die schönen erinnerungen an ihn. ein kleiner trost aber ein trost.
hoffe dir nicht zusätzlich weh getan zu haben.
viele grüße britta und kopf hoch

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 13. Juli 2007, 13:50:18 »

Hallo Mrs. Fleckled,
ich nochmal. Ja wie geht es mir heute?
Habe mal einen kleinen Ausschnitt rauskopiert was ich vor einiger Zeit geschrieben habe in Krankengeschichte wie es mir ein Jahr danach geht.


"Nun ist es ein Jahr her das mein Papa gestorben ist und mir kommt es vor als wäre es gestern gewesen.
Es gibt keinen Tag an dem ich nicht an ihn denke oder irgendeine Situation oder Ort mich an ihn erinnern.
Letztes Wochenende haben wir nun auch schon den ersten Geburtstag meines kleinen Sohnes gefeiert.   Aber er war überschattet von den Ereignissen im vergangenen Jahr. Alle durchlebten diese Zeit nocheinmal.  
Es ist alles so präsent und nimmt einem manchmal die eigentliche Freude an diesen Tagen. Es liegt alles so dicht beieinander.
Nun gehe ich wieder arbeiten und der Alltag hat mich fast vollständig wieder. Hier auf Arbeit war es auch sehr komisch, denn als ich im vergangenen Jahr in Mutterschutz gegangen bin war ich noch so zuversichtlich, weil es ihm so gut ging und dann ging es doch so schnell.
Und nun fehlt er an so vielen Stellen und ich habe oft das Gefühl die Tür geht auf und er muss doch einfach reinkommen.  
Beim Lesen hier kommt auch alles wieder so richtig hoch und mir tun alle so unsagbar leid, die ein gleiches Schicksal meistern müssen."


Ich denke man wird nie darüber hinweg kommen. Aber ich habe (glaube auch hier) gelesen:
" Die Verletzung wird immer bleiben nur tut sie irgendwann nicht mehr so weh."
Und schon bin ich wieder am Weinen. Du siehst also es ist und bleibt furchtbar.

Liebe Grüße Britta

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 13. Juli 2007, 09:46:00 »

Hallo Mrs. Freckled,
habe soeben deinen Eintrag von heute nacht gelesen.
Es tut mir so wahnsinnig leid zu lesen, dass es schon wieder einen gibt, der diesen Sch....tumor hat.  
Aber was mich noch mehr dabei erschüttert ist die Tatsache, wieviel kostbare Zeit euch (vielleicht) verloren gegangen ist durch diese lange Zeit bis endlich die eigentliche Ursache für die Anfälle gefunden wurde.   Was sind das alles für KH und Neurologen. Eigentlich hatte doch auch dein Vater so ziemlich alle klassischen Symptome für einen Gehirntumor!?  
Auch bin Angehörige. Mein Papa ist im Mai06 an solch einem Sch.... Ding gestorben.   Seit seiner Erkrankung im März 05 auch mit klassischem Epianfall bin ich hier im Forum. Unser Geschichte steht bei Krankengeschichten "Ostern die ich nie vergessen werde" (falls du mal reinschauen möchtest)
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Bestrahlung hilft den Tumor in Schach zu halten und ihr noch ein recht lange "gute" Zeit haben werdet.
Viele traurige mitfühlende Grüße
Britta

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Krankengeschichten / Re:Ostern, die ich nie vergessen werde! (GBM IV)

« am: 11. Juli 2007, 09:54:53 »

Hallo Andrea,
habe grad gesehen, dass du auch online bist.
Danke für deinen Eintrag. Bin auch nach wie vor stille Leserin im Forum.
Oft könnte ich zu den einzelnen Beiträgen was schreiben. Aber ich möchte den Menschen nicht weh tun, so oft sind sie voller Hoffnung und greifen nach jedem Strohhalm (wie wir es in der schweren Zeit auch gemacht haben) und es ist doch oft so aussichtslos und furchtbar.
Mir tut es immer wieder so unendlich leid und ich erlebe immer wieder bei anderen so ähnliche Geschichten und Gefühle wie es bei mir war.
Sicher wird es nie mehr so wie es war als mein Papa noch lebte und vor allem gesund war.
Aber ein bischen Ruhe und Normalität ist doch wieder gekehrt.
Diese ständige Angst und dieses Auf und Ab an Ereignissen haben einen schon in der vor Allem letzten Zeit seiner Krankheit zusätzlich fertig gemacht. Es war ja kein im Ansatz "normaler" Tag mehr drin.
Heute denke ich in so viel Liebe und Dankbarkeit an ihn und habe fast nur noch schöne Erinnerungen und träume auch wieder von besseren Zeit mit ihm. War damals gar nicht möglich. Und ich rede nach wie vor mit ihm, klingt vielleicht blöd aber es hilft mir.
liebe Grüße Britta

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 11. Mai 2007, 10:59:48 »

Hallo an alle hier,
habe lange nichts in den einzelnen Foren geschrieben.
Ich bin auch Angehörige. Mein Vater vor fast genau einem Jahr an dieser Sch.....krankheit verstorben. Nach 13 Monaten Kampf.
Meine Geschichte steht auch unter Krankengeschichten: Ostern die ich nie vergesse.....
Liebe Hilde,
auch mein Vater hatte diese eiternde Stelle am Kopf. Es wurde wochenlang nicht Ernst genommen von den Ärzten und mit Antibiotika behandelt. Irgendwann als wir nicht locker ließen wurde die Naht nochmal aufgemacht um die Wunde richtig zu säubern und wieder zu schließen. Dabei stellte sich dann später raus, da es nicht besser wurde, dass sich ein Krankenhausbakterieum eingenistet hatte und das Ende von Lied war, dass er die Knochenplatte von der Op komplett entfernt kriegen mußte das diese mittlerweile auch angegriffen war. Also ich würde da weiter Druck machen, denn diese Bakterien können sehr aggressiv sein.
Er konnte auch sehr gut ohne diese Knochenplatte leben. Als sie dann endgültig entfernt wurde ist die Narbe ganz schnell verheilt. Es kann dann nach ca. 1/2 Jahr eine Kunststoffplatte eingesetzt werden.
Leider war bei ihm zu dem Zeitpunkt dann der Tumor wieder nachgewachsen, was aber bei der Voruntersuchung zum Einsetzen der Platte erst zu Tage kam.
Ihr seid alle sehr stark und ich wünsche allen weiterhin die Kraft
Britta

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Krankengeschichten / Re:Ostern, die ich nie vergessen werde! (GBM IV)

« am: 11. Mai 2007, 09:42:18 »

Hallo an alle,
heute nach sehr langer Zeit mal wieder ein paar Zeilen.
Nun ist es ein Jahr her das mein Papa gestorben ist und mir kommt es vor als wäre es gestern gewesen.
Es gibt keinen Tag an dem ich nicht an ihn denke oder irgendeine Situation oder Ort mich an ihn erinnern.
Letztes Wochenende haben wir nun auch schon den ersten Geburtstag meines kleinen Sohnes gefeiert.   Aber er war überschattet von den Ereignissen im vergangenen Jahr. Alle durchlebten diese Zeit nocheinmal.  
Meine Familie hatte mir im vergangenen Jahr nicht erzählt wie schlimm es eigentlich mit ihm war.   Ich hatte so schon genug Probleme in der Schwangerschaft, so dass alle auch  noch um uns Angst hatten. Was meine Mutter in der Zeit geleistet hat. Am 06.05 war sie mit mir im Kreissaal und zwischendurch bei meinem sterbenden Vater. Es ist ein Wahnsinn.  
Es ist alles so präsent und nimmt einem manchmal die eigentliche Freude an diesen Tagen. Es liegt alles so dicht beieinander.
Nun gehe ich wieder arbeiten und der Alltag hat mich fast vollständig wieder. Hier auf Arbeit war es auch sehr komisch, denn als ich im vergangenen Jahr in Mutterschutz gegangen bin war ich noch so zuversichtlich, weil es ihm so gut ging und dann ging es doch so schnell.
Und nun fehlt er an so vielen Stellen und ich habe oft das Gefühl die Tür geht auf und muss doch einfach reinkommen.  
Am Wochenende werde ich mal wieder auf den Friedhof fahren und nach ihm sehen.
Beim Lesen hier kommt auch alles wieder so richtig hoch und mir tun alle so unsagbar leid, die ein gleiches Schicksal meistern müssen.
Euch allen da draußen alles Gute und viel Kraft
Britta

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Krankengeschichten / Re:Ostern, die ich nie vergessen werde!

« am: 13. Mai 2006, 10:41:55 »

Hallo an alle die hier lesen,
heute wird nun mein letzter Beitrag auf dieser Seite sein.
Erstmal die gute Nachricht: ich habe am 06.05.06 einen gesunden Sohn zur Welt gebracht auf den wir sehr stolz sind.
Nun aber leider zu meinem Papa.
Er wurde wie erwartet im März ein zweites Mal am Tumor operiert und hat auch erstmal die Op gut überstanden. Er bemüht sich dann schon im Krankenhaus um eine Reha die er auch anstandslos bekommen hat. So siedelte er direkt aus dem KH um in die Rehaklinik. Leider veränderte sich sein Zustand von Tag zu Tag zum Schlechteren. Er konnte nach ein paar Tagen in der Reha an keiner Behandlung mehr teilnehmen und brachte den Tag durcheinander und baute sehr ab. Wir konnten ihn dann wieder nur im Rolli bewegen und nach einer Woche brach er die Behandlung ab und wollte nur noch zurück ins Heim. Nach der Op sagten uns die Ärzte schon, dass sie bei weitem nicht alles an Tumor entfernen konnten. Und somit vermuten wir ist er rasent schnell nun weitergewachsen.
Im Heim wurde er dann vor 14 Tagen mit akuten Bauchschmerzen von der Feuerwehr ins Krankenhaus gebracht und nach etlichen Untersuchungen stellte sich ein mit Löchern perforierter Darm raus und er wurde noch in der Nacht notoperiert. Mit sehr sehr schlechter Prognose. Aber auch diese Op überstand er noch nur sein Zustand dramatisierte sich immer mehr. Er kam nicht mehr zu sich. (Und hatte er doch vor der Op noch gesagt er würde sich so auf unser Baby freuen. Er wußte es wird ein Kaiserschnittt am 09.05.06. )
In der Nacht zum 09.05. 06 verschlechterte sich sein Zustand so dramatisch, dass er ein super starkes Beruhigungsmittel bekam. Worauf er am Morgen ganz friedlich eingeschlafen ist. Er hatte keine Schmerzen.  Leider konnte er Ole-Oscar nicht mehr kennenlernen, der ja zu diesem Zeitpunkt schon da war.  Sonst hätte ich genau zu diesem Zeitpunkt im Op gelegen und Ole-Oscar wäre auf die Welt gekommen. Schicksal??
Ich denke er sieht ihn sich jetzt von einer anderen Ebene an und wird über ihn wachen.
In dem festen Glauben dass es ihm nun besser geht und er seinen Frieden gefunden und immer in unserer Nähe sein wird
grüße ich alle in diesem Forum und wünsche allen viel Kraft für die Zukunft
Britta
 

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Krankengeschichten / Re:Ostern, die ich nie vergessen werde!

« am: 10. März 2006, 18:12:23 »

Hallo Bea,
danke für deine Zeilen.
Es ist schon erstaunlich wie manchmal das Leben so spielt. Meine beste Freundin heißt auch Bea. Habe richtig gestutzt wie ich deine Nachricht heute gelesen habe.
Der Gemütszustand meines Vaters ist sehr unterschiedlich. Zum Glück weiß er oder er verdrängt den Ernst seines Zustandes sehr. Und wir bestärken ihn natürlich in seiner Zuversicht. Warum auch nicht. Die erste Op hat er super überstanden. Da war es die anschließende Bestrahlung und Chemo (ambulant) die ihn fast umgebracht hätte.
Leider ist es mit dem Kurzzeitgedächtnis nicht so gut. Und er ist oft sehr zerstreut und sehr auf sich selbst fixiert. Ganz im Gegensatz zu früher. Leider! Außerdem ist er manchmal auch sehr schnell böse.
Aber wir haben schon bedeutend schlimmere Zeiten hinter uns gebracht. In denen er sehr aggressiv war. So kurz nach der Op war er oft nicht wieder zu erkennen. So schlimm ist es heute nicht mehr.
Wir sehen aber auch jetzt wieder zuversichtlich in die Zukunft schließlich haben wir ein Jahr geschafft und das ist schon bedeutend mehr als manch andere.
Dir wünsche ich alles erdenklich Gute und viel Kraft.
LG Britta