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Eigene Geschichten / Antw:cholesteatom an der Felsenbeinspitze , Raumf. i.d. KHBW-- Vorst busilein (Betr)

« am: 25. April 2017, 08:07:50 »

Liebe Kasy,

das dieses Sekret über die Nasennebenhöhlen abläuft war ja der Sinn der OP. Ein Cholesterolgranulom bildet gelbes Sekret oder Flüssigkeit. Wäre diese Möglichkeit der ablaufend nicht gegeben würde es sich ja wieder in der Schädelbasis sammeln und mir den Hirnstamm eindrücken. Das durch diese Öffnung Keime eintreten können wurde mir vor der OP so mitgeteilt. Ich fand diese OP eine Möglichkeit zu versuchen mit dem geringsten Aufwand den größte möglichen nutzen für mich herauszuziehen. Die Alternative wäre eine massive Öffnung des Schädels gewesen. Deshalb habe mich für die erstgenannte Variante entschieden.Ob das alles so wird man denkt wird die Zeit zeigen.


Viele Grüße

busilein

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Eigene Geschichten / Antw:cholesteatom an der Felsenbeinspitze , Raumf. i.d. KHBW-- Vorst busilein (Betr)

« am: 20. April 2017, 22:01:50 »

Hallo ,

melde mich mal wieder. Es geht mir gut. War ein paar mal in der Ambulanz zur Kontrolle und musste 14 Tage Celestone Tropfen zur Abschwellung nehmen. Auch die gewünschte Drainage scheint im Moment zu funktionieren. Wenn der Kopf der Tiefste Punkt ist läuft ein sehr gelbliches Sekret ab und an aus der Nase. Natürlich könnte man jetzt meinen das ist bei der Nase so üblich, aber glaubt mir das kündigt sich anders an als ein normale Schnupfen.  Der Operateur ist im Moment zufrieden also bin ich es auch . Nase ist vollständig verheilt und funktioniert perfekt. Muss am 08.05.17 wieder zur Kontrolle. Dann werde ich mal nachfragen wann ich ein Kontrolle MRT machen soll, kann oder muss. Allen hier im Forum nur gute Befunde melde mich mal wieder.

Viele Grüße

busilein

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Eigene Geschichten / Antw:cholesteatom an der Felsenbeinspitze , Raumf. i.d. KHBW-- Vorst busilein (Betr)

« am: 04. März 2017, 20:12:10 »

Hallo da bin ich wieder  ,

wurde am 24.02.2016 transnasal operiert. Die Ärzte haben die Keilbeinhöhle zur Schädelbasis eröffnet und dann das Cholesterolgranulom entlastet. Dadurch wurde auch der Druck vom Hirnstamm genommen.Eine Nacht Intensivstation. Dann hat man noch eine Drainage angebracht wo zukünftig das Sekret abfliessen soll. Bisher geht es mir gut . Mal schauen ob sich der gewünschte Erfolg einstellt.

Viele Grüße

busilein

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Eigene Geschichten / Antw:cholesteatom an der Felsenbeinspitze , Raumf. i.d. KHBW-- Vorst busilein (Betr)

« am: 14. Februar 2017, 18:41:20 »

Hallo ,

der OP Termin steht.Am 24.02.2017 werde ich operiert. Der Puls und Kreislauf kommen langsam auf Betriebstemperatur. Diesmal soll es durch die Keilbeinhöhle an die Raumforderung gehen . Dort soll ein Durchbruch entstehen und das Cholesterolgranulom ausgeräumt werden. Danach soll eine Drainage angebracht werden.Kennt jemand solch eine Operationsmethode und was wird auf dem Weg zur Keilbeinhöhle in der Nase zerstört?

Viele Grüße

busilein

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Eigene Geschichten / Antw:cholesteatom an der Felsenbeinspitze , Raumf. i.d. KHBW-- Vorst busilein (Betr)

« am: 04. Februar 2017, 16:58:42 »

Hallo,

hatte am 02.02.2017 nun mein Gespräch. Man hat mir verschiedene Varianten vorgestellt das wieder gefüllte Cholesterolgranulom zu leeren und zu versuchen mit dem geringsten Aufwand den größt- möglichen nutzen für mich zu erreichen. Habe mich erstmal für eine Version entschieden die Transnasal durchgeführt wird. Da meine Raumforderung direkt an die Keilbeinhöhle anstößt wird der Operateur versuchen dort ein Loch anzubringen und dort das Cholesterolgranulom zu leeren. Anschließend wird eine Drainage angebracht mit dem Ziel das dieses Sekret in Zukunft darüber abläuft. Sollte das nicht gehen weil man dort an der Halsschlagader Probleme bekommt wird man mich wieder aufwachen lassen und man muß drüber reden. Der Operateur sieht dort gute Chancen und bittet mich das ich vertrauen mitbringe. Das werde ich jetzt auch tun. Die möglichen anderen Varianten wären viel Aufwendiger und das werde ich mir Überlegen wenn sich kein Erfolg einstellt. Die Operation soll knapp 2 Stunden dauern und minimal Invasiv sein . Montag bekomme ich den OP-Termin . Melde mich mal wieder.

Viele Grüße

busilein

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Eigene Geschichten / Antw:cholesteatom an der Felsenbeinspitze , Raumf. i.d. KHBW-- Vorst busilein (Betr)

« am: 19. Januar 2017, 19:09:05 »

Hallo ,

Allen noch ein frohes neues Jahr. Habe mal fast 3 Monate nicht an mein Ding im Kopf gedacht und es war richtig toll. Aber ich lebe nicht in einer Phantasiewelt und weiß das ich mich dem jetzt wieder einmal stellen muss. Mir wurde heute per Telefon mitgeteilt das Neurochirug und der HNO Spezialist meine Fall ausgiebig diskutiert hätten und man mir das Ergebnis in einem persönlichen Gespräch am 02.02.2017 mitteilen möchte. Da bin ich ja mal gespannt und freue mich wenigstens das es weiter geht.Werde wieder mal berichten.

Viele Grüße

busilein

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Eigene Geschichten / Antw: Cholesterolgranulom an der Felsenbeinspitze - Vorst Heide

« am: 15. Januar 2017, 00:06:46 »

Hallo Heide,


Letztendlich kein Tumor, sondern eine Ansammlung von (Blut-) Abbauprodukten im Knochen. Entsteht bei Belüftungsstörungen der luftgefüllten Räume im Schädelbasisknochen. Es ist im Bild recht eindeutig erkennbar. Behandeln sollte das am ehesten eine erfahrene HNO Klinik durch eine operativ angelegte Drainage oder eine Operation. Du hast definitiv die Chance wieder gesund zu werden. Also gehe es an und schiebe es nicht auf. Es macht Angst aber davon wird es nicht besser.Mein Cholesterolgranulom ist um einiges größer aber ich werde niemals aufgeben . Nächster OP Termin ist schon für März geplant. Wenn du Fragen hast melde dich einfach.

Viele grüße

Busilein

Nur die leeren Zeilen gelöscht. krimi

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Eigene Geschichten / Antw:cholesteatom an der Felsenbeinspitze , Raumf. i.d. KHBW-- Vorst busilein (Betr)

« am: 11. November 2016, 14:45:30 »

Danke haijaa für deine Tipps.

Am Montag war ich wieder zum MRT. Folgendes Ergebnis:

Rechtfertigende Indikation:
Zustand von temporaler  Resektion eines größte oder Granuloms der Felsenbeinspitze links. Erbitten aktuelle Bildgebung vor geplanter Revisions-OP.  Letzte Voruntersuchung vom  18.02.2016  zum Vergleich.


Befund:
Hauptbefundlich zeigt sich die scharf begrenzte T2-/FLAIR- homogen signalreiche Raumforderung  in der Felsenbeinspitze mit transversal maximal 4,3 x 3,5 cm Größe {vorher 4,3 x 3,2  cm). Die kraniokaudale Ausdehnung beträgt maximal 3,8 cm mit unverändert deutlicher Anhebung der temporomesialen  Strukturen links und Pelottierung des Pons und des Brachium pontis links.  Geringe sedimentierte  Veränderungen mit geringerem T2- Signal in den basalen Anteilen und insgesamt homogene T1 Signalanhebung bei vermutlich eiweißreichen  Inhalt,  DD Z.n.  Blutung.  Keine Kontrastmittelanreicherung.  T2-signalarme Wand.  Unverändert deutlich eingeengter Meatus acusticus internus links bei regelrecht abgrenzbaren Innenohrstrukturen  mit enger Lagebeziehung
zur Cochlea und zum lazerösen bzw. kavernösen ACI  Segment zur Raumforderung.  Enge
Lagebeziehung zur mittleren Arteria basilaris.
Ansonsten regelrechte Markrindendifferenzierung  des Hirnparenchyms supra- und infratentoriell ohne Nachweis einer Schrankenstörung oder Diffusionsstörung. Regelrecht belüftete NNH , Felsenbeine und Orbitae.

Viele Fremdwörter muss ich mir mal erklären lassen.


Viele Grüße

busilein

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Eigene Geschichten / Antw:cholesteatom an der Felsenbeinspitze , Raumf. i.d. KHBW-- Vorst busilein (Betr)

« am: 02. November 2016, 19:50:53 »

War heute beim Neurochirugen, versteh so langsam die Welt nicht mehr. Er sagte mir das er von einer Drainage nix hält weil es dazu kommen wird das ich damit einen Entzündungsherd in meinem Kopf installieren würde. Er würde vorschlagen die Tumorkapsel zu entfernen was sehr aufwendig wäre und sehr Risikoreich. Der HNO meint genau das gegenteil. Ich habe die OP am 11.11.2016 jetzt erst einmal verschoben weil ich noch klärungsbedarf habe. Meiner bitte nach neuen MRT Bildern wurde stattgegeben und diese mache ich jetzt am 07.11.2016. Mal sehen was diese zeigen. Vielleicht sollte ich mir überlegen garnixmehr zumachen und die Zeit einfach nur genießen.

Viele Grüße

busilein

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Eigene Geschichten / Antw:cholesteatom an der Felsenbeinspitze , Raumf. i.d. KHBW-- Vorst busilein (Betr)

« am: 31. Oktober 2016, 21:00:29 »

Danke Kasy für deine aufbauenden Worte,

es geht allerdings chaotisch weiter. War heute ich Aachen und die Odyssee geht weiter.13Uhr Termin und um 17Uhr hat mich Prof. Westhofen dann empfangen. Er könnte mir nix genaues sagen weil ja der OP und Histologische Bericht fehlen würde. Das Operierende Krankenhaus hat diese Unterlagen nicht mitgeschickt.Ich soll die jetzt in Kopie besorgen und dann nach Aachen schicken. Desweiteren hat er mich Untersucht und keine neurologischen Auffälligkeiten festgestellt. Er rät mir ein MRT zu machen um zuschauen ob der Tumor gewachsen ist . Er will mir für den Radiologen eine Anweisung schicken welche Aufnahmen gemacht werden sollen. Inoffiziell hat er mir geraten die OP am 11.11 erst einmal zurückzustellen. Hätte allerdings am 2.11 ein Aufklärunggespräch mit dem Neurochirugen in Koblenz wegen der OP am 11.11. Was soll ich jetzt machen .Ich werde zappelig.

Viele Grüße

Busilein

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Eigene Geschichten / Antw:cholesteatom an der Felsenbeinspitze , Raumf. i.d. KHBW-- Vorst busilein (Betr)

« am: 16. Oktober 2016, 21:38:55 »

Hallo,

es geht weiter. Uniklinik Aachen hat den Termin für den 14.10 2016 abgesagt weil  Prof. Westhoven nicht im Hause sei. Terminvorschlag ist der 04.11.2016. Habe allerdings im Marienhof Koblenz erstmal den 11.11.2016 als möglichen OP-Termin bestätigt. Mir wurde dann mitgeteilt das ich am 31.10.2016 nach Aachen kommen soll.Bis wann könnte ich eigentlich eine OP absagen? Momentan ist es etwas chaotisch mit den Terminen.

Viele Grüße

busilein

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Eigene Geschichten / Antw:cholesteatom an der Felsenbeinspitze , Raumf. i.d. KHBW-- Vorst busilein (Betr)

« am: 03. Oktober 2016, 10:23:29 »

Hallo,

den Termin am 26.09.2016 im Uniklinikum Aachen habe ich natürlich wahrgenommen. 10:00 Uhr Termin um 14:00 Uhr  kam ich dann endlich mal dran. Ein Arzt hat mich nochmals Untersucht und wollte mich zum Hörtest schicken. Den habe ich dankend abgelehnt und wurde nach 15 Minuten Wartezeit wieder aufgerufen. Man erklärte mir anhand der vorliegenden Unterlagen würden Sie mir empfehlen, im März 2017 eine Nachuntersuchung   mit dem MRT zu machen. Man hätte noch Unterlagen angefordert vom Operierenden Krankenhaus und würde sich gegebenenfalls nochmal melden. Das taten sie dann auch tatsächlich am 30.09.2016. Man informierte mich darüber das nun alle Unterlagen vorliegen würden und der Chefarzt mich nochmals sehen wollte um abschließend eine Empfehlung abzugeben. Das soll am 14.10.2016 stattfinden. Bin jetzt noch mehr verunsichert aber was solls werde da wieder vorsprechen. Melde mich mal wieder wenn es euch nicht nervt.

Viele Grüße

busilein

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Presseveröffentlichungen / Antw:Reportage beim Deutschlandfunk:Hirntumore Gutartige und bösartige Geschwülste

« am: 25. August 2016, 09:44:29 »

Vielen Dank

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Eigene Geschichten / Antw:cholesteatom an der Felsenbeinspitze , Raumf. i.d. KHBW-- Vorst busilein (Betr)

« am: 24. August 2016, 19:42:24 »

Hallo zusammen,

war am 06.08.2016 zum Informationsgespräch um mal zu fragen was denn jetzt los ist. Also Transnasal können die Ärzte nix machen weil es zu eng wäre und die Halsschlagader im weg sei. Sie wollen den selben zugang wie bei der letzten OP nutzen um mir eine Drainage anzubringen. Auf die Frage warum das denn nicht bei der ersten OP gemacht wurde bekam ich keine für mich nachvollziehbare erklärung. Da ich allerdings Angst habe das sich dieses Sekret wieder sammelt habe ich erstmal einer OP-Planung für den Oktober zugesagt. Allerdings werde ich mir am 26.09 in der Uniklinik in Aachen eine Zweitmeinung einholen.Vielleicht gibt es ja noch eine alternative die mir noch nicht aufgezeigt wurde.

Viele Grüße

busilein

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Eigene Geschichten / Antw:cholesteatom an der Felsenbeinspitze , Raumf. i.d. KHBW-- Vorst busilein (Betr)

« am: 31. Juli 2016, 10:58:12 »

Hallo ,

da bin ich wieder  . Mir geht es sehr gut . Nun rückt der Termin für die 2 OP näher und ich wurde wieder mal verunsichert. Da ich eine chronische Knocheneiterung an der Felsenbein-spitze habe gibt es 2 Möglichkeiten. Eine sehr aufwändige ,risikoreiche Operation, bei der das Felsenbein von innen abgeschält wird bis die Entzündung beseitigt ist oder eine Drainage an den Ort anzubringen damit das Sekret in Zukunft abfließen kann. Habe mich im Mai nach einen Gespräch für die Variante 2 entschieden und verabredet das im September anzugehen. Der HNO wollte diese Operation minimal Invasiv Transnasal durchführen.Am Freitag rief ich die Klinik an um einen OP Termin zu vereinbaren und erfuhr das der Nerochirug  jetzt doch an der OP teilnehmen soll. Ich sagte das wäre für mich ein ganz neuer Sachverhalt und bat um ein Aufklärungsgespräch das jetzt am 06.08.16 stattfindet. Dieses hin und her nervt mich sehr . Wollte nur meine Erfahrungen mitteilen.

Viele Grüße

busilein