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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 24. März 2008, 20:52:42 »

Hallo Christa,

vielleicht kann ich auch ein wenig zu Deinen Fragen beitragen. Ich bin zwar keine Logopädin sondern Physiotherapeutin und arbeite in der Neurologie am UK Köln. Meine Mutter verstarb Ende 2004 an einem Glio ...

Erst einmal: auch nach einem längerem Zeitraum können immer noch Fortschritte erzielt werden. Viele sagen, daß nach 2 Jahren nichts mehr kommt, aber unser Gehirn ist sehr flexibel und passt sich ständig an. Leider nimmt die Flexibilität und somit auch die Neuroplastizität mit dem Alter ab -> der Stoffwechsel wird ja auch langsamer im Alter. Deshalb können Kinder eher neurologische Ausfälle "wegstecken" als Erwachsene. Neues Lernen fällt einem schwerer und wird auch langsamer.
Dazu kommt auch noch, wie groß die Schädigung im Gehirn ist .... je mehr Straßen kaputt sind, desto länger  braucht die Reperatur ... und Umgehungsstrecken zu bauen, dauert auch seine Zeit. und Narbengewebe im Gehirn behindert auch noch!

Um Sachen wieder zu "automatisieren" (sowohl Bewegungen und auch die Sprache) braucht's eine ständige Wiederholung von bis zu und über 40 000 Mal!!! Denk doch mal daran, wie lange es gedauert hat, bis du "automatisiert" Auto fahren konntest (ich hoffe, Du hast auch einen Führerschein!? ;-) ), also OHNE dauernd darüber nachzudenken, wann kuppeln, wann Gas undundundund ...

Gib also die Hoffnung nicht auf... 2 Monate sind keine Zeit. Du und Dein Gehirn machen gerade Hochleistungssport und dann ist es klar, wenn bei starker Belastung, köperlich aber auch psychisch) mal das eine oder das andere nicht klappt! Bloß nicht aufgeben!!!

Ich sag meinen Patienten immer: sie sollen lieber 6 mal am Tag 5 min üben als einmal eine halbe Stunde. Das macht eh keiner. Lieber die Übungen irgendwie in den Alltag einflechten.

Bei einer ambulanten Reha solltest du darauf achten, daß das wirklich eine neurologische Reha ist. Meistens fährt man morgens hin und nachmittags wieder nach Hause. Dort hat man dann diverse Anwendungen -> Physio, Logo und Ergo (Einzel oder Gruppe) ... vorher wird natürlich besprochen, wo man den Schwerpunkt setzt.
was für eine Reha spricht: du hast intensivere Betreuung täglich für 3 bis 4 Wochen (bis aufs Wochenende), manchmal hat das ganz gute Erfolge. Danach sollte man etwas Ruhe sich gönnen und dann evtl die Behandlungen ambulant Zuhause 1 bis 2 Mal wöchentlich machen.  

Alternativ kannst Du aber auch mit deinem Arzt und der Logopädin besprechen, daß ihr ein 20er Rezept täglich durchzieht, dann evtl eine Therapiepause und dann mir 2x die Woche.  Ich habe Patienten, die lieber eine ständige Behandlung haben wollen, aber auch einige, die gerne das Rezept durchziehen, um dann ein wenig zu pausieren. Das muß jeder selbst mal ausprobieren ...

ich hoff, ich konnte ein wenig helfen!
LG aus Köln,
Murphy

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Krankengeschichten / Re:Tumor durch Brustkrebs

« am: 14. September 2007, 20:03:22 »

Hallo Silke,

das Tumorzentrum Aachen ist aich sehr versiert auf MammaCA. Die sind ein großes Brustzentrum. Fr. Dr. Spelsberg ist immer auf dem neusten Satnd ( auch bei HT) und kennt neue Studien. EInfach da mal anrufen und sich informieren. Sie läßt sich auch die Unterlagen zufaxen ... laßt euch auch ne Aufstellung über die geplante Therapie (OP, Chemo -> welche Mittel etc. und Bestrahlung mit wieviel Gy) vom beh. Arzt geben und faxt ihr es zu ... so könnt ihr Euch auch die 2. Meinung holen ...

Einfach mal Tumorzentrum Aachen googlen. Ansonsten haben viele größere Städte solche Brustzentren!

Viel Kraft,
Murphy

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 28. Mai 2007, 21:57:45 »

Hallo,

ich lese hier ab und an noch "still" mit. Meine Mutter verstarb Silvester 2004 an ihrem Glioblastom nach gerade mal nur 10 Monaten ...

Wir haben relativ früh schon Pflegestufe 1 (ca 300 €)bekommen. So hatten wir die Rennerei nicht, als es Mutti schlechter ging, sondern brauchten nur die Kasse anrufen und einen Verschlimmerungsantrag stellen.
Die Höhe der Stufe (1 bis 3) richtet sich nach dem täglichen Hilfebedarf in Minuten. PfSt 1 sind 45min Hilfe bei Waschen, Anziehen, Mobilität (Toi-Gang oä) und Essen (zubereitung und selbständig essen, anreichen ...) ... für PfSt 2 müssen - so meine ich mich zu erinnern - mind. 120min Hilfe notwendig sein.  3 (ca. 1200€ ?) weiß ich nicht mehr. Man bekommt von der Kasse so einen Ankreuzbogen zugeschickt, den man ausfüllen muß. Der Pflegedienst hilft gerne dabei, aber das ist eigentlich eine Sache von 10min. Bei meiner Mutter war das Beantragen sehr komplikationslos. Die Ärztin vom med. Dienst vermerkte gleich, daß das eine infauste Prognose sei und bei Verschlimmerung ihres Zustandes sofort die nächste Stufe nötig sei. Es klappte auch dann alles reibungslos. Der Pflegedienst kam, als es ihr schlechter ging, jeden Morgen für die Grundpflege und 3x auch abends. Den Rest haben mein Dad, meine Schwester und ich abgedeckt. Übrigens bekommt man das Pflegegeld ab Antragstellung. Es dauert nämlich manchmal bis der med Dienst der Kassen (bis zu 6 Wo) auftaucht ...

Das amb. Hospiz war bei uns auch eingeschaltet. Die Frau kam so 2 Mal die Woche und saß bei meiner Mutter, während mein Vater dann mal in Ruhe Fahrrad fahren oder einkaufen konnte. Sie hat auch mal Essen angereicht, aber bei der Pflege helfen sie halt nicht. Es sind ja auch meistens Ehrenamtliche. Als meine Mutter starb war sie auch da und hat uns alle mit Kaffee, Tee und Brötchen versorgt .... für uns war das amb. Hospiz eine große Hilfe, besonders für meinen Vater, der Anfangs auch keine Hilfe von Außen wollte ...

ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen.
Ich wünsche Euch viel Kraft!

LG
Murphy

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Kummerecke / Re:Wie geht ihr mit solchen Situationen um?

« am: 15. September 2006, 18:58:07 »

Hallo,

so was passiert mir auch ziemlich oft. Meistens sind es Kleinigkeiten, die mich immer mal wieder ziemlich heftig aus der Bahn werfen ... ich glaub davor ist keiner sicher. Oft denkt, man an den Tagen, wo "große" Ereignisse waren (letztes MRT, Geb. meiner Mäm, Feiertage, Todestag), trifft's einen besonders hart ... aber irgendwie geht das dann. Letztes Jahr war ich auf Bornhoilm im Urlaub mit den Eltern meines damaligen Freundes. Wir sind viel gewandert und die Stiefmutter fragte mich immer noch irgendwelchen Blumen, die am Rande wuchsen ... das haben meine Mäm und ich auch immer gemacht. Nach der Wanderung war ich fix und alle, hab geheult wie sonst was ...

In 3 Monaten ists gerade erst 2 Jahre her, daß meine Mutter starb ... und sie fehlt immer noch an allen Ecken und Kanten. Die Zeit heilt keine Wunden, sondern macht nur den Wundschmerz erträglicher .... mittlerweile erinner ich mich wieder an Sachen, die vor ihrer Erkrankung waren ... und wie es war bevor sie krank wurde ....

Vielleicht findest du in diesem Spruch Trost:

Nicht weinen, dass es vergangen,
sondern lächeln, dass es gewesen!

LG und viel Kraft,
Murphy

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Astrozytom / Re:Astrozytom- was kann ich tun?

« am: 21. Oktober 2005, 21:29:40 »

Hallo,

nun mal was zur gesetzlichen Betreuung. Die kann man auch einrichten lassen wegen körperlicher Gebrechen ... z.B. haben einige meiner Patienten, die z.B. durch einen Schlaganfall nicht mehr reden können aber trotzdem alles verstehen, so eine Betreuung. Diese wird durch ein ärztliches Gutachten (beh. Ärzte) ans Amtsgericht eingeleitet. Der zuständige Richter schaut vorbei und guckt, ob er eine Betreuung für notwendig hält .... diese Betreuunug ist immer VORLÄUFIG!! und gilt meistens nur 3 bis 6 Monate und wird dann wieder erneut überprüft. Der Betreuer (meistens jmd. aus der Familie) muß im Sinne des zu Betreuuenden entscheiden, wobei es schriftlich festgelegt ist, worüber der Betreuer entscheiden darf und worüber nicht.... ob da Kosten für Euch anfallen, weiß ich nicht.
Was für Euch wohl eher geeignet ist, ist eine Vorsorgevollmacht. Die hatten wir auch für meine Mutter vom Notar (!)aufsetzen lassen -> kostete ca. 80€ ... und das war es wert. Denn als meine Mäm nicht mehr in der Lage war, etwas zu entscheiden, konnten wir sie so vertreten ... denn so einfach ist es nicht ohne ihre Unterschrift Bankgeschäfte zu erledigen .... und wenn die Unterschrift krakelig ist, kann es sein, daß sich die Banken quer stellen .... hab ich alles schon erlebt! Wichtig ist, daß Deine Mutter das alles mit der Vorsorgevollmacht wirklich begreift, weil sonst kann man diese anzweifeln.
Auch denken viele, man würde "entmündigt" .... aber so eine Vollmacht trifft ja dann erst in Kraft, wenn es wirklich nicht mehr geht ....

Laßt Euch beraten -> Pflegeberatung der Stadt oder ähnliches ....

LG und viel Kraft,
Murphy

PS: Eine Patientenverfügung gibt nur Auskunft darüber, daß die betreffene Person keine lebensverlängernden Maßnahmen haben will ... finde ich - persönlich - ungenügend für so eine Situation!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?

« am: 24. Juli 2005, 20:21:21 »

Hallo Chiquita,

meine Mutter - sie starb Sylvester - ist auch immer irgendwie bei mir. Sie besucht mich oft in meinen Träumen .... und wir reden dort miteinander .... hört sich irgendwie komisch an, aber es ist so ...

ich hoffe auch, mal zu erfahren, warum meine Ma mit nur 56 Jahren weggehen mußte ... aber ich glaub, darauf gibt's keine klare Antwort.

Alles Liebe und viel Kraft für die nächste Zeit,
Murphy

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Krankengeschichten / Re:Einfach mal von der Seele schreiben.

« am: 23. Juli 2005, 20:49:02 »

Hallo,

ich hoffe, ich darf mich Deinem Thread anschließen? - Ich lese schon lange in diesem Forum mit ohne mich aktiv zu beteiligen ...

Auch meine Mutter (55J) erkrankte letztes Jahr an einem GBM IV. Wie so oft kam alles sehr plötzlich. Eigentlich wollten meine Eltern am 27. Feb. 04 zu mir kommen, meine Mäm wollte für mich spülen - ich hasse spülen  ;) - und mein Vater wollte irgendwas anbringen. Als ich von der Arbeit kam, war keiner da ... naja .... meine Schwester rief mich dann an und erzählte, daß es Mäm nicht gut gehen würde. Wir dachten beide, daß sie wieder eine Gallenkolik hätte ... weit gefehlt. Später erreichte ich endlich meinen Vater und erfuhr, daß sie im KH auf der Intensiv lag .... aus den Schilderungen meines Vaters reimte ich mir zusammen, daß sie einen Grand Mal hatte .... nebenbei ich bin Physiotherapeutin und arbeite überwiegend mit neurologisch betroffenen Patienten.
Als ich auf der Intensiv war, dachte ich noch an einen Schlaganfall und war heil froh, daß sie alles bewegen konnte ... als Physio hab ich gleich irgendwelche Tests gemacht, um zu schauen, was sie für Ausfälle hat. Sie hatte zu dem Zeitpunkt keine. Ihre einzige Sorge war, daß sie nicht zur Arbeit konnte und erteilte "Anweisungen", wem wir alles Bescheid geben sollten .... Im Großen und Ganzen war Mäm ziemlich schläfrig. Der Arzt wollte sich nicht festlegen, was es war, man konnte "irgendwas" auf den CT Bildern sehen .....
Die nächsten 3 Wochen wurde sie gründlich untersucht .... und natürlich festigte sich sofort die Diagnose Hirntumor. Ich glaub, Mäm wußte schon unbewußt was alles auf sie zu kam ... in den ersten Wochen "regelte" sie alles -> Vorsorgevollmacht, Testament .... etc. In Essen wurde der TU dann biopsiert und eine Woche später erhielten wir die Diagnose GBM IV .... inoperabel. Er saß zu tief an den Stammganglien und am extrapyramidalen System .... vielleicht hätten wir noch eine 3. und/oder 4. Meinung einholen können, aber Mäm entschloss sich zur Bestrahlung 6 Wochen lang....
Die erste Zeit ging es ihr ganz gut. Sie war viel unterwegs und regelte einiges. Anfang Juni stürzte sie das erste Mal .... das MRT wurde vorgezogen und es ergab, daß der TU trotz Bestrahlung gewachsen war und das Gleichgewicht störte. Auf diesen Befund erfolgte dann eine Chemo mit Temodal ... 4 Zyklen ging alles gut. Danach ging es stetig irgendwie bergab - im Nachhinein gesehen. Im Juni hatte sie noch für meine Schwester Geb.geschenke selbst eingekauft ... meinen Geb. einen Monat später hätte sie beinahe vergessen. Sie hielt sich kaum noch unten im Wohnzimmer/Küche auf, sie wollte oben essen, schlief viel und wollte sich kaum mehr bewegen .... Ende September war dann das nächste MRT -> weiteres Wachstum ... wieder ein Faustschlag ins Gesicht.
Wir entschlossen uns gemeinsam keine weitere Therapie zu unternehmen ... ich hatte zwar noch einige Optionen aufgetan, aber dank ehrlichen Aussagen der Ärzte entschieden uns dagegen.

Im Oktober "versöhnte" sich meine Mutter mit ihrem Bruder. Ihren 56. Geburtstag Mitte November erlebte sie auch noch, obwohl es ein Wochenende vorher kaum danach ausgesehen hatte .... an ihrem Geb. saß sie plötzlich hellwach in ihrem Bett und quatschte mit uns .... ich denke jetzt, daß sie sich da von ihren Freunden/Verwandten schon verabschiedet hat ..... denn danach lehnte sie kategorisch Besuch ab.

Zusehends wurde sie immer weniger. Ich kam regelmäßig ein paar Mal die Woche und las ihr "Die Brüder Löwenherz" von A. Lindgren vor, das hatte sie mir früher immer vorgelesen ....

Meine Schwester und ich wollten gerne, daß sie in ein Hospiz kommt. Wir haben hier ein sehr gutes in der Nähe. Ich war ein paar Mal dort um zu schauen, wie es da ist. Auch die Schwestern und auch der Arzt waren sehr nett und haben uns auch, nachdem wir uns gegen das Hospiz entschieden haben, immer zugehört und konnten Tag und Nacht anrufen, wenn wir Hilfe bräuchten.

Weihnachten war sie schon in einer anderen Welt. Sie reagierte kaum noch nur auf Lagewechsel .... essen tat sie nur wenig, trinken kaum .... oft erbrach sie sich und hatte fokale Anfälle. Der Pflegedienst - meine Mutter arbeitete bei der Diakonie und so kannten sie Schwestern sie alle) kam täglich um meinen Vater etwas zu entlasten. Auch kam seit Oktober eine Frau vom Ambulanten Hospiz zu uns, damit mein Vater mal aus dem Haus konnte.

Den Tag vor Sylvester war ich nach da ... sie atmete flach und der Puls raste ... eigentlich hätte ich da schon alamiert sein sollen ... ich fuhr trotzdem zu meinem Freund .... nachts kam dann der Anruf: Mäm liegt im Sterben ... mein Vater hatte das Hospiz angerufen, da Mutti so komisch atmete und die Schwester meinte, mein Vater solle stark sein, denn meine Mutter würde im Sterben liegen. Ich war dann so schnell da wie ich konnte.
Gegen 9:45h schlief sie dann ganz friedlich in unserem Beisein ein. Sie sah "entspannt" aus ... und ich war irgendwie froh, daß sie es geschafft hatte.
Vormittags kamen dann unsere restliche Familie, Nachbarn,Freunde, die dann noch Abschied nehmen konnten ...

Sylvester haben wir dann im engsten Familien-Kreis verbracht und für Mäm ein paar Böller hochgejagt .... ich werde jedes Jahr nun eine Rakete hoch zu Mäm schicken mit meinen besten Wünschen ....

Die erste Zeit nach Mäms Tod kam ich gar nicht zu Ruhe ... all diesen Kleinkram, den man erledigen muß .... irgendwie ist man tottraurig aber auch erleichtert. Man realisiert es kaum ... sie könnte ja irgendwie im Urlaub sein ....
Jetzt ist sie gerade erstmal ein gutes halbes Jahr tot .... und ich vermisse sie unheimlich. Ich hoffe, es wird mit der Zeit irgendwie etwas leichter. Ich habe viele Freunde, die mich unterstützen und auch mein Vater und meine Schwester sind immer für mich da und ich auch für sie. Wir werden uns irgendwann daran "Gewöhnen", daß sie nicht mehr da ist .....

Aber wie Mäm sagte:
Weine nicht, das es vergangen; sondern lächle, das es gewesen!

Diesen Spruch hatte sie sich ausgesucht .....

Ich wünsche Euch allen viel Kraft und ihr seid nicht allein .... es gibt erschreckend viele die in der gleichen Situation stecken .....

LG
Murphy