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Zerebrale Kavernome / Re:Notfallausweis bzw. meine Vorstellung

« am: 10. November 2015, 22:08:24 »

Servus, Lorenzo mein Name eigentlich weiß ich ehrlich gesagt nicht was ich hier mache, vll einfach nur gleich gesinnte suchen und Erfahrung mit anderen sammeln:)
Ich fang denke ich mal an wie ich alles erlebt habe...
3 Wochen vor Ostern letzen Jahres Wohnung gekündigt und zur Freundin gezogen aber nach kurzer Zeit sich getrennt...im Verlauf des trennungsschmerzes nicht bei der Sache im Straßenverkehr gewesen und mit meiner Vespa einen Auffahrunfall gehabt darauf hin ins kh und bei einem mrt 3 kavernome festgestellt... Ok soweit "so gut" zusammen fassend heißt also Wohnung gekündigt, Herzschmerz gehabt, Unfall gehabt und Diagnose bekommen, daraufhin Motorrad gekauft und eine Selbstfindungstour nach Irland unternommen, so mäßig ist was ist wen ich morgen umkippe und nicht mehr aufwache:) 3 Wochen lang durch Frankreich, Irland, Wales und England alleine gereist und sehr viel Kraft gewonnen...
Zu den kavernomen wurde eine wartende Stellung eingenommen das heißt nach 6 Monaten nach Untersuchung, als es dann soweit war im Oktober war der eine im Kleinhirn nochmals geblutet und musste empfohlener weiße raus gemacht werden, ich wurde in Heidelberg bei Herr Dr Sakowitz erfolgreich operiert, konnte anfangs nicht richtig laufen und nicht richtig sehen, unter meinem kurzzeitgedächnis leide ich heute aber noch... Ich war dann 3 Monate krankgeschrieben und bin dann noch nach gailingen zu den schmieden Kliniken was mir auch sehr geholfen hat...
Nun steh ich heute da, hab teilweise manchmal mit mir selbst zu kämpfen weil es einen belastet, optisch gesehen erkannt man bis auf die Narbe nix, die anderen 2 wurden drinnen gelassen weil die einfach schlecht liegen...
Ich frage jetzt euch wie kommt ihr damit klar bzw. Vorallem gibt es irgendwelche neuen Erkenntnisse über diese Krankheit wo kann man sich beraten/ informieren?! Danke euch jetzt schon mal lieben Gruß Lorenzo
Hier noch ein kleines Video bzw ein Bericht auf Seite 30 in einem Motorrad Magazin: https://www.limbaecher.de/media/wysiwyg/PDF/L_L_Magazin_2015_lowres.pdf

Video: https://vimeo.com/112155278/description

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Zerebrale Kavernome / Re:Notfallausweis bzw. meine Vorstellung

« am: 10. November 2015, 21:02:12 »

Tut mir Leid Krimi vor lauter "ich Erzählung" hab ich dich ganz vergessen, ich kann nicht viel dazu sagen wünsch dir aufjedenfall nur das beste für die Zukunft !!!

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Zerebrale Kavernome / Re:Notfallausweis bzw. meine Vorstellung

« am: 10. November 2015, 20:01:58 »

Servus Krimi, ich danke dir für deine ehrliche direkte und aufmerksame Antwort, Hmm ja wahrscheinlich wird das wohl so sein das es mehr ist als nur ein Erfahrungs tausch, so eine tickende Zeitbombe im Kopf zu haben ist nicht ganz einfach umzugehen man muss schon damit lernen umzugehen, genau das ist die Kunst bei der Krankheit... Optisch gesehen sieht man mir bis auf die Narbe eigentlich nix an, aber an manchen Tagen da sowie gestern da schwindelst mich oder jetzt grad bei Kälte da spür ich es von innen...
Ich kann denke ich schon sagen das mich die Diagnose und die op verändert haben, sich aber die Situation/ die Umstände in meinem Leben aber noch die gleichen geblieben sind was eigentlich meine Leben mit den kavernomen nicht leichter macht, ich hab 3 Baustellen in meinem Leben, die eine ist bzw war wieder eine "eigene" Wohnung zu haben und wieder soziales Umfeld um mich zu haben und die 2 anderen offenen Baustellen wäre da noch die Unzufriedenheit in meinem Job, ich arbeite beim Daimler in Stuttgart ich komme nicht mehr klar mit dieser Arbeit Frühschicht/ Spätschicht unangenehme Arbeit und Kollegen Lärm Stress Schmutz und dieses Gefühl im Werk eingeschlossen zu sein fühlt sich an wie ein Knast, ich bin ein lebenslustiger Mensch brauch den Kontakt zur Außenwelt wäre echt bereit sogar eine Umschulung zu machen, weiß bloß nicht was wo und wie... Dafür bin ich wohl auch zu verwöhnt vom Daimler, bin jetzt 31 Jahre alt aber wen ich wüsste es gäbe eine Alternative ich glaub ich würde sie wahr nehmen, am liebsten irgendwas mit maritimen das wäre glaub ich meine Leidenschaft und würde ich mit Elan und Freude machen!!!
Und die 3. Baustelle, nachdem ich frei von allem bin und mein Kopf sich frei fühlt und ich nicht mehr mit mir selbst beschäftigt bin, könnte ich mir vorstellen wieder eine Freundin an meiner Seite zu haben...

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Zerebrale Kavernome / Re:Notfallausweis bzw. meine Vorstellung

« am: 09. November 2015, 21:37:59 »

Echt, wie sieht sowas aus, muss man nicht vorzeigen vom Befund oder so?

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Zerebrale Kavernome / Notfallausweis bzw. meine Vorstellung

« am: 09. November 2015, 18:58:22 »

Servus, bin hier neu im Forum, hab auch iwie den Anschein als würde in diesem Forum nicht viel gehn, zumindest nichts aktuelles und nicht viel über kavernome...
Zu meiner Person, bin selbst davon betroffen habe/ hatte bis vor ziemlich genau ein Jahr 3 cavernoma, einer wurde mir in Heidelberg entfernt...
Habe davor also ich erfahren habe das ich das habe, eine Selbstfindungstour nach Irland gemacht ganz alleine mit dem Motorrad, kann ich nur empfehlen, hiersein kleines Video darüber: https://vimeo.com/112155278

Naja der Grund wieso ich mich hier angemeldet habe ist einfach nur eure Erfahrungen und Infos über neue Erkenntnisse der Krankheit zu erfahren...
Zudem habe ich ein paar fragen, die eine wäre zB gibt es sowas wie ein Notfall Ausweis?
Welche Klinik ist da sehr Spezialist was kavernome betrifft?
Dank euch im vorraus Lorenzo