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Hypophysentumor / Vorstellung Micro-Prolaktionom, männlich, 46 Jahre alt
« am: 10. Dezember 2016, 20:10:38 »
Hallo, ich bin Jörg (46 Jahre alt) und habe mich hier neu angemeldet.
Ich habe ein Micro-Prolaktinom. Dies wurde vor ca. 5 Jahren festgestellt. In den Bildern aus der Röhre zeigte sich eine Größe von knapp 8mm.
Seitdem besteht die Therapie aus 2x wöchentl. 1 Tablette 0,5mg Dostinex und alle 8-10 Wochen eine Dreimonatsspritze Testosteron.
Objektiv weiß ich nicht, ob das Prolaktinom mittlerweile geschrumpft ist, da ich seitdem nicht mehr in der Röhre war. Indikativ scheint es aber so zu sein.
Zu dem Zeitpunkt, als das Prolaktinom festgestellt wurde, lagen meine Werte bei >400. Nach Einstellung auf Dostinex gingen die Werte runter auf einen Korridor von 40-60. Mittlerweile geht die Tendenz runter auf 30.
Vor jeder Dreimonatsspritze werden Prolaktin und Testosteron gemessen.
Nun zu meinen drei Problemfeldern:
1. Nachhaltigkeit der Testosterongabe und Wechselwirkung mit Prolaktin
2. Laufende Nebenwirkungen von Dostinex
3. Wechselwirkung / Nebenwirkungen mit akuten anderen Krankheiten
Zu 1.: Trotz Testosteronwerten im "normalen" Bereich nach ca. 8 Wochen seit der letzten Spritze, fühle ich mich ab ca. der 6 Woche schlapp, unmotiviert und überwiegend müde bis hin zu starken Müdigkeitsattacken. Sobald ich eine neue Spritze erhalte, ist nach ca. 24h wieder alles im "grünen Bereich".
a) Wer hat eine Idee zu einem Ansatz die Testosterongabe kontinuierlicher zu erhalten (Gel habe ich schon probiert, hat subjektiv nicht geholfen)?
b) Trotz objektiv "normaler" Testosteronwerte fühle ich mich müde. Erst ein erhöhter Level lässt mich nicht müde wirken. Mein Urologe, der mich hierbei betreut, meint immer, die Werte seien gut, die nächste Spritze hätte noch Zeit. Wenn ich ihm dann meine Symptome und die Wirkung der Spritze schildere, gibt er mir trotzdem das Testosteron. Er meinte immer die Klinik hätte wohl recht.
Bei mir scheint es so zu sein, dass das der erhöhte Prolaktinlevel dem Testosteronlevel entgegenwirkt.
Im Moment lebe ich damit, dass die Dynamik in meinem Leben eine Sägezahnkurve darstellt. Kurz nach der Spritze ist alles gut. Dann geht es kontinuierlich bergab, ab der siebten Woche so signifikant, dass es sich deutlich auf die Lebensweise auswirkt.
Zum Glück bin ich seit zwei Jahren selbstständig und kann sowohl Arbeitsmenge und -zeit gut selbst einteilen, sodass ich in der Lage bin den dann nötigen Mittagsschlaf zu halten.
In meinem früheren Job mit regelmäßig 12-13h-Tagen musste ich regelmäßig mit dem Schlaf kämpfen. In langen Meeting war das ein echtes Problem. Irgendwann habe ich gekündigt, weil ich’s nicht mehr gepackt habe.
Zu 2.:
a) Meine Herzklappen scheinen sich langsam zu verändern. Beim vorletzten Check des Hausarztes, hat sich herausgestellt, dass meine Herzklappen nicht mehr ganz schließen und es eine kleine Rückspülung gibt. Allerdings ist dies noch weit weg von einer kritischen Größe.
Aber: Wo soll das über die restlichen Jahre meines Lebens hinführen, wenn es sich kontinuierlich verschlimmert?
b) Rote Blutkörperchen sind stark erhöht. Im Moment bin ich noch in einer intensiven Diagnosephase. Blutkrebs kann ausgeschlossen werden, bereits getestet. Es scheint hier tatsächlich am Dostinex zu liegen. In der Konsequenz bedeutet dies lt. meinem Hausarzt ein deutlich erhöhtes Schlaganfallrisiko, trotz der Einnahme von ASS als Blutverdünner.
c) Meine Nasenschleimhäute schwellen immer weiter zu. Ich bekomme immer weniger Luft über die Nase. Besonders störend wirkt sich das im Liegen aus. Ich schnarche wie ein Bär.
Zu 3.: Vor 13 Monate hatte ich eine Lungenentzündung bekommen. So weit so schlecht. Das Problem dabei: Das Wasser, das sich in der Lunge angesammelt hatte, wollte nicht weichen. Selbst eine Lungenpunktion, bei der 0,8L Wasser abgesaugt wurden, hat langfristig nichts geholfen. Am Ende hatte ich nur noch 2,2L nutzbares Lungenvolumen. Das war recht eng.
Dann habe ich mich mal intensiver mit dem Beipackzettel von Dostinex beschäftigt und siehe da: Dostinex fördert das Sammeln von Wasser in der Lunge.
Also habe ich den Beipackzettel dem Lungenarzt unter die Nase gehalten, verbunden mit dem Vorschlag zwei Monate lang Dostinex abzusetzen (was ich vorher mit dem hier betreuenden Urologen abgestimmt hatte). Die Erwartung beider Ärzte war gering, weil keiner vom Fach des Anderen eine Ahnung hat. Zum Glück hatte ich mit meiner Vermutung recht. Das Wasser baute sich dann relativ schnell ab und war nach 2 Monaten weg, sodass ich Dostinex wieder nehmen konnte. Allerdings ist meine Lunge seitdem geschädigt. Ich habe immer noch regelmäßig gefühlt weniger Luft, als vorher.
Das Erschreckende bei der Veranstaltung: Im Dreieck zwischen Hauarzt (Allgemeinmedizin), Urologe (der mich bzgl. Prolaktinom betreut) und Lungenfacharzt hat keiner einen Überblick über die Zusammenhänge und die Wechselwirkungen.
Hätte ich mich nicht selbst in das Thema eingelesen und mich darum gekümmert, Therapiepläne vorgeschlagen, weiß ich nicht was passiert wäre.
Wer kann hier in so einem Fach fachübergreifend weiterhelfen?
Fragen über Fragen. Möge es Antworten regnen.
Ich habe ein Micro-Prolaktinom. Dies wurde vor ca. 5 Jahren festgestellt. In den Bildern aus der Röhre zeigte sich eine Größe von knapp 8mm.
Seitdem besteht die Therapie aus 2x wöchentl. 1 Tablette 0,5mg Dostinex und alle 8-10 Wochen eine Dreimonatsspritze Testosteron.
Objektiv weiß ich nicht, ob das Prolaktinom mittlerweile geschrumpft ist, da ich seitdem nicht mehr in der Röhre war. Indikativ scheint es aber so zu sein.
Zu dem Zeitpunkt, als das Prolaktinom festgestellt wurde, lagen meine Werte bei >400. Nach Einstellung auf Dostinex gingen die Werte runter auf einen Korridor von 40-60. Mittlerweile geht die Tendenz runter auf 30.
Vor jeder Dreimonatsspritze werden Prolaktin und Testosteron gemessen.
Nun zu meinen drei Problemfeldern:
1. Nachhaltigkeit der Testosterongabe und Wechselwirkung mit Prolaktin
2. Laufende Nebenwirkungen von Dostinex
3. Wechselwirkung / Nebenwirkungen mit akuten anderen Krankheiten
Zu 1.: Trotz Testosteronwerten im "normalen" Bereich nach ca. 8 Wochen seit der letzten Spritze, fühle ich mich ab ca. der 6 Woche schlapp, unmotiviert und überwiegend müde bis hin zu starken Müdigkeitsattacken. Sobald ich eine neue Spritze erhalte, ist nach ca. 24h wieder alles im "grünen Bereich".
a) Wer hat eine Idee zu einem Ansatz die Testosterongabe kontinuierlicher zu erhalten (Gel habe ich schon probiert, hat subjektiv nicht geholfen)?
b) Trotz objektiv "normaler" Testosteronwerte fühle ich mich müde. Erst ein erhöhter Level lässt mich nicht müde wirken. Mein Urologe, der mich hierbei betreut, meint immer, die Werte seien gut, die nächste Spritze hätte noch Zeit. Wenn ich ihm dann meine Symptome und die Wirkung der Spritze schildere, gibt er mir trotzdem das Testosteron. Er meinte immer die Klinik hätte wohl recht.
Bei mir scheint es so zu sein, dass das der erhöhte Prolaktinlevel dem Testosteronlevel entgegenwirkt.
Im Moment lebe ich damit, dass die Dynamik in meinem Leben eine Sägezahnkurve darstellt. Kurz nach der Spritze ist alles gut. Dann geht es kontinuierlich bergab, ab der siebten Woche so signifikant, dass es sich deutlich auf die Lebensweise auswirkt.
Zum Glück bin ich seit zwei Jahren selbstständig und kann sowohl Arbeitsmenge und -zeit gut selbst einteilen, sodass ich in der Lage bin den dann nötigen Mittagsschlaf zu halten.
In meinem früheren Job mit regelmäßig 12-13h-Tagen musste ich regelmäßig mit dem Schlaf kämpfen. In langen Meeting war das ein echtes Problem. Irgendwann habe ich gekündigt, weil ich’s nicht mehr gepackt habe.
Zu 2.:
a) Meine Herzklappen scheinen sich langsam zu verändern. Beim vorletzten Check des Hausarztes, hat sich herausgestellt, dass meine Herzklappen nicht mehr ganz schließen und es eine kleine Rückspülung gibt. Allerdings ist dies noch weit weg von einer kritischen Größe.
Aber: Wo soll das über die restlichen Jahre meines Lebens hinführen, wenn es sich kontinuierlich verschlimmert?
b) Rote Blutkörperchen sind stark erhöht. Im Moment bin ich noch in einer intensiven Diagnosephase. Blutkrebs kann ausgeschlossen werden, bereits getestet. Es scheint hier tatsächlich am Dostinex zu liegen. In der Konsequenz bedeutet dies lt. meinem Hausarzt ein deutlich erhöhtes Schlaganfallrisiko, trotz der Einnahme von ASS als Blutverdünner.
c) Meine Nasenschleimhäute schwellen immer weiter zu. Ich bekomme immer weniger Luft über die Nase. Besonders störend wirkt sich das im Liegen aus. Ich schnarche wie ein Bär.
Zu 3.: Vor 13 Monate hatte ich eine Lungenentzündung bekommen. So weit so schlecht. Das Problem dabei: Das Wasser, das sich in der Lunge angesammelt hatte, wollte nicht weichen. Selbst eine Lungenpunktion, bei der 0,8L Wasser abgesaugt wurden, hat langfristig nichts geholfen. Am Ende hatte ich nur noch 2,2L nutzbares Lungenvolumen. Das war recht eng.
Dann habe ich mich mal intensiver mit dem Beipackzettel von Dostinex beschäftigt und siehe da: Dostinex fördert das Sammeln von Wasser in der Lunge.
Also habe ich den Beipackzettel dem Lungenarzt unter die Nase gehalten, verbunden mit dem Vorschlag zwei Monate lang Dostinex abzusetzen (was ich vorher mit dem hier betreuenden Urologen abgestimmt hatte). Die Erwartung beider Ärzte war gering, weil keiner vom Fach des Anderen eine Ahnung hat. Zum Glück hatte ich mit meiner Vermutung recht. Das Wasser baute sich dann relativ schnell ab und war nach 2 Monaten weg, sodass ich Dostinex wieder nehmen konnte. Allerdings ist meine Lunge seitdem geschädigt. Ich habe immer noch regelmäßig gefühlt weniger Luft, als vorher.
Das Erschreckende bei der Veranstaltung: Im Dreieck zwischen Hauarzt (Allgemeinmedizin), Urologe (der mich bzgl. Prolaktinom betreut) und Lungenfacharzt hat keiner einen Überblick über die Zusammenhänge und die Wechselwirkungen.
Hätte ich mich nicht selbst in das Thema eingelesen und mich darum gekümmert, Therapiepläne vorgeschlagen, weiß ich nicht was passiert wäre.
Wer kann hier in so einem Fach fachübergreifend weiterhelfen?
Fragen über Fragen. Möge es Antworten regnen.