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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 04. November 2019, 16:56:49 »
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 22. Juli 2019, 12:33:26 »
Liebe Mudu,
ich bin schockiert, das zu lesen. Und froh, dass ich deinen Mann kennenlernen durfte.
Traurige Grüße
Alfred
ich bin schockiert, das zu lesen. Und froh, dass ich deinen Mann kennenlernen durfte.
Traurige Grüße
Alfred
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 05. Juni 2019, 11:36:46 »
Liebe Mudu,
ich denke an euch! Und sei dir bewusst, dass du alles und noch mehr getan hast, was möglich war. Ob du eine Stunde, einen Tag oder eine Woche nur an dich denkst - das ist in Ordnung und Andreas würde genau das wollen!
LG
Alfred
ich denke an euch! Und sei dir bewusst, dass du alles und noch mehr getan hast, was möglich war. Ob du eine Stunde, einen Tag oder eine Woche nur an dich denkst - das ist in Ordnung und Andreas würde genau das wollen!
LG
Alfred
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:3 Wochen von Diagnose zur OP
« am: 19. Februar 2019, 13:05:37 »
Hallo Eva,
bei meiner Frau dauerte es 5 Tage von Diagnose bis OP. Verzögert durch notwendiges hochdosiertes Dexa, da der Glioblastom-Tumor da bereits 10x8x4 cm groß war. Und das ganze ist am 09. März diesen Jahres 14 Jahre her. Also - jede Geschichte ist anders und weicht nicht selten von der Statistik ab!
Alles Liebe
Alfred
bei meiner Frau dauerte es 5 Tage von Diagnose bis OP. Verzögert durch notwendiges hochdosiertes Dexa, da der Glioblastom-Tumor da bereits 10x8x4 cm groß war. Und das ganze ist am 09. März diesen Jahres 14 Jahre her. Also - jede Geschichte ist anders und weicht nicht selten von der Statistik ab!
Alles Liebe
Alfred
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 03. August 2017, 15:51:16 »
Ich möchte mit unserer Geschichte vor allem den Rezidivpatienten Hoffnung machen. Auch ein großes Glio-Rezidiv im Jahr nach der ED bedeutet nicht zwangsläufig, dass es keine Chancen mehr gibt!
LG
LG
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 03. August 2017, 11:48:48 »
Hallo Carola,
Glio-ED und OP war 03/2005
Glio-Rezidiv und OP war 09/2006
Danach war Ruhe bis es in 09/2012 ohne Vorzeichen zu massiven Anfällen (Status) kam. Verdacht auf neuerliches Rezidiv, weil auch das MRT 3 Monate zuvor leichte Veränderungen zeigte. Während der folgenden OP (09/2012) wurden als Auslöser Einblutungen in die Tumorhöhle festgestellt. Pathologisch kein Tumornachweis mehr im entnommenen Gewebe. Seitdem auch aunfallfrei.
LG
Glio-ED und OP war 03/2005
Glio-Rezidiv und OP war 09/2006
Danach war Ruhe bis es in 09/2012 ohne Vorzeichen zu massiven Anfällen (Status) kam. Verdacht auf neuerliches Rezidiv, weil auch das MRT 3 Monate zuvor leichte Veränderungen zeigte. Während der folgenden OP (09/2012) wurden als Auslöser Einblutungen in die Tumorhöhle festgestellt. Pathologisch kein Tumornachweis mehr im entnommenen Gewebe. Seitdem auch aunfallfrei.
LG
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 02. August 2017, 12:34:11 »Was mich noch in dem Forum hält, ist die Tatsache, daß ich gerne anderen helfen möchte.
Das war auch mein Grund der dortigen Teilnahme, insbesondere durch die Historie meiner Frau. Hoffnung ist das entscheidende, vor allem auch für die Angehörigen eines Glio-Patienten.
Nachdem es vor wenigen Wochen schon mal bei einigen Usern eskaliert ist, habe ich mich schon reduziert und auch das Profil entleert. Heute nun hat man meinen Beitrag im Methadon-Thema (ich hatte Ironfighter für seine Worte gelobt) gelöscht, die weiteren Beiträge mit Lob zu seiner Äußerung jedoch nicht angerührt. Selbst die "themenfremden" Beleidigungen der beiden Kontrahenten weiter oben im Thread ließ man stehen. Das war dann für mich der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen brachte. So hilfreich die Arbeit der DHTH sein mag, mit der Handhabung innerhalb des Forums tun sie sich keinen Gefallen. Das ist unprofessionell.
LG
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 02. August 2017, 09:50:14 »
Ich habe für mich "entschieden", dass der Kampf durch die Kombination verschiedener Dinge gewonnen wurde. Wie in der Mathematik bei den Schnittmengen:
Die erste Fläche ist der Wille des Patienten, sein Kraft und Zuversicht.
Die zweite Fläche ist das soziale Umfeld, Familie, Partner, Kinder und der Zusammenhalt.
Die dritte Fläche ist die Medizin, der Glaube an deren Wirksamkeit, das Vertrauen in den Arzt.
Nur wenn diese drei Flächen allesamt groß genug sind, um in der Mitte eine Schnittfläche zu bilden, dann ist das die Voraussetzung, um dort die notwendige Portion "Glück" aufzunehmen. Die braucht's nämlich auch noch.
So habe ich mir den Verlauf bei uns vorgestellt ...
LG
forever
P.S.: Da du auch im anderen Forum unterwegs bist, ich habe dort eben meinen Account gelöscht. Es gab mal wieder eine Löschaktion. Falls sich jemand wundert, warum ich weg bin. Meiner Frau geht es unverändert.
Die erste Fläche ist der Wille des Patienten, sein Kraft und Zuversicht.
Die zweite Fläche ist das soziale Umfeld, Familie, Partner, Kinder und der Zusammenhalt.
Die dritte Fläche ist die Medizin, der Glaube an deren Wirksamkeit, das Vertrauen in den Arzt.
Nur wenn diese drei Flächen allesamt groß genug sind, um in der Mitte eine Schnittfläche zu bilden, dann ist das die Voraussetzung, um dort die notwendige Portion "Glück" aufzunehmen. Die braucht's nämlich auch noch.
So habe ich mir den Verlauf bei uns vorgestellt ...
LG
forever
P.S.: Da du auch im anderen Forum unterwegs bist, ich habe dort eben meinen Account gelöscht. Es gab mal wieder eine Löschaktion. Falls sich jemand wundert, warum ich weg bin. Meiner Frau geht es unverändert.
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 02. August 2017, 08:05:42 »
Hi Smarty,
egal woran man glaubt oder was einem die Hoffnung gibt, dann ist es erstmal gut. Wenn es bei euch der evtl Wirkverstärker Methadon ist, dann ist Methadon gut für euch.
Meine Frau gehört ja zu den Sehrlangzeitpatienten und könnte sogar an der Spitze der Rezidivpatienten stehen (Rezidiv war 2006). Ich denke, bei uns war es die einjährige PCV mit allen 3 Wirkstoffen. Aber wer weiss das schon?
Meine Methadon-Kritik bezog sich ausschließlich auf die jüngste Berichterstattung, die nicht nur falsche Hoffnungen weckte, sondern auch dem sehr wichtigen Arzt-Patienten-Verhältnis sehr schadet.
LG und alles Gute
egal woran man glaubt oder was einem die Hoffnung gibt, dann ist es erstmal gut. Wenn es bei euch der evtl Wirkverstärker Methadon ist, dann ist Methadon gut für euch.
Meine Frau gehört ja zu den Sehrlangzeitpatienten und könnte sogar an der Spitze der Rezidivpatienten stehen (Rezidiv war 2006). Ich denke, bei uns war es die einjährige PCV mit allen 3 Wirkstoffen. Aber wer weiss das schon?
Meine Methadon-Kritik bezog sich ausschließlich auf die jüngste Berichterstattung, die nicht nur falsche Hoffnungen weckte, sondern auch dem sehr wichtigen Arzt-Patienten-Verhältnis sehr schadet.
LG und alles Gute
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 01. August 2017, 21:54:25 »
Ich bin ja nach unseren zurückliegenden 12.5 Jahren für alles, was Hoffnung verspricht. Aber ich kann das Wort Methadon nicht mehr hören. Warum? Weil diese Thematik in meinen Augen zur Steigerung der RTL-Verdummungsquote und damit zweifelhaften Hintergründen gepusht wurde. Durch die Art und Weise der Themendarstellung wird darüber hinaus auch das Vertrauensverhältnis zwischen Patient und Arzt evtl. gestört und das könnte schwerer wiegen, als ein (bislang nicht belegter) Nutzen.
Und es zieht in meinen Augen auch nicht das Argument der "bösen Pharmaindustrie", die die Erforschung verhindern will. Methadon gilt (wenn es denn überhaupt wirkt) ja wohl nur als Wirkverstärker der klassischen Chemo. Nicht als Alternative.
Hört euch erstmal an, was Dr. G zu sagen hat.
LG
Und es zieht in meinen Augen auch nicht das Argument der "bösen Pharmaindustrie", die die Erforschung verhindern will. Methadon gilt (wenn es denn überhaupt wirkt) ja wohl nur als Wirkverstärker der klassischen Chemo. Nicht als Alternative.
Hört euch erstmal an, was Dr. G zu sagen hat.
LG
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Überleben mit Glioblastom
« am: 01. August 2017, 21:24:48 »
Hi Mudu,
ich kann's nicht glauben, das tut mir wirklich leid. Wenn ich irgendwas tun kann, dann melde dich ruhig. Bin ja nicht weit und stehe zur Verfügung ...
LG
forever
ich kann's nicht glauben, das tut mir wirklich leid. Wenn ich irgendwas tun kann, dann melde dich ruhig. Bin ja nicht weit und stehe zur Verfügung ...
LG
forever
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Kontaktadressen / Antw:Selbsthilfetreffen Koblenz am 06.06.2017
« am: 15. Mai 2017, 18:08:15 »
Habe meinen Beitrag überarbeitet, obwohl ja eigentlich nix verwerfliches drin stand. Will keinen Ärger für die Forenbetreiber hier.
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Kontaktadressen / Antw:Selbsthilfetreffen Koblenz am 06.06.2017
« am: 15. Mai 2017, 16:57:12 »Die DHH e.V. möchte aus berechtigten Gründen in ihrem Forum keinerlei Werbung für Firmen. Im Forum dort wird auch z.T. sehr penibel auf Exaktheit geachtet, weil die DHH einen sehr guten Ruf hat und ihn keinesfalls verlieren möchte.
Das keine Werbung für Firmen geduldet wird, könnte ich ja verstehen. Aber was hat denn ein ehrenamtlich organsiertes und kostenfreies Selbsthilfetreffen mit Werbung und Firmen zu tun? Sie sollten froh sein, dass etwas in dieser Art angeboten wird und der Austausch darüber sollte auch über ein entsprechendes Forum ermöglicht und gefördert werden.
*** Rest von mir selbst gelöscht ... ***
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Kontaktadressen / Selbsthilfetreffen Koblenz am 06.06.2017
« am: 15. Mai 2017, 13:34:32 »
Hallo liebe Forianer/innen,
am 06.06.2017 findet in Mülheim-Kärlich das nächste Selbsthilfetreffen für Angehörige und Betroffene statt.
Das Treffen findet am Dienstag, 06.06.2017 um 19.00 Uhr statt. Als Ort habe ich wieder das Restaurant/Cafe Zeidan in Mülheim-Kärlich ausgesucht, da uns dort ein getrennter Raum der Gaststätte zur Verfügung gestellt wird. Wir können dort auch wieder eine Kleinigkeit (oder mehr) essen.
Die Verkehrsanbindung ist ebenfalls gut durch die Nähe zur A48/B9. Das Restaurant befindet sich unmittelbar gegenüber dem Freizeitbad Tauris (bei den Tennisanlagen) in Mülheim-Kärlich. Das Tauris-Bad ist ausgeschildert.
Teilnahme ist selbstverständlich kostenfrei, um Anmeldung wird jedoch gebeten wegen Platzreservierung. Entweder hier oder als PN.
Liebe Grüße sende ich euch und weiterhin alles Gute
Beitrag editiert. krimi (Mod.)
am 06.06.2017 findet in Mülheim-Kärlich das nächste Selbsthilfetreffen für Angehörige und Betroffene statt.
Das Treffen findet am Dienstag, 06.06.2017 um 19.00 Uhr statt. Als Ort habe ich wieder das Restaurant/Cafe Zeidan in Mülheim-Kärlich ausgesucht, da uns dort ein getrennter Raum der Gaststätte zur Verfügung gestellt wird. Wir können dort auch wieder eine Kleinigkeit (oder mehr) essen.
Die Verkehrsanbindung ist ebenfalls gut durch die Nähe zur A48/B9. Das Restaurant befindet sich unmittelbar gegenüber dem Freizeitbad Tauris (bei den Tennisanlagen) in Mülheim-Kärlich. Das Tauris-Bad ist ausgeschildert.
Teilnahme ist selbstverständlich kostenfrei, um Anmeldung wird jedoch gebeten wegen Platzreservierung. Entweder hier oder als PN.
Liebe Grüße sende ich euch und weiterhin alles Gute
Beitrag editiert. krimi (Mod.)
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Eigene Geschichten / Antw:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« am: 17. März 2017, 18:30:03 »
Hi Smarty,
super, das freut mich sehr. Hat sich das Daumendrücken ja gelohnt!
Alles Gute weiterhin
super, das freut mich sehr. Hat sich das Daumendrücken ja gelohnt!
Alles Gute weiterhin
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