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Eigene Geschichten / Antw:Vater hat Glioblastom - Vorstellung Popeye76 (Angehöriger)

« am: 20. März 2017, 09:23:51 »

Er ... Warum?!
Sie wollten doch so viel für ihn tun!

Ja, es kam für uns alle einfach nur überraschend, denn "eigentlich" sah es ganz gut aus. Freitags waren wir noch beim Hämatologen, und das Blutbild war wirklich gut, die Temodal hatte mein Vater bestens vertragen. Ein Rezept für Physiotherapie zu Hause hatte ich auch geich besorgt, weil er die auf jeden Fall in Anspruch nehmen wollte.

Aber irgendwie hat man ihm auch angemerkt, dass er schlicht keine Kraft mehr hatte. Und ich glaube, dass er diesen Willen weiterzumachen eher für uns gezeigt hat. Er wurde in seinen letzten Tagen anscheinend immer nachdenklicher, weswegen ich glaube, dass er es irgendwie hat kommen sehen. Mich tröstet der Gedanke, dass er wohl nicht lange Schmerzen hatte. In seinen letzten Minuten soll er sich wohl arg gequält und geschrien haben, haben meine Mutter und mein Bruder erzählt. Tragischerweise war ich nicht dabei, aber ich will glauben, dass das vielleicht so sein sollte. Mein Bruder verkraftet diesen Anblick wohl besser als ich, wohingegen ich wohl besser mit der "Pflege-Phase" zurechtkomme.

Es kommen jetzt schere Wochen und Monate auf uns zu. Aber es ist tröstlich, dass wir jetzt schon ein bisschen lachen können, wenn wir uns die eine oder andere Anekdote von unserem Vater erzählen. Ich bin jedenfalls dankbar, dass wir eine Familie haben, die derart zusammenhält - und die unser Vater maßgeblich mitgeformt hat.

Ich danke euch allen für die tröstenden Worte und euer Mitgefühl! Und ich wünsche euch allen ebenfalls viel Kraft, ganz egal, was euch und euren Lieben auch widerfahren mag.

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Eigene Geschichten / Antw:Vater hat Glioblastom - Vorstellung Popeye76 (Angehöriger)

« am: 18. März 2017, 11:42:17 »

Liebe Mitforisten,

mein Vater ist vergangenen Mittwoch von uns gegangen.

Die Notärzte haben noch gute 40 Minuten versucht, ihn zu reanimieren - leider vergebens. Man vermutet eine Lungenembolie, eine gesicherte Info ist es nicht, aber das spielt jetzt auch keine Rolle mehr.

Aktuell "funktionieren" wir alle nur, bereiten die Beerdigung vor, und ab und zu kommt einfach alles hoch. Kommenden Donnerstag wird die Beerdigung sein, danach wird das Ganze erst sacken. Ich bin froh, wenn wir dieses Ritual hinter uns gebracht haben.

Ich bedanke mich an dieser Stelle für euer Mitgefühl und die wertvollen Infos, die ich hier abgreifen konnte. Ich möchte glauben, dass mein Vater uns die Belastung ersparen wollte. Und vor allem wollte er selbst nie ein Pflegefall werden. Ich hoffe, dass er nur einen kurzen Moment leiden musste, bevor er gekrampft hat. Mein Bruder hat berichtet, dass diese Minuten sehr dramatisch waren, ich selbst war (leider?) nicht zugegen, als es passiert ist.

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Eigene Geschichten / Antw:Vater hat Glioblastom - Vorstellung Popeye76 (Angehöriger)

« am: 11. März 2017, 22:55:13 »

...wieso nimmt Dein Vater Levetiracetam?
Ich habe in Deinem Bericht nichts von epileptischen Anfällen gelesen?

Oh, hatte ich das nicht geschrieben? Muss mir wohl durchgerutscht sein.

Er hatte postoperativ einen Anfall, deswegen hat er die Keppra bekommen.

Aktuell geht es ihm unverändert, seinen ersten 5-tägigen Temodal-Zyklus hat er gestern beendet. Glücklicherweise hat er die Tabletten weitgehend ohne Nebenwirkungen vertragen. Nur sein Appetit war nicht mehr so gut wie davor. Hält sich aber in Grenzen.

Am Dienstag folgt die erste Blutuntersuchung, und für die kommenden Zyklen wechseln wir dann zu einer Onkologin/Hämatologin hier in unserer Stadt. Das erspart uns dann die Fahrerei, die ja auch immer ein bisschen anstrengend ist, auch wenn es nicht allzu weit weg ist. Aber wir wollen weitgehend alles vermeiden, was zu stressig wird.

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Eigene Geschichten / Antw:Vater hat Glioblastom - Vorstellung Popeye76 (Angehöriger)

« am: 09. März 2017, 00:18:53 »

Mein Vater hat am Montag mit Temodal angefangen und scheint sie bislang gut zu vertragen. Nächste Woche Woche folgt dann der erste Bluttest. Angedacht sind jetzt erst mal 6 Zyklen über ein halbes Jahr. Glücklicherweise können wir für die nächsten Zyklen zu einer Hämatologin/Onkologin hier bei uns in der (Klein)stadt gehen, sodass uns die Fahrerei erspart bleibt.

Was mein Vater anscheinend nicht 100%ig verträgt, sind die Keppra bzw. Levetiracetam. Er hat seit ein paar Tagen einen leichten Reizhusten, der sich mittlerweile aber ein bisschen gelegt. Jedenfalls vermuten wir, dass es an den Tabletten liegt. Er hatte mit seinen alten Tabletten gegen Bluthochdruck schon mal ähnliche Probleme. Das Kotzen habe ich aber bekommen, als ich gestern versucht habe, einen Termin bei einem Neurologen zu bekommen - anscheinend ein Ding der Unmöglichkeit. Werde das morgen aber noch mal probieren.

Ansonsten ist der Zustand meines Vaters unverändert. Er kann alleine essen, man kann sich mit ihm normal unterhalten, nur beim Anziehen, Waschen und den Klogängen braucht er Hilfe, weil er sich zu schwach fühlt. Physiotherapie möchte er aber auf jeden Fall in Anspruch nehmen, das Rezept dafür bekommen wir nächste Woche.

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

« am: 26. Februar 2017, 10:43:42 »

Über 5 Jahre schon diese Nervenachterbahn... Ihr wisst was ich meine...

Liebes Yvchen,

ich steige (mit der Sorge um meinen Vater) zwar gerade erst in diese Achterbahn ein, kann aber durchaus mitfühlen. Ich habe noch keine Ahnung, wo die Fahrt hingeht, und sortiere aktuell noch meine Gedanken und Gefühle. Ich hoffe sehr, dass meinem Vater und unserer Familie ein langer Leidensweg erspart bleibt. Aber jetzt heißt es erst mal, die Kräfte zu bündeln, sich aber gleichzeitig auch Räume zu schaffen, damit man nicht komplett durchdreht.

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft!

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Eigene Geschichten / Antw:Vater hat Glioblastom - Vorstellung Popeye76 (Angehöriger)

« am: 24. Februar 2017, 12:35:46 »

...es liegt nicht daran, dass die Chemo nicht "angesetzt" wird, weil es sich aufgrund des Alters nicht mehr "lohnt",
sondern daran, dass es Studien gibt, die sagen, dass eine Chemotherapie bei Älteren Patienten nicht mehr WIRKT.

Ich weiß, so wurde uns das auch erklärt.

Allerdings wurde uns jetzt (nach Auswertung der molekularen Marker) gesagt, dass eine Chemo mit Temodal gemacht werden soll, keine Bestrahlung. Am 03.03. haben wir den entsprechenden Termin beim weiterbehandelnden Arzt.

Jetzt bin ich aber erst mal froh, dass mein alter Herr wieder zu Hause ist.

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Eigene Geschichten / Antw:Vater hat Glioblastom - Vorstellung Popeye76 (Angehöriger)

« am: 23. Februar 2017, 20:55:05 »

Hallo Smarty & danke für das herzliche Willkommen!

Ja, das mit der Chemo und der Altersgrenze wurde uns so gesagt. Und dass es letztendlich von der allgemeinen Verfassung des Patienten abhängig wäre. Aber alles Weitere erfahren wir morgen, wenn mein Vater entlassen wird.

Das mit der persönlichen Krankenakte ist natürlich eine gute Idee, wobei meine Eltern das schon immer so gehandhabt haben. Die haben da sowieso einen dicken Ordner, die sie bisher zu jedem Krankenhausaufenthalt mitgenommen haben. Dazu muss ich aber auch sagen, dass meine Eltern beide ihr Leben lang in der Pflege gearbeitet haben. 

Was Untersuchungen und Bestrahlungen angeht, werde ich immer dabei sein. Das habe ich meinem Vater auch schon versprochen. Wie gesagt, meine Eltern kommen beide aus dem Pflegebereich, aber meine Mutter ist Asiatin, hört zudem nicht mehr so gut, und deswegen kann es passieren, dass das eine oder andere mal überhört oder nicht richtig verstanden wird. Und da meine Mutter dieses Jahr 80 wird, will ich ihr auch nicht zumuten, diese ganzen "Touren" mitmachen zu müssen. Aber da ich weiß, dass mein Vater immer gerne eine Begleitperson mit dabei haben möchte, werde ich das übernehmen.

Danke für die Tipps und die aufmunternden Worte! Und natürlich freue ich mich auf den Austausch mit anderen hier im Forum!

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Eigene Geschichten / Antw:Neu hier

« am: 23. Februar 2017, 18:10:20 »

Hi Sandra!

Glaube dir gerne, dass das nicht einfach war. Uns stehen diese ganzen Maßnahmen ja noch bevor, und ich kann noch gar nicht so richtig ermessen, was da tatsächlich auf uns zukommt. Auch aus diesem Grund habe ich mich ja hier angemeldet.

Ich lasse dir mal per PN eine Nachricht zukommen, aber sieh dich bitte nicht gezwungen, ad hoc darauf antworten zu müssen.

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Eigene Geschichten / Antw:Neu hier

« am: 23. Februar 2017, 09:26:24 »

Liebe Sandra,

ich wünsche dir und deiner Familie weiterhin viel Kraft!

Mein Vater ist auch 78, und heute wird entschieden, ob er nur Bestrahlung oder auch eine Chemo bekommt. Morgen wird er entlassen, und wir alle hoffen, dass wenigstens sein derzeitiger Zustand ein bisschen länger andauert. Aber wir sind auf alles gefasst.

Würde mich freuen, wenn wir uns ein bisschen austauschen könnten, gerne auch per PN. Vor allem die Tatsache, dass unsere Väter genau gleich alt sind, hat mich irgendwie bewegt. Ab einem bestimmten Alter hat man ja sowieso schon immer Sorge, wie es den Eltern so gehen wird. Aber mit so einer Diagnose wird es wahrlich nicht besser...

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Eigene Geschichten / Vater hat Glioblastom - Vorstellung Popeye76 (Angehöriger)

« am: 23. Februar 2017, 09:19:00 »

Hallo zusammen!

Ich bin Popeye76, bin 40 Jahre alt, und mein Vater hat erst vor wenigen Tagen die Diagnose Glioblastom bekommen. Der Tumor wurde vor genau einer Woche erfolgreich entfernt, aber die Diagnose hat der ganzen Familie den Boden unter den Füßen weggerissen. Glücklicherweise ist bei uns keiner allein. Das engste Familiengefüge besteht aus meinen Eltern, mir, meine Frau, meinem Bruder und dessen Freundin, und der beste Freund der Familie ist auch immer da, wenn man ihn braucht. Der Zusammenhalt ist sehr groß und herzlich, was nicht nur meinem Vater, sondern auch der ganzen Familie hilft.

Da meine Mutter dieses Jahr 80 wird - mein Vater ist 78 -, bin ich nun wieder in der elterlichen Wohnung eingezogen und werde die Pflege meines Vaters übernehmen. Meine Frau steht voll hinter mir und hat schon begonnen, den ganzen Papierkram zu übernehmen, wofür ich sehr dankbar bin. Wir haben schon viel über das gesprochen, was jetzt auf uns zukommen mag, sind aber zuversichtlich, dass wir es irgendwie meistern können. Ich selbst habe jetzt alles zurückgestellt: die berufliche Selbständigkeit und das Fernstudium, das ich erst im letzten Jahr angefangen habe. Aber die Familie ist mir einfach wichtiger.

Der Gesundheitszustand meines Vaters ist der Situation entsprechend recht gut: Er ist zwar ein bisschen schwach auf den Beinen, steigt aber im Krankenhaus mit dem Physiotherapeuten regelmäßig ein paar Treppen, kann relativ gut laufen, der Appetit schwankt immer ein bisschen, und an Gesprächen kann er ganz normal teilnehmen. Selbstverständlich ist er oft müde, und ein paar Wesensveränderungen habe ich schon feststellen können, auch wenn diese (noch) recht minimal ausfallen.

Heute wird noch entschieden, wie die weiteren Behandlungen aussehen werden. Bestrahlungen wird es auf jeden Fall geben, Chemo voraussichtlich nicht, da diese "nur" bis zu einem Alter von 75 Jahren angesetzt werden. Die Ärztin meinte zwar, dass es letztlich eine Einzelfallentscheidung ist und vom allgemeinen Zustand des Patienten abhängt. Grundsätzlich ist mein Vater zwar fit und hat einen Blutdruck wie ein 20-Jähriger, aber ich gehe wegen seines Alters eher nicht davon aus, dass eine Chemo empfohlen wird.

Morgen wird er definitiv entlassen, und wir bereiten jetzt alles auf seine Rückkehr vor und räumen die Wohnung entsprechend um. Ich bereite mich auf schwierige Zeiten vor, kann aber zumindest auf großen Rückhalt aus der Familie bauen.

Ich würde mich freuen, mich hier mit anderen Angehörigen und Betroffenen auszutauschen, sich gegenseitig Mut zu machen und gut zuzusprechen.