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Astrozytom / Antw:Astrozytom Grad 3 & Rückenmarksmetastasen

« am: 16. Juni 2017, 12:41:38 »

Vielen Dank für eure beiden Rückmeldungen...
In den letzten Wochen war es etwas turbulent deshalb melde ich mich erst jetzt...

Nach langer Überlegung lehnt mein Papa die Behandlung mit Carboplatin ab. Allerdings bekommt er durch den ambulanten Palliativdienst jetzt Methadon....
Kontakt mit Fr.Dr.Frießen und Dr.Hilscher habe ich auch aufgenommen... Ich danke euch für diese Adresse!!!!!

Ich habe den Eindruck dass das Methadon zu einer Stimmungsaufhellung führt und zumindest leicht den Appetit anregt...

Allerdings denke ich dass die Dosierung momentan zu niedrig ist,denn er nimmt aktuell nur 15 tropfen pro Tag...und natürlich den ganzen anderen Cocktail aus Morphium, Fentanylpflaster, Abstral etc...

Ich sende euch herzliche Grüße

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Astrozytom / Astrozytom Grad 3 & Rückenmarksmetastasen

« am: 23. Mai 2017, 11:22:27 »

Hallo Zusammen,
ich bin neu hier und bin endlich soweit mir Hilfe zu suchen. Ich hoffe ich werde sie hier finden...
Ich hoffe es ist okay wenn ich kurz unsere Geschichte erzähle...
Vor 6 Jahren erkrankte mein Papa im Alter von 52 Jahren an einen Astrozytom Grad 3 im Kleinhirn. Dieses wurde zum Teil operativ entfernt. Bestrahlung und Chemo folgten. Seitdem geht er alle 3 Monate zur Kontrolle ins NCT in Heidelberg.
Vor 2 Jahren kam der Tumor im Hirn dann wieder... relativ klein.. allerdings streute er ins Rückenmark und seitdem ist die gesamte Wirbelsäule mit Metastasen versehen. Einige Chemotherapien sowie eine komplette Bestrahlung der Wirbelsäule konnten das Wachstum eindämmen.
Da mein Papa Frührentner ist konnte er so einige Zeit zuhause genießen.. die Schmerzen wurden jedoch nach einiger Zeit immer schlimmer...trotz Morphiumpflaster und allen gängigen weiteren Medikamenten die er so bekommen hat.
Meine Eltern sind getrennt.. mein Papa ist allerdings wieder verheiratet... jedoch ist seine Frau ziemlich überfordert mit der Gesamtsituation. Ich bin mittlerweile 26 und in die Aufgabe der Hauptansprechperson mittlerweile reingewachsen. Deshalb organisierte ich eine ambulante Palliativpflege welche die letzten Woche die Schmerztherapie überwachte.
Letzte Woche hatte er dann wieder die vierteljährliche Kontrolluntersuchung in Heidelberg mit MRT etc. und die Freude war zunächst groß, da die Metastasen nicht extrem gewachsen waren... Allerdings ist das Astrozytom III rasant gewachsen und besiedelt nun quasi sein gesamtes Hirn.. Der Arzt sagte klipp und klar Chemo oder sterben..
Zuerst lehnte mein Papa eine weitere Chemo ab aber nachdem wir ausführlich über das Wochenende darüber gesprochen haben ist er nun doch bereit dazu.
Die Chemo die er bekommen  soll ist laut Arzt eine "Endstufenchemo" und wohl im Vergleich zu den vorherigen eine Hausnummer....
Ich habe total Angst dass es ihm mit der Chemo vielleicht schlechter geht und ich daran Schuld bin weil ich so verzweifelt auf ihn eingeredet habe.... ich würde ihn so gerne einfach nicht mehr leiden sehen... aber gehen lassen will ich ihn doch auch nicht... obwohl er vor meinen Augen zerfällt...
Ich hoffe es meldet sich jemand der in einer ähnlichen Lage war und mir vielleicht etwas raten kann bzw etwas zum Verlauf sagen kann...
ich bin für jede Hilfe dankbar... <3
Herzliche Grüße aus der Pfalz