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Eigene Geschichten / Antw:Atypischer Plexuspapillom

« am: 21. Mai 2018, 21:06:16 »

Hallo KaSy

du hast recht , dieses Jahr hat uns als Familie  noch näher zusammen gebracht.
Auch unsere wahren Freunde sind noch näher zusammen gerückt . Es  haben sich auch neue wunderbare Freundschaften entwickelt  und einige müssen leider noch ihren großen Berg bezwingen.
Danke für dieses Forum , tut gut einfach mal abzuladen .Man fühlt sich oft alleine , versteht nicht wie die Welt einfach weiter drehen kann, wo doch  unser Leben aus der Bahn geworfen wird.
Doch im Forum ist man nicht alleine , man wird verstanden.
Wir werden unsere wunderbare  Zeit nützen  , denn wer weiss  schon was Morgen kommt!!!
Ulla

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Eigene Geschichten / Antw:Atypischer Plexuspapillom

« am: 19. Mai 2018, 21:48:28 »

Hallo

sorry hab mich schon lange nicht mehr gemeldet. aber Hurra unser kleiner ( großer) Held hat es geschafft , Chemotherapie  ist beendet und der Tumor  nicht mehr sichtbar.
War jetzt eine verdammt lange  Zeit  und am Anfang war der Berg viel zu hoch.
Hatten schon in Freiburg in der Kinderklinik und im Westdeutschen Protonenzentrum in Essen unser erster Kontrolltermin.
Was soll ich sagen . es sieht alles im Moment super aus. :)Freue mich auf den normalen  Alltag  für unsere Familie.Mein Sohn hat wieder ein Stück Kindheit verloren,  aber was für eine Kraft und Stärke   wieder dazu gewonnen. Bin immer wieder erstaunt was man nicht alles überstehen kann.Hoffe und bete das es so bleibt und wir endlich diesen verdammten Tumor in die Knie gezwungen haben.
Wünsch euch immer Hoffnung und Kraft. 
Eure Ulla

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Eigene Geschichten / Antw:Atypischer Plexuspapillom

« am: 17. November 2017, 15:50:23 »

Hallo

hab mich schon lange nicht mehr gemeldet. Ist viel passiert in der letzten Zeit .Mein Sohn hat keine Gehirnoperation  sondern eine kraniospinale   Strahlentherapie  mittels Protonen in Essen bekommen .   Die  Chemotherapie wurde dabei  unterbrochen  . Fast 2 Monate ,500 km weit entfernt von zu Hause ,war nicht so einfach für uns  Landeier . Doch mein kleiner Held hat es geschafft ,wieder ein weiterer Schritt hinter uns. Sind jetzt wieder Zuhause  und machen eine kurze Pause bevor die Chemo weiter geht. Angst hab ich schon was für Langzeitschäden auf uns zukommen. Hat jemand von euch Erfahrungen  über diese Bestrahlung ? Wie hat sich euer Leben  verändert? Haben nun wieder ein Berg bezwungen , warten auf den nächsten.....
Eins nach dem anderen und nicht soviel nachdenken( klappt nicht immer) , so ist im Moment meine Einstellung.
Liebe Grüße
Ulla

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Eigene Geschichten / Antw:Atypischer Plexuspapillom

« am: 19. Juli 2017, 11:29:10 »

Hallo
wollte mich mal kurz melden.
Wir sind wieder in Freiburg in der Kinderklinik, er bekommt den 2 Chemoblock.Im Moment geht's ihm nicht so schlecht , mit den Medis funktioniert es auch super.
Nach diesem Block entscheidet es sich ob er noch eine Gehirn OP benötigt.
Wir hoffen nicht. Drückt uns die Daumen.
Liebe Grüße
Ulla

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Eigene Geschichten / Antw:Atypischer Plexuspapillom

« am: 28. Juni 2017, 22:04:13 »

Hallo Haijaa
Danke für deine Tips.
Seine Medis sind zum Vorbeugen gegen Krankheitserreger und einen Magenschutz,die muss er 3 mal in der Woche  nehmen. Außerdem gibt es noch  Medis gegen Übelkeit, gegen Schmerzen  und für die Verdauung, die nehmen wir nach Bedarf. Haben auch Hilfe geholt bei unserer Psychologin.
Merke das es ihm  jeden Tag besser geht .
Wir genießen  jetzt er mal die Zeit Zuhause  und tanken wieder auf.
LG
Ulla

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Eigene Geschichten / Antw:Atypischer Plexuspapillom

« am: 27. Juni 2017, 20:21:39 »

Hallo
sind wieder Zuhause,war eine harte Woche.
Ich glaube mein Sohn hat alle Nebenwirkungen durchgemacht die es gab.
Jetzt hab ich ein Problem, hätte jemand von euch ein Tipp wie ich ihn dazu bringe  seine Tabletten  zu schlucken.
Haben alles probiert ,vom  im Joghurt oder Pudding  verstecken oder mit dem Flaschentrick.Er hat immer einen  Würg und Brechreiz.Leider  passiert das auch mit Saft und Tropfen.Haben also keine Alternativen. Ich glaube  im Moment  ist  ihm alles zu viel.

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Eigene Geschichten / Antw:Atypischer Plexuspapillom

« am: 22. Juni 2017, 08:00:34 »

Hallo Smarty
Danke für deine Antwort.Du hast recht ,es tut wirklich  gut zu schreiben.
Ich schreibe  meine Geschichte und weiß hier sind  Menschen die einen verstehen.Auch wenn das eigentlich traurig ist.Aber viele können das nicht so verstehen. Seine Chemo bekommt er als Infusionen über den Port.
Gestern konnte er zum Glück sehr viel schlafen und die Medis gegen Übelkeit helfen auch.Jetzt sind wir am 3 Tag, mal schauen wie es heute abläuft.
Ich wünsche dir und deiner Familie  vor allem deinem Mann alles Gute.

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Eigene Geschichten / Antw:Atypischer Plexuspapillom

« am: 20. Juni 2017, 19:04:07 »

Hallo
Sitze nun im Krankenhaus und bin froh das mein Junge schlafen kann.
Erster Tag der Chemotherapie ,es geht ihm nicht so gut.Wie schafft ihr das?
Erst 12 Jahre und muss sowas schon mitmachen.Da blutet einem das Herz😭
Sein halbes Leben kämpft er schon .
Doch wir schaffen das ein Schritt nach dem anderen.
Wünsche allen die Kraft dazu ,uns auch

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Eigene Geschichten / Antw:Atypischer Plexuspapillom

« am: 11. Juni 2017, 10:35:36 »

Hallo
bin gerade in einem schwarzen Loch.
Warten auf die Termine , weiß aber das mein Sohn eine 6 monatige Chemotherapie bekommt. Es wären 6 Blöcke , hab überhaupt keine Ahnung!!!
Auf sowas waren wir gar nicht eingestellt.
Die ganzen Besprechungen und Aufklärungen werden noch mit uns gemacht.
Das müssen wir erst mal verdauen. OP und Bestrahlung sind auch nicht vom Tisch.
Fühl mich schon wieder so hilflos und warte......
Ulla

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Eigene Geschichten / Atypischer Plexuspapillom

« am: 27. Mai 2017, 22:06:02 »

Hallo
möchte euch gerne ein bisschen ausführlicher über unsere Geschichte erzählen. Ich  hab in dieser Zeit ,auch viel dazugelernt.
Mein Sohn hatte am 6/12 eine Not OP.
Alles ging furchtbar schnell  ( kamen dadurch schon nicht zum nachdenken!!!) Aber nach den Krankenhausaufenthalt hatte mein Sohn richtige Angst und Panikanfälle.
Fühlte mich wie eine Rabenmutter ,weil ich ihn regelrecht zu den Untersuchungen  zwingen musste .Besonders vor dem MRT hatte er Panik, bekam immer eine Narkose zum überstehen. Auch  zu den Ärzten hatte er kein Vertrauen mehr, die erzählten ja immer das es nicht weh tut und alles schnell vorbei ist. Ich hab gelernt das wir Hilfe brauchen und annehmen müssen. Zum Glück fanden wir eine wunderbare Kinderpsychologin, unser Engel .Sie begleitet uns jetzt schon seit  5 Jahren.
Wir haben jetzt feste Rituale für unsere Untersuchungen . Ich hab gelernt das Ärzte keine Götter in weiß  sind, sondern auch Menschen. Das ich mich auch in gewissen Dingen durchsetzen muss . Unser Sohn hat jetzt  eine feste Ärztin in der Hit Sprechstunde , die für ihn zuständig ist.  Wir sind immer ehrlich zu unserem Sohn.
Kinder bekommen so viel  mit  . Er möchte  immer genau  wissen was auf ihn zu kommt  . Es ist nicht immer leicht  , aber wir versuchen es. Jeder zieht mit,
sei es das Krankenhaus , unsere Hausärztin  oder unsere Psychologin.
Wir haben jetzt drei  Operationen geschafft , mit vielen Hürden.( 6/2012, 5/2014, 8/2015)
Warten immer noch auf den Anruf vom Krankenhaus. Was wird diesmal gemacht? Im Gespräch ist auch eine Bestrahlung ( hatten wir noch nicht)
Was wir gelernt haben ist das wir uns auf unsere Familie und Freunde verlassen können. Das ist so wichtig!!! Sie werden wieder ins Krankenhaus einfallen und ein Chaos verbreiten.... Sie bringen Freude und Liebe mit, es wird sogar gelacht. Das  braucht unser Sohn.
Wir dürfen auch mal heulen und  traurig sein. Wichtig ist der kleine Hoffnungsschimmer, der niemals erlöschen darf .Ich bin stolz  auf meinen Jungen!!!!!
Wünsch allen auch viel Kraft und Ausdauer und jemanden der für euch da ist.
liebe Grüße Ulla

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Eigene Geschichten / Atypischer Plexuspapillom

« am: 24. Mai 2017, 22:40:03 »

Hallo
bin neu in diesem Forum.
Möchte gerne meine Geschichte erzählen und hoffe einfach Menschen zu finden die verstehen was wir gerade durchmachen .
Bei meinem Sohn wurde am Juni 2012 ein Atypischer Plexus Papillom  im linken Seitenventrikel entdeckt .Es  folgte eine Not OP  bei dem der Tumor entfernt wurde.
Am 4/14  leider wieder die Mitteilung  eines Rezidiv Tumors  der  im  Mai /14 operiert wurde .Nach dem Krankenhausaufenthalt  bekam mein Sohn Zuhause einen Krampfanfall und wurde mit dem Rettungshubschrauber wieder in die Klinik eingeliefert  . Zu unsere Freude erholte er sich aber schnell  und ihm ging es danach richtig gut . Doch am 8/15 wieder eine OP wegen eines  Rezidiv Tumors . Jetzt fast 2 Jahre später hatten wir endlich die Hoffnung  es überstanden zu haben.
Montag  bekamen wir die schreckliche Gewissheit das  wieder ein Tumor entdeckt wurde.  Es fängt von vorne an und ich muss meinem Kind erklären das er niemals aufgeben darf und alles gut wird. Doch die Angst ist wieder da , bei uns allen.