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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri

« am: 20. Februar 2019, 14:44:35 »

Mensch, das freut mich so sehr zu lesen. Ich bin die, mit der Liste mit den Langzeit Überlebenden, in denen ihr auch dabei seid.   Ich habe zwar erst 28 Monate geschafft, aber es geht mir sehr gut.  Mein Tumor ist weiterhin komplett verschwunden und das kann von mir aus auch so bleiben. Mein Mann und ich sind jetzt sogar in ein frisch renoviertes Haus gezogen, dass wir den Sommer über schön gemacht haben. Dann habe ich mir ein Auto bestellt, dass ein Dreivierteljahr Lieferzeit hat, sehr mutig in meiner Position    darum freue ich mich so richtig von euch beiden mit 10 Jahren zu hören!

Liebe Gruß von Helga alias Maulwurf

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Diagnose Giloblastom Grad 4

« am: 24. April 2018, 08:49:55 »

*vegeta*
falls ihr noch Fragen zu Optune TTF Therapie habt, dann könnt ihr euch gerne bei mir melden. Ich habe es selber für 5 Monate getragen. Das nun mal so als randinfo.

lieber Gruß von Helga und ich finde euren Einsatz toll, wie ihr nach Infos sucht.

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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri

« am: 16. März 2018, 14:14:40 »

Mensch Makri, dann gratuliere ich zum Guten MRT Ergebnis und zum Gewichtsverlust! Respekt Gold! Ich schaffe nicht mal meine drei Kilo, die ich mir vorgenommen habe.  aber egal, wer sagt schon das Sommerhosen locker am Körper sitzen müssen. So eine Leggings ist ja auch was Schönes  und was viel wichtiger ist, dass man noch lebt!
und auch das mit Romys Bruder freut mich. ja, wir brauchen so Ausreißer in der Statistik. Das macht er gut und das darf er weiterhin so machen.
ihr seid einfach Mutmacher! Und dir zeigt, dass man weiterleben kann. Das tue ich auch. Seit Oktober 2016. Und seit Mai 2017 ohne schulmedizinische Hilfe. So kann es weitergehen.

ich wünsche euch weiterhin alles Gute und möge das MRT immer sauber sein!

lieber Gruß von Maulwurf, auch Helga genannt.

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mutmacherliste mit Langzeitüberlebenden eines Glioblastom

« am: 18. Januar 2018, 16:05:45 »

Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich noch mal zu meiner Mutmacher Liste hiermit äußern. Ich weiß, ihr wolltet mir nur helfen und mir zeigen, dass ich nicht einfach Daten von einem Forum veröffentlichen kann. Dessen bin ich mir auch bewusst. Auch der Vorwurf, dass ich damit Werbung machen will leuchtet mir mittlerweile ein. Am Anfang war ich wirklich angefressen, da ich nur das Gute wollte und mich aber jeder angegangen ist. Nachdem ich alles etwas verdaut habe, gebe ich euch allen ja auch recht. Darum bin ich jetzt dabei, von jeden einzelnen die Erlaubnis zu bekommen, sein Profil mit kleinen Eckdaten zu veröffentlichen. Auch werde ich dafür eine extra internetseite buchen, und das nicht mehr über die Seite meines Mannes veröffentlichen. Ich bleibe also dran und eines Tages wird die Liste hieb und stichfest veröffentlicht, auf einer eigenen Internetseite. Ihr könntet mir jetzt nur noch bei der Namenssuche für diese Seite helfen. Sie soll ja dann auch gefunden werden, von Betroffenen.
“Mutmacher-Glioblastom“ oder lieber “langzeitüberlebende-glioblastom“?

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mutmacherliste mit Langzeitüberlebenden eines Glioblastom

« am: 15. Januar 2018, 12:08:12 »

Ich möchte in keinster  Weise Probleme  bekommen, darum habe ich den Link gelöscht.  ich habe es einfach nur gut gemeint und bin wohl über das Ziel hinausgeschossen. Ich habe zum Schluss auch nicht mehr die Namen ausgeschrieben, sondern nur noch mit Anfangsbuchstaben versehen und nur ganz kleine Eckdaten dazu geschrieben, die von jedem anderen hätten sein können. Man hat also keine Rückschlüsse mehr auf den tatsächlich Betroffenen zurückverfolgen können!
 Danke für eure Hinweise, ich lass es jetzt einfach und es soll sich jeder weiterhin seinen mutmachgeschichten selber zusammen suchen. Dies meine ich nicht böse, ihr habt ja recht, und ich lasse es jetzt einfach. Ich wünsche euch allen weiterhin viel Gesundheit. Ich werde hier den Link nirgendwo mehr einstellen. Auch wollte ich in keinster Weise Werbung für die Seite machen, auf die ich es derzeit gestellt habe. Mir fehlt einfach das wissen, wie ich selber dazu einen internetseite hätte buchen können. Aber egal, ist eh vorbei. Ich wünsche euch noch einen schönen Tag.

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mutmacherliste mit Langzeitüberlebenden eines Glioblastom

« am: 09. Januar 2018, 18:29:31 »

Das mit der genauen Angabe aus welchem Forum habe ich noch gar nicht überlegt. Stimmt. Das werde ich noch machen. Vielen Dank für die Tipps.

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mutmacherliste mit Langzeitüberlebenden eines Glioblastom

« am: 09. Januar 2018, 10:04:25 »

Ah, da gibt es ja noch eine Mutmacherliste! Dann werde ich da mal Daten auf meine übertragen. Ich möchte auf 50 und mehr kommen. Vielen lieben Dank, sowas habe ich verzweifelt gesucht.

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mutmacherliste mit Langzeitüberlebenden eines Glioblastom

« am: 08. Januar 2018, 19:47:53 »

Ich habe gerade die Mutmacherliste aktualisiert. Wir sind jetzt bei 28 Langzeitüberlebenden.
Wenn ihr sie öffnet, dann noch mal “neu laden“,  kann sein dass im Zwischenspeicher bei euch noch die alte internetseite ist mit wenigeren Einträgen.
 Ich habe jetzt auch auf der Seite oben aktuell die Anzahl der Berichte, daran könnt ihr sehen ob sich was getan hat. Und solltet ihr einen Langzeitüberlebenden kennen, also jemand der schon 5 Jahre und mehr mit einem Glioblastom geschafft hat, dann bitte bei mir melden. Ich möchte die Liste noch erweitern. 

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Glioblastom / Gliosarkom / Mutmacherliste mit Langzeitüberlebenden eines Glioblastom

« am: 05. Januar 2018, 08:30:12 »

Jetzt ist es soweit, ich habe eine eigene Seite gebucht, mit Langzeit Überlebenden eines Glioblastoms. Die Internetadresse dafür ist:

www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

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Kummerecke / Antw:Wieder zum MRT

« am: 23. Dezember 2017, 16:55:05 »

Ich verfolge deine Geschichte und ich freue mich jedesmal wenn du wieder schreibst, dass alles okay ist. Das sind die Mutmacher, die man braucht!

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Krankengeschichten / Antw:Glioblastom von Patrick -positiver Verlauf von 2003 - heute (ohne Rezediv)

« am: 23. Dezember 2017, 16:50:08 »

Hey, das klingt doch alles gut. Gut, dass mit dem neuen Tumor könnte besser gehen, aber du hast es schon mal geschafft, also warum nicht noch mal? Du bist und bleibst ein Kämpfer. Und herzlichen Glückwunsch zu zwei Kindern. Das freut mich total. Nun wünsche ich dir ein frohes Weihnachtsfest.
Lieber Gruß vom Maulwurf Helga

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)

« am: 30. Juli 2017, 19:19:09 »

 Das freut mich aber sehr dass bei euch weiterhin alles okay ist. ich wünsche  Euch weiterhin alles Gute und drücke fest die Daumen. Das sind die Geschichten die man braucht.
Netter Gruß

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)

« am: 12. Juli 2017, 11:15:04 »

 nachdem schon ein Jahr vergangen ist habe ich eine Frage ob ihr schon umgezogen seid, ihr euch wohl fühlt, und auch sonst alles bei deiner Mutter.
LG von der Maulwürfin :-)

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

« am: 05. Juli 2017, 07:48:59 »

Ich lese es einfach gerne wenn jemand schon mehr wie drei Jahre geschafft hat und ein sauberes immer die hat. Ich wünsche euch allen und auch mir dass wir dies sehr oft und sehr lange noch schreiben können und bis dahin auch das Leben genießen können. Auch ein Dank an alle die uns daran teilhaben lassen. Es muss einfach auch positive Sachen hier im Forum geben sonst dreht man ja durch.

Lieber Gruß von der Maulwürfin

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Krankengeschichten / Antw:Glioblastom von Patrick -positiver Verlauf von 2003 - heute (ohne Rezediv)

« am: 14. Juni 2017, 08:46:10 »

Hallo Patrick,
darf ich fragen ob bei dir noch alles soweit okay ist? Würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Netter Gruß vom Maulwurf