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Vorstellung / Antw:Hallo

« am: 01. August 2017, 14:46:45 »

so, ich hatte ja heute meinen Termin in der Stereotypie und diesen Weg werde ich auch weitergehen.

In den nächsten Tagen bekomme ich einen Termin für den "Cyberknife-Diagnostik-Tag", da wird alles vorbereitet, die Maske, MRT CT usw.
Ich ziehe das jetzt durch, wenn die Kasse nicht zahlt werd ich denen gehörig Stress machen. ...


Alles wird gut!

LG

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Vorstellung / Antw:Hallo

« am: 31. Juli 2017, 13:07:44 »

Hallo Brainstorm,

danke für deine Antwort! Leider kann ich die Krankenkasse nicht wechseln, da die vom Arbeitgeber vorgeschrieben u bezahlt wird (Land NW). Aber ich hoffe einfach mal, dass die positiv entscheiden.

Cool, dass du ne Weltreise machst, das Projekt werd ich auch nicht aufgeben....noch drei Jahre (1128 Tage;))!! Wo warst du denn schon alles?

LG

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Vorstellung / Antw:Hallo

« am: 24. Juli 2017, 16:13:42 »

Hallo Kasy,

natürlich werd ich den Arzt darauf ansprechen, dass er mir da etwas mitgibt für die Krankenkasse. Hoffe mal, dass so eine schriftliche Begründung kein Problem ist!!

Hab natürlich auch schon hier im Forum nach entsprechenden Erfahrungen mit der CK-Methode gesucht, viel habe ich nicht gefunden.

01.08. hab ich Termin bei der Stereotypie, dann bin ich wieder einen Schritt weiter!!

LG Heike

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Vorstellung / Antw:Hallo

« am: 14. Juli 2017, 15:14:27 »

Ach, und wenn du die Vorsorgeuntersuchung nicht machen würdest legen sie dir das wahrscheinlich auch negativ aus....
Aber du hast recht...nicht ärgern, bringt eh nichts. Die Kräfte kann man sich für wichtigeres aufsparen!! Aber es fällt halt schwer wenn man es nicht nachvollziehen kann und es nur an Bürokratie oder irgendwelchen Bestimmungen scheitert...

Egal jetzt, ich hoffe halt dass die das doch noch zahlen und sonst wird es auch irgendeine Lösung geben.

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Vorstellung / Antw:Hallo

« am: 14. Juli 2017, 12:33:37 »

Hallo Bluebird,

danke für Deine guten Wünsche!

Ja, so sagte mir die nette Dame bei der Krankenkasse auch, dass schon Chancen bestehen dass die Kosten übernommen werden wenn die Begründung entsprechend ist. Hoffentlich kriegen wir bzw. die behandelnden Ärzte das hin...

Ich finde nur dieses System so DUMM!!! Das ärgert mich maßlos....

LG

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Vorstellung / Antw:Hallo

« am: 13. Juli 2017, 23:01:39 »

Hallo nochmal,

gestern hatte ich Termin bei einem Neurochirurgen der Uniklinik Köln. Er hat sich wirklich viel Zeit genommen, alle Fragen geduldig beantwortet, ein Arzt, dem ich mein Vertrauen schenken kann.
Er sagte, dass auf jeden Fall Handlungsbedarf besteht, da ich noch sehr jung sei... charmant von ihm, ich bin 50 .. und das Meningeom wächst.
Man könne es operieren, aber die bessere Alternative wäre Cyberknife-Bestrahlung. Dafür hat er mir auch direkt einen Termin bei der Stereotaxie Poliklinik gemacht (sehr nett, wenn ich da angerufen hätte, hätte ich wahrscheinlich nicht so schnell einen Termin bekommen, denke ich. Andererseits denke ich auch jetzt wieder, ist das denn so dringend??? Mein Meningeom ist ja noch relativ klein wenn ich hier im Forum mit anderen Betroffenen vergleiche...)

Nun ja, was man so über die ck Behandlung liest, hört sich ja ganz gut an, kaum oder keine Nebenwirkungen, ambulante Behandlung usw... hört sich ja fast schon ZU GUT an!!! Das einzig negative ist vielleicht dass man den "Müll" weiter im Kopf hat..

Oder gibt es hier jemanden der richtig schlechte Erfahrungen gemacht hat??

ja, so war ich recht positiv eingestellt bis ich dann von den Schwierigkeiten einiger Patienten mit der Kostenübernahme der Krankenkassen gelesen habe.... kurzum habe ich bei meiner angerufen und.... die übernehmen die Kosten nicht so einfach, es würde nach Kostenvoranschlag eine Einzelfallentscheidung geben...

ja kann das denn wahr sein?? Spinnen die?? Mir ist schon klar, dass die Behandlung teuer ist (schätze so um die 10000?!?) aber... ne OP kostet doch auch!!! Oder ist die soviel billiger? Kann ich mir ehrlich gesagt nicht vorstellen!!


Jetzt muss man sich auch noch mit so einer Schei.... beschäftigen/belasten!!!

Sorry, aber das musste jetzt mal raus...
Guts Nächtle!!!

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Vorstellung / Antw:Hallo

« am: 14. Juni 2017, 10:11:48 »

Liebe KaSy,

vielen Dank für Deine warmen Worte, du schreibst wirklich sehr einfühlsam.
Du hast recht, ich muss da jetzt durch und das wird schon klappen. Ich werd jetzt einfach mal mich hier weiter durchforsten nach Erfahrungen und Infos, abwarten was der NC sagt, gegebenenfalls eine Zweitmeinung einholen...

Und dann werde ich schon wissen was zu tun ist. Mein Ziel werde ich dabei sicherlich nicht aus den Augen verlieren...

Ich werde mich an dieser Stelle sicherlich nochmal melden und drücke auch allen anderen hier die Daumen, dass alles gut wird!

Liebe Grüße

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Vorstellung / Antw:Hallo

« am: 13. Juni 2017, 18:54:37 »

Hm, kleiner Nachtrag,
eben hat mich mein Neurologe angerufen, der wohl heute die Bilder vom letzten MRT bekommen hat.

Er wies nochmals darauf hin, dass ich einen Termin beim Neurochirurgen machen soll. Das hatte er ja schon vor dem MRT gesagt, dass es wahrscheinlich darauf hinauslaufen wird. Außerdem habe ich nächste Woche auch Termin bei dem Neurologen.
Ist das ganze jetzt so dringend, ....er hätte ja auch noch die Woche warten können um mir das nochmal zu sagen....

Langsam mache ich mir dann doch Gedanken....

Mich würde wirklich schon vor dem NC Termin interessieren, wie wahrscheinlich es ist, dass ein wachsendes Meningeom NICHT operiert wird.

Wie sind eure Erfahrungen?

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Vorstellung / Hallo

« am: 13. Juni 2017, 14:42:04 »

Hallo, ich bin neu hier und habe jetzt erstmal zwei drei Tage mitgelesen.
Zu meiner Geschichte, vor ca. 8 Jahren hat man bei mir ein (frontobasales?) Meningeom als Zufallsbefund festgestellt. Grund für die MRT Untersuchung waren damals "Anfälle", es bestand Verdacht auf Epilepsie, was es letztendlich ist, hat man bis heute nicht sicher festgestellt.
Alle Ärzte sagten mir bis ...vor ein paar Wochen... das Menigeom hat nichts mit den Anfällen zu tun und es besteht auch kein Handlungsbedarf diesbezüglich.
So hat mich dieses "Ding" im Kopf also tatsächlich 8 Jahre lang nicht sonderlich interessiert und schon garnicht belastet, es war halt da...
Jetzt wurde allerdings festgestellt, dass es wächst und so werde ich wohl oder übel einen Termin beim Neurochirurgen machen.
Ist es sehr wahrscheinlich, dass das jetzt operiert werden muss? Wo würden die in den Kopf reingehen, es sitzt wohl nah am Riechnerv. Hat jemand Erfahrung mit der Neurochirurgie Uniklinik Köln? Oder besser Bonn, da war ich wegen der Epilepsie....?

Ich bin 50 Jahre alt und habe konkrete Pläne für in drei Jahren (Sabbatjahr mit Reisen), die sicherlich kurz nach so einer OP nicht realisierbar wären. Was soll ich tun wenn die sagen ich soll noch warten...auf Lücke setzen... das wär für mich echt ein Alptraum wenn das Sabbatjahr nicht klappt. Das hört sich vielleicht blöd an mit dem Hintergrund Meningeom aber so ist es halt.

Das sind nur die ersten Fragen....

LG